ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Обсуждение информации о СД в СМИ


Обсуждение информации о СД в СМИ

Сообщений 381 страница 400 из 500

381

Огонёк написал(а):

Так что насчет того что ваш ребенок получить все  МАКСИМАЛЬНО необходимое для его развития-можете даже не сомневаться!!-такие слова главврача были мне сказаны.

А я в этом как раз и не сомневалась. Есть база данных деток с СД из ДМ России которым волонтеры ищут родителей, так я посмотрела: детки очень ухожены, взгляд осмыслен, по описанию_ развиты очень даже достаточно на их возраст.

Lokiss5 написал(а):

Что-то много прям у вас стигм...

Да и у нас почти столько же.

Огонёк написал(а):

врождённый лейкоз — 8 %. ПОКА НЕ ЗНАЮ

тут можешь смело ставить нет! Так как врожденный лейкоз уже известен по первому результату анализа, то есть максимум через час после родов.

382

Огонёк написал(а):

Плюс- мой малыш попал практически во все % описания внешности СД :Так что я не питаю иллюзий.
вот что у нас: (признаки взяты из Викепедии)

Половина из приведенных признаков- внешние. Часть с возрастом уйдет: новорожденная складка на шее, эпикантус у малышей заметнее, чем у старших детей. В младенчестве у Даниеля были укороченные конечности и пухленькие ручки с короткими пальчиками,  сейчас-нормальные. Но я видела взрослых с СД, действительно с очень короткими руками  ногами, пальчиками.
Открытый рот - не лечится, как таковой, но упражнениями укрепляются мышцы лица, рот закроется.
Зубные аномали испрарвляются шиной (не знаю как она у вас называется), готическое небо- разумеется останется. Ну деформация грудной клетки у малышей- сомневаюсь, что можно с точностью утверждать. Вообщем, конечно из всех признаков, что Вашему малышу достались, самый серьезный- порок сердца. Нам насчет этого повезло.

MegaVolt написал(а):

она отвечала на этот вопрос. если забирать, то быть готовым к худшему, а не надеяться(верить?) на суперразвитие как у единиц

Мы говорили не о развити супередениц, а только о катаракте. В немецкой Википедии нет таких %, В других источниках я встречала, но в возрасте старше 40-50 лет, не с 8 лет.

383

Огонёк написал(а):

Плюс- мой малыш попал практически во все % описания внешности СД :Так что я не питаю иллюзий.
вот что у нас: (признаки взяты из Викепедии)

У малого насчитала 17 стигм из перечня.

384

Огонёк написал(а):

И при этом развивается ПОКА почти как обычный ребенок

Это же внешние стиги, не отвечающие за умственное развитие. Количество стигов- никак не пропорционально уму.

385

Tatjana Spomer написал(а):

Количество стигов- никак не пропорционально уму.

В общем-то согласна. Знаю девочку с очень выраженным синдромом (ну прямо очень), тем не менее идущую в передовиках.

386

Tatjana Spomer написал(а):

Это же внешние стиги, не отвечающие за умственное развитие. Количество стигов- никак не пропорционально уму.

то есть нет данных о корреляции тяжести синдрома и количества стигм? кому-то из нас подобная инфа попадалась вроде.

387

Огонёк написал(а):

И при этом развивается ПОКА почти как обычный ребенок

Огонёк написал(а):

три мес

Ну конечно в таком возрасте как обычный. Отставание в развитии наблюдаются гораздо позже.

Огонёк написал(а):

Мне в ДМ сказали-мы до 4 лет делаем детям ВСЕ то,что не каждая мама может себе позволить!Так что насчет того что ваш ребенок получить все  МАКСИМАЛЬНО необходимое для его развития-можете даже не сомневаться!!-такие слова главврача были мне сказаны.

Если в ДМ действительно есть все необходимые специалисты, то шансов на развитие много.  Пусть растет на радость нам, не по дням, а по часам! Ну и развивается конечно...

388

MegaVolt написал(а):

то есть нет данных о корреляции тяжести синдрома и количества стигм? кому-то из нас подобная инфа попадалась вроде

Этот вопрос меня тоже сразу интерессовал.  По всем данным- нет! Мне рассказывали о детях с ОООчень классическими синдромными стигмами,  и развитыми по интелекту и наоборот.

Хотя инфу посмотрю.

389

Tatjana Spomer написал(а):

Хотя инфу посмотрю

спасибо.

390

И снова Я написал(а):

Ну конечно в таком возрасте как обычный. Отставание в развитии наблюдаются гораздо позже.

я про физичекое развитие.Прсото не все дети с СД начинают  пытаться держать голову почти с месяца и переворачиваться с полутора.

391

Tatjana Spomer написал(а):

самый серьезный- порок сердца.

у нас не серьезный порок.Две дырочки которые могут зарасти с возрастом.

392

Tatjana Spomer написал(а):

Часть с возрастом уйдет:

да-часть уже ушла
Я говорю про стигмы с которыми он родился

393

Огонёк написал(а):

Прсото не все дети с СД начинают  пытаться держать голову почти с месяца и переворачиваться с полутора.

большинство не начинают как раз.

394

Jane_S написал(а):

большинство не начинают как раз.

я это и имела в виду

395

Огонёк написал(а):

эпикантус (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели)

ЕСТЬ но не большой

Огонёк написал(а):

мышечная гипотония — 80 %

была но не вовсех местах,сейчас уже нет

Огонёк написал(а):

плоский затылок — 78 %

есть

Огонёк написал(а):

открытый рот (в связи с низким тонусом мышц и особым строением нёба) — 65 %

открывает иногда,своевременными логопедическими массажами рот закрылся

Огонёк написал(а):

аркообразное («готическое») нёбо — 58 %

есть

Огонёк написал(а):

плоская переносица — 52 %

не совсем,нос в меру седловидный

Огонёк написал(а):

поперечная ладонная складка (называемая также «обезьяньей»)

есть на левой руке

Огонёк написал(а):

короткий нос — 40 %

есть

Огонёк написал(а):

деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная

есть
у нас вот такие показатели.

396

http://uploads.ru/t/X/N/v/XNvpg.jpg

Привет, всем! Что скажите? Года два назад фотка сделана..

397

elenavel
а с сердечком все ок ?

398

Огонёк, нас миловал Бог. Единственная проблема до 7 лет был ацетон, но наш врач сказал она перерастет, так и получилось ттт. Сейчас тяжеловато, т.к. растет, период юношества, слезы, грудь начала расти, волосики)))))) Наверно так должно быть)))))

399

elenavel
Хорошая девочка! Но вес мне кажется лиший присутствует. Мы пошли к эндокринологу и у Сани был сахар повышенный, нас быстенько на диету... Сахар привели в норму и вес тоже...
  А сколько ей?

400

И снова Я написал(а):

Но вес мне кажется лиший присутствует

не кажется.Присутствует-это факт
elenavel
а гормоны щитовидки в норме?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Обсуждение информации о СД в СМИ


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC