У психолога и детской писательницы Александры Рыженковой было всё, чтобы ощущать себя счастливой. Заботливый муж, замечательные сын и дочка, интересный круг общения, налаженный быт. Но в какой-то момент молодая женщина настояла на появлении в семье Веры — маленькой девочки с синдромом Дауна. Зачем Александре это было нужно и что из этого вышло, рассказывает она сама.

Они — классные!

Люблю я людей с синдромом Дауна. Мне с ними хорошо, легко, комфортно, интересно. Некоторое ощущение несправедливости того, что в нашей стране происходит с такими детьми, у меня присутствовало всегда. Я работала в детском социальном проекте «Упсала цирк», где занимались, в том числе, и с «особенными»  детьми. Мой опыт говорит о небезнадежности занятий с ними. Их жизнь явно не бессмысленна. Мне они кажутся красивыми, необычно искренними, очень живыми. Я вижу, что они — классные! Когда мои дети подросли, у меня образовалась избыточность ресурса: временного, энергетического. Определенный материальный достаток у нас тоже присутствует. Я начала на уровне шуток: «А не взять ли нам девочку с синдромом Дауна?». И когда муж говорил: «Саша, ты здоровая на голову? Куда нам?», отвечала: «Хорошо, давай без синдрома». А потом, просматривая базы детей, подлежащих семейному устройству, я наткнулась на Верочкину фотографию. Фонд «Дети ждут» делает огромное дело. Дети в детских домах, как правило,
некрасивенькие, запущенные. А на снимках сотрудники фонда показывают деток такими, какими они станут, если их полюбить. И Вера стала такой в семье. Когда я ее в первый раз увидела в реальности, она выглядела не так «презентабельно», как сейчас и как на тех фото из базы. Но, глядя на те фото, я поняла: это совершенно точно любовь с первого взгляда.
Неоднозначная реакция

Эта история закрутилась почти три года назад, в марте. А в июле мы (я и мой муж Дмитрий) забрали Веру домой. Ей было почти семь лет. Муж на этот шаг идти не хотел. Но у меня хороший муж, а я умею уговаривать. Он сдался под давлением, «выкручиванием рук», еженощными слезами, угрозами развода. Так делать нельзя, и никому из приемных родителей в этом точно не хочу быть примером. Это неправильно. Но сейчас у мужа с Верой хорошие отношения. Они постоянно друг над другом подтрунивают. В Вере есть много того, что ему импонирует. Например, Вера, единственная из нас, кроме мужа, стремится к наведению порядка.

Старшему сыну тогда было 14 лет. Он воспринял появление Веры в штыки. Для меня такая реакция была болезненной: я не понимала — почему он так реагирует? Я не готовлю своих детей заботиться о Вере, когда они вырастут. Я рассчитываю тянуть по максимуму сама. Будут заботиться — хорошо. Нет — во всяком случае у нее будет несколько десятилетий счастливой, позитивной и активной жизни. На старшего я очень надавила. Он глубоко чувствующий и переживающий человек, мы долго оба «зализывали раны». Сейчас у них с Верой ситуация вежливого нейтралитета. Он достаточно воспитан, добр и хорош, чтобы не обижать ребенка.

Дочери на тот момент было восемь. Она, наоборот, хотела, чтобы мы взяли Верочку. Но рассчитывать на серьезное понимание происходящего восьмилетней ласковой, «залюбленной» девочкой трудно. Она хотела так, как хотят говорящую куклу или морскую свинку. Возможно, ждала подружку.

Дома было тяжко

Вериной мебелью мы обзавелись не сразу. Дочка Варечка просила: «Можно, Вера будет жить в моей комнате?». Когда поставили Верочкину раскладушку в Варечкину комнату, Варечка быстро взвыла. Сейчас Вера живет в нашей с мужем комнате, у дочери и сына — свои комнаты. Но мы не теряем надежды как-то улучшить наши условия.
Естественно, у дочери возникла ревность. Приходилось терпеть. Но Вера никогда не давала поводов заподозрить себя в злонамеренности. Да, она была бестолкова, навязчива, чересчур энергична. Но не было особенностей поведения, которые свойственны приемным детям. Она эмоционально совершенно домашняя. Легко было сказать Варе: «Тебе тяжело и мне тяжело, но она в этом не виновата. Ты можешь злиться на меня». Я приводила пример с физической болью: «Помнишь, ты сломала руку? Было больно? Но ведь прошло? Дай себе время, и будет то же самое». Плюс шли в ход различные плюшки, бонусы. Разводили их по времени, старались максимально выходить куда-то, дома было тяжко.

Сейчас я понимаю, что и Вера очень сильно стрессовала, потому что теперь знаю, как она себя ведет в стрессовой ситуации. Она не хотела к нам идти. Пять лет она прожила в доме ребенка (родители отказались от нее при рождении), два года — в детском доме. Как говорить ребенку, у которого не очень богатое воображение, что у него будут мама, папа, когда он не понимает, что это такое? Но она моментально нам доверилась. И когда оказалась дома, быстро адаптировалась, стала звать нас: мама, папа. И моментально стала расцветать. Стало ясно, какая она, когда ее любят.

Она уверена в своей ценности

В детском доме о Верочке неблестяще отзывались. Она неудобный ребенок для системы. Очень живая, очень энергичная. Демонстративно упрямая. Если что-то не нравится, она складывает руки на груди, топает, грозит кулаками. Говорили, что она агрессивная, а не апатичная и спокойная, что более характерно для синдрома. Но я не верила. Я верю, что в детях и вообще в людях заложено хорошее, нужно уметь это вытаскивать.

Никакой особой методики у меня не было. С Верой просто надо было нормально обращаться. Надо было объяснять, чего от нее хотят. Для нее было болезненно служить объектом чьего-то воздействия. Она — загадка, откуда это взялось, — уверена в своей ценности, прекрасно знает, что очень хороша, и готова это отстаивать. В доме ребенка Верочка была любимицей, а в детском доме не была, и изо всех сил отстаивала право быть хорошей, принимать свои решения. Как только ей предоставили это право в каких-то вещах: выбирать, подумать, не бежать сразу, а подождать пять минут — она, как правило, стала соглашаться.

Когда я ее забирала из детского дома, меня предупреждали, что она не говорит и никогда не заговорит. На самом деле, речь у отказников, как правило, не развита, потому что с ними вообще мало разговаривают. У Верочки была потребность и способность общаться вербально. Мы имеем возможность оплачивать занятия хорошего логопеда. Сейчас речь намного богаче, хотя по-прежнему хорошо ее понимают лишь те, кто с ней много общается. Но она может донести всё, что ей нужно.

Вера и обычные дети

Вера учится в коррекционной школе по программе «Восемь один»— это программа для ребят с легкой степенью умственной отсталости. В начальной школе она не так сильно отличается от программы обычной школы. Вера начинает читать простые слова, писать печатными буквами. В свои девять лет пока находится на уровне развития пяти-шестилетнего ребенка. Учитывая диагноз и опыт предыдущей жизни — это хороший уровень. Буду довольна, если она к концу школы твердо усвоит программу начальной. Я больше сосредоточена на максимальной бытовой и социальной адаптации.

Лучшая реабилитация — это возможность общения с обычными детьми. У нас это акробатика, художественная гимнастика, фигурное катание, танцы. Это всё обычные кружки. Дети в них относятся к Верочке так, как относятся их родители. Но за Верой стоим мы, это вопрос и нашего обаяния. Нашей работы. Мы не закрыты, не боимся, я не устану 150 раз объяснять детям, что Верочка немного отличается, но так ведь все люди разные. Да, она не очень хорошо говорит. Но это не значит, что Верочка не понимает. Но совершенно точно ребенок не обязан терпеть, если Вера плохо себя ведет. Например, есть у нее шуточки, которые я не приветствую. И ей за это попадает.

Надо будет — сделаем!

К сожалению, у большинства детей с синдромом, когда они вырастают, судьбы практически никакой, кроме ПНИ или дома для престарелых. Но у нас впереди есть некоторое время. Подрастает поколение детей, которые воспитывались в других условиях, с другими родителями. Их становится больше. Надеюсь, в какой-то момент критическая масса станет такой, что все родители будут что-то делать. Так происходило везде: и в Германии, и в Англии, и в Австрии. Там тоже не всегда было так, как сейчас, когда люди с синдромом Дауна, даже имеющие более тяжелые отклонения, могут найти свое место. Это должно быть обоюдное движение государства и родителей.

У нас в Кронштадте, как практически везде в России, возможностей для трудоустройства Веры пока нет. Но надо будет — сделаем! Если надо будет открыть кафе — я найду на это деньги, научу. И мы откроем это кафе, где наша Верка — а она человек сервиса — будет стоять в наколочке кружевной.

Агрессия и достойный ответ

У нас, слава Богу, достойный круг знакомств. Друзья считают нас достаточно здравыми людьми. Нам никто не крутил пальцем у виска. С нами никто не раздружился, не перестал звать в гости и приходить к нам. Наоборот, все говорили: «Ребята, молодцы, обращайтесь за помощью». Это нас поддержало.

Окружающие относятся по-разному. Но на агрессию я отвечаю достаточно резко и быстро. Меня это не очень цепляет, я была к этому готова. Но в целом ждала гораздо большей борьбы. Да, я борюсь периодически за правильное название, чтобы про Веру не говорили «девочка-даун», а говорили «девочка с синдромом Дауна». Я не устаю это объяснять по многу раз, особенно специалистам. Но я с азартом отношусь к перебранкам.

Материальный фактор

Возможно, мы, приемные родители (формально Верочка находится под опекой), оказываемся в более выигрышном положении, чем биологические родители особенных детей. Потому что мы готовимся заранее. До того как принять ребенка в семью, все находят время перелопатить массу информации, подискутировать «до посинения» в интернете.

К сожалению, очень многое у нас упирается в деньги. Пока наше общество будет настолько дефицитно материально, пока у людей будет стоять вопрос, как выжить, как один папа сможет прокормить семью, если мама будет вынуждена не работать, куда деть этого ребенка, когда он вырастет, — от них будут отказываться.

У нас счастливый вариант: прекрасный папа может позволить мне не работать.

Плюс на реабилитацию приемного ребенка сумма выходит больше, чем на рожденного, потому что складываются выплаты и льготы приемного и инвалида. Это те деньги, на которые конкретно Веру можно реабилитировать. И остеопаты, и лошадки, и конечки фигурные, которые стоят как «крыло самолета», и летние отпуска, на которые мы откладываем ежемесячно какую-то сумму. И хорошо бы, чтобы это мог себе позволить каждый.

То, что я должна сказать

Сегодня есть структуры, государственные и общественные, оказывающие помощь, но многое зависит от умения родителей их находить.

Я хочу собрать и издать в виде брошюры, например, всю информацию о том, где ребенок с синдромом и его родители могут получить помощь. Какие льготы и пособия им положены. Чему ребенок может научиться, ведь информация о синдроме Дауна получена на основе исследований 10-30-летней давности, на основе изучения детей, находившихся в детских домах. А надо рассказать, какими они могут быть в семье. Верочка у нас — «лайт», но будь она в семье с рождения — это был бы еще более легкий вариант.

Я не теряю надежды сделать проект по информированию медиков о том, как стоит разговаривать с людьми, у которых родился ребенок с синдромом. Это — проблема! В последние годы по приказу Министерства здравоохранения запрещено рекомендовать родителям отказываться от таких детей, но неявно это присутствует. Да, люди имеют право принять любое решение, но они должны получить полную информацию и всё взвесить. Пока чаша склоняется в сторону отказов. Сказывается страх родственников, неумение друзей общаться. Близкие не понимают, как говорить об этом, а родители ощущают какой-то социальный вакуум, круг «зачумленности», который вокруг них образуется.

Я не готова сделать свою жизнь полностью публичной, стараюсь про своих детей меньше писать. Но о нашей жизни с Верой пишу в «Живом журнале» и на форуме Littleone. Вижу в этом некую свою миссию. Это то, что я должна отдать обществу.

Мы — не герои

Верочка мне много всего дала. Кучу радости. Очень живое, непосредственное, искреннее общение. У нее хорошее чувство юмора. Я это ценю в других, хотя людям с нарушением интеллекта в этом часто отказывают. Она яркая, обаятельная, ласковая, очень заботливая, заряжает какой-то энергией. Я ее уважаю как человека. Мы в резонансе находимся, нам хорошо вместе. А мы ей дали массу возможностей. Такие абстрактные и важные вещи, как любовь, забота, возможность самой их проявлять — в ней же тоже это всё было, просто ей некого было любить. А еще перед ней открылся другой мир, в котором она может найти свое место.

Часто слышу, что мы — герои. Но это не так. Я хочу сказать всем: не надо бояться детей с синдромом. Я уверена, что мне бы без Веры жилось бы, может быть, и не плохо, но хуже, чем я сейчас себя чувствую.

Счастливая история обретения друг друга приемной мамы и дочки с синдромом имеет свое продолжение. С Александрой знакомятся люди, обдумывающие подобный шаг. Уже с десяток таких знакомых приняли в свои семьи детей с синдромом Дауна.


http://aquaviva.ru/journal/?jid=99484