ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Право выбора: забрать или отказаться - нужно или нет??!!


Право выбора: забрать или отказаться - нужно или нет??!!

Сообщений 441 страница 460 из 591

441

Алиса написал(а):

Так-что как там говорится, добра вам всем девочки, и каждый верит во что ему удобно)))

И вам того же)

442

Алиса написал(а):

А вот поздравления с рождением малыша принимаю с удовольствием)

Ну, поздравляю.) Чтоб все было так, как Вы хотите. Чтоб не было разочарований и вот таких слов:

Чем старше становится дочь, тем яснее видны горизонты возможностей. Не могу сказать, что эти горизонты меня удовлетворяют. Иногда посещает вопрос: "Ради чего я столько лет прилагаю столько усилий????"
До начала подросткового периода у дочери жизнь наша как-то устаканилась, и я чувствовала себя вполне комфортно. По мере взросления дочери начинает появляется куча новых проблем, которые я не знаю как решать и спросить не у кого. (((((

Во и меня эти же мысли посещают иногда.

Это с форума мам детей, с генетической особенностью.)

Алиса написал(а):

Да толку от того, что по вашим словам отказники первые на очередь на операцию.

Ну вот и я не вижу смысла объяснять про булочки.))

Алиса написал(а):

Я не знаю кто вы, и вашу ситуацию. Возможно вы когда-то сами совершили в жизни определенный поступок, раз защищаете таких женщин

Если Вы не заметили, я администратор данного ресурса и ситуация сложилась в жизни, согласно форуму. За свой поступок мне не стыдно. Он был в интересе моей конкретной семьи. В защите наши форумчане не нуждаются, т.к здесь люди с формировавшимся решением и принятием ситуации.

Алиса написал(а):

Может что-то не правильно поняла, но создалось впечатление, что тут по идее должны собраться женщины, за чашечкой чая сопли жуящии, из серии какие мы бедные, детей своих на помойку выкинули, видители, как колбаса они оказались бракованные, пожалейте тут всех нас.

Вот досада то, да? И не оправдываются перед Вами. Ай яй яй!

Алиса написал(а):

Так-что как там говорится, добра вам всем девочки, и каждый верит во что ему удобно)))

И Вам не хворать!

Алиса написал(а):

P.S. Муж у меня есть, и на данном этапе времени - ребенок для него все.

Алиса написал(а):

были проблемы с мужчиной, потеря близкого человека,

Вернулся таки? Ай, молодца! :cool:

443

Наташа90 написал(а):

Забрела на этот форум случайно

Алиса написал(а):

Кстати случайно наткнулась на этот форум

И все случайно. Ню, ню... http://img-fotki.yandex.ru/get/9300/121454431.1/0_b0607_900c0d03_S.gif

444

Алиса написал(а):

Вступать в дискуссии мне не интересно,

Ну что ж Вы так быстро сливаетесь? Было бы не интересно -не пришли бы сюда и не вставили своих 5 копеек.)
А может полноценно зарегистрируетесь и заведете страничку на Солнечном островке нашего форума? Будем вместе с Вами наблюдать и радоваться Вашим с сыночком успехами.)

445

Алиса написал(а):

Я не люблю ярлыки, солнечные и прочее, выражения не для меня. Я обычная мать своего сына. Если угодно - мать ребенка с генетической особенностью. На мой взгляд так звучит правильнее. Но это не принципиально, называйте как хотите. Сил желать мне не надо) Я взрослая самодостаточная женщина, и с этим у меня все ок) А вот поздравления с рождением малыша принимаю с удовольствием) К сожалению, слишком много сочувствующих в наше время развелось. Это мне действительно не понятно, но что тут сказать, наш менталитет)
  Да толку от того, что по вашим словам отказники первые на очередь на операцию. Как говорят даже самые опытные врачи, что самое главное - это реабилитация. И думаете так легко с получением направления, и думаете кому-то это вообще все надо, если у ребенка нет родителей? После роддома мы с сыном лежали в патологии новорожденных, хорошая больница, платная палата, зав отделения был наш лечащий врач. И все равно из серии всем по фиг, пришлось оттуда выписываться и самой пробиваться к хорошим специалистам, понимая, что операция нужна срочно, а не как говорили в первой больнице месяца через-3-5. Если бы их послушала, чтобы было с ребенком не знаю. И такая ситуация при наличии у ребенка родителей, заботы, внимания, и определенных финансовых средств. Что говорить про отказников. После любого операционного вмешательства необходим ежеминутный уход. Кто этим будет заниматься? По мимо всего этого необходим постоянный контроль состояния здоровья, анализы, поиск хороших врачей. От всех этих факторов зависит будущее развитие ребенка. Кто этим будет заниматься если у малыша нет семьи? Никто. Отсюда и смертность.
   Я не знаю кто вы, и вашу ситуацию. Возможно вы когда-то сами совершили в жизни определенный поступок, раз защищаете таких женщин. Кстати случайно наткнулась на этот форум. Может что-то не правильно поняла, но создалось впечатление, что тут по идее должны собраться женщины, за чашечкой чая сопли жуящии, из серии какие мы бедные, детей своих на помойку выкинули, видители, как колбаса они оказались бракованные, пожалейте тут всех нас. Только помощь в эту минуту нужна не им, а маленьким крохам, которые мечтают знать, что такое мама. Но повторюсь еще раз, написала не для того, чтобы осуждать, а может тот человек, кто еще не уверен в своем шаге случайно наткнется на мои слова, авось поможет.

Может удивлю Вас, но вот такому как вы описываете "бедному-несчастному" ребеночку, квоту на операцию получили за неделю, выделили двух сопровождающих (для присмотра) и в больнице еду ему готовили по заказу (какую он именно любит). А про булочку просто бред, что ребенок не знает, что это такое. Печенюшками тоже шварялся, но не потому что он незнает, что это такое, а потому, что капризы. И кстати, детишки в доме ребенка, как-то на голодающих не похожи, вполне упитанные, мордашки щекастые. Не нужно за них переживать, у Вас есть о ком заботиться. И не судите, и не судимы будете, у каждого свой путь.

446

Алиса,
А я Вам пожелаю все-таки решиться еще на одного (или не одного) ребенка, забеременнеть, тщательную диагностику пройти во время беременности (инвазивную или неинвазивный тест по крови) и родить себе здоровеньких малышей,  стать счастливой матерью без всяких "но" и "особенностей". Почувствуете разницу,  точно Вам говорю.
И не будет тогда раздражающего Вас сочувствия и жалостливых взглядов на Вас и на детей.
Подумайте. Удачи.

447

Я взрослая самодостаточная женщина

Алиса, взрослые и самодостаточные  не лезут в чужой огород со своими нравоучениями, уж извините....
А вам сейчас психологическая поддержка нужна, и чтоб вас по голове гладили.... Ну или самоутвердиться за счёт принижения других с иным решением, нежели ваше.
Ну так и не уходите, почешем вам за ухом, если хотите. Проходите, располагайтесь, посидим, чайку попьем, сопельки пожуём  :D

448

Алиса написал(а):

P.S. Муж у меня есть, и на данном этапе времени - ребенок для него все.

Наверное он у вас пока есть,потому что  он ,как и вы:

Алиса написал(а):

. О синдроме я мало что знала, ....

и да,именно то,что вы мало что знали о синдроме,и повлияло на ваше решение.
но ничего страшного,зато теперь вам придётся сполнА узнать о нем на личном опыте .
Незнание не освобождает от ответственности.За все в жизни приходится платить,и за незнание тоже.

Отредактировано Огонек (13.01.2016 21:56)

449

Алиса написал(а):

и до рождения ребенка для меня никогда не было разницы в том, здоровый малыш или нет.

Вот бы рождались тогда больные дети только у тех,для кого нет разницы:у таких как вы.и было бы всем щастье!)

450

iteri написал(а):

сопельки пожуём

розовенькие)

451

Алиса написал(а):

Что говорить про отказников. После любого операционного вмешательства необходим ежеминутный уход. Кто этим будет заниматься?

Кто-то, мамы и специально обученый для этого персонал ДР... Кто Вам вообще сказал, что отказался и все? Ничего подобного не было и нет. И никто никого тут не сидит и не жалеет, с чего вообще такие мысли?

Алиса написал(а):

когда ваши дети ваш ждут и не знают, что такое булочка....

А это Вам рассказали или Вы лично видели? И булочки и печеньки и даже в ПегПерегу играют и на Грако раскачиваются и еще много чего знают и имеют.

Алиса написал(а):

для меня никогда не было разницы в том, здоровый малыш или нет.

А кому-то это важно и если бы не врачи, кто-то наверное и не рожал бы... Или вы думаете родили для того чтобы отказаться? Гораздо важнее знать о диагнозе наперед, а не жить в розовых очках здесь и сейчас. Лично мне близка медицинская энциклопедия.

452

Тайна написал(а):

Вернулся таки? Ай, молодца!

Думаю муж и не уходил.  Алиса писала про потерю близкого человека и про проблемы с мужчиной,  скорее всего это разные люди

453

an4 написал(а):

Думаю муж и не уходил.  Алиса писала про потерю близкого человека и про проблемы с мужчиной,  скорее всего это разные люди

а может ,мужа и сейчас нет.)
ведь мы не можем проверить -правду она говорит,или нет)

454

Здравствуйте. Тема о том нужно ли право выбора, правильно? Тогда расскажу. В одной семье родился второй ребенок. Раз пишу на этом форуме, то диагноз думаю понятен. УО тяжелейшая. *Это наш ребенок* - сказали мама и папа *мы его любим и будем любить таким какой он есть*. На этом сказка заканчивается.
Прошли годы...Нет, не так, прошли гоооооооды.  Младший, абсолютно не обслуживающий себя, но наверняка счастливый, так как постоянно и громко заливается радостным смехом. Старший, оставшийся в раннем возрасте практически без родителей, так как они были заняты лечением младшего, сбившийся на кривую дорожку, уже отсидевший в местах не столь отдаленных и не простивший родителям своего отнятого детства и, кстати, уже предупредивший родителей, чтобы на него не рассчитывали. Мама, все чаще и чаще повторяющаяся фразу *как же он меня достал*. Папа, который имея очень серьёзное образование полностью пожертвовал  карьерой, так как не мог уделять работе много времени и ушел на неквалифицированных работу. Сейчас у него другая семья.
Теперь наверное меня спросят зачем я это написала? А чтобы посчитать соотношение сломанных судеб к....... а я и не знаю к чему((

455

Ангелина написал(а):

Здравствуйте. Тема о том нужно ли право выбора, правильно? Тогда расскажу. В одной семье родился второй ребенок. Раз пишу на этом форуме, то диагноз думаю понятен. УО тяжелейшая. *Это наш ребенок* - сказали мама и папа *мы его любим и будем любить таким какой он есть*. На этом сказка заканчивается.
Прошли годы...Нет, не так, прошли гоооооооды.  Младший, абсолютно не обслуживающий себя, но наверняка счастливый, так как постоянно и громко заливается радостным смехом. Старший, оставшийся в раннем возрасте практически без родителей, так как они были заняты лечением младшего, сбившийся на кривую дорожку, уже отсидевший в местах не столь отдаленных и не простивший родителям своего отнятого детства и, кстати, уже предупредивший родителей, чтобы на него не рассчитывали. Мама, все чаще и чаще повторяющаяся фразу *как же он меня достал*. Папа, который имея очень серьёзное образование полностью пожертвовал  карьерой, так как не мог уделять работе много времени и ушел на неквалифицированных работу. Сейчас у него другая семья.
Теперь наверное меня спросят зачем я это написала? А чтобы посчитать соотношение сломанных судеб к....... а я и не знаю к чему((

к сожалению,на этом сказка заканчивается не только в вашей истории,а во всех историях,где присутствует в семье УО ре инвалид.Исключение-сильно обеспеченная семья,где родители могут не думать о деньгах вообще,и вести тот же образ жизни,что и ДО рождения инвалида.Но таких-ЕДИНИЦЫ.

456

Ангелина написал(а):

Тема о том нужно ли право выбора, правильно?

Ангелина, Вы за право выбора или за его отмену?

В тему:

В Госдуме предложили платить матерям по 250 тыс. руб. за отказ от аборта

Депутат от ЛДПР Александр Шерин предложил платить по 250 тыс. руб. женщинам, которые отказались делать аборт. Соответствующий законопроект он внес на рассмотрение в Госдуму.

Механизм действия состоит в следующем: если беременная женщина, вставшая на учет в женской консультации, решит сделать аборт, однако в итоге откажется от прерывания беременности, она сможет получить единовременную выплату в 250 тыс. руб. Однако женщина сможет получить эти деньги только в том случае, если родит живого ребенка и откажется от него в роддоме.

Для получения выплат женщине необходимо предоставить ряд документов: паспорт, справку из женской консультации о сроке беременности, дате постановки на учет и предполагаемом сроке родов и соответствующий специальный документ, подтверждающий факт отказа от аборта и подписанный главрачом медучреждения.

В пояснительной записке отмечается, что число женщин, которые могут получить выплату по этому законопроекту, не превышает 150–200 тыс. человек в год, таким образом дополнительные расходы бюджета не превысят более 50 млрд руб. ежегодно. Отзыв правительства данный документ пока не получил.

В пояснительной записке со ссылкой на данные статистики депутат отмечает, что от 40 до 60% женщин фертильного возраста в России «когда- либо делали аборт», традиционно выше этот показатель среди женщин до 24 лет, и в последние годы он не опускается ниже 50%. При этом он отметил, что только в 3–5% случаев аборт приходится делать по медицинским показателям, а в абсолютном большинстве случаев инициатива исходит от самих женщин. Ссылаясь на данные Росстата, депутат отмечает, что в 2015 году в стране было сделано 1,6 млн абортов.

По мнению депутата, его законопроект «устанавливает особый механизм поддержки рождаемости в ситуации, когда беременная женщина желает отказаться от рождения ребенка и его воспитания». Парламентарий полагает, что в такой ситуации — отказ от аборта и передача ребенка на воспитание государству — женщина вправе претендовать на дополнительную поддержку со стороны государства.

Депутат полагает, что благодаря этому механизму государство поддержит рождаемость и даст возможность ребенку, «обреченному на смерть», появиться на свет. Шерин подчеркивает, что при этом нецелесообразно требовать от женщин каких-либо отчетов о расходовании средств.

В мае 2015 года Елена Мизулина внесла законопроект, который выводит аборты из системы ОМС. Однако инициатива получила отрицательные отзывы правительства.

Подробнее на РБК:
http://www.rbc.ru/rbcfreenews/570690dc9a79479a6793d698

.

457

Я ЗА право выбора и за то, что бы совершая этот выбор  думать и действовать не вотпрямщас а подумать о перспективах. Причем родители, имеющие не одного ребенка, делая этот самый выбор, несут полную ответственность и за будущее других детей.

458

Ангелина написал(а):

Я ЗА право выбора и за то, что бы совершая этот выбор  думать и действовать не вотпрямщас а подумать о перспективах.

Такая возможность есть на сегодня. Не все о ней знают. Государство людям, находящимся в сложной жизненой ситуации, предоставляет услугу временного размещения ребёнка в спецучреждениях сроком до 6 месяцев.
Время для "подумать" имеется.

459

Ещё о выборе, но другом.
Мнение:

У восьмилетней Алины Германенко спинальная мышечная атрофия (СМА). Это неизлечимое заболевание только в Москве диагностировано, как минимум, 180-ти детям. Про всех них заранее известно, что болезнь будет прогрессировать. Сначала откажут ноги, потом руки, потом произойдет остановка дыхания. Если ребенка со СМА, неспособного больше дышать, подключить к аппарату искусственной вентиляции легких, то ребенок так и пролежит на этом аппарате до тех пор, пока атрофия не распространится на сердце, и не наступит смерть.

“Эти дети, конечно, уйдут, — говорит доктор Наталья Белова, возглавляющая центр детских врожденных патологий московской клиники GMS, — но важно, как они уйдут и по какой причине. Важно, насколько счастлива и достойна человека будет их жизнь в последние годы, и насколько мучительна будет их смерть
Доктор Кьяра Мастелла, возглавляющая в Милане, в Италии, центр СМА, принимает в том числе и российских пациентов. Иногда ездит консультировать в Россию по приглашению фонда помощи хосписам «Вера». У доктора в ее центре команда специалистов, которые могут максимально облегчить жизнь и смерть детей с СМА.

Физический терапевт может правильно позиционировать ребенка, чтобы ему не было больно хотя бы лежать. Ортопед может изготовить для ребенка ортезы, максимально долго обеспечивающие максимально возможную активность. Специалист по коммуникации к тому времени, как ребенок потеряет способность говорить, уже научит его общаться при помощи картинок в компьютере.

«Мы, — говорит доктор Мастелла, — советуем родителям не подключать детей к аппарату искусственной вентиляции легких, не мучить детей, а дать им спокойно уйти. Но это выбор родителей».

Есть специальные препараты, снимающие симптомы удушья. Есть специальные матрасики, набитые просом, лежа на которых ребенок с СМА испытывает муки удушья в наименьшей степени. Можно подвесить руки парализованного ребенка на специальные резинки, чтобы он мог рисовать, когда руки без поддержки уже не слушаются. Можно совершенно обездвиженному ребенку предложить компьютерную игру, которая управляется одним только взглядом. Есть даже специальные автомобильные кресла. Потому что из обычных детских кресел парализованный ребенок вылетает и разбивается при первом же резком торможении.

Доктор Мастелла учит понимать, что ребенок с СМА умрет, но важно, как и отчего: не от того, что папа резко нажал на тормоз, а естественно и безболезненно, в кровати.

Родители многих пациентов в России говорят доктору Мастелле, что и хотели бы не мучить своих детей искусственной вентиляцией легких, когда остановится дыхание, а дать им умереть спокойно.

Но в России это невозможно юридически.

Искусственная жизнь

Согласно постановлению правительства РФ «Об утверждении правил определения момента смерти человека…» российский врач обязан подключить к аппарату искусственного дыхания ребенка, который перестал дышать. Просто обязан, даже если родители против. Даже в случае СМА, когда известно, что ребенок никогда больше не сможет дышать самостоятельно.

Нужно понимать при этом, что в большинство российских реанимационных отделений родителей не пускают или пускают не больше чем на пару часов в сутки. То есть ребенок с СМА в России оказывается обречен не только прожить последние месяцы или даже годы жизни с трахеостомой в горле и на аппарате ИВЛ, но и прожить их в одиночестве, без мамы, что для большинства детей страшнее смерти.

Единственный способ облегчить эти обусловленные неуклюжим законодательством страдания детей с СМА придумал фонд «Вера». Фонд покупает детям с СМА, подключенным к аппарату ИВЛ, свои собственные аппараты. Чтобы со своим собственным аппаратом ребенок мог бы быть выписан домой — к маме и папе, братьям и сестрам, любимой кошке, любимым игрушкам. Чтобы к страданиям, доставляемым аппаратом ИВЛ, не добавлялось хотя бы страданий от одиночества.

Алина Германенко, с которой начинается этот текст, — из таких детей. Фонд «Вера» купил ей аппарат ИВЛ. Алина выписалась домой. И государство, которое готово было оплачивать расходные материалы для аппарата, пока девочка лежала в больничной реанимации, те же самые расходные материалы отказывается оплачивать с той поры, как девочка оказалась дома. Государство должно давать, но не дает Алине тепловлагообменные и антибактериальные фильтры, аспирационные катетеры, физраствор, хлоргексидин, клапаны выдоха и специализированное питание.

Профилактическая реанимация

Доктор Кьяра Мастелла настаивает: подключать или не подключать ребенка с СМА к аппарату искусственной вентиляции легких — это выбор родителей. Невероятно трудный выбор, но именно родители должны решать, что лучше для их ребенка — тихая безболезненная смерть или мучительный лишний год жизни.

Родители детей с СМА в России не имеют права выбрать за своих детей —искусственное дыхание или естественная смерть. Но даже если предположить, что все они выбрали аппарат ИВЛ, то и тут российские законы предписывают страдать.

Про ребенка с СМА точно известно, что рано или поздно у него остановится дыхание. Врачу, ведущему этого ребенка, даже примерно известно, когда оно остановится.

Если мама выбирает (или закон предписывает) обязательно подключить ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких, то логичнее было бы не ждать, когда дыхание остановится, а подключить ребенка к аппарату чуть раньше. Потому что если дыхание остановилось, и только с этого момента начинаются реанимационные действия, то проходит несколько минут, а то и часов, прежде чем ребенок будет подключен к аппарату ИВЛ. За это время ребенок успевает впасть в кому и его мозг безвозвратно повреждается.

Если бы ребенок был подключен к аппарату ИВЛ за час до остановки дыхания, то оставался бы в здравом уме и твердой памяти, мог бы смотреть мультики, играть глазами в компьютерные игры, рисовать при помощи специальных резинок, поддерживающих руки.

Но если остановка дыхания уже произошла, то пока идут реанимационные мероприятия, нервная система ребенка, вероятнее всего, будет серьезно повреждена. Если уж мама выбирает (или закон предписывает) подключить ребенка к аппарату ИВЛ, то ребенка с СМА надо подключать профилактически. Он ведь все равно окажется на аппарате ИВЛ, логично и гуманно смириться с этой неизбежностью. Но российские законы профилактически подключать человека к аппарату искусственного дыхания запрещают.

Иными словами, наши законы предписывают подключать ребенка с СМА к аппарату искусственного дыхания через кому.

Законы, которых нет

Очевидно, что детей с СМА просто забыли. В одной только Москве – 180 человек.

Невозможно представить себе, чтобы законодатели или медицинские чиновники нарочно издевались над детьми с неизлечимым смертельным заболеванием. Логично предположить, что сочиняя все эти постановления «Об утверждении правил определения момента смерти человека…», члены правительства просто не подумали о 180-ти детях со спинальной мышечной атрофией. Как будто их нет. А они есть. И ради них должны быть изменены законы. Родители детей с подтвержденным диагнозом СМА должны иметь право отказаться от реанимации. А реаниматологи должны иметь право подключать детей с СМА к аппарату искусственной вентиляции легких профилактически.


http://webcache.googleusercontent.com/s … &gl=ru

460

Ангелина написал(а):

Здравствуйте. Тема о том нужно ли право выбора, правильно? Тогда расскажу. В одной семье родился второй ребенок. Раз пишу на этом форуме, то диагноз думаю понятен. УО тяжелейшая. *Это наш ребенок* - сказали мама и папа *мы его любим и будем любить таким какой он есть*. На этом сказка заканчивается.
Прошли годы...Нет, не так, прошли гоооооооды.  Младший, абсолютно не обслуживающий себя, но наверняка счастливый, так как постоянно и громко заливается радостным смехом. Старший, оставшийся в раннем возрасте практически без родителей, так как они были заняты лечением младшего, сбившийся на кривую дорожку, уже отсидевший в местах не столь отдаленных и не простивший родителям своего отнятого детства и, кстати, уже предупредивший родителей, чтобы на него не рассчитывали. Мама, все чаще и чаще повторяющаяся фразу *как же он меня достал*. Папа, который имея очень серьёзное образование полностью пожертвовал  карьерой, так как не мог уделять работе много времени и ушел на неквалифицированных работу. Сейчас у него другая семья.
Теперь наверное меня спросят зачем я это написала? А чтобы посчитать соотношение сломанных судеб к....... а я и не знаю к чему((

А какую роль Вы играли в этой сказке?
Кстати, в моей сказке никто на подобные подвиги не подписывался, и мой старший здоровый ребенок важнее всего в этой жизни. После всех степеней надежд и отчаяния остался холодный расчет: в одного ребенка есть смысл вкладываться, в другого нет. После двух лет хождений по мукам, я и то задаюсь вопросом: пройдет ли всё это без последствий для старшего ребенка? Не удивлюсь, что она в будущем сама не захочет иметь детей...


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Право выбора: забрать или отказаться - нужно или нет??!!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC