ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » о Синдроме на иностранных просторах


о Синдроме на иностранных просторах

Сообщений 1 страница 20 из 127

1

здесь будут переводы иностранных газет,форумов ,блогов

2

перевод Итальянских газет, одной из наших соотечествениц там, на форумме ссыль вше написала

Такой вот случай под Венецией. Означает он, что все люди с СД опасны для детей или что доверие и осторожность можно сочитать? или что, как среди людей без СД есть разные, хорошие и плохие, воспитанные и невоспитанные, так и среди людей с СД есть такие же? Даже не знаю..

http://corrieredelveneto.corri...4350.shtml

Вечерний Курьер, Венеция, События
25 марта 2010
Случай

Ребенок подвергся сексуальным домогательствам в ванной комнате детского сада. Он указал матери на виновника случившегося. Ребенку 5 лет.
Подросток водил малыша в ванную комнату и заставлял его трогать себя. События в городке долины Валле дель Чиампо (Valle del Chiampo).

Валле дель Чиампо (недалеко от Виченцы) - 5-летний ребенок стал жертвой сексуального насилия со стороны персонала во время пребывания в детском саду. Насильником мальчика стал молодой человек с синдромом Дауна, который работал в детском саду. Тревогу в одном из детских садов городка долины Валле дель Чиампо забили около 10 дней назад. Малыш, вернувшись домой из сада, был молчалив и расстроен. Мама малыша спросила его что произошло. Ребенок с трудом рассказал матери о случившемся. Один из сотрудников подозвал его под каким-то предлогом к себе. Потом сопроводил его в ванную комнату, разделся и заставил мальчика трогать себя в интимных местах. Так описал случившееся ребенок.

Мама, выслушав рассказ сына, сразу же потребовала объяснений от директора детского заведения по поводу этой истории. И подала жалобы на сексуального насилие над сыном в полицию. Новость быстро распространилaс в городке, где все друг друга знают. 20-летний молодой человек с СД работает в детском саду с октября прошлого года в рамках проекта интеграции людей с отклонениями. Проект проводится по инициативе Государственного регионального санитарного контроля. После короткого периода стажировки, молодой человек был принят на постоянную работу в детском саду.

В заведении молодой человек не находился в тесном контакте с детьми. Он выполнял небольшие поручения по организационным моментам деятельности в саду, как, например, накрыть и убрать со стола до и после еды детей, уборка в пределах, которые позволялал ему его особенность. Служащие Государственного регионального санитарного контроля оценили коммуникативные и профессиональные навыки молодого челеовека как хорошие, и сделали вывод, чот он в состоянии выполнять эту работу. Когда директор сада узнал о случившемся в ванной команте сада, он сразу сообщил об этом служащим Государственного регионального санитарного контроля.

9 марта, молодй человек с СД был снят с должности работника детского сада директором осударственного регионального санитарного контроля. До этого момента проект, который заключался в интеграции инвалидов в рабочей среде, разработанный Государственным региональным санитарным контролем, работал безупречно. Проект содействия социальной интеграции инвалидов был направлен на рарушение стереотипов об инвалидах, на борьбу с дискриминацией и на создании новых стимулов для личного и межлиххностного роста людей с отклонениями.

В детском саду, после тревоги поднятой родителями малыша и дирекцией сада, были проведены нужные исследования для установки правдивости рассказа ребенка. Полиция нашла в ванной комнате, указанной ребенком, следы, совместимые со спермой.
Сейчас этот неоднозначный случай лежит на столе у прокурора области, который должен будет решить, как будет проходить судебное обвинение. Так как обвиняемый является носителем инвалидности, нужно, прежде всего, установить степень сознательности поступка молодого человека с СД в произошедшем сексуальном насилие над малышом и его четком осознании происходящего. Широко известен в научной литературе тот факт, что в людях с этим отлонением наблюдается несоответствие между их биологическим возрастом и их интелектуальным развитием, то есть их поведение и импульсы могут соответствовать гораздо раннему возрасту.

Romina Varotto
25 marzo 2010

3

об испанце Пабло Пинеда, актере, человеке с высш. образованием, знают и в России. У него тоже синдром Дауна. Это не мешает ему делать карьеру и наслаждаться жизнью.
Вот что пишут о нем итальянцы.

http://ricerca.repubblica.it/r...ra-fa.html

Доктор Пабло, Даун с высшим образованием, теперь ведет уроки.

Репубблика, 10 марта 2009, стр 33, Хроника

У него большие глаза и заразительный смех. Математика ему никогда не нравилась, но он силен в истории и социальных науках. Пабло Пинеда (Pablo Pineda) 34 года, испанец из города Малага. У него высшее образование в педагогике, вскоре он получит ученую степень в педагогической психологии. Он первый европеец с такой характеристикой, который пошел так далеко в своем образовании. у него синдром Дауна.

"Вы бы хотели, чтобы я был вашим учителем?". Хороший вопрос. Он задал его в школе Мигеля де Сервантеса в городе Монтемайор (Кордова) своим новым 400 ученикам. Со вчерашнего дня и в течение этой недели в начальной школе дети ответят в письменной форме о Пабло и с Пабло. Они уже знают его историю, видели, короткометражный фильм, где он играл Пинеда, называется "Yo también" (я тоже) и он тоже теперь может встать за кафедру: наконец-то учитель, после долгих лет на лекциях.
За эту неделю, он будет объяснять, учить, проверять домашние задания. После уроков Пабло Пинеда проведет конференцию: "Уникальный и особенный, обучение разнице" в местном Доме культуры о своем лицном опытом, которым он может поделиться по этому вопросу. Первый опыт: "Когда в семь лет, мне объяснили почему у меня такие глаза, я сказал: ну и ладно, это же не значит, что я глуп." Нет, совсем нет. Он ходил в нормальную школу, вырос защищая нормальность тех, у кого есть непарная хромосома 21.
«Родители были удивительно сильными, они всегда говорили мне, будь самостоятельным, у тебя все получится". Я один ездил в автобусе, и мне было чуть-чуть страшно. Мои родители, такие хитрецы, следили за мной, прятались за газету, что бы я их не заметил и смотрели что бы все прошло гладко. Я возвращался домой с гордостью». В подростковом возрасте он перенсе все сложности этого периода. "В 14 или 15 лет моя самооценка была настолько высока, что я ненавидел тех, кто мне сочувствовал". Ссоры в школе, было сложно побороть предрассудки.

Он влюбляся несколько раз: "Я потерял голову из-за одной девушки, но она сказал мне, что мы останемся друзьями. Я пока в поиске девушки моей мечты". Страстный читатель газет и журналов, он любит говорить, обращаться с людьми. Он работает в городе Малага, помогает людям с различными формами инвалидности. Из интервью с еженедельной газетой El Paìs (Страна), опубликованого в 2003 году можно понять все о нем. "Я прогрессист. Я против консерватизма в образовании, в социальной и политической жизни. Это наша общая проблема, она касается людей с синдромом Дауна, а также негров, арабов, всех людей с отличающиями.
Уважение прав человека, равенство во всех аспектах должны преобладать над всем: над деньгами, надо властью, над соперничеством. Иначе мы все идем назад". Он приводит примеры этого отступления, "Берлускони, Шарон, Буш". "Куда мы идем? Мы, прогрессисты, переживаем очень сложный для нас период". Пабло говорит: "Я чувствую огромную ответственность", он не чувствует себя другим, "все просто немного сложнее", каждый достигает того, чего хочет, и он теперь стоит за кафедрой, воплощение отличия, которое обучает.

"Вы бы хотели, чтобы он был вашим учителем?" уникальным в своем роде учителем.

жизненные этапы Pablo Pineda:
Детство: родился в Малаге в 1975 году, в 7 лет понял что у него синдром Дауна. Его родители поощраяли его учиться, вести нормальный образ жизни и регулярно посещать школу.
Фильм: роль главного героя в фильме "Yo también", Альваро Пастор и Антонио Нахарро (Álvaro Pastor e Antonio Naharro), в котором рассказывается о мальчике-дауне, который влюбляется и должна бороться со всевозможнными предрассудками.
Карьера: Пабло стал первым европейцем с Синдромом Дауна получившим высшее образование и готовящимся получить ученую степень в педагогической психологии.
- ALESSANDRA RETICO

4

пока еще одна статья о СД в итальянских газетах:
Статья длинная, но дает представление о школьном образовании особых детей в Италии.
Напомню, что школа в италии начинается с 3х лет. То есть, с 3х лет начинается обязательное образование, где место есть всем детям и право на которое закреплено за гражданами законом конституции.

http://www.corriere.it/salute/...aabe.shtml
Вечерний Курьер, раздел Здоровье и инвалидность.
Расследование.
15 апреля 2010

Специализированные школы: Иногда они возвращаются. Хотя эти школы были отменены несколько десятилетий назад, родители особых детей начали задумываться об их возвращении. Почему? Интеграционный способ обучения все еще хромает и часто цель такого образования не достигается.

Милан - Моника ди Варезе (Monica di Varese), мама особого ребенка: "Мы пытались в течение трех лет, но эта школа не для нас. Моя дочь поняла, что она не такая как все и потеряла веру в себя. Поэтому в следующем учебном году она пойдет в специализированную школу. Мы уже нашли такую школу, она нам очень понравилась, там есть все виды поддержки и квалифицированный персонал, но, самое главное, дети в ней улзбаются, они рады ходить в эту школу. Но мы верим в интеграцию и готовы вернуться в обычную школу, если ситуация там поменяется". Добавляет Лаура ди Виченца (Laura di Vicenza), мать ребенка-аутиста: "Во время перемены Симоне всегда один, его товарищи играют сами по себе не принимая его в свой круг: это называется интеграция? В прошлом году у моего сына сменились два личных воспитателя. И думаю, что это не привело нас к большим прогрессам. Каждая смена учителя становится для нас шагом назад. Если бы я нашла специализированную школу, со специалистами, с обученным персоаналом, который мог бы понять, почему мой сына наносит себе повреждения или бьется головой о стену".

Разочарованые родители - Лаура и Моника это не два одиноких голоса, но выражение все более нарастающего беспокойства среди родителей особых детей, родителей разочарованых в школы, которая не в сосотоянии принять их "специальных" детей из-за отсутствия средств. Переполненные классы, личные воспитатели работающие на непостоянной основе, а переходящие из школы в школу, недостаточная профессиональная осведомленность учителей в плане интеграции особых детей. А сейчас и целые битвы между родителями особых детей и областной администрацией за возвращение дополнительных часов обучения для особых детей, которые, из-за отсутствия финансирования резко сократили. Таким образом, родители все чаще приходят к выводу, что их дети чувствовали бы себя лучше в специализированных структурах, и, возможно, пришло время отказаться от "обычной школы". Тем не менее система интеграционного образования в нашей стране является одной из самых передовых в мире. На протяжении более 30 лет эта система прокладывает путь для осообых детей к школьной интеграции, постепенно закрепляя поправками к законам исчезновение специализированных школ, хотя специального закона об их закрытии принято не было.

Иногда они возвращаются - около десяти лет назад в эти школы ходили около 5 000 учеников. И сегодня они есть, но мы не знаем, как сколько их. Статистики по этим школам нет, так как - по словам Министерства образования - в настоящее время они почти исчезли в Италии. Некоторые из них просто изменили свое название, как, например, школы для глухих. Которая называется сейчас Институтом специального образования для глухих ((Isiss)) и объединяет в себе несколько государственных учебных заведений: детский сад, начальная, средняя школа и колледжи. Его отделения находятся в Риме, Падуе, Турине и принимает около 500 учащихся, распределенных в 55 классах. Рассказывает директор Института Франческо Ди Туллио (Francesco Di Tullio) : "В наших классах учатся максимум 8 студентов, все глухие. Наши школы называются специализированными, потому что преподавание здесь осуществляется по специальной методике.

Каждый филиал нашего института оснащен современным компьютерным и мультимедийным оборудованием, как например интерактивные классные доски".
Существуют так называемые специализированные частные школы, как например школа Фортунаты Грезнер (Fortunata Gresner) в Вероне, под управлением монахинь ордена сестер Марии. Обучение в ней было бесплатным до недавнего времени, сейчас родители учеников делют взносы в размере 200 евро в год, так как местные органы власти не обновили контракт финансирования школы. В этой школе сушествуют как интегрированные классы из "обычных" и "особых" детей и классы только для учеников с ограниченными возможностями, с индивидуальной программой и общением с "обычными" детьми на переменах в рекреации и столовой. Эта частная школа предлагает своим ученикам и другие услуги, как занятия с логопеда, физиотерапию и водные процедуры в бассейне, специальный транспорт для особых учеников, летние каникулы со специализированной программой, которые дают возможность продлить учебный года до 31 июля. Есть и другие специализированные школы, разбросанные как пятна леопарда по всей Италии.

"Нормальное" окружаение или Заповедник? - "Если совсем недавно их было ничтожно мало, сейчас они растут как грибы. Это происходит от того, что родители не находят того, что ищут для своих детей в общеобразовательной школе, - говорит Сальваторе Ночера (Salvatore Nocera), вице-президент итальянской федерации по преодолению инвалидности, - Родители считают, что их дети будут менее дискриминированы и получат больше внимания в специализированных школах". То есть, будут там в большей безопасности. Но в свое время они выбрали, по совету специалистов, интеграцию своих детей в обществе и, следовательно, их обучение в обычной школе. По мнению экспертов, это самый современный и самый выиграшный способ воспитатания для особых детей.
Объясняет, Ренцо Вианелло (Renzo Vianello), профессор психологии по расстройствам когнитивного развития в университете Падуи и президент Национального координационного центра специализации преподавателй для инвалидов (Cnis) : "Это правда, что в нашей стране много проблем, но родители сделали бы очень серьезную ошибку, отправив своих детей в специализированные школы".

Десятилетия исследований показывают, что стимулы у особых людей живущих обычной окружающей среде компенсирует эти все недостатки такой жизни, по сравнению с альтернативой - жизнь в "безопасном заповеднике" специализированных школ. "Наши ислледованияпоказывают, что дети с синдромом Дауна, посещающие обычные классы имеют IQ выше, чем их сверстники из других стран, которые посещают специализированные школы, - продолжает эксперт -. Присутствие в классе "обычных" детей помогает развивать интеллект, они достигают более высокого интеллектуального возраста, чем им предсказывают тесты IQ для их состояния, их успеваемость повышается, и самое главное, растет их способность к адаптации в жизни".

Проблемы с деньгами? - Мнение Раффаэле Иоза (Raffaele Iosa), школьного инспектора в регионе Эмилия-Романья: "В Германии, где дети с СД помещены в специализированные школы, их IQ на 30% ниже по сравнению с их итальянскими коллегами, но государство тратит на них в два раза больше, чем в нашей стране". Да, эти деньги: действительно ли они влияют на итальянское образования, ставя под угрозу интеграцию инвалидов в школах? "Конечно, школьная система переживает сложный период и от этого страдают семьи - говорит Бенеамино Лами (Beniamino Lami) представитель школьного синдаката -. Становится меньше учителей и часов, увеличивается число учеников в классах, как "обычных", так и "особых". Но возвращение к специализированным школам стало бы худшим выбором из двух зол".

КЛАССЫ переполнены и появляются классы "H" (отсчет идет с "А", как в России-мой комментарий) - Действующий закон предусматривает, что в классе из 20-25 учеников может обучатся только один инвалид, если же на класс приходится 2 ученика-инвалида, класс должен состоять из менее чем 20 учеников. "Ни в одном классе, который принимает учеников с ограниченными возможностями, не будут учиться более 20 человек. Не будет сокращенний и в персонале личных воспитателей для инвалидов на время школьных занятий" заявило в прошлом году Министерство образования. "В действительности это не так, - утверждает Ночера-. Классы нередко переполненны. По данным того же министерства Образования, которые обновлялись последний раз в январе 2010 года, в Италии 5500 классов с двумя или более учениками-инвалидами. В Кампании (регион со столицей Неаполь, самый сложный регион Италии-мой комментарий), в соответствии со статистикой Министерства, более 950 классов, в которых обучаются трое или более учеников-инвалидов и более 30 "обычных" учеников. - добавляет Антонио Нокетти (Antonio Nocchetti), президент ассоциации родителей особых детей "Все в школу" (Tuttiascuola). То есть, сегодняшняя ситуация предвещает возвращение к специализированным школам или классам". Уже в начале учебного года Ассоциация подала жалобу на тот факт, что в некоторых школах Италии в одном классе одновременно обучаются 5-6 детей-инвалидов. Это означает, что "учителя не в состоянии уделять им достаточно внимания и хорошо выполнять свою работу. Родители особых детей требуют больше дополнительных часов для своих детей. - отмечает Ночера, - С другой стороны, слишком большое количество дополнительных часов только повредит интеграции наших детей".

НЕХВАТКА ПОДГОТОВКИ кадров- об обучении ребенка-инвалида должен заботиться весь коллектив школы, как это предусматривают инструкции министерства образования. Но подготвка школьного персонала по вопросам обучения инвалидов часто недостаточна: только около 30% директоров школ и учителей проходят такую подготовку, такие сведения дает на 2006 год Национальный институт по анализу подготовки кадров. "Профессиональная подготовка по обучению инвалидов не является обязательной, поэтому случается, что учителя не готовы решать проблемы интеграции особых детей в школе и возлагают заботу об интеграции только на своих коллег - личных воспитателй инвалидов во время уроков. Лицные воспитатели в свою очередь часто меняются, поэтому мы понимаем отчаяние родителей, - говорит Паоло Фаше (Paolo Fasce), личный воспитатель для инвалидов и представитель школьного комитета личных воспитателей Лигурии -. Отсутствие стабильности в составе личных воспитателей ложиться тязелым грузом именно на плече самых хрупких наших восптанников"

СОКРАЩЕНИЕ дополнительных часов - другое больное место для инвалидов и их родителей в общеобразовательной школе. Родителям особых детей по всей Италии приходится обращаться в районные суды, что бы восстановить количество дополнительных часов для своих детей. До настоящего времени они всегда добивались своего и суд постановлял вернуть их детям сокращеные учебные дополнительные часы. Рассказывает Мариза Мелис (Marisa Melis) из национальной ассоциации «Упрямство родителей не порок»: «Моей дочери были выделены 9 часов поддержки вместо 18, которые были у нее в прошлом году. Я обратилась в суд и выиграла дело. К сожалению, иногда нам приходится идти на конфликт со школьной администраторацией, которая не знает законов или не хотят их применить. Например, помощник в личной гигиене наших особых детей отсутствует почти во всех школах Италии. Кто же будет сопровождать нашего ребенка в туалет? Для работников школы были проведены учебные курсы на тему адаптации и интеграции инвалидов в школе, но они не были обязательными, и на них мало кто пошел».

ПОСТАНОВЛЕНИЕ КОНСТИТУЦИОННОГО суда - подтверждает право на образование учеников-инвалидов и Конституционный суд Италии. В недавнем его постановлении, не 80, от 26 февраля (http://www.guritel.it/icons/freepdf/S1F … /S1009.pdf), объявлены незаконными как ограничение числа личных воспитателей для инвалидов со стороны администрации школьных заведений, так и запрет на оформление рабочего контракта на постоянной основе для личных воспитателей со стороны администрации школьных заведений в тех классах где учатся дети-инвалиды. Постановление было опубликовано в Официальном вестнике» от 3 марта 2010 года. «Конституционный Суд подтвердил этим законом, что вне зависимости от бюджета, его сокращений и нехватки средств, конституционное право любого гражданина на образование было и будет гарантироваться государством, - сказал Ночера -. Что-то должно измениться в нашей школьной системе, если не сейчас, то в новом учебном году».

Maria Giovanna Faiella
15 апреля 2010

5

Обучение студентов c синдромом Дауна

Включение: Учащиеся с особыми потребностями должны быть полноправными членами соответствующей возрасту inclusional классов в той мере, они могут быть.  Эффективное включение означает, что учитель должен быть полностью поддерживает модель.  Стратегии, которые вы используете для достижения и научить студента Дауна часто будет полезным для многих учащихся в классе.  Смотрите inclusional перечень Включение является хорошей практикой для студентов с синдромом Дауна. Inclusional среде , менее вероятно, чтобы заклеймить и обеспечивают гораздо более естественная среда для студентов.  Существуют большие возможности для отношений со сверстниками происходит, и большая часть исследований утверждает, что полная интеграция работает лучше.

Самооценка: физические характеристики студента Дауна часто приводит к пониженной самооценкой значит, вы должны использовать любую возможность для повышения уверенности в себе и привить гордость через различные стратегии.

Интеллектуальные: Дауна студенты обычно сталкиваются многие интеллектуальные задачи.  Стратегии, которые работают для мягко отсталых студентов или студентов, и со значительным ограниченными возможностями обучения будет также работать со студентами Дауна.  Много литературы заявили, что большинство людей с синдромом Дауна не продвинуться дальше интеллектуальных способностей нормального развивающихся шести до восьми лет (Kliewer 1993).  Тем не менее, всегда стремимся, чтобы переместить ребенка постепенно по обучению континуум, никогда не предположить, что ребенок не способен.  Твердые вмешательство и высокая инструкции качества были доказаны, чтобы привести к улучшению успеваемости студентов Дауна.  Использование мультимодального подхода, который лучше всего работает для всех студентов.  Используйте столько конкретные материалы и реальный мир подлинных ситуаций, как это возможно.  Используйте язык подходит для студентов пониманию и говорить медленно, когда это необходимо.  Всегда перерыв задачи на более мелкие шаги и предоставить инструкции для каждого шага.  Помните, что студент с синдромом Дауна, как правило, имеют хорошие кратковременной памяти.

Короткая продолжительность концентрации внимания, также распространена среди студентов Дауна. прямому указанию в течение короткого периода времени, а также более мелкие куски деятельности будет способствовать поддержке обучения.  Представляем новый материал медленно, последовательно и в шаг за шагом моды помогут обеспечить максимальную обучение происходит.

Отвлекаемость: студенты Дауна Офен легко отвлекаются.  Вы должны использовать стратегии, которые работают для минимизации отвлечения такие как хранение студента от окна, используя несколько более структурированной среде, сохраняя уровень шума вниз и имеющих упорядоченной классе, где учащиеся свободны от неожиданностей и знать, что ваши ожидания , процедур и правил.

Речь и язык: студентов Дауна страдают от серьезных проблем, таких как слухом и артикуляцией проблем.  Иногда они требуют речи / языка вмешательство и большое прямому указанию.  В некоторых случаях, усиливающих или облегчается общение будет хорошей альтернативой для общения.  Используйте терпение и модель, соответствующую взаимодействия во все времена.

Поведение Методы управления используются для других студентов не должны отличаться для студентов с синдромом Дауна.  Опять же, положительное подкрепление является намного лучшим методом, чем что-либо наказания.  Подкрепления должны быть осмысленными.

Классе Сегодня есть много студентов с особыми потребностями, и inclusional модель часто лучшая модель и одна подтверждается исследованиями.  Включительно классах позволяет всем студентам узнать, что значит быть членом школьного сообщества.  Относитесь ко всем студентам в качестве ценных учащихся.  Хотя многие учителя не имеют опыт работы с синдромом Дауна, они учили эти студенты очень хорошо в течение длительного времени.

исходный текст английский

6

В Индии родители отказаться от ребенка с синдромом Дауна в Мумбаи больницу

С середины день:

Новорожденных с диагнозом синдром Дауна и врожденный порок сердца, оставленные на JJ больницы; родителей телефон и адрес недействительным.

Медицинский персонал в педиатрическое отделение больницы в JJ работаете туда-сюда.

Причина: одно-и с половиной месячного ребенка девочка была оставлена ​​родителями после того как они сообщили, что их дочь страдает синдромом Дауна и с врожденным пороком сердца.

Но, чтобы быть окрестил ребенка была принята в крыло педиатрии в больнице 22 февраля ее родителями Rachna и Ravindra Parab.

Ребенок был диагностирован синдром Дауна, "состояние здоровья которых ребенок не развивается физически и умственно.

По словам врачей, Parabs принесли младенца после того как они были переданы из частного дома престарелых, а новорожденного развился осложнений и необходимости быть на искусственной вентиляции легких.

Врачи говорят, что родители были шокированы, узнав, что их ребенок был не здоров, и это было также и позднее обнаружил, что она страдает от эндокарда дефектом подушки (ECD), ненормальные врожденный порок сердца, в котором стены, разделяющие всех четырех камер сердца отсутствуют .

Врачи сказали, что новость о ее ребенок был болен был серьезно пострадали Rachna и что она была под психиатрическое лечение.

Они показали, что Rachna был на лекарства, благодаря которым ей не разрешили кормить грудью ребенка.

Доктор Ашок Rathod, руководитель педиатрии, JJ больницы сказал: "Отец ребенка обратился с просьбой о том, что мать не сможет приехать в больницу регулярно, как она проходит психиатрическое лечение, и мы все в порядке с ним, как наши врачи работали круглосуточно для ребенка.

Мы не позволили матери кормить грудью ребенка, когда она была на лечении ".

Тем не менее, примерно в марте 21, когда Ravindra также перестал появляться в больнице, сотрудники проверили документы и даже пытался позвонить на номера зарегистрированных в материалы дела.

К сожалению, они не смогли достичь любого на номера. Затем они подошли сотрудники полиции на JJ Марг милиции, которые в настоящее время проверки адреса.

Другая мать в педиатрическое отделение больницы в JJ сказал: "пару всегда боролся за пределами палаты и персонал больницы будет приходить и просить их молчать. Я не видел пару уже несколько дней."

7

Прерывание синдромом Дауна младенцев

90% всех детей с синдромом Дауна прервана.

Когда его спросили, на вопрос: "Вы бы прервать ребенка с синдромом Дауна?"  некоторые люди ответили следующее:

"Хотя некоторые люди готовы взять на себя дети с трудностями в обучении, не многие из них - и я бы не стал осуждать ребенка на жизнь дрейфующих через системы здравоохранения".

"По моему мнению, я думаю, что это жестоко, чтобы заставить живое существо, чтобы жить жизнью, предназначенные для боли и одиночества. Стреляем лошадей, чтобы поместить их из нищеты, и все же мы до сих пор не могу найти его в нашем сердце, чтобы уменьшить или предотвратить человеческие страдания "

"И я бы предпочел бы сам прервана, а не жить с условием подобного."

"Я бы не вниз sydrome ребенка, либо одного, имеющего инвалидность, если я мог бы предотвратить это, я был бы. Я бы прервать беременность и попробуйте еще ​​раз в будущем для другого. Я думаю, это здорово, что мы в состоянии экран для этих дефекты сейчас рано и может предотвратить DS и других инвалидов. Как и полиомиелита, DS будет вещь пройдет ".

"Я думаю, что было бы лучше всего сделать для ребенка и родителей в долгосрочной перспективе, однако, он все равно будет очень трудно".
Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна является хромосомным заболевание, вызванное наличием всех или части дополнительных двадцать первой хромосоме.  Обычно синдром Дауна приходит с нарушениями познавательных способностей и физического развития.  Расстройство также может включать более высокому риску врожденных пороков сердца, гастроэзофагеальной рефлюксной болезни, ушные инфекции, обструктивного апноэ сна и щитовидной железы.

Проверка на синдром Дауна

Синдром Дауна может быть обнаружен в матку через генетическое тестирование.  Раньше считалось, что это испытание было сделано на женщин 35 лет и старше.  Недавно, хотя и Американский колледж акушеров и гинекологов, рекомендовали, чтобы все беременные женщины, независимо от возраста имеют свои плода проверяются на лишняя хромосома, которая вызывает синдром Дауна.

Амниоцентез тест, выполненный между недели 16 и 18 неделе беременности женщины.  Врач вводит полую иглу в живот женщины, чтобы удалить небольшое количество околоплодных вод со всего развивающегося плода.  Эта жидкость может быть проверена, чтобы проверить генетические проблемы.  Амниоцентез несет небольшой риск вызывающих выкидыш.

Биопсии хориона обычно проводится между 10 и 12 неделями беременности.  Врач удаляет небольшой кусочек плаценты для проверки генетических проблем у плода.  Этот тест несет в себе риск вызывающих выкидыш.

Чрескожная пуповинной крови (пабы) осуществляется после 18-й неделе беременности.  Кровь берется из вены пуповины и исследуют на хромосомные дефекты.  Этот тест несет больший риск выкидыша, чем амниоцентез или хорионического ворсинок выборки.

Ультразвук является тест сделано во время беременности, которое использует звуковые волны для получения изображения или изображение плода.  Симптомы, которые можно увидеть с помощью ультразвукового включают в себя: уменьшение длины бедренной кости, увеличение за кожей шеи, кисты в участок мозга, который производит спинномозговой жидкости, пороки сердца и кишечных завалов.

Анализы крови можно делать вместе с ультразвуковой для измерения уровня ассоциированного с беременностью плазменный протеин-А (PAPP-A) и известный как гормон хорионического гонадотропина человека (ХГЧ).  Аномальные уровни PAPP-A и ХГЧ может указывать на проблемы с ребенком.
Не всегда так.
Ссылки

1 "предродовой тест Кладет синдромом Дауна в жестком Фокус", Нью-Йорк Таймс, 9 мая 2007 года Эми Хармон

2 "Вниз Группы поддержки Синдром Поднимайтесь на счетчик Врачи" Бедная Диагностическая практика "CNSNews.com 16 октября 2008 Пенни Старр

3 "Матери: Врачи слишком негативным при диагностике синдрома Дауна" ABCNews.com 13 октября 2005
Отрицательные медицинского сообщества спиновой

Есть несколько проблем, связанных с тестированием на синдром Дауна.  Во-первых, тесты могут быть неточными.  При УЗИ и анализы крови, один из 20 женщин будет иметь положительный результат - намного больше, чем те, кто в конце концов доставить ребенка с хромосомной аномалией.  Большинство женщин, которые имеют положительный результат скринингового теста доставить здоровых детей.  С Амниоцентез, CVS и пабов, результаты от 98 до 99 процентов точно.

Другая проблема с этого тестирования является то, что, когда она обнаружила, что ребенок может с синдромом Дауна, врачи часто изображают грусти и печали сценарий для родителей.  Когда родители говорят, что их ребенок синдромом Дауна, она часто ставят в таком негативном специалистами в области медицины, что конечным результатом этого процесса является Долой аборты синдрома.  Если медицинские работники и работники здравоохранения имели более позитивное отношение к беременности Вниз синдрома, то вниз абортов синдромом упадет существенно 1.

Д-р Брайан Skotko, педиатр в детской больнице Бостона, был проведен опрос более 1000 женщин, которые Вниз ребенка синдром, 12,5 процента из которых были матерями, которые получили дородовую диагностику.  Те 141 женщин сообщили, что "неполной, неточной или оскорбительной" информации о синдромом Дауна на момент установления диагноза.  Они также сказали, что они не были связаны с ресурсами, которые могли бы помочь им понять состояние своего ребенка. 2

В другом опросе, матери детей с синдромом Дауна сообщили врачи были крайне негативными для диагностики плода и новорожденных с синдромом Дауна, часто консультирование матери о прекращении беременности или положить ребенка на усыновление.  Результаты исследования подпитывается сложные дебаты по окончании плодов с диагнозом инвалидности, с абортами противников со ссылкой на исследование, как доказательство врачи могут повлиять на решение женщины, чтобы держать ее ребенок или нет. 3

Сара и Тодд Пэйлин стали героями в защиту жизни сообщества, когда они не прервать их ребенок, который был диагностирован синдром Дауна еще до его рождения.
Вера \ 'ы мама \' Блог: Сара Пэйлин \ 'ов Письмо от Бога
Это письмо было написано за несколько дней до ребенка Palins, Триг родился.
Члены группы KIDS - Ведение Дети с синдромом Дауна - в 2010 Право на жизнь марта в Вашингтоне, округ Колумбия
Держите детей с синдромом Дауна
Борьба Назад

В мае 2008 года, член палаты представителей Кэти МсМогпз Роджерс Вашингтона, объявили о создании Конгресса синдромом Дауна неприсоединения.  Ее миссия заключается в просвещении членов Конгресса и их сотрудников о синдромом Дауна, поддержка законотворческой деятельности, что позволит улучшить синдромом Дауна исследования, образование и лечение, а также содействие проведению государственной политики, что позволит повысить качество жизни для людей с синдромом Дауна.

Осенью 2008 года, законопроект называется пренатально и Постнатально диагноз Условия Осведомленность закон, автором которого сенатор Сэм Браунбек и покойный сенатор Эдвард Кеннеди, было подписано в закон Президентом Джорджем Бушем.

Настоящий Закон направлен на содействие осуществлению программ, чтобы дать новый или будущих родителей последнюю информацию о синдромом Дауна и другими нарушениями, и дать им направление в поддержке.  Закон также уполномочивает правительство, чтобы помочь создать национальный реестр для подключения рождения родители с людьми, которые хотят усыновить ребенка с синдромом Дауна.

Есть также группы, формируется, например, детям - Держите детей с синдромом Дауна, целью которого является вызов дезинформации, что часто приводит мать, чтобы прервать ее ребенка диагностирована болезнь Дауна.  KIDS была основана Эйлин Хаупт и Летисия Веласкес, которые и есть дочери с синдромом Дауна.  Как Хаупт сказал: "Единственное, что пренатальной диагностики не могу сказать вам, несказанную радость, что ваш ребенок с синдромом Дауна, даст вам".

8

Усыновление и воспитание детей с синдромом Дауна: когорта из 593 случаев
Резюме
В последнее время специалисты во Франции, заметили увеличение новорожденных с синдромом Дауна, размещаемых на усыновление. Целью настоящего исследования было изучение DS младенцев отказались при рождении, для принятия и рассмотрения возможных детерминант этой ситуации, чтобы оценить общественное признание DS. Ретроспективной когорте всех живых младенцев DS была сформирована из двух рождения дефекта реестров (Paris: 1981-90, Марсель площадь: 1984-90). Последующие данные были собраны: характеристики ребенка, рождение родителей и родильных отделений, возраст, когда поставлен крест на принятии и тип воспитание. Результаты показали, что 19,4% детей с синдромом Дауна (115/593) были отвергнуты й родителей. Множественный регрессионный анализ показал, что иностранное происхождение матери, место жительства, не связанные основных пороков развития, возраст матери (15-24), и ранг рождения (> 2) переменных были значительно связаны с более низким размещением ставки. Среди 115 брошенных младенцев с синдромом Дауна, 88 пришли из неизвестного происхождения (76,5%). Для половины из них, усыновителей размещения (88/115) произошло в возрасте до шести месяцев. Социально-культурные отношения играют большую роль в этих семейных решений. В равной степени важно, каким образом специалисты предлагают принятия в качестве альтернативы этим DS родителей. Их следует поощрять, чтобы рассмотреть все варианты, прежде чем принимать решение, так что лучшее решение может быть найдено для интересам всех.
Ключевые слова: подростки, усыновления, взрослых, когортных исследований, Фостер по уходу за домом, Франции, Люди, грудных детей, возраст матери, профессий, ретроспективных исследований, социальный класс
Ключевые слова: синдром Дауна, человеческие усыновление, приемная семья
Другие разделы ▼
ВВЕДЕНИЕ
До недавнего времени дети были помещены на усыновление их биологические родители в основном для психо-социальным причинам. Лишь в последнее время, профессионалы во Франции заметил, что родители, как правило, чтобы дать их новорожденного на усыновление на основе диагностики инвалидности при рождении. Это явление было описано в двух французских исследований. Первого обследования, проведенного в Париже на всех детей, рожденных между 1985 и 1987 годах, которые были поставлены до при рождении для усыновления, показали, что 12% из них синдром Дауна (DS). Эти младенцы представляют 25,9% от общего числа детей с синдромом Дауна (Dumaret и Россет, 1993). Второй опрос, проведенный в район Марселя в период между 1984 и 1990 годах, показало, что 12% детей с синдромом Дауна были помещены для принятия в родильное отделение (Julian-Ренье и соавт., 1995).
В Соединенном Королевстве, исследования показывают, что 8-10% детей с синдромом Дауна родившихся в период с 1970-75 были заброшены в родильное отделение, а позднее, в дошкольном и школьном возрасте, 8-17% детей DS были не поднимался их семей (Карр, 1975, 1988, Геф, 1985, Слопер и соавт., 1991). В последнее время последующего исследования в двух британских регионов сообщили, что на 7% принятию ставки (Брукс и Alberman, 1996). В Израиле в 1986 году, было отмечено, что 40% детей с синдромом Дауна были оставлены в больницах и 95% из них умерли в течение первого года (Ben-Нерия и соавт., 1986).
Было невозможно определить, является ли наши выводы являются специфическими для Франции, как не существует подобного исследования. Если эти выводы, относящиеся к нашей стране, они могут быть вызваны, в частности, к французскому законодательству, созданная в 1941 году для защиты незаконнорожденных детей и конфиденциальность матерей, которые отказались от них. По этой причине, медицинские бригады привыкли к представлению принятия в качестве альтернативного при рождении, так как это юридически установленный вариант (Circulaire, 1985). Интересов медицинских работников в результатах этих исследований французского указали на необходимость дальнейших исследований. Они были немедленно начаты с целью выявления вероятных детерминант высокий уровень детей с синдромом Дауна дано на усыновление. Ретроспективная когорта из 614 детей с синдромом Дауна родился в Париже и в районе Марселя, была сформирована.
Другие разделы ▼
СУБЪЕКТЫ И МЕТОДЫ
Определение когорте
Когорта состояла из всех живых детям с синдромом Дауна родившихся в период с 1981-1990 в Париже, и 1984-1990 в районе Марселя. В обеих областях, систематическое рождения дефекта реестра была организована (EUROCAT реестров № 5 и 22) (LECHAT, 1992). Распространенность DS, наблюдаемые в этих реестров по сравнению с одним годом оценки материнской возраста (Halliday и соавт., 1995) можно считать исчерпывающим.
Сбор данных
Систематическая информация EUROCAT реестров включает рождении ребенка дату, гестационный возраст, ранг рождения, описание врожденных пороков развития, жизненного статуса и результатов кариотип; характеристики родильное отделение, место родителей жительства, возрастов и профессий в соответствии с Международной классификацией Профессии. Материнская возраста были разделены на пять групп и ранг рождения на три группы. Связанные пороки считались только тогда, когда хирургическое лечение было предложено в течение первого года жизни. Профессий матерей были разделены на три категории: а) менеджеры, директора и свободных профессий, б) промежуточные профессий, ремесленников, рабочих, неквалифицированных и малоквалифицированных рабочих и в) безработных и домохозяек. Материнская страны происхождения были разделены на два класса (Франция и иностранного происхождения). Отцов профессий и стран происхождения, не используется, потому что большая часть этих данных не хватает. Материнство единиц были классифицированы в зависимости от их статуса (государственный, частный) и их размер (количество родов в год). Два реестры имеют законного разрешения для анонимного статистического эксплуатации данных от Национальной комиссии по информатике и др. l'свободам (CNIL).
Дополнительные данные о возможном размещении на утверждение, используя пол и дата младенца рождения для сопоставления образцов, были получены из родильных отделений, региональные реестры семейные советы государства Уорда и три частных агентств посвящена обработке принятия детей-инвалидов. Для детей, получивших на усыновление, имелись данные о времени отказа, родительский конфиденциальности, возраст ребенка, когда, помещенных в приемные или приемные семьи, и действительно ли родители отменено усыновлении.
Анализ данных
Одномерный статистический анализ (с использованием хи-квадрат испытаний) и множественной логистической регрессии (вперед процедура) были выполнены (SAS программное обеспечение), используя ребенка DS помещены на усыновление в качестве зависимой переменной. Переменные введены в модель были те, которые были значительно связаны с родительской решение отказаться от ребенка в одномерном анализе на уровне 0,05. Несколько переменных, таких как возраст матери, род занятий и ранг рождения должна была быть разделена на дихотомической переменных, каждый класс проходит испытания в сравнении с другими в многомерный анализ. Отношение шансов даны с 95 процентов доверительный интервал (ДИ).
Другие разделы ▼
РЕЗУЛЬТАТЫ
В исследование включены 614 детей с синдромом Дауна. Информацию о том или нет, они были отданы на усыновление было известно еще в 593 случаях (96,6%), 407 из Парижа, и 186 из Марселя. Доля детей с синдромом Дауна на усыновление в родильном отделении в течение периода исследования было 19,4% (115/593), достоверно (р <0,005) выше в Париже (22,6%), чем в Марселе (12,4%). Хотя нет времени тенденция наблюдалась и в Париже (см. таблицу), значимый наблюдался в Марселе (р <0,02), а
уже сообщали (Julian-Ренье и соавт., 1995). Две географические районы отличаются также в некоторых других аспектах (табл. II). Ранг рождения была ниже, для парижских младенцев с синдромом Дауна.
Более DS роды проходили в крупных единиц материнства в Париже, чем в Марселе. Данные о выживаемости были получены для 577 детей. Среди них 43 (7,5%) умерли в течение первой недели жизни. Таблица I
Доля детей в DS дано на усыновление при рождении в Париже и Марселе области (1981-1990)
Таблица II
Сравнение между Парижем и Марселем области некоторые характеристики исследуемой популяции

Факторы, связанные с решением положить ребенка на усыновление
Две группы были определены в соответствии с родительскими решение о принятии. Сравнение распределения переменных показал существенные различия (табл. III).
Существовал значимый линейный тренд между скоростью размещения и ранг рождения: чем ниже ранг рождения, тем выше ставка размещения. Эта ставка была существенно связана с распределением возрасте матери: самая высокая ставка размещения наблюдалось для матерей в возрасте 25-34 лет. Матери высокий социальный класс отказался от DS детей значительно чаще, чем в более низких социальных слоев. Страна матерей происхождения было также связано с решением: родители из зарубежных стран решили разместить свои ребенка на усыновление реже, чем французские родители. Таблица III
Характеристики 593 DS в соответствии с родительскими решения об усыновлении.

Большинство из этих переменных были сильно связаны между собой. Существовал существенную связь между возрастом матери и социально-экономический статус, возраст матери и рождения ранга, между регионом и размер родильных отделений, региона и ранг рождения. Многофакторного анализа для оценки соответствующих важность этих факторов был выполнен на 425 человек, для которого все исследуемыми переменными были зарегистрированы (Таблица IV). Таблица IV
Переменных, связанных с родительской решение предоставить на усыновление (многомерный анализ)

Четыре класса переменных, оказались в значительной степени связано с более низкой скоростью размещения: мать иностранного происхождения, места жительства в районе Марселя, возраст матери (15-24) и ранг рождения (> 2). Осведомленность о сопутствующих основной порок развития был в значительной степени связано с высоким уровнем размещения. Материнская оккупации, который был в значительной степени связано с отказом от ребенка в одномерном анализе, исчезает, как объясняющей переменной, в многофакторном анализе.
Последующие меры, DS детей на усыновление
Половина из 115 детей были приняты DS (58), половина из них были приняты в возрасте до 6 месяцев (табл. V). Среди этих заимствований, 29 были организованы непосредственно
частного агентства и 27 были размещены государственный орган, где, в сотрудничестве с частными агентствами, приемные семьи были найдены. Только двое детей были приняты через государственные учреждения (экс-приемные семьи). Для 27 детей, родители подписали официальное согласие на усыновление, не запрашивая анонимность (23,5%), 88 детей были объявлены от неизвестных родителей (76,5%), а среди них, пяти матерям, которые знали Д. С. Диагноз до рождения избрана для доставки анонимно. Таблица V
Альтернативы размещения для 115 детей с синдромом Дауна поставлен крест на принятии

Другие разделы ▼
ОБСУЖДЕНИЕ
Это исследование рассматривался вопрос родительского отношения к детям, родившимся с синдромом Дауна, их детерминанты и краткосрочные последствия для детей. Как опрос населения находится в регионах, где записи, очень вероятно, будет завершен, результаты весьма информативны.
Данные, необходимые для анализа детерминант родительского отношения не были доступны для всех случаев, потому что данные были собраны ретроспективно из нескольких источников и из-за конфиденциальности ограничений. В целом, уровень образования и социальный класс родители не могли быть должным образом оценены, из-за отсутствия точной информации. Оценки были основаны только на матерей рабочих мест, которые были известны в 84% случаев. Эти рабочие были разделены на широкие категории, которая не отражает социальную реальность. Материнская страны происхождения и рождения ранга младенческая DS были известны 88,2% и 83,5% случаев, соответственно. Существует никаких оснований полагать, что дела с недостающими данными, существенно отличаются от других, но она не может быть доказано, что оба они одинаково.
Несколько переменных, связанных с родительской решение о помещении ребенка выявлено не было. Наиболее влиятельных переменная страны матерей происхождения. Женщины из Северной Африки, Азии, Черной Африки и Карибского бассейна редко решил отказаться от своих новорожденных инвалидов. Это может объясняться, в частности, тот факт, что принятие не существует в мусульманской религии, но, кажется, главным образом влиянием общекультурного детерминанты. Второй влиятельной переменная региона рождения: высокая доля детей DS были помещены для принятия в Париже, чем в районе Марселя, независимо от других переменных. Париж всегда немного отличается от остальной части страны, особенно в области использования новых медицинских технологий. Например, было отмечено, что парижский акушеры чаще всего в пользу прерывания беременности акушеры DS, чем в других регионах (Джулиан и соавт., 1989, Геллер и соавт., 1993). Два других важных показателей, определенных были: ранг рождения и возраст матери. Рождения ранга> 2 можно было объяснить материнство более известных по предыдущим опытом. Возраст матери, с высоким показателем отказа от ребенка на усыновление после 24 лет совершеннолетия, может быть связано с тем, что карьера женщины имеют меньше шансов, чтобы принять ребенка-инвалида из-за профессиональных соображений и контрсилами.
DS детей с основными пороками развития, в основном те, сердечной, чаще отказались. Причины, конечно, очень сложно. Родители могут чувствовать, что они не в состоянии справиться и с психическими расстройствами и медицинская проблема. Кроме того, они могут чувствовать, что естественный отбор должен был происходить (вид часто, высказанных в ходе сессий генетической консультации), или пренатальной диагностики сердечных дефектов должны были быть сделаны.
Все эти детерминанты родительского отношения должны быть дополнительно изучены, чтобы лучше понять их отдельных ролей.
Одномерного анализа показали высокий уровень семей, принадлежащих к высоким социальным классам (26,9%). Это согласуется с более пессимистичными восприятие развития ребенка ДС в этих социальных классов. Раньше будущего ребенка рассматривается в негативном ключе на медицинский персонал, и прогноз социальной интеграции была ниже среди врачей, чем родители (Springer и Стил, 1980, Берри и соавт., 1981, Pueschel и соавт., 1986, Мердок и Андерсон, 1990,). Теперь с увеличением пренатального скрининга, как стандарт медицинской помощи, общественное признание DS может быть еще более трудным. Принятие прерывания беременности для DS высокими социальными классами, как было показано быть очень высокой (Геллер и соавт., 1993, Рено и соавт., 1993, Julian-Ренье и соавт., 1993). Низших классов показывают более высокую терпимость к жестоко детей-инвалидов (Shepperdson, 1983).
Это исследование показывает, что принятие часто представлены в качестве альтернативы родителям новорожденных DS во Франции. Роль специалистов в отношении определения родителей также должны быть рассмотрены. В прошлом, предлагаемых специалистами учреждения, как решение для родителей, которые не хотят воспитывать своих DS младенца. Размещение вариант был рекомендован к родителям в 6-8% случаев (Pueschel и Мерфи, 1976, Эмде и Браун, 1978, Лукас и Лукас, 1980, Элкинс и соавт., 1985, Мердок, 1984, Springer и сталь, 1980) . Эти профессиональные и родительские отношения изменились в середине семидесятых годов с развитием исследований по умственной отсталости и создание агентств по усыновлению детей-инвалидов. В то же время, было улучшение рекомендаций о том, как сообщить родителям диагноз DS, а также расширение поддержки со стороны социальных работников и медицинских бригад (Circulaire, 1985, Каннингем, 1977, 1984, Pueschel, 1985, Гефе и Gumley, 1984 , Мердок и Gurr, 1992, Gayton и Уолкер, 1974). Вполне возможно, что родители, которые выбрали в прошлом, для институционализации их дети теперь те, которые дают им на усыновление. Из-за отсутствия надлежащей информации, мы не можем сказать больше об этих изменениях. Это означает ограничение исследования.
Во Франции, когда ребенок поступает в родильное отделение, родители или опекун ребенка должен зарегистрировать рождение в течение трех дней после родов в мэрии места рождения. Если ребенку дается на усыновление, при рождении или в любое время позже, родители могут отозвать принятие заказа в течение ближайших трех месяцев. Вопрос о возможной связи между французским законодательством принятие и наблюдается высокий уровень детей, получавших на усыновление при рождении (19,4%) должны быть изучены в связи с особенностями этого закона. Есть два основных различия между Францией и другими европейскими странами в отношении отказа от детей для усыновления. Одно из отличий является срок для юридических согласие на усыновление. Во Франции, может быть принято решение при рождении, и ребенок остается в больнице. В Соединенном Королевстве (Принятие закона 1976), согласие на усыновление "неэффективными, если дается матери менее чем за шесть недель после рождения ребенка". В Германии аналогичный период в восемь недель и в Испании, один месяц. Другое отличие в том, что, во Франции, есть опция запроса тайны ответственности родителей (фамилия и место рождения родители не упомянуты на свидетельство о рождении или книге записей рождений). Это происходит не только тогда, когда женщины рожают в роддоме под анонимных условиях, но и когда они отказываются ответственности родителей (родители юридически не установлено) или формально подписать согласие на усыновление. При принятии устроен, либо органы опеки и попечительства или агентства по усыновлению, тайна происхождения охраняется законом. Разница между долей детей, отказались принять во французской когорте (19,4%), и что из когорты Манчестер (8-17%) или Брукс и Alberman Великобритании когорты (7%), может быть связано с расхождениями в детский возраст на момент оценки. Однако из-за отсутствия точных данных о воспитании детей среды во Франции до 1980 года, и ситуация DS младенцев в других странах, сравнение затруднено. Дальнейшие исследования Безусловно, необходимо сравнить темпы внедрения во времени и между странами.
Когда ребенок рождается DS, специалистов, а также родителей, перегружены события. Рассказывая диагноз родителей является важнейшим моментом в родительской истории (Геф, 1985, Карр и Oppé, 1971, Куайн и Пал, 1987). Как правило, это первоначальная информация не запоминается, даже если приведены в эмпатии, чувствительной манере. Это занимает много времени для родителей, чтобы приспособиться к реальности их ребенка-инвалида (Richard, 1986). Решение об отказе от ребенка производится слишком часто в спешке во время, когда родители находятся в состоянии большого эмоционального дистресса (Dumaret и соавт. 1996). Скорее всего из-за неправильного понимания права, касающихся анонимности, родителей, медицинских и социальных работников могут спешить родителей в принятии решений. Анонимные доставка происходит в редких случаях, когда гандикап диагноз пренатально и родители решают, перед родами, чтобы предложить ребенка на усыновление. Во всех других случаях, личность матери ребенка DS известен под родильное отделение. Тем не менее, в нашем исследовании имя было подавлено задним числом для упрощения юридических процедур более чем в половине из этих случаев (36). Правильное применение процедур позволяет родителям время задумчиво принять решение о будущем ребенка и свои тайны.
Наши данные показывают, что большинство детей с синдромом Дауна было дано на усыновление. Усыновления были организованы частные учреждения, которые имеют очень большой и активной сети по всей стране. Только половина из этих детей были усыновлены, еще 36% воспитывались в приемных семьях, а 14% были институционализированы. В общей сложности, 86% детей с синдромом Дауна будут жить с семьями, но это возможно thaht их будущее будет другим после достижения ими возраста голосования. Мы подозреваем, что детей в приемные семьи сталкиваются с более значительным риском быть институционализированы в зрелом возрасте, когда их приемных воспитателей, которые больше не оплачиваются. Это должно заслуживают дальнейшего изучения.
Конечной целью является дать родителям возможность сделать продуманное решение. Кажется, неразумно ожидать родителям принять решение о передаче родительских прав и обязанностей перед обществом вскоре после родов, в этот период смятения и боли. Они должны иметь точную информацию о прогнозе ребенка, альтернатив для ухода и соответствующих медицинских и социальных услуг по месту жительства. В период новорожденности, родители должны поощрять и поддерживать, чтобы принять необходимые сроки, различные для каждой пары, самостоятельно выбрать подходящее решение для детей и родителей.
Благодарности
Это исследование было поддержано CNAMTS гранта (конвенции CNAMTS-INSERM 4A VH06). Авторы хотели бы поблагодарить родильных отделений, сотрудники реестров и Вероник Vodovar в Париже в частности, социального обеспечения детей Власти в Париже и в районе Марселя с д-ром Элизабет Сайер в частности, и частные учреждения для принятия за помощь в Данные собирают.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2866335/

9

Синдром Дауна:

Информирование родителей

Руководство с еврейской точки зрения
Ари Kupietzky, DMD
Введение

Там было широкого обсуждения консультации практики на рождение ребенка с синдромом Дауна. Такие дискуссии и исследования особенно необходимы с учетом изменений, произошедших в последнее десятилетие. Наше общество не видел новый акцент на повышении образования и повышение социализации, а также увеличить медицинской прогноз для людей с синдромом Дауна. [1]

Раннее вмешательство и расширить образовательные возможности привели к значительно увеличить умственные способности. [2] , [3] Сегодня средний ребенок с синдромом Дауна развивается коэффициента интеллекта в слегка или умеренно отсталыми диапазона. 3 врач может повлиять на развитие ребенка по времени и каким образом он сообщает родителям о диагнозе.

Эти факторы, как правило, более важным, чем врач верит. Его консультации могут определить, является ли ребенок будет воспользоваться возможностями, теперь доступны для детей с синдромом Дауна. Если врач знает о текущих событиях и новых подходов к консультированию, то понятно, что его советуют родителям может быть устаревшей.

Синдром Дауна является уникальным среди наследственных дефектов. Она включает в себя главным образом духовного, а не физический дефект. Это узнаваемый врачом при рождении, и все же это не очевидно для всех матерей. [4]  Другие врожденные дефекты, такие как заячья губа или спинного позвоночника, которые невозможно скрыть от матери.  Врач не имеет возможности решить, когда мать должна быть рассказана.  Она видит дефект, как только она показана ребенка.  Синдромом Дауна, с другой стороны, не обязательно будет обнаружен матерью.  Это дает врачу возможность задержки раскрытия.  Руководящие принципы, необходимые для синхронизации и способ этот важный диагноз.

Серьезные недостатки консультирования по-прежнему сообщают родители, которые пережили рождение ребенка с синдромом Дауна. Консультирование предложения были неоднократно. Тем не менее, они редко учат в программы стажировки. [5]

Несколько примеров иллюстрируют проблему:

   ·      В 1976 году многие врачи используют термин "синдром Дауна" при введении диагноза родители. Некоторые даже использовали термин "идиот монголоидной", термин, который является одновременно унизительными и для ребенка, и оскорбительно для родителей. Родитель, конечно-разному реагирует на ребенка называют "идиотом", чем один описаны как синдром Дауна. [6]   

   ·      Совсем недавно, в 1984 Врач сломал новость для родителей, спросив: "Вы никогда не замечали ничего смешного ребенка?" [7]

   ·      Недавние исследования сообщали о задержках до шести месяцев, прежде чем врач обсуждали диагноз с родителями 1.

   ·      Консультация врача была основана на устаревших и ложных Информ-чения. Например, некоторые врачи предположить, что 95% детей с синдромом Дауна сильно замедляется. Другие не давал советов, не говорят родителям, что стерилизации должны быть рассмотрены на ранних этапах жизни ребенка. 1

   ·      Большинство шокирует 1982 суд дело о решении, принятом врача и родителей, чтобы ребенок синдромом Дауна с трахеопищеводный аномалия, чтобы умереть от голода. Суд оправдал решение после того, как сказано, что "минимально приемлемое качество жизни не было у ребенка с синдромом Дауна".

Когда следует сообщить родителям

Синдром Дауна является единственным распространенным психическим дефектом, который признается врач хотя это не очевидно для родителей. Там были две школы мысли о том, когда для информирования родителей состояние своего ребенка. Поскольку ни диагноза, ни прогноза вызывает сомнения, некоторые из них считали, что родители имеют право на получение информации сразу, либо, как только мать оправилась от непосредственного воздействия поставки. [8]  Другие утверждали, что нет добродетели, рассказывая родителям немедленно.  Эти утверждают, что принятие ребенка-инвалида и адаптации к факту психического дефекта облегчается, если родители остаются в неведении в начале месяца.  В этом случае мать может сформировать нормальные любящие привязанности к своему ребенку.  Кроме того, мать нуждается в некотором времени для восстановления сил после родов.  Таким образом, тревогу новости должны быть удержаны с ней. [9]

Родительский опыт и предпочтения поддержку последней точки зрения. В 1970 исследовании 11% матерей, опрошенных предпочли бы задержкой раскрытия. Одна мама заявила, что ей нужно больше времени ", чтобы взять себя в руки." Три чувствовали, что они могли бы иметь дополнительный период счастья со своими детьми, если бы они были проинформированы позже. Еще один чувствовал себя "это, возможно, пойдем легче, если бы дошло, вы медленно" 4.

Есть недостатки в задержке раскрытия. Некоторые родители утверждают, что обнаружили его чрезвычайно сложно сказать другим людям их ребенок с синдромом Дауна после первоначального указав, что ребенок в порядке. Очень важно, чтобы мама не подозревают что-то неправильно с ребенком. Задержка раскрытия информации, следовательно, требует хорошо обученного персонала больницы.

Некоторые примеры иллюстрируют трудности сокрытия диагноза от родителей:

   ·      Мать подозревают что-то ненормальное, потому что многие студенты-медики, казалось особенно заинтересованы в ее ребенка. [10]

   ·      Некоторые матери подозреваемого проблема, потому что специальные доброту показал своим детям, медицинского персонала. 10,4

   ·      По счастью, другая мать посмотрела на случай ее ребенка, отмечает 10.

Как только подозрения аномалия возникает в виду, матери, она быстро растет. Это приводит к тревоге и диагноз должен быть раскрыт. [11] Неправильное обращение с этой ситуации произошло в ряде больниц. Матери, которые выражаются в медицинский подозрение сотрудников проблемы со своими детьми, были либо ложно успокоить или сказали, лежит: "Как только она была передана мне, что она не смотрела вправо. Я спросил, медсестер, и они сказали: О, все дети похожи, что "4.

Лежа, пожалуй, худший аспект задержка раскрытия. Открытие диагноз неуместным источника или в искаженном виде, или лежит врачом подорвать доверительные отношения. Этот момент говорить только оправдывает родителей сразу. Родители имеют право на всю имеющуюся информацию относительно их новорожденного ребенка. Врач удержание этой информации лишает их этого основного права и приводит к потере доверия ко всем родителям новорожденных.

Отсюда следует, что если политика задержки раскрытия будет принят, нужно гарантировать, что родители не подозревали ничего плохого. По двум причинам это не всегда возможно.

Во-первых, медицинские работники не всегда могут избежать подозрений матери. 10,4 Во-вторых, повышение осведомленности общественности о многих вопросах, медиальной привести многие родители подозревать что-то неправильно с появлением ребенка и его поведение. Число матерей, которые подозревают, проблемы с синдромом Дауна, их новорожденных растет. Чем дольше задержка в информировании родителей, тем больше риск обнаружить со стороны родителей.

Недостатки задержки перевешивают преимущества. Предположении, что задержка в раскрытии диагноза необходимо для склеивания матери и ребенка находится под вопросом. Задержка в раскрытии не может облегчить принятие ребенка со стороны родителей. Это может даже ухудшить шансы принятия. Родители, которые подозревают, что-то неправильно, и которые отделывались их врач может отказаться от своего ребенка из-за задержки. Они могли бы думать, что диагноз был скрыт из-за своей тяжести. Последние исследования показывают, что задержка не является решением для улучшения связи. Предоставление родителям честных и фактическую информацию как можно скорее, ведет к улучшению сцепления. [12] Родители предпочитают немедленное раскрытие. Согласно последним исследованиям 90% родителей предпочитают, чтобы их рассказали в течение первой недели 11.

Таким образом, врач должен рассказать родителям диагноз как можно скорее. Необходимы дальнейшие исследования, чтобы определить, насколько рано. Только уважительных причин для задержки раскрытия информации за день рождения состояние здоровья матери. В любом случае, она должна быть рассказали в течение первой недели и до выписки из больницы. Ни в коем случае одна ложь, чтобы родители, если они попросят о состоянии их ребенка.
Кто должен сказать

Больница политика должна определить, кто является для уведомления родителей. Должна ли она быть акушером? Или он должен быть педиатром? 1976 исследование случаев родителей, которые покинули больницу предполагая, чтобы их ребенок будет нормальным, и только позднее уведомление о диагностике по почте. 6 1984 исследование показало, случай, когда матери было передано письмо для нее врача общей практики, когда разрядится. Она открыла письмо и сосед объяснил ей, что синдром Дауна, имел в виду. Другие матери сообщили в больнице регистратора. Часто студенты-медики сломал новости родителей. 7 Ясно, что определять политику необходимо, чтобы определить, кто должен уведомить родителей.

1974 Исследование показало, что родители определенно предпочитают в известность врача. Но это исследование не предполагает какого-либо предпочтения ни для педиатра или акушера 11.

Некоторые родители предпочитали акушер по следующим причинам:

   ·      Акушер, как правило, сначала, чтобы видеть ребенка. "Он первый, кто знает, и я хочу быть сразу сказал" 11.

   ·      Матери родить своего первого ребенка, возможно, не встретила педиатра. Акушер-гинеколог, с другой стороны, последовала ее беременности и пользуется наибольшим доверием врача семьи. 1,6 "Это был мой первый ребенок, и он был единственным врачом, я знал" 11.

Есть также причины предпочитая педиатр:

   ·      Педиатр наиболее информированы и наиболее осведомлены о синдроме Дауна. "Он врач, который действительно знает, о детях" 11.

   ·      Педиатр врач, который будет относиться к ребенку. "Он врач я буду возвращаться и для последующих посещений" 11.

Кажется, что оптимальным решением было бы для акушер и педиатр рассказать родителям вместе. Многие исследователи поддерживают эту опцию. 1,6,11

Другие полагают, что команда, состоящая из работников акушер-гинеколог, педиатр и социальной информировать родителей. Это вносит специалист осведомлен в аспектах семейной динамики, корректировки в стрессовых ситуациях и имеющихся ресурсов в обществе 6.

Команда должна быть доступна для родителей как можно скорее, чтобы избежать неуместным формам раскрытия. Если команда недоступна, всегда должно быть врач уполномочен реагировать, если мать просит о нормальности своего ребенка. Впоследствии команды могут быть отправлены на родителей, чтобы дать совет и дополнительную информацию.
Как родители должны Be Told

1974 исследование показало, что только 24% родителей были проинформированы вместе, хотя 86% чувствовали твои должны были быть вместе, когда говорили. 11 Совсем недавно, 1984 исследование показало, что 74,6% родителей сказали, вместе.

Есть много причин для информирования родителей вместе. Труднее для одного из родителей иметь стрессовой нагрузки в одиночку. 6 Это проблема, которую родители должны решать вместе. 11 Каждый родитель может предложить эмоциональную поддержку.

Кроме того, важно установить надлежащее терминологии, чтобы использовать для диагностики. В 1976 исследование, 65% врачей использовали термин "Дауна", 16% использовали термин "отсталый", и только 15% использовали термин "синдром Дауна". 4% врачей использовали и другие термины, включая "медленные мышечные развития "," что-то неправильно с железами "," мозг-ущерб "и" гидроцефалия ". В пяти случаях ребенок был передан в качестве" монголоидные идиот »6.

Успех в консультации, в частности, зависит от выбора правильной перспективе. "Дауна" вызывает в воображении несчастного стереотипы и негативный оттенок. Врач должен использовать термин "синдром Дауна" и сказать родителям, что некоторые люди могли бы использовать другие термины, такие как синдром Дауна.

Таким образом, родители были ознакомлены с терминологией ("Дауна"). Следует подчеркнуть, что их ребенок сначала рассматривать как человека с характеристиками, кроме стереотипов 6.

В одной модели процедуры врач начинает со слов: "Здравствуйте, я доктор Х, ребенка специалисту. Я был рассмотрения Вашего ребенка и нашли несколько особенностей, которые позволяют предположить, что он, вероятно, что мы называем ребенка Дауна. Знаете ли вы, что это такое? [Пауза.] Это то, что раньше называлось ребенка монгол ".

Как говорят делается более важно, чем кто говорит. В общем, родителям, что говорил одобрительно о том, как им было сказано, были те, кто считал, что врач был "сочувствующим, взял проблемы из-за объяснение и ответил на их вопросы в полном объеме."

Родители говорили обиженно о врачах, которые, казалось "холодные и бесчувственные" или кто сказал им, резко, а затем отпустил их. "Он нес на написании он все время говорил мне" 4.

Многие родители сообщили, длинный ряд разочарований попытки получить информацию о синдроме Дауна. Они жаловались, что врачи чрезмерно подчеркивал отрицательные аспекты состояния их ребенка. Некоторые родители сообщили, что врачи чрезмерно подчеркивали положительные радости воспитание ребенка с синдромом Дауна и великое благословение такого ребенка должна быть семья. Другие жаловались, что врач не упомянул, что почти у каждого ребенка с синдромом Дауна страдает от той или иной форме медицинской проблемы (потеря слуха, речи трудности, запоры и т.д.), который продолжается и после страхи неонатальных проблем прошли. [13]

Важно понять, психодинамики родительских ответов. Родителям следует ожидать, чтобы выразить эмоциональные переживания, когда говорят. Острая тревога, отчаяние, неверие, и путаница видны в шокировал родителей. Эта стадия эмоционального дезорганизация сопровождается процесс реинтеграции, когда психологические защитные механизмы становятся все более мобилизованы. Позже, во время зрелой адаптации, большинство родителей лучших в состоянии противостоять представления реалий. [14] По осознание этого основная процедура, чутким руководством и поддержкой врача может привести к реалистичной регулировки семьи к ситуации.

Если в первый шок, родители не могут полностью понять объяснения врача. Он не должен подавлять родителей с информацией. Вместо этого, родители должны иметь постоянный доступ к врачу за консультацией, как кризисы разработать и чувства расти. Эти более поздние контакты должны быть, направленных на развитие семейной поддержки для детей и понимание разумной цели.

Таким образом, врач должен ознакомиться с потребностями каждой семьи до начальной сессии консультирования. Он должен знать психологические процессы, которые они будут испытывать. Он должен рассказать факты сочувственно и предлагают поддержку. Ребенок должен быть проведен врачом для повышения положительных эмоций во время раскрытия. Врач должен ответить на вопросы родителей честно. Он должен быть доступен для дальнейших вопросов. Последующей сессии после выздоровления от первого шока должны заниматься надежды на будущее и направление в местный центр развития ребенка. Без последующую поддержку и руководство, консультирование потерпит неудачу в своей основной целью обеспечение оптимального будущего ребенка.

В прошлом врачи часто рекомендуют институционализации детей с синдромом Дауна. В попытке защитить семью, многие врачи сказали родителям, что их ребенок никогда не смог бы ничего сделать, поскольку он был глубоко отсталых, они сказали, что ребенок будет угроза и разрушительной силой в семье и будет иметь негативное влияние на его братьев и сестер. 11 Все это неверно. 6

Немедленное институционализации оказывает глубокое и прочное негативное влияние на развитие ребенка. Сегодня немногие врачи рекомендуют его. 6 Многие родители комментарий, что институционализация бы лишить их радости, обогащения и удовлетворения их опыт в воспитании своего ребенка в их собственном доме. Предложение институционализации может привести родителей отказаться от ребенка в больницу и прерывание природных связей между родителем и ребенком.

Модель для информирования родителей 7

   ·      Родители должны быть проинформированы, как только здоровье матери, позволяет, не позднее, чем через неделю после рождения.

   ·      Педиатр и акушер должен представить диагностику вместе.

   ·      Родителям следует говорить друг с другом.

   ·      Ребенок должен быть проведен на педиатра в течение начальной сессии консультирования.

   ·      Сессия должна находиться в частной, не имеющих других настоящему человеку.

   ·      Врач должен рассказать факты напрямую, но в симпатической образом.

   ·      Врач должен использовать термин "синдром Дауна" и избежать таких устаревших терминов, как «монголоидные» или «идиот».

   ·      Неправильно совет родителям, чтобы избежать привязанности к новорожденному.

   ·      Неправильно предполагать институционализации.

   ·      Врач должен разрешить и ответить на вопросы.

   ·      Родителям нужно место, чтобы находиться в частной друг с другом после раскрытия.

   ·      Врач должен записаться на прием для последующей сессии и позволит родителям свободный доступ на ваши вопросы.

   ·      Родители должны получить литературу о синдроме Дауна, и информацию о местных центров направления и родительских групп поддержки.

Галахических перспективы

Предлагаемая процедура основывается в основном на родительские предпочтения и пожелания. Она направляет врач, чтобы позволить связь между родителем и ребенком и, следовательно, препятствуют институционализации на младенца. В этой связи возникает ряд этических вопросов.

Какие родители обязательства по отношению к своему ребенку? Если институционализации избежать в любом случае? Если консультации обязательны для врача или он должен избегать консультирования родителей?

Мнения, представленные здесь, общий обзор вопросов, которые содержатся в галахических источников, а не окончательное решение Галахи ле-ma'aseh.

В Библии нет заповедь обязывает отца кормить, одевать, или ухода за ребенком. Существует действительно заповедь рождать детей, но и ответственность отца после рождения ребенка не ясно в Писании.

В Устный Закон существует принцип, что определенные свойства, качества, ценности и черты человеческой натуры предшествуют Торе (דרך ארץ קדמה לתורה ). Эти аспекты человеческой природы суть надлежащего поведения (דרך ארץ ), И если человеческая природа будет не хватать этих аспектов, Тора была бы не в состоянии продолжать свое существование. В трактате Ketubbot есть случай отца, который отказался поддержать его маленьких детей: [15] "Turn раствор для его с ног на голову публике. Пусть кто-нибудь встать на него и говорят: ворон заботится о своих молодых, но, что человек не заботится о своих детях "!

Ворон, который не отличался благочестием, заботится о своих молодых, это элементарно. Тора, поэтому не нужно было назначить конкретные заповеди по уходу за своим ребенком. Тора учитывает качества, которые являются частью человеческой природы и полагается на них. [16] , [17]

Мудрецы не полагаться на человеческую природу в покое. Они законодательно законов, известный как Takkanot Уши, касающиеся дома и семейной жизни. Согласно Талмуду: На Уша он был рукоположен в том, что человек должен поддерживать его сыновей и дочерей, пока они молоды 15 большой бедности, которая сложилась после того, Бар-Kockba восстание необходимым для законодательством этого закона..

Прежде чем объяснить законом, мы должны помнить, что основа обязательства естественно вложено в каждый родитель. Закон лишь определяет степень галахических обязательства.

Есть целый ряд вопросов, которые необходимо прояснить. До какого возраста отец обязан обеспечить для своего ребенка? Если он отказывается выполнять закон, как он может быть вынужден или наказан? При отсутствии текстовой источником права в Писании, что правовой основой для закона обнародован мудрецы?

Рашбы утверждает, что отец, который отказывается поддерживать своего ребенка до шестнадцати лет, может быть принужден к раввинского суда по уходу за ребенком. Рашбы причин, которые отец должен поддерживать ребенка только тогда, когда этот ребенок не имеет средств, чтобы содержать себя. Но если у ребенка есть ресурсы своего собственного ", зачем отец обязан содержать его?" [18]

Магарам из Ротенбурга не согласен. Он считает, что отец должен поддержать даже ребенка, который имеет собственных ресурсов (например, наследство от семьи его матери). [19]   

Раввин Perl объясняет, что разногласия между двумя ранее власти коренится в разном понимании сущности законов Уша 17.

Магарам из Ротенбурга понимает законов, социальный характер и, как и все законы, относящиеся к собственности, основаны на принципе, что суд может налагать финансовые обязательства (הפקר בית דין ). Эти законы были сделаны для защиты детей от некоторых аномальных явлений в природе человека. Поэтому, даже если у ребенка есть средства, чтобы содержать себя, мудрецы обязан отцу, чтобы поддержать его. Таким образом они надеялись устранить такие аномальное поведение со стороны общества.

Раввинского суда было поручено силу, чтобы заставить отца к уходу за своими детьми и, таким образом, воспитывать его в нормальное моральное поведение.

Рашбы, с другой стороны, постановил, что законы Уша были основаны на принципах благотворительности. Таким образом, раввинских судов может заставить отца, чтобы поддержать его ребенка только тогда, когда этот ребенок не имеет других средств к существованию. Если у ребенка есть свои собственные ресурсы, он больше не считается бедным человеком, и раввинских судов не имеют никакой власти, чтобы заставить отца по уходу за ребенком. [20]

Ввиду Магарам из Ротенбурга был принят Шулхан Арух. 16 закона не является одним из благотворительности, а является финансовым обязательством обязательным отца в очень конкретным образом. Таким образом отец должен поддерживать своего новорожденного и, возможно, не место обязательство поддержки общественности.

Манера, в которой врач сообщает, родители его диагноза имеет решающее значение для будущего ребенка и, таким образом, оказать влияние на выполнение этих правовых принципов. Врач может позволить любящей привязанности к произойти, что привело родителей взять своего ребенка дома, или он может уделять приоритетное внимание родителей, братьев и сестер потребности, пренебрегая ребенка и вызывает институционализация за счет государства.

С точки зрения еврейского закона, врач должен сделать все от него зависящее, чтобы помочь родителям в выполнении их обязательств. Он должен предотвратить отказ от ребенка в больницу и сопутствующей нагрузки на публике.

Мишна рассматривает случае трудно беременности. Если беременность угрожает жизни матери, один прерывает плода ", потому что ее жизнь берет верх над своей жизнью." [21] Принцип, что жизнь матери лучше, чем плод действует до момента рождения. Затем, после доставки головы плода, его жизнь имеет равную ценность, что и мать, никто не может отменить одну жизнь за другой.

Раввин Фельдман прокомментировал этот принцип следующим образом: [22]

Эта доктрина, кстати, имеет очень интересные последствия для всего вопрос о wantedness и качества жизни, признавая различие между матерью, которая имеет мужа и других детей и ассоциаций, а ребенок, который не имеет ни одного из них.  Но ребенок не имели жизнь, и как только ребенок человеческой жизни, то оно равно, что матери со всеми своими ассоциациями, с мужем и детьми в зависимости от нее.  Отсюда следует, что социальный статус новорожденных в еврейской этике является одним равенства; одна жизнь не важнее, чем другой.

Как только родился, еврейский закон касается каждого ребенка как достойный мир иной. [23] Это относится как к нормальным и физически или умственно неполноценных детей. Доктор Авраам написал от имени Виленского Гаона: Насколько велика и чистым является душой дурак, кто единственной целью существования в этом мире, чтобы усовершенствовать и завершить его душа и как велика привилегия родителей, которые позволяют ему это сделать. [24] Как и любой другой пациент, новорожденному теоретически имеют право на участие в медицинских решений. Это право должно по необходимости быть распространены на опекуна или суррогат. Традиционно семья является суррогатной или опекуна.

Раввин Тендлер вопросы такая практика по ряду причин. Во-первых, семья не всегда дружественных, объективной суррогата. [25] Ведущий детский хирург писал: "Врачи часто сталкиваются с родителями, отказ в выдаче разрешения на операции [в случае ребенка с синдромом Дауна рождаются с дуоденальной атрезией] говорят, что если у ребенка есть обструкции и умрет без операции, смерть была бы благом для ребенка, так и для семьи ". [26]

Во-вторых, члены семьи не всегда могут принимать разумные решения. Зачастую частные фирмы конфликтов родителей с правами ребенка. Соображения финансовые расходы и психологическая нагрузка на родителей часто доминирующей силы в этом процессе принятия решений, а не прав ребенка. Родители в таких ситуациях часто пренебрегают их обязанности по отношению к ребенку 25.

Раввин предполагает Тендлер требующих обученная команда медицинской сообщили специалисты по этике, помогал семье, принимать такие решения.

Иудаизм местами жесткие ограничения на раскрытие информации о кон-конфиденциальные сведения. 30 Запрет на разглашение личной информации происходит от библейского стиха: "Ты не войдешь в качестве канала передачи сказок среди ваших людей (Левит 19:10)."

Рамбам пишет: [27] "Кто есть сказка на предъявителя? Тот, кто носит ... отчеты и переходит от одного человека к другому и говорит: "Такой-то сказал, что это или такой-я не слышал о такой-то». Даже если он говорит правду, сказка предъявителя разрушает мир. "

Тем не менее, Есть случаи, когда профессиональные откровенности должны быть раскрыты. [28] , [29] В случаях, когда пациент будет польза от раскрытия, врач разрешается нарушить доверие. Похоже, таким образом, что врач разрешается только раскрывать диагноз родителей в пользу ребенка. Таким образом он должен делать это таким образом, который позволит привязанности, поощрения родителей взять ребенка домой, и т.д.

Раввин Блайх относится к ранней источник, который обсуждает раскрытие медицинской информации в интересах других лиц, помимо пациента. [30] Hafetz Хаим считает, что медицинские информации, касающейся здоровья перспективного партнера брак может быть разглашена. Раскрытие информации ограничен одним из следующих способов: [31]

(1)   Можно раскрыть наличие расстройств или физических дефектов.

(2)   Можно не преувеличивать в любом случае.

(3)   Единственная мотивация для раскрытия информации должно быть в интересах лица, которому информация будет использоваться.

(4) Раскрытие информации разрешается только при наличии оснований полагать, что информация будет определяющим фактором в предусмотренных брака.

Раввин Блайх котировки раввин Breisch как холдинг, что это обязательно, чтобы выявить информацию, имеющую целью избежать личной трагедии или финансовых потерь. [32] По словам Рамбама и Шульхан Арух, раскрытие информации в этих условиях имеет мандат на библейскую заповедь: "Вы не должны сидеть сложа руки кровью ваших ближних" (Левит 19:16) 28,29.

По Hafetz Хаим, раскрытие поручено сохранить собственность, а также для сохранения вашей жизни. Раввин Блайх утверждает, что есть еще одна заповедь применима в следующих случаях: "Ты не место камнем преткновения перед слепым" (Левит 19:14). Мудрецы понимают это как запрет лицу давать вредные советы по всем вопросам. [33]

В общем, совет призван принести несчастье или финансовых потерь запрещено. С другой стороны, врач не может молчать в тех случаях, которая завершится в горе или убытки другим.

Раскрытие синдромом Дауна к родителям во многом похожа на случай раскрытия перспективного партнера брака. В обоих случаях человек сообщил будут жить с пострадавшей стороной на протяжении всей его жизни.

Хотя врач должен раскрывать свой ​​диагноз, он должен сделать это приемлемым образом, не будет преувеличением разрешается ("идиот", "угроза", и т.д.). Врач должен быть объективным и, если у него есть предвзятое чувства по поводу детей с синдромом Дауна, он должен обратиться к консультации врача свободны от таких чувств.

Консультации врача должно привести родителей взять своих детей из больницы домой. Он не должен скрываться какой-либо факт, касающихся ребенка и должны показать положительные стороны. В этом случае врач позволяет родителям по уходу за ребенком и обеспечить ему наилучшие атмосфера: дом.

Позже, при необходимости, врач может предложить вариант институционализации, но сначала он должен гарантировать, что родители забирают ребенка домой. Это произойдет в результате процедуры, описанные выше, и будет способствовать благоприятной среды воспитания семьи для ребенка и свести к минимуму родительские жалобы на процесс консультирования.

Неразумно думать, что любой набор презентация диагноз будет когда-либо встречался с признательностью и благодарностью со стороны родителей, которые с нетерпением ждали рождения своего ребенка. Тем не менее, мы надеемся, что родители, врачи и раввины будут продолжать свои усилия, чтобы воспитывать друг друга в медицинские и религиозные ценности и потребности в отношении этой деликатной ситуации.

10

не флудить мне здесь  http://s8.rimg.info/5adf11083643465a062e86168504cb14.gif

11

Случаев Бэби Доу в г. Блумингтон, штат Индиана, и что из Baby Jane Doe в Нью-Йорке демонстрируют, до какой степени уважения к человеческой жизни была разрушена даже после рождения.

В обоих случаях решения суда поддерживали пожелания родителей видеть своих детей-инвалидов умереть. В случае Индиана, это привело к голодной смерти. В новый корпус Йорк, родителей требуется только обеспечить комфорт, пока они ждали, чтобы их ребенок умрет. В этом случае, однако, ребенок выжил.

Оба случая приводят примеры того, как аборт по требованию менталитет заразила американская правовая система. Вместо того, чтобы приветствовать в жизнь и охраняются законом, многие дети-инвалиды рассматриваются как "бремя", который будет утилизировать как другие по своему усмотрению.

Бэби Доу в городе Блумингтон, штат Индиана
В 1982 г. ​​Блумингтон, штат Индиана ребенка с синдромом Дауна, родился с связи между его пищевой трубы и дыхательное горло, состояние знаем как трахеи, пищевода свищ. Это помешало ребенка от кормят так как пища не может достичь желудка.

Рутинных операций может быть совершено несколько хирургов в 50-мильной зоны. Потому что у ребенка был синдром Дауна, родители отказались давать разрешение на работу и решили голодать до смерти ребенка. Когда слово ситуация стала достоянием общественности, десятки семей вышел вперед и предложил принять ребенка.

Родители отказались. Хотя это стоило бы им не было денег, времени и усилий, чтобы позволить кому-то еще, чтобы поднять ребенка, родителей, своих врачей и Верховный суд штата Индиана сказал, что они имели право голодать до смерти ребенка.

Ребенок умер через семь дней после рождения, прежде чем Верховный суд США может рассмотреть апелляцию на решение Индиана.

В дополнение к ужасной несправедливости, другой тревожным аспектом этого дела была реакция педиатров и детских хирургов. Более чем две трети заявили, что будут идти вместе с пожеланиями родителей отрицать спасательные операции, чтобы ребенок с синдромом Дауна. Почти 75% сказали, что если бы ребенка с синдромом Дауна, они бы позволить ребенку умереть с голоду.

Этот случай, наряду с тем из Baby Jane Doe в Нью-Йорке мотивированы Конгресс принять законодательство в 1984 году, запрещающий удержание "медицинским показаниям" обращение со стороны любого инвалидов новорожденного.

Baby Jane Doe в Нью-Йорке
Случай Baby Jane Doe является отрезвляющим примером, на что аборт по требованию испортил нашу культуру с сообщением: "Если вы не хотите, чтобы ваш ребенок, это приемлемо, чтобы убить ее путем оставления без ухода, или аборт ". К сожалению, дети <особенно с умственными или физическими недостатками <часто рассматриваются как бремя, подлежащих захоронению, а не подарки, для которой мы призваны заботиться.

Родители Baby Jane Doe, по-видимому готов дать разрешение на врачей для выполнения хирургического вмешательства, чтобы закрыть дефектом позвоночника, с которой она родилась и разместить шунта для предотвращения гидроцефалии (вода головы). Когда им сказали, что ребенок может быть умственно отсталыми, они передумали и отказались хирургии. Без закрытия, ребенок умрет от рецидивирующих инфекций менингита, которая вступит через ее открытые позвоночника. Несколько таких инфекций имели место.

В отличие от случая Бэби Доу в Индиане, родители не могли голодать ребенка до смерти, но суд Нью-Йорка постановил, что родители могли лечить ребенка "пассивно" достаточным питанием, антибиотики и повязки. Другими словами, все родители были обязаны сделать, это оставить ребенка удобную, пока они ждали ее смерти.

Тем не менее, кожа девочки спонтанно вырос более чем дефектом позвоночника около трех месяцев спустя, его закрытия. Родители затем согласился на размещение шунта. До этого согласия федерального правительства и частного адвоката пытались вмешаться и операции разрешается без согласия родителей. Следующие сроки очертания эти усилия, которые в конечном счете привело к принятию федерального жестокого обращения с детьми Поправки 1984 года:

11 октября 1983: Baby Jane Doe рождается в университетской больнице в Стони Брук, Нью-Йорк. Департамент здравоохранения и социальных служб поступает жалоба, что горячая линия Baby Jane Doe может быть жертвой отказа в медицинской полезно заботиться о ней расщелина позвоночника, (открытие в позвоночнике).

Октябрь 1983: первый врач, который проверяет Baby Jane Doe рекомендует операцию. Первый судья, который слышит хирургии доказательств заказов. Ее родители отказываются давать согласие и получить одобрение суда проводить лишения заботиться только. В ходе последовавшей битвы суд, Baby Jane Doe перестраивается, что позволит ей говорить, смеяться, и посещать школу в инвалидном кресле в будущем.

Nov.17, 1983: HHS, отказано в доступе к медицинским записям по университетской больнице, вынужден начать судебный иск для получения медицинской документации для Baby Jane Doe которым отказывают в записи, Федеральный окружной суд.

23 февраля 1984: трех судей 2-го округа, Апелляционный суд США, правила 2-1, что правительство не может иметь доступ к медицинской документации Baby Jane Doe, сказав, что Конгресс не намеревался Раздел 504 Закона о реабилитации 1973 года обратиться в делах, связанных с отказом в медицинской помощи инвалидам новорожденных.

8 мая 1984: Министерство юстиции файлы запрос второй окружной апелляционный суд просят всего 12 членов суда вновь слышать Детские правительства Джейн Доу случае.

13 марта 1984: Американская Медицинская Ассоциация и пять других медицинских групп файлов иск в окружной суд США по южному округу Нью-Йорка о признании недействительной новой Детские администрации Доу регулирования на основе 2-го решением округа, утверждая, что усилия по расследованию "предполагаемой дискриминации в лечении решений, связанных с нарушением новорожденных младенцев" противоречат Конгресса намерения. Судья задержки постановление о регулировании, но вопросы, устное предупреждение от органов регулирования в настоящее время. (AHA & AMA против Heckler)

17 мая 1984: Второй окружной апелляционный суд отказывает запросу Министерства юстиции о повторном слушании Baby Jane Doe случае.

23 мая 1984: Окружной суд США Южного округа Нью-Йорка гранты упрощенного судопроизводства в AHA & AMA против Heckler недействительными Детские администрации Доу регулирования говоря, что они были обнародованы без официальные полномочия.

11 июня 1984: окружной суд США по южному округу Нью-Йорка вопросы ее окончательный приказ судебный запрет на Бэби Доу регулирования, объявив его "недействительным и незаконным" и прекращение какой-либо дальнейшей реализации регулирования, включая любые расследования по обвинениям в медицинских пренебрежение инвалидов новорожденных.

26 июля 1984: Бэби Доу положения жестокого обращения с детьми Поправки 1984 года пройти Сенат США голосованием.

17 августа 1984: Министерство юстиции принимает решение отказаться от попытки получить медицинские записи Baby Jane Doe, но призывы судебный запрет на Бэби Доу регулирования Второй окружной апелляционный суд. (AHA & AMA против Heckler)

9 октября 1984: Президент Рейган признаков жестокого обращения с детьми Поправки 1984 года, что делает его незаконным для врачей удержать питание или по медицинским показаниям лечение, если ребенок в коматозное состояние, лечение будет способствовать его смерти или "бесполезные с точки зрения выживания младенца. "

10 декабря 1984: В целях реализации Бэби Доу положения жестокого обращения с детьми Поправки 1984 года, HHS публикует предложенный регламент, который внимательно следит за выразил намерение Конгресса. Поступление средств из федерального бюджета на программы жестокого обращения с детьми будет зависеть от государства заверил, что отказ в обычном лечении детей-инвалидов, будут рассматриваться как форма жестокого обращения с детьми или пренебрежения и ответил на соответственно с правовой защиты.

15 января, 1986: Верховный суд США слышит устные аргументы в AHA & AMA против Боуэн случае (ранее AHA & AMA против Heckler). На вопрос, является ли гражданский закон прав инвалидов, Раздел 504 Закона о реабилитации 1973 года, распространяется на медицинских решений для лечения инвалидов новорожденных.

9 июня 1986: Верховный суд правила Соединенных Штатов Америки в пользу AMA и АНА и подтверждает решение Апелляционного суда о том, что HHS правил, являются недействительными. В своем решении суд указал, что "раздел 504 не уполномочить Генерального секретаря (из HHS), чтобы дать непрошеный совет или к родителям, в больницы или государственные чиновники, которые сталкиваются с трудными решениями о лечении детей-инвалидов".

12

есть синдром Дауна, с третьей, объясняя, что они просто не думаю, что аборт является правильным.

Результаты приходят, несмотря на широкое использование дородовой сканирование, чтобы проверить на синдром Дауна.

По законам Великобритании аборты ребенка Дауна может быть прервана в любое время до момента рождения.

Число родившихся Дауна сократилось с 717 в 1989 году, когда тестирование пришли до 594 к 2000 году. Тем не менее, цифры снова поднялся на 749 рождений Дауна в 2006 году.

По оценкам, с 2000 года, рождения Дауна выросли на 15 процентов в виде доли от всех живорожденных.

По результатам опроса 1000 родителей с детьми с синдромом Дауна, третий привел религиозной или против абортов убеждения для поддержания своего ребенка, несмотря на результаты тестов.

Еще треть чувствовал жизнь улучшилась для детей и взрослых с синдромом Дауна, с более широкими социальными принятие и образовательную поддержку.

Один из респондентов сказал: "Я не разделяю понятие« совершенный человек »и нашел идею выбора одного ребенка по отношению к другой отвратительной".

В октябре новый, более безопасный метод тестирования для синдрома Дауна был объявлен. Это побудило опасение, что больше родители будут использовать тест приводит к более абортов.

Но теперь эти цифры могут отражать изменение отношения к абортам с ограниченными возможностями детей.

http://www.christian.org.uk/news/more-d … -abortion/

13

http://www.bookrags.com/research/down-syndrome-geca/

Основным симптомом синдрома Дауна является легкой до тяжелой психической и двигательной отсталости.  Двигатель, речи и половое развитие задерживаются, и когнитивное развитие, возможно, не пика в возрасте до 30 или 40.  Большинство людей, страдающих расстройством глубоко отсталых, с IQ от 20 до 49, и склонны к ряду физических проблем, включая слух и пороки сердца, плохое зрение, катаракта, и низкая устойчивость к респираторным инфекциям.  В прошлом оно было общим для детей с синдромом Дауна умирают от пневмонии, не достигнув зрелого возраста.  У них больше, чем в среднем вероятность развития лейкоза, и многие умирают от неврологических состояние, похожее на болезнь Альцгеймера на 35 лет.  Несмотря на открытие антибиотиков и других медицинских достижений, люди с синдромом Дауна до сих пор средняя продолжительность жизни всего 16 лет, и редко живут прошлым возрасте 50 лет.

Люди с синдромом Дауна имеют короткий, коренастый, с короткой шеей и меньше, чем средний череп, как правило, квартиры в спину.  Их наиболее отличительные черты лица вверх косые, миндалевидные глаза, на которой рано имя, используемое для условно-Дауна, был основан.  Другие характеристики включают в себя лица маленький нос с плоской моста; складку кожи (epicanthal раза) на внутренний уголок глаза, большие, высунутым языком (что делает нормальной речи трудно), а светлые пятна на краю радужной оболочки глаза (Brushfield пятна).  Наружное ухо и подбородок, как правило, невелики.  Руки небольшие, с короткими пальцами, изогнутыми мизинец, а линия на ладони называется линией Simian.  Дети и взрослые с синдромом Дауна, как правило, сладкие и послушный темперамент, они, как правило, веселые, кооперативные, ласковый, и расслабленным.
Дети с синдромом Дауна, способных участвовать в большинстве аспектов семейной жизни.

Младенчество

Широкий изменения происходят в развитии последовательность для детей с синдромом Дауна.  В целом, они проходят через те же этапы развития, как другие дети, но часто на показатель задержки.  Один из распространенных Характерно, что препятствует развитию у детей с синдромом Дауна низкий тонус мышц (гипотония), характеризуется дискеты, чрезмерно расслабленной мышцы.  Правильное мышечного тонуса могут быть разработаны в конце концов с помощью физиотерапии.  В возрасте одного года, наиболее вниз младенцы могут перевернуться, сесть сами по себе, и поддержать их собственный вес из положения стоя, они могут также достичь и получения пропусков на объекты.  Прорезывание зубов может быть отложено, а когда они входят, их зубы часто появляются в непредсказуемом порядке, в отличие от большинства других младенцев.

Toddlerhood

К концу второго года, младенцев с синдромом Дауна, как правило, ползать (хотя многие прогресса прямо к ходьбе без сканирования на всех).  Большинство из них может стоять без посторонней помощи и взять хотя бы несколько шагов самостоятельно.  Они общаются с энтузиазмом с помощью жестов и простые выражения типа "да-да" и "мама" и имитировать деятельность окружающих их людей.

Дошкольный

На трех лет, большинство детей с синдромом Дауна может подниматься по лестнице с некоторой поддержкой, ходить задом наперед, сидеть в кресле, и бросать мяч.  Многие из них туалет подготовку.  Они любят разнообразие игр, в том числе понарошку игры, хотя их продолжительность концентрации внимания короче, чем у других детей.  Хотя понимание языка хорош в этом возрасте, вербализация по-прежнему довольно ограничен.  Большинство детей, позволяет распознавать фотографии своих любимых книг.  К четырем-летнего возраста, большинство из них будет в состоянии прокормить себя, тем не менее неряшливо, и обрабатывать большую часть своей собственной личной гигиены (рук и лица стирки, наиболее одевания и раздевания, туалет процедуры).  Развитию более широкого независимости сопровождается истерики, когда они не получают свой путь или не может найти кого-то играть.

В возрасте от трех до пяти лет, дети с синдромом Дауна может принести пользу, посещая детский сад, ни в программу для детей с особыми потребностями или в основной школе.  Они могут оказывать помощь
Веха Средний возраст достижения (в месяцах)
Дети с синдромом Дауна «Нормальных» детей
Улыбаясь 2 1
Перевернувшись 8 5
Сидя в одиночестве 10 7
Ползком 12 8
Стоячий 20 11
Ходьба 24 13
Говоря 16 10

с самопомощи навыки, навыки общения, и оба общей и мелкой моторной координации.  Дети с синдромом Дауна также нуждаются в помощи с игрой, так как они испытывают трудности разрабатывают свои собственные игры без помощи взрослого или другого ребенка.  Примерно в возрасте четырех или пяти отмечен прогресс в развитии языка происходит с увеличением словарного запаса и в возможность связывать слова вместе.

Школьный возраст

Многие дети с синдромом Дауна не испытывают особых трудностей адаптации к школе, особенно если они были зачислены в дошкольном и семейном окружении не было чрезмерно.  Интеграция в систему общего школьного могут принимать различные формы.  С полной интеграции детей с синдромом Дауна проводят весь день в школе регулярных учебных заведениях, но помощи от персонала, подготовленного в помощи специальных студентов.  При частичной интеграции, студенты делят свое время между регулярными образовательной среды и специальный класс.  На уровне начальной школы, очень важно для педагогов для оказания помощи с общением и социализации навыки, моторные навыки, и самопомощи навыки, а также ученые.

Большинство детей с синдромом Дауна могут освоить некоторые навыки чтения.  Один программа развития, которая началась с детьми в возрасте от 30 месяцев и подчеркнули положительные родитель-ребенок связи в конечном счете включен синдромом Дауна детей читать на второй ступени.  Экземпляры детей, пострадавших от чтения на близком к четвертого класса уровня также были документированы.  Некоторые дети лучше всего в чтение программы с акцентом на конкретных функциональных целей, таких как чтение меню в ресторанах или признаков в супермаркетах.  Другие направления деятельности в функциональной программы чтения включают банковское дело, бюджетирование, следующие простые рецепты, и с помощью телефонного справочника.  Дети с синдромом Дауна, как правило, не так хорошо в математике, чем при чтении.

Подростковый возраст

У подростков с синдромом Дауна, нормального подросткового конфликта между стремлением к независимости и потребность в безопасности все усиливаются.  Как и другие подростки, они становятся озабочены своей внешностью и с принятия сверстниками, и они нуждаются в поощрении и поддержке, чтобы предотвратить чувство неполноценности и возможных социальной изоляции.  Бурного роста и полового созревания испытывают все подростки могут быть особенно непонятно для этих молодых людей, и они должны иметь эти изменения описаны и объяснены заранее, с тем чтобы помочь справиться с ними.  Девочки-подростки с синдромом Дауна, который обычно начинается менструация в том же возрасте, как их сверстники, нуждаются в тщательном инструкции о том, что ожидать и как заботиться о себе.  Мальчики должны понимать, что мастурбация является нормальным, но в частную деятельность.  Сексуальная активность и контрацепции следует обсудить с подростками обоих полов.

Вторичный опыт школы для подростков с синдромом Дауна продолжает акцент ранних классов на развитие социализации и самопомощи навыки. Ролевые игры могут стать важным инструментом в изучении соответствующего поведения в ряде различных социальных ситуациях.  На этом этапе студенты должны подготовку для работы в сообщество как можно более независимо, как взрослых, так и нужна практика и навыки в таких разнообразных областях, как торговые, питание планирования, здравоохранения и безопасности, и управления капиталом.

Очень важный образовательный опыт для подростков с синдромом Дауна является возможность функционировать в работу установка по крайней мере несколько часов в неделю.  Этот тип опыта зрелости и поощряет независимость и помогает молодым людям форме конкретных идей о типах работу они хотели бы иметь в будущем.  Эти временные трудоустройстве может также помочь в развитии социальных навыков и хорошие привычки работы.

Хотя до 1970-х годов большинство людей с синдромом Дауна были институционализированы, те, с умеренной отсталостью способны достичь какой-то степени самодостаточности, будь то переезд в дом или квартиру группы или оставаться в родительском доме.  Сегодня, когда изменились социальные отношения и расширить возможности для получения образования, многие вести продуктивную, полноценной жизнью.  "Life Goes On", драматический сериал о семье с Вниз синдромом подростком (которого играет Крис Берк, актер, синдром Дауна), премьера которой состоялась на телевидении в 1989 году.

Для дальнейшего изучения

Книги

. Каннингем, Клифф синдромом Дауна; Введение для родителей Кембридж, Массачусетс: Бруклин Книги, 1988..

. Pueschel, Зигфрид синдромом Дауна: на пути к светлому будущему Балтимор:. Пол Х. Брукс, 1990.

Бродячие-Гундерсен ред Дети с синдромом Дауна:.. Руководство нового Родители Woodbine Дом, 1986.

14

Сексуальность и синдромом Дауна

Сексуальность человека включает в себя отдельные самооценки, межличностных отношений и социального опыта, связанного с знакомства, брак и физических аспектов секса.  Половое воспитание, подходит для уровня развития и интеллектуальные достижения людей с синдромом Дауна, добавляет к жизни качество порождает здоровую сексуальность, что снижает риск сексуального насилия, избегая сексуальных недоразумений, профилактике распространения болезней, предотвращения нежелательной беременности и в борьбе с другими проблемами, связанными на сексуальную функцию.

У людей с синдромом Дауна имеют сексуальные чувства?

В прошлом, сексуальность не рассматривался вопрос для любого людей с синдромом Дауна из-за неточной убеждение, что интеллектуальная инвалидности (ранее известная как умственная отсталость), производимых постоянного детства.  На самом деле, все люди с синдромом Дауна имеют сексуальных чувств и интимных потребностей.  Важно, что выражение этих чувств в социально приемлемой, соответствующей возрасту способов быть признаны семьи и воспитателей.

Сексуальное образование является способом план этот аспект взрослой жизни, поскольку это относится к независимости в образовательных, социальных, бытовых и профессиональных настроек.

У детей с синдромом Дауна развиваются физически так же, как их сверстники в широких слоев населения?

Дети с синдромом Дауна опыт той же последовательности физических и гормональных изменений, связанных с половым созреванием, как другие дети их возраста.  Тем не менее, часто отставание в развитии социальной зрелости, эмоциональной самоконтроля, социальной коммуникации, абстрактное мышление и решение проблем способностей.

У детей с синдромом Дауна опыт эмоционального потрясения характеристика подросткового возраста?

Эмоциональных изменения, характерные для подросткового возраста, также присутствуют в десятилетних ребят и подростков с синдромом Дауна, и может быть усилено социальных факторов.  Любой подросток, который живет в обществе, ходит в школу и подвергается воздействию средств массовой информации неизбежно развивается понимание сексуальности.  Подростки и молодые люди с синдромом Дауна часто выражают интерес к знакомства, брак и рождение детей.  Их можно ожидать, наблюдаются типичные подростков изменения в настроении и перспективы.

Какие полового воспитания подходит для людей с синдромом Дауна?

Чтобы быть эффективным, образование должно быть индивидуальным и понятно, ориентируясь не только на физические аспекты репродуктивного, но с сильным внимание на процесс принятия решений, культурных норм, давление сверстников, отношения, социальные навыки и возможности.  Позиционирование сексуальности в контексте общественной жизни требует развития личных ценностей и взрослых.  Идеальный учебный план будет гарантировать, что люди с синдромом Дауна понимать свое тело, свои эмоции, свое поведение и свои отношения в рамках своей социальной и культурной среды.  Информация о половом акте, а также других проявлений сексуальности взрослого, включая воспитание детей, должны быть достоверными, реалистичные и подчеркиваем важность личной ответственности и сообществом стандартов для взрослого поведения.

Как здоровой сексуальности поощряться для людей с синдромом Дауна?

Создание благоприятных условий для здорового сексуального выражения необходимо учитывать при разработке образовательных, профессиональных, социальных, рекреационных и жилых программ.  Положительные сексуальное сознание может развиваться только через личные расширение прав и возможностей, чувство собственного достоинства, понимание социальных отношений и личного взаимодействия / коммуникативные навыки.  Все эти факторы влияют близость потребностей.

У женщин с синдромом Дауна, есть какие-либо особые потребности или проблемы в отношении контроля над рождаемостью?

Примерно 50 процентов женщин с синдромом Дауна плодородной и может использовать любой метод контрацепции без добавления медицинского риска.  Выбор метода будет зависеть от личных предпочтений, возможность использования контрацепции эффективно и возможных побочных эффектов.  Перевязка маточных труб (постоянный контроль над рождаемостью путем хирургического вмешательства), также могут быть выполнены без дополнительного риска для женщин с синдромом Дауна, которые находятся в стабильных состояния здоровья.  Во многих штатах есть законы, которые контролируют наличие эту процедуру для женщин, которые интеллектуальной или нарушение развития.  Женщина с синдромом Дауна должны быть вовлечены как можно больше в процесс принятия решений должен этот вариант рассмотреть.

Есть ли особые потребности людей с синдромом Дауна в отношении профилактики заболеваний?

Мужчины и женщины с синдромом Дауна имеют одинаковую чувствительность к инфекций, передаваемых половым путем (ИППП), а остальная часть населения.  Использование презерватива во время полового акта является наиболее известной формой защиты от СПИДа, герпеса и других инфекций, передающихся половым путем.  Сексуальное образование должно включать информацию о венерических заболеваниях и как уменьшить риск передачи их.

Как может человек с синдромом Дауна быть защищены от сексуального насилия?

Настоятельно рекомендуется, чтобы соответствующие возрасту образования в защитное поведение начинаются в детстве и быть укреплена на протяжении всей жизни человека с синдромом Дауна.  Люди с синдромом Дауна должны преподаваться границы нормального физического взаимодействия в социальной сфере, а также самоутверждения навыки, чтобы заручиться помощью, если это необходимо.  Практика напористым поведением, назначение доверенных лиц в местах, которые посещал, с кем обсудить или отчет сомнительной деятельности являются важными аспектами злоупотребления обучение профилактике.

У девушек и женщин с синдромом Дауна имеют нормальный менструальный период?

Менструация для девушек и женщин с синдромом Дауна не является исключением, чем для их сверстников в общей популяции.  В среднем, они начинаются менструации в возрасте 12 лет 1 / 2, но может начаться уже в возрасте 10 лет или, как в конце 14 лет.  Большинство девушек и женщин с синдромом Дауна имеют регулярных циклов с тем же мелкие неровности типичные их группы сверстников возраста.

Изменения в ранее регулярный цикл может быть связано с нормальным процессом старения, или может быть признаком того, возникающих гипертиреоза.  Текущие нерегулярность менструального цикла, значительной боли во время менструации или экстремальных предменструальный симптомы ордер на медицинское обследование.

Если женщина с синдромом Дауна забеременеет, будет ребенок с синдромом Дауна?

По крайней мере, половина всех женщин с синдромом Дауна делают овуляции и плодородной.  Между 35 и 50 процентов детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна могут иметь трисомией 21 или другими отклонениями в развитии.

Когда наступления менопаузы у женщин с синдромом Дауна?

Менопауза может происходить в широком диапазоне возрастов.  Обычно это происходит после 40 лет.

Есть мужчины с синдромом Дауна плодородные?

Научная информация о фертильности мужчин с синдромом Дауна ограничено.  Там было по меньшей мере два документированных случаях, когда отцовство человека с синдромом Дауна было подтверждено.  Вполне вероятно, что дополнительные случаи будут признаны - тем более, что все больше мужчин с синдромом Дауна имеют увеличение средней продолжительности жизни, иметь возможность жить в обществе, получать лечение для физических и сенсорных нарушений, получать оптимальное питание, а также развивать интимные отношения.  Не известно, если потомство мужчин с синдромом Дауна, более вероятно, имеют синдром Дауна.

Кажется очевидным, что, в общем, люди с синдромом Дауна имеют значительно более низкий общий коэффициент рождаемости, чем у других мужчин сопоставимого возраста.  Статус человека может быть частично оценены имея анализ спермы (количество сперматозоидов) сделано, но это может быть не окончательным.  Контрацепция всегда должны быть использованы, если пара решила на родителя.

У мальчиков с синдромом Дауна зрелых позже, чем их сверстники в широких слоев населения?

Наступление половой зрелости у мальчиков может быть немного задерживается, но это не главный фактор.  Генитальный анатомии сравнима с мальчиками, которые не имеют синдром Дауна.

15

Умственная отсталость

Все люди с синдромом Дауна имеют некоторую степень умственной отсталости.  Они учатся более медленно и испытывают трудности со сложными рассуждениями и суждения, но у них есть способности к обучению.  Например, дети с синдромом Дауна часто задерживается в их "этапы развития", такие как ходьба или говорить.  Хотя они, как правило, ходить и говорить позже, чем другие дети, дети с синдромом Дауна научится ходить и говорить.  Важно помнить, что это невозможно предсказать степень умственной отсталости у ребенка с синдромом Дауна при рождении (так же, как невозможно предсказать, IQ любого младенца при рождении).
Обучение Потенциальные

Синдром Дауна влияет на способность ребенка к обучению по-разному, но большинство из них от легкой до умеренной интеллектуальной недостаточностью.  Дети с синдромом Дауна могут и учиться, и способны развивать навыки на протяжении всей их жизни.  Они просто достичь целей с разной скоростью.  Существует часто ошибочное мнение, что люди с синдромом Дауна "статические" или заранее способность к обучению.  Это просто не верно.  В настоящее время известно, что люди с синдромом Дауна развиваться в течение своей жизни и должны рассматриваться соответствующим образом.  Учебный потенциал человека с синдромом Дауна можно увеличить за счет раннего вмешательства, хорошее образование, более высокие требования и поддержку.
Медицинских проблем

Хотя большинство детей с синдромом Дауна имеют никаких существенных медицинских проблем, другие могут испытать различные медицинские проблемы, которые требуют особого внимания.  Например, около 40% всех детей, рожденных с синдромом Дауна будут иметь врожденный порок сердца.  Некоторые из этих дефектов мягкой и не требуют лечения и другие более тяжелые и может потребовать хирургического вмешательства и медикаментозного лечения.  Тем не менее, важно помнить, что если 40% детей с синдромом Дауна рождаются с пороками сердца, это означает, что 60% детей с синдромом Дауна не имеют проблем с сердцем.

Другие заболевания, которые могут возникать более часто у детей с синдромом Дауна, включают проблемы с щитовидной железой, кишечные нарушения, эпилепсия, заболевания дыхательных путей, масса вопросов, и немного более высокий риск лейкозов у ​​детей (около 1%).  Верхний нарушения шеи (atlantoaxial неустойчивости) иногда обнаруживаются и должны быть оценены врачом.  К счастью, многие из этих условий не поддается лечению и лечение то же самое для людей с и без синдрома Дауна.
Слуха и зрения

Примерно половина всех детей с синдромом Дауна имеют проблемы со слухом и зрением.  Потеря слуха может быть связано с различиями в структуре внутреннего уха кости или из-за инфекции уха.  Проблемы со зрением включают перечеркнутого глаза, ленивый глаз, ближнего и дальнозоркости, и повышенный риск развития катаракты.  Регулярная оценка по отоларинголог и окулист необходимы для обнаружения и исправления каких-либо проблем, прежде чем они влияют на язык и навыки обучения.  Лечение, как правило, очки и слуховые аппараты.
Личность, поведение и психологические условия

Многие пожилые исследования описывают "синдром Дауна личности". Однако, это ограниченный взгляд падает в немилость как все больше становится известно о синдромом Дауна.  Это может быть трудно, чтобы обсудить общие поведенческие черты встречаются у людей с синдромом Дауна, без стереотипов этих лиц.  Тем не менее, большинство родителей с детьми с синдромом Дауна сообщит, что их дети, как правило, счастливы, общительный и исходящие.  Хотя это может вообще быть правдой, то важно не стереотип людей с синдромом Дауна.  Они переживают весь спектр эмоций и имеют свои особенности, сильные и слабые стороны и стилей.  Нет двух людей с синдромом Дауна будут иметь одинаковые личности.

Хотя люди с синдромом Дауна могут не иметь "тип личности", они часто делятся определенного поведения или механизмы решения проблем.  Например, многие люди с синдромом Дауна предпочитают рутину, порядок и одинаковость, которая является их способ борьбы со сложностями повседневной жизни.  Это предпочтение для рутинных иногда можно увидеть, как упрямство.  Другое поведение часто наблюдается у людей с синдромом Дауна является "разговор с самим собой." Разговор с самим собой является актом говорить вслух, про себя и считается, что люди с синдромом Дауна использования синдром разговор с самим собой, как способ обработки информации и мышление вещи через .

Хотя люди с синдромом Дауна могут иметь некоторые модели поведения и механизмы преодоления общего, они также сталкиваются с повышенным риском развития определенных психологических условиях.  Более высокая скорость тревожных расстройств, депрессии и обсессивно-компульсивное расстройство у всех были зарегистрированы в синдромом Дауна.  Для лечения этих заболеваний у людей с синдромом Дауна так же, как у людей без синдрома Дауна - модификация поведения, консультации и, возможно, лечение.
Bottom Line

Пока дети с синдромом Дауна имеют узнаваемые черты и общие медицинские проблемы, важно помнить, что большинство детей с синдромом Дауна здоровы.  Их риск развития определенных медицинских проблем, может быть немного выше, но проблемы наблюдается у детей с синдромом Дауна не отличаются от проблемы можно увидеть у детей без синдрома Дауна и лечения является одинаковым для обеих групп.  Хотя много различных функций были описаны в синдромом Дауна не все из них являются важными или соответствующих и важно научиться отличить.  Хотя многие старые тексты описывают "Долой личности синдром", эта точка зрения падения в немилость как все больше становится известно о синдромом Дауна.  Это, как говорится, люди с синдромом Дауна часто имеют перекрывающиеся механизмы выживания и поведения.  Вместо мела их поведение до их генетическое заболевание, оно является наиболее полезным, чтобы попытаться понять, что вызывает беспокойство частности поведение.

ИСТОЧНИКИ

Бродячие-Гундерсон, К., дети с синдромом Дауна - руководство нового Родители, Woodbine Дом, 1995.

16

Может синдромом Дауна вылечить или предотвратить?
Существует никакого лечения для синдрома Дауна. Мы не уверены в том, как предотвратить хромосомные ошибка, вызывающая болезнь Дауна. На сегодняшний день нет никаких оснований полагать, что родители могли сделать ничего, чтобы вызвать или предотвратить рождение своего ребенка с синдромом Дауна. Тем не менее, последние исследования показывают, что некоторые женщины, у которых был ребенок с синдромом Дауна было аномалией в том, как их тела метаболизма (процесс) витамин фолиевая кислота. Если эта информация подтвердится, это открытие может дать еще одна причина, почему все женщины, которые могут забеременеть должны ежедневно принимать поливитамины, содержащие 400 микрограммов фолиевой кислоты (что было показано, чтобы уменьшить риск некоторых врожденных дефектов мозга и спинного мозга).
   
Некоторые утверждают, что различные высокие дозы витаминов давать детям с синдромом Дауна улучшить умственную работоспособность и уменьшить задержку умственного развития. На сегодняшний день, однако, не было медицинское исследование, чтобы доказать, что это действительно работает. Важно, чтобы новые семьи, чтобы поговорить с врачом, другом семьи, и Национальный конгресс синдромом Дауна, чтобы узнать, чего ожидать с синдромом Дауна и узнать о вещах, которые могут быть полезны для воспитания ребенка с синдромом Дауна.
Какие исследования проводятся на синдром Дауна?
Марш Dimes расследует, почему ошибки в хромосоме разделение происходит, в надежде когда-нибудь предотвращения синдрома Дауна и других врожденных дефектов вызванных нарушениями в числа или структуры хромосом. Другие исследователи стремятся улучшить прогноз для детей с синдромом Дауна. Одним из примеров этого включает в себя разработку улучшенной язык вмешательства программы, чтобы помочь этим детям общаться легче.

Что вызывает синдром Дауна?
Как правило, в воспроизводство, яйцеклетки матери и сперматозоида отца начать с обычного числа 46 хромосом. Яйца и сперматозоиды проходят клеточное деление, где 46 хромосом делятся пополам и яйцеклетки и сперматозоиды в конечном итоге с 23 хромосомы каждая. Когда сперматозоид с 23 хромосомами оплодотворяет яйцо с 23 хромосомами, у ребенка заканчивается полный набор из 46 хромосом, половина от отца и половину от матери.
   
Иногда ошибка возникает, когда 46 хромосомы делится пополам и яйцо или сперматозоид сохраняет обе копии # 21 хромосоме, а не только одну копию. Если бы это яйцо или сперматозоид оплодотворены, ребенок заканчивает с тремя копиями # 21 хромосомы, и это называется "трисомии 21" или синдромом Дауна. Особенности Вниз результате синдрома от того, дополнительная копия хромосомы 21 в каждой клетке тела.
   
Девяносто пять процентов Дауна результаты синдрома трисомии 21. Иногда дополнительной хромосомы 21 присоединяется к другой хромосоме в яйцеклетки или спермы, что может привести к так называемой "транслокацией" синдромом Дауна (от 3 до 4 процентов случаев). Это единственная форма синдрома Дауна, которые иногда могут быть унаследованы от родителей. Некоторые родители перестановки называется сбалансированной транслокации, где # 21 хромосомы присоединяется к другой хромосоме, но это не влияет на его / ее здоровья. Редко, форма синдрома Дауна называется "Мозаика" синдромом Дауна может возникать, когда ошибки в делении клеток происходит после оплодотворения (от 1 до 2 процентов случаев). Эти лица имеют некоторые клетки с дополнительной 21 хромосомы и другие с нормальным числом.

17

Что такое транслокация синдром Дауна?

Перемещение синдромом Дауна относится к переставить хромосомного материала. Есть три # 21 хромосом, так же, как Есть при трисомии 21, но один из 21 хромосом, подключенный к другому хромосома, вместо того, чтобы разделиться. Дополнительные # 21 хромосомы, что вызывает проблемы, которые составляют синдромом Дауна. В транслокации синдромом Дауна, дополнительные 21 хромосомы может быть присоединен к № 14 хромосомы, или # s13, 15 или 22. В некоторых случаях, два # 21 хромосом могут быть присоединены друг к другу.

Три процента до 4 процентов детей, рожденных с синдромом Дауна имеют транслокацию синдромом Дауна. Если у вас комнату, полную 100 детей с синдромом Дауна, они все похожи друг на друга и имеют сходные черты и проблемы со здоровьем. Вы не могли бы выделить три или четыре, которые транслокации.

Всякий раз, когда транслокация находится в ребенка, хромосомы родителей изучают, чтобы определить перемещение было унаследовано или нет. Если один из родителей имеет транслокация хромосомы, то врач знает ребенок унаследовал транслокации от родителей. Родитель будет на самом деле имеют общий 45 хромосом в каждой клетке своего тела, но они будут нормальными и здоровыми, потому что они до сих пор только две копии каждой хромосомы. Когда у человека есть перестройкой хромосомного материала, без лишних или недостающих хромосомного материала, они, как говорят, "сбалансированные транслокации" или быть "сбалансированным носителя транслокации."

Родители со сбалансированной транслокации могут иметь проблемы с фертильностью (проблемы забеременеть), выкидыши, или имеют повышенный риск рождения ребенка с проблемами со здоровьем. Хотя родители могут пожертвовать надлежащее количество генетического материала (23 хромосом) к беременности, у них есть риск передачи в дар слишком много или слишком мало генетического материала для беременности. Это не то, что они могут контролировать или предсказывать. Шанс зависит от типа перестройки хромосом и хромосом которых участвуют. Например, если транслокация между № 14 и 21, то 10 процентов до 15 процентов шанс для синдрома Дауна в беременности, если мать является носителем транслокации, и от 3 до 5-процентный шанс, если отец транслокация перевозчика . Шансы различны для мужчин и женщин, потому что сперматозоиды и яйцеклетки производится по-разному. Женщина рождается со всеми яйцами она будет когда-нибудь в то время как мужчины постоянно производства новых сперматозоидов.

Существует еще один важный фактор, чтобы помнить, когда родитель установлено, что транслокация. Родственники родителей (братья, сестры), могут также унаследовали транслокации и, следовательно, может иметь такой же риск для проблем с беременностью. По этим причинам, рекомендуется, что люди с хромосомными перестройками поделиться этой информацией со своими родственниками, чтобы они могли иметь возможность иметь их хромосомы изучены.

18

Подробнее о транслокации синдромом Дауна
Многие люди спрашивают меня, что значит быть сбалансированным носителя для трисомии 21. Данная тема является сложной, но легко понять, как только вы получаете основную идею. Я буду стараться изо всех сил, чтобы объяснить это таким образом, что не будет у вас зевая или хуже, засыпая. Мой муж сбалансированной 21/22 носителя для трисомии 21. Перемещение синдром Дауна встречается редко. 21/22 транслокации очень, очень редко.

Я часто получаю вопрос: "Имеет ли синдромом Дауна работают в вашей семье?" Из всех людей, я задал этот вопрос точного медсестра! Я сказал тебе, что я собираюсь поставить все остальные неправильные. Это один из тех вопросов, которые, как ногти на доске для меня. Прежде всего, синдрома Дауна, не как близнецы, как правило, не "запустить" в семьях. 90-95% случаев это просто ошибка в делении клеток. Просто так получилось, и мы не знаем, почему. (См. мой пост несколько дней назад о 3 различных типа синдрома Дауна, если вы замешательстве.) Единственная форма, которая может быть (но не всегда) является наследственным транслокации синдромом Дауна. В нашем случае, это наследственное. Мы не знали этого до рождения Остин.

Я также получаю вопросы о моем муже.
Если он сбалансированный перевозчика, что случилось с ним?

Помимо того, что он храпит по ночам, ничего. Со всей серьезностью, не существует способа узнать, есть ли человек носителем сбалансированной, просто взглянув на них. Наш генетический врач подозревал, что Райан был перевозчика перед результатами вернулась, потому что его семья имеет историю выкидышей. Сбалансированный перевозчиками, не связанные с какой-либо фенотипических отклонений. Другими словами, они являются клинически нормально. Некоторые из их генетический материал "переставить" - так сказать. Однако, так как нет каких-либо дополнительных генетический материал, оно не влияет на них. Существует риск несбалансированной гаметы, что приводит к выкидышам. Более того, если транслокация хромосомы 21 включает в себя, есть больше шансов родить ребенка с синдромом Дауна. В нашем случае, перемещение моего мужа участие хромосоме 21 и 22. Исходя из этого конкретного транслокации, у нас есть повышенный риск выкидыша и наш повышенный риск развития синдрома Дауна во время последующих беременностей составляет 5% или 1:20.

Собираетесь ли Вы иметь больше детей?
Да. Просто еще один. Благодаря нашему повышенному риску, мы собираемся пойти в маршрут экстракорпорального оплодотворения для нашей следующей беременности.

Какие еще ​​виды сбалансированной транслокации связаны с синдромом Дауна, кроме 21/22?
13/21, 14/21 и 15/21 являются наиболее распространенными. Существует также 21/21.

Случайные Факт: 21/21 транслокации является единственной сбалансированной транслокации, где ребенок будет иметь 100% вероятность синдрома Дауна.

Других типов поступают с различной риски, которые имеют отношение к ли перевозчик матери или отца. Риск рецидива выше, когда мать перевозчика.

Вот кариотипа (например) сбалансированной мужской перевозчика. Это особенно самца 14/21 сбалансированной транслокации. Я пытался найти для кариотип 21/22 транслокации, но это крайне редко и у меня не было такой удачи. Посмотрите в правый нижний угол. Обратите внимание, как общее количество хромосом: 45. Большинство из нас имеют 46 хромосом. Помните: Никаких дополнительных генетического материала = не влияет на них.

Я общей генетической ботаник, я знаю. Никогда в жизни я не думал, я буду писать о хромосомах и знаете что? Мне это нравится.
Вот и все. Я надеюсь, вы все еще ​​немного сообщается. :)

Мозаика и транслокации синдромом Дауна

Когда мать сказала, что ее новорожденный сын или дочь, возможно, синдромом Дауна, хромосомного анализа планируется для подтверждения диагноза.

Около 5% семей узнают, что их ребенок не имеет сад разнообразие трисомии 21, они имеют один из двух вариантов - транслокации или Мозаицизм.

С транслокации дополнительной хромосомы 21 разорвала и привязываться к другой хромосоме. В Мозаицизм, не все клетки трисомии 21.

Много семей с детьми-мозаика или транслокации типа синдрома Дауна искать информацию и поддержку от синдрома Дауна правозащитные организации или группы поддержки родителей, что, конечно, приветствуем семей, имеющих детей с любым из трех сортов.

Некоторые семьи, чьи дети Мозаика версия DS стали весьма заинтересованы в любых различий, которые, возможно, были обнаружены между своими детьми и теми, кто более типичный тип трисомии 21, а также общность между детьми, мозаичность.

В середине 1990-х доктор Колин Джексон-Cook департамента Университета Содружества Вирджиния в генетики человека опубликовал брошюру обсуждении найдено в ее продолжающемся исследовании исследования детей с синдромом Дауна Мозаика, что адреса многих родителей и медицинских работников на вопросы и обсуждает других вопросов, представляющих интерес.

Эта брошюра может быть запрошена у DHG отдела VCU, а также найти в Интернете по адресу http://www.mosaicdownsyndrome.com.

19

у одной женщины двое детей с транслокацией. она носитель я так поняла лишнего генматериала
вот форум с фотками
http://downsyn.com/phpbb2/viewtopic.php … bd4cadd4fb

20

http://www.cdadc.com/ds/cognitiv.htm

2 ... Синдром Дауна и IQ:

"... Задержка развития. - Все дети с синдромом Дауна, как правило, отстающих в развитии, больше известный как умственно отсталые, хотя это может и не быть очевидными, пока ребенок помимо детей раннего возраста IQ оценки в диапазоне от 20 (тяжелая умственная отсталость) до 85 (низкий нормальной ). В целом способности к обучению, как правило, эквивалентна 6 до 8-летний ребенок без синдрома Дауна ... " Источник: Энциклопедия центр сердца

"... Большинство детей с синдромом Дауна имеют легкой и умеренной умственной отсталости (IQ от 30 до 60). Лица с синдромом Дауна в верхней части диапазона IQ может достичь 4-го по 6-й класс навыки чтения. Лица с синдромом Дауна может обеспечить основные самопомощи потребности, и иметь различную степень достижений в области образования и социальных и профессиональных навыков. Они нуждаются в специальном образовании, учебных заведений, а часто и защищенной жизни и работы ситуациях ". Источник: EncyMaster

"... От умеренной до тяжелой умственной отсталости происходит, с IQ диапазоне 20-85 (средний IQ составляет приблизительно 50 )..." Источник: emedicine. Один момент: Чтобы иметь IQ диапазоне, в среднем 50, означает, что 50% тех, кто имеют IQ от 50 и выше, что, в свою очередь, означает, что половина имеют IQ, интеллект баллов в диапазоне Мягкий развития инвалидности.

3 ... Каковы результаты IQ? Что они означают?

Определение и характеристики нарушение развития, ранее известный как умственная отсталость и то, что IQ средства для людей с синдромом Дауна

IQ и синдром Дауна

IQ или оценки коэффициента интеллекта являются производными от тестов интеллекта. Такие испытания были первоначально разработаны, чтобы поднять школу дети, которые не преуспели бы, академически-за отсутствия мозга.

С синдромом Дауна, мы смотрим на IQ баллов - интеллект баллов - от 0 до 85.

Синдром Дауна: Intelligence от 70 до 85 пунктов IQ

IQ баллов в 70 до 85 Диапазон считается низкий средний уровень функционирования. Дети с синдромом Дауна с такими уровень интеллекта, как ожидается, продолжать жить "нормальной" жизни и получать выгоду от нормального школьного образования. В основном, люди с синдромом Дауна в этом диапазоне будут иметь IQ низкооплачиваемых рабочих мест и рабочих мест более черную типа, но они будут участвовать в том, что может предложить жизнь - удержаться на работе и хорошо работать, жениться, быть родителем ...

Синдром Дауна: интеллект ниже 70 пунктов IQ

Ниже балл IQ интеллекта, тем хуже сценарий по стандартам общества. По Диагностическое и статистическое руководство, когда IQ интеллекта падает ниже 70, лиц [в том числе с синдромом Дауна] "... так ограничены в своих адаптивное функционирование, что они требуют специального обслуживания и защиты, особенно в период школьного возраста лет ".

Когда IQ интеллекта падает ниже 70 на тесты интеллекта, было означать, что ребенок с синдромом Дауна не выиграли бы от нормального школьного образования.

Адаптивное поведение, как правило, не очень хорошо. Способность рассуждать через анормальных задач и чрезвычайных ситуаций, как правило, не очень хорошо. Холдинг работа может быть очень трудным и рабочие места проведена, как правило, платные и смирен небольшое значение по стандартам общества. Работа продвижение по сути не существует. Поддержание отношений может быть трудно, особенно когда стабильные серьезные отношения, такие как брак считаются - навыки разрешения конфликтов, как правило, бедны, а также их собственное понимание себя. Воспитание, как правило, очень трудно для них невозможно делать правильно.

Люди с синдромом Дауна с такими низкими оценками интеллекта IQ, как правило, непригодны предстать перед судом, и они не в состоянии понять судебный процесс - если они что-то противозаконное, они часто не понимают, что то, что они делали, было не так.

Например, я должен был сделать фитнес предстать перед судом отчет о средних лет дама [без синдрома Дауна], чей IQ упал в этом диапазоне. Она зажгла огонь по loungeroom пол, чтобы не замерзнуть, дом сгорел, - она ​​не понимала, риск поджог дом и она, конечно, не было понимания юридического процесса.

Синдром Дауна: IQ интеллекта между 50 и 70 точки IQ

Когда IQ интеллекта падает от 50 до 70 включительно, то есть мягким нарушением развития диапазона, ранее известный как мягкий спектр психических retadation, такие люди, в том числе с синдромом Дауна, классифицируются как обучаемый.

По Диагностического и статистического руководства, такие люди "... может развивать социальные навыки и навыки общения в дошкольном возрасте (в возрасте 0-5 [лет]), имеют минимальные нарушения в областях, сенсомоторной, и часто не отличаются от нормальных Дети до более позднем возрасте.

По их позднем подростковом они могут узнать академические навыки примерно до шестого класса уровне, и во взрослой жизни, они, как правило, достижения социальных и профессиональных навыков достаточно для минимального самоокупаемости, но, возможно, потребуется руководство и помощь, когда под необычным социальным или экономического стресса ".

Синдром Дауна: Интеллект между 35 и 49 пунктов IQ

Для разведки, который падает в 35 до 49 IQ диапазона, то есть Умеренное нарушение развития диапазона, ранее известный как умеренное замедление психических диапазона, такие люди, в том числе с синдромом Дауна, классифицируются как обучаем.

Они могут научиться разговаривать и общаться в дошкольные годы, но отсутствие социальных конвенций. Они могут преподаваться некоторые основные навыки работы и следить за собой, если они имеют постоянный строгий контроль всю их жизнь. Высокий уровень образования они достигнут примерно 2-й степени.

Синдром Дауна: Интеллект между 20 и 34 точки IQ

Тяжелые отклонениями в развитии , ранее известный как тяжелое психическое диапазоне отсталость, характеризуется интеллект результаты тестов от 20 до 34 пунктов IQ включительно. Люди с таким IQ, в том числе с синдромом Дауна, могут научиться говорить и быть обучены основам гигиены в период школьного возраста.

По данным диагностического статистического руководства, "... Они, как правило, не в состоянии получить прибыль от профессиональной подготовки. Во время своих лет взрослых они могут быть в состоянии выполнять простые задачи, работать под пристальным наблюдением".

Синдром Дауна: Интеллект в 20 пунктов IQ

Глубокое нарушение развития , ранее известный как глубокой умственной отсталостью диапазона, то, когда оценка интеллекта падает на 19 пунктов или IQ ниже. По существу обучения очень, очень ограничена. Может быть, несколько слов и других очень ограниченное вещи могут быть извлечены в течение их жизни. Постоянная забота и контроль требуется.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » о Синдроме на иностранных просторах


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC