ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Почему родители оставляют ребенка с сд в спецзаведениях


Почему родители оставляют ребенка с сд в спецзаведениях

Сообщений 201 страница 220 из 484

201

Lokiss5 написал(а):

MegaVolt
Всегда пытаюсь примерить ситуацию на себя... На "Мысе" тоже такое писала...Вот смотрите,,давайте на секунду представим,что в моей семье моя Милана развилась до такого уровня(институт). Девочка поступила,учится.... Я,как её мать,никогда не подпущу СМИ или ещё что-то подобное даже близко к ней. Вот просто не захочу огласки,понимаете? Я не желаю,чтоб в моей жизни кто-то капошился,я просто скрою синдром и всё. Так как естественно при таком развитии инвал. у нас не будет,значит всегда можно сказать,что у девушки фенотип просто такой или пластику сделать... Не думайте,я на такое не надеюсь,конечно. Но просто привела пример,как бы поступила в подобной ситуации.

я понял Вашу мысль. но она не имеет отношения к обсуждаемому. выделю слово

MegaVolt написал(а):

а за границей известны случаи получения ими высшего образования.

я понятно выразил свою мысль? Вы все еще не согласны со мной?

202

MegaVolt написал(а):

Вы все еще не согласны со мной?

Я понимаю. Вы делаете акцент именно на множественное число и заграницу.

203

Огонёк написал(а):

Или вы имеете в виду сотрудников роддомов?

В моем случае я имею в виду сотрудников родома, но на Мысе и доктора ЖК тоже любят поумничать по этому поводу. Хотя это действительно работа только генетиков. В этом Вы правы, что каждый должен заниматься своим делом.

Огонёк написал(а):

откуда такая инфа?В основном все городские-это приезжая деревня

Во первых я живу, как Вы выражаетесь в деревне... Во вторых, если бы из деревни все в город, то в деревнях бы никого не осталось. У нас хутор за пять лет " вырос " на три улицы., и еще четыре улицы выделили, свет проводят и дорогу граничат...

Огонёк написал(а):

у нас в России тоже есть прожиточный минимум .ТОлько он совсем не радует.

У нас на пожиточный минимум с ребенком инвалидом не выжить, надо искать возможность работать, иначе нищета...
Тут вот писали, что подруга отдала дочь с СД в ДМ и вышла на работу после того, как муж сбег... У меня подруга в 90-х тоже определила ребенка в дом малютки потом в детский дом, так как садика небыло... и работала. А когда в школу Вику надо было отдавать, она уже поменяла работу и забрала дочь, так вот поступают не от того что ребенок с СД, а по жизненной необходимости и со здоровыми детками.

204

Lokiss5 написал(а):

Вы делаете акцент именно на множественное число и заграницу.

нет, я акцентирую на слове известны. именно поэтому Ваш контраргумент о нежелании афиширования не катит. это просто ложь, ИМХО.

205

Сегодня была в гостях у знакомой. Малышу её 2 года с копейками. Такой классный, весёлый, так много стихов, сказок знает. Мама рассказывает - он комментирует жестами, словами. Такой чудесный. И право, ну какая сейчас разница, что будет через 20-40 лет? Что сейчас об этом думать. Двоих моих знакомых малышей взяли в этом году в обычный садик, ещё одному предлагают группу ППР в обычном садике, по типу нашей. Ещё один на очереди, в ближайшее время пойдёт в соседний с домом сад. Это я о нашем городе. Есть, конечно, малыш слабенький, который обычный сад никак не потянет, скорее в сад для детей с интеллектуальными нарушениями пойдёт.
Не надо писать, что мы в г-е живём. Всё у нас замечательно, и всем того же желаю. И в общество мы не "выползаем". MegaVolt, а это не считатется попыткой исподтешка "приукрасить" жизнь с ребёнком дома?  :rolleyes:

Равновесие написал(а):

приходиться бороться каждый раз выползая в социум с ребенком и без

206

Jane_S написал(а):

Не надо писать, что мы в г-е живём.

а такого никто не писал))))))))))))

207

Lokiss5 написал(а):

Нет,нет... Я сейчас уже делаю всё возможное. А вот как на это ребёнок будет реагировать своим развитием,выяснится позже,конечно. Всё то,что я сейчас ей даю,должно вылезти где-то лет в 5-6. Т.е я увижу уровень её развитие точно. Если ребенок останется на уровне 1,5 лет,то смысл биться? А если всё-таки продвижения будут,то это хорошо.

Оля, 1.5 года - вряд ли. У Миланы уже сейчас неплохая динамика. Она к 2 - 2.5 года будет по развитию 1.5 годовалого малыша. В 5...6 лет скорее всего получите картину 3...4 года. Как-то так. Не знаю Миланку, конечно, но хуже точно не будет, это так по опыту. Занимайся, ни о чём не думай, всё даст свои плоды, что-то сразу, что-то потом.

208

Lokiss5 написал(а):

Если в ближайшее время в стране кардинально не поменяется подход к инвалидам,то мы (солн. мамы) будем в откровенном дерьме(простите за резкость фразы).

Огонёк написал(а):

а сейчас вы не в этом?(это просто вопрос-не хочу никого обидеть)

Огонёк, перечитала. Вижу теперь, что это вопрос был.  ;)  Просто читаешь тему, что-то цепляет, по-своему перерабатываешь в уме.

209

Jane_S написал(а):

MegaVolt, а это не считатется попыткой исподтешка "приукрасить" жизнь с ребёнком дома?

ну не стоит, право.. зачем же Вы.. я реагирую на явные попытки влияния на умы, намеренной дезинформации. понятно, что те, кто проводит сие считает, что цель оправдывает средства. хотя, стоит отметить, появились и обратные высказывания, ибо не каждый способен быть счастливым с ребенком-инвалидом дома.

210

MegaVolt написал(а):

ибо не каждый способен быть счастливым с ребенком-инвалидом дома.

не спрою. но не каждый же "выползает". Кто-то очень даже комфортно живёт. Ну ладно, просто внимание обратила. Вы же тоже не можете быть объективным на 100%, даже при всём желании.

211

Jane_S написал(а):

но не каждый же "выползает"

слово не мое, хотя, уверен, употреблено  не в обиду а из ощущения.

Jane_S написал(а):

Вы же тоже не можете быть объективным на 100%, даже при всём желании.

способ восприятия и переработки информации человеком отрицает всякую возможность объективности в принципе.

212

MegaVolt написал(а):

способ восприятия и переработки информации человеком отрицает всякую возможность объективности в принципе.

эту фразу я поняла  :D  Согласна.

213

Огонёк написал(а):

А вы готовы жить на прожиточный минимум с ребенком инвалидом?????

Готова. У нас это возможно.

214

Jane_S написал(а):

эту фразу я поняла    Согласна.

я и не сомневался) спокойной ночи)

215

Tatjana Spomer написал(а):

Готова. У нас это возможно.

Если будет совсем тяжко, попрошу у тебя приглашение на ПМЖ... :)

216

Tatjana Spomer написал(а):

По словам директора областной вспомогательной школы-интерната Гульбахиры Калдыбаевой, еще ни одна семья, воспитывающая "особенного" ребенка, не пожалела, что не отдала его в спецучреждение.

Статья  конечно позитивна. Но, я лично знаю маму, живущею с взрослым сыном. Она очень жалеет, что раньше ей не предложили отдать его, а выписали, как с простым малышом. А после как любая мать она привыкла, полюбила и всю его детско-юношескую жизнь боролась и верила, что чудо свершиться. Занималась, вкладывала, бегала. Но вот время прошло, ей 50 лет есть здоровый ребенок, но чуда не свершилось, большая часть прошла,  с мужем почти чужие (семья которой нет). Любовь к  сыну переходит  в легкую ненависть и обиду.

Что с этим фактом? Не все семьи с этим столкнулись, но они есть!
И еще. Если бы я не сказала ей правды и не спросила совета, такой же, как она солнечной, этой правды ОНА НЕ СКАЗАЛА БЫ НИКОГДА!

217

Маришка написал(а):

Она очень жалеет, что раньше ей не предложили отдать его

а знаете сколько подобных примеров я знаю?? только не с детьми с СД. с обычными. Мамашка в доме моих родителей, котороя в молодости считала что она самая-самая и мир со всеми мужиками у её ног, нарожала 3 погодок. Замужем, муж по вахтам, дом забит всем- для 90-х это очень круто было. Дети выросли. Двое старших сыновей преступники, дочь младшая шалава.. она поди тоже думает нафига рожала, абортов бы лучше понаделала.
а вы блин к синдрому привязались!
P.S каждый себя в каждом посте выгораживает-ИМХО. Вы оставили и ищите плюсы в этом, а мы забрали и ищем удачные примеры..

218

капитошка написал(а):

младшая шалава.. она поди тоже думает нафига рожала, абортов бы лучше понаделала.
а вы блин к синдрому привязались!

А Вы ее спрашивали?
На счет синдрома- так с чем я столкнулась, о том и пишу.

P.S каждый себя в каждом посте выгораживает-ИМХО. Вы оставили и ищите плюсы в этом, а мы забрали и ищем удачные примеры..

Я себя и не обвиняю, чтоб выгораживать. Ну а если Вы не поняли о чем я, тогда ваша фраза звучит так: Вы оставили и ищите плюсы в этом, а мы забрали и ищем нимб святости.

Отредактировано Маришка (20.02.2012 05:05)

219

Маришка
Сынок тяжёлый? Ну в смысле,что может делать,а что -нет?

220

MegaVolt
Для Вас... Вот Вам ,как минимум,второй случай!! Потому,повторюсь...Вы не можете знать ВСЁ!!!

История Айи Ивамото


Меня зовут Aya Iwamoto, я японка.

Вот моя история.

Я родилась с синдромом Дауна в городе Кагошима, в Японии, в 1974 году. Мама и папа были счастливы. Но у меня развилась желтушка, и меня на две недели поместили в кювез. Когда нас выписывали из больницы, врач сказал маме, что у меня синдром Дауна. Мама говорит, что не помнит, как добралась домой, она была в шоке от такого известия.

У меня были сопутствующие пороки: порок сердца и стеноз, или сужение, привратника желудка. В результате, когда я болела простудой, у меня была рвота фонтаном, даже от материнского молока. Меня постоянно рвало, если я лежала, и маме приходилось спать сидя, опираясь о стену и держа меня на руках.

В детстве я ходила в католический детский сад Монтессори и получала удовольствие от комфортной, беззаботной атмосферы. Но, еще до того, как я пошла в школу, я часто присаживалась отдохнуть. Обследование в больнице Кагошимы показало, что у меня гипотериоз – это когда щитовидная железа вырабатывает слишком мало гормонов. В то время мое состояние стало более тяжелым, и мы переехали в Гайато, город с горячими источниками и приятными пригородами, чтобы отдохнуть от Кагошимы. Я ходила в обычную школу, сдала обычный вступительный экзамен в старшие классы и затем, три года спустя, окончила школу. Потом я поступила в женский университет Кагошимы, это была моя мечта, а теперь я и его окончила.

Я очень изменилась с тех пор, как приняла участие в качестве представителя от Японии в Третьей Азиатской конференции по синдрому Дауна, прошедшей в Окленде, в Новой Зеландии. Я рассказывала о своем опыте по-английски. Я очень волновалась, когда стояла на сцене во время международной конференции, но смогла закончить свою пятнадцатиминутную речь, несмотря на то, что в ее продолжение мне казалось, что я не могу дышать. Когда мне стали аплодировать стоя, я была очень счастлива. Я стала гораздо увереннее, и я никогда в жизни не забуду это чувство.

Ниже – часть моей речи.

В этом году 20 марта я окончила факультет английской литературы Женского университета Кагошимы. Церемония присвоения ученых степеней и вручения дипломов была лучшим днем в моей жизни. Я никогда его не забуду. После того, как представители разных факультетов получили дипломы, президент университета, мистер Санагава, поздравил выпускников. Он упомянул обо мне в своей речи. Он сказал: «Замечательно, что среди выпускников сегодня мисс Айя Ивамото. Ее выдающаяся личность произвела глубокое впечатление и внушила смелость многим соученикам. Это должно придавать надежду и вдохновлять людей с такими же особенностями. Она многого достигла. Мы гордимся в том, что помогли ей с образованием».
Меня глубоко тронула его речь, на глаза выступили слезы. Мои родители тоже прослезились.
Я мечтаю быть библиотекарем в тихой библиотеке. Еще я изучаю французский язык. Я хочу поехать во Францию и посмотреть картины в Лувре и в музее д’Орсэ.
Мои хобби – мне нравится слушать музыку и находить слова в словаре.

Сегодня я хочу рассказать вам о книге о моей жизни.
25 января 1998 года мои родители опубликовали книгу под названием «Иди к маме, милая». Подзаголовок у этой книги «Ребенок с синдромом Дауна воплощает свои мечты и поступает в университет». Мои мама и папа написали книгу о периоде моей жизни начиная с рождения и заканчивая моим поступлением в университет, а в конце я написала о своих впечатлениях от этой книги.
Я была больна с самого рождения, что доставило моим родителям немало трудностей. Я росла, не зная о своей болезни. Когда я была на втором курсе университета, я впервые узнала, что у меня такая особенность. Я смотрела передачу о синдроме Дауна по телевизору, задала папе вопрос, и он мне сказал, что у меня синдром Дауна. Я что-то подобное подозревала, но для меня было ужасным шоком, когда мне сказали. Я ни о чем не могла думать.
Потом я увидела, что мама делает записи о моей болезни на компьютере. Меня это удивило, я не хотела в это верить. Мне было очень грустно.
Я узнала, что родители собираются опубликовать историю моей жизни в виде книги, рассказав всем о моей болезни и о жизни нашей семьи. Меня это волновало, я не хотела, чтобы все об этом знали. Я горько плакала. Мои мама и папа сказали: «У тебя прекрасные успехи. Не бойся. Гордись собой».

Я обсудила свои страхи с доктором Танака, работающим в детском консультационном центре в Кагошиме. Он сказал: «Очень важно рассказать о твоих особенностях». Сначала я думала, что не смогу никому рассказать правду, но его слова меня приободрили, и я решила больше не скрывать свой диагноз. Еще меня подбадривали мои родственники и друзья родителей.

Больше я не боюсь, и нет никакой необходимости скрывать правду.
Я хочу, чтобы многие люди прочли книгу, которую опубликовали мои родители. Я бы хотела, чтобы они поняли чувства инвалидов.
Наконец книгу опубликовали. Нам писали и звонили со всех концов Японии. Люди говорили, что эта книга очень трогательная, что мой пример придает им смелости, что они плакали, читая книгу, что книга вселила в них надежду, и так далее.

Нас вдохновили их слова. Думаю, очень хорошо, что мои родители опубликовали эту книгу.
Также я надеюсь работать с детьми с ограниченными возможностями. Я о многом мечтаю.
Люди поверхностно судят о синдроме Дауна, в Японии сейчас существует предубеждение против людей с синдромом. Очень жаль. Жизнь коротка и драгоценна. Поэтому я не отказываюсь от своих надежд и мечтаний.
Я благодарна многим, кто помог мне, и хочу поблагодарить своих родителей за то, что дали мне жизнь.

Я продолжила читать лекции и принимать участие в дебатах по всей Японии после окончания университета. Я прочла много лекций в колледжах, университетах, праздниках в детсадах. После лекций слушатели описывали свои впечатления в очень трогательных эссе. Их слова были простыми и добрыми, они вдохновляли меня и очень меня трогали. Многие люди по всей Японии посетили эти лекции. Только в Окинаве было 1500 человек. Особенно много было старшеклассников, которые слушали меня внимательно. После каждой лекции в фойе толпились студенты, они задавали мне обо всем много вопросов. Недавно, в Фукушиме, слушатели написали, что их представление о синдроме Дауна изменилось.
Я так рада, что молодые люди проявляют такое понимание. За эти пять лет мне написали много писем, я встретила много прекрасных людей. Это незаменимое богатство. Я бы хотела поделиться с вами словами одной матери, которые я никогда не забуду. Она сказала: «Сегодня я узнала о вашей лекции из газеты и смогла прийти. У моего ребенка тоже синдром Дауна. Когда нам в первый раз об этом сказали, у нас был огромный шок. Мы были растеряны: что делать, как воспитывать нашего ребенка? Ребенок сейчас в больнице, мы ее не воспитываем. Но я вас слушала сегодня, и ваша лекция принесла мне некоторое облегчение. Что касается воспитания детей, не должно иметь никакого значения для родителей, есть ли у ребенка инвалидность или нет. Я хочу принимать моего ребенка такой, какая она есть, я не буду сравнивать ее с другими, я буду воспитывать ее естественно. Так я сейчас думаю. Думаю, мы сами, родители, можем продолжать расти, воспитывая наших детей, находя что-то ценное в них. Сегодня был прекрасный день».

Каждый человек – такой же человек

Когда я ездила с лекциями по Японии, я встретила многих, кто страдал от социальной дискриминации и предубежденности. Я встретила маму, у которой есть ребенок с синдромом Дауна. У него серьезный порок сердца, и, когда она пыталась договориться об операции, доктор из известного университета сказал: «Бесполезно оперировать вашу дочь. Дети с синдромом Дауна все равно даже лица своих родителей не могут запомнить». Она была в шоке от его слов. Я тоже подумала, что это ужасно, когда я это услышала. Эта мама в слезах говорила мне: «Я увидела вас по телевизору, я была так рада!»

О пренатальной диагностике

Я стала членом японской сети «Синдром Дауна» (JDSN), и мне стало известно о проблеме пренатальной диагностики. Также я узнала о тройном тесте – проверке на три вида аномалий, включая синдром Дауна. Проблема в том, что такие процедуры отрицают право на жизнь для людей с синдромом Дауна. Есть ли у кого-нибудь инвалидность или нет, все мы люди, с одинаковым правом на жизнь; нет разницы в том, насколько важна жизнь того или иного человека. Человеческая жизнь ценна в равной степени. Многие специалисты, врачи, родители детей с синдромом Дауна начали движение за то, чтобы отправить петицию в комитет Министерство здравоохранения. Я также два раза посылала такую петицию. До этого ни один человек с синдромом Дауна не подавал подобных прошений. После одной из лекций третьекурсница написала в своем эссе: «Я размышляла о пренатальной диагностике. Я чувствовала, что нерожденные дети еще не могут думать; инвалиды они или нет, они даже не понимают, что живы. Но, когда мисс Айя поблагодарила родителей за то, что дали ей жизнь, я перестала так считать, мне стало очень стыдно за себя. Важно не избавляться от детей с ограниченными возможностями, но найти способ хорошо с ними жить. Мне нужно задуматься о том, как обеспечить хорошую жизнь детям с ограниченными возможностями. Отныне я надеюсь, что смогу показывать тем из них, с кем столкнусь в жизни, как я их ценю». Меня очень тронуло ее послание. Надеюсь, многие так же изменят свою точку зрения.

Моя мечта сбылась

Когда я была ребенком, из моих окон были видны стоящие на холме белые корпуса Женского университета Кагошимы, и мне очень хотелось туда поступить. Я мечтала об учебе в этом университете. Мне удалось воплотить мою мечту. Я изучала богатое воображение детей, любовь и людскую доброту. Это стало темой моего диплома.
Потом я мечтала как-то применить эти мои интересы. Когда доктор Юкихиза Мацуда, педиатр, спросил меня: «Айя, не могла бы ты перевести мою книгу на английский?», меня стали переполнять как надежды, так и опасения. Я решила попробовать перевести эту книгу на простой английский, чтобы приблизиться к воплощению своей мечты. Я перевела эту книгу, и ее опубликовали в октябре 1999 под названием «Волшебная капля-карамелька». Это достижение принесло мне огромное удовлетворение. Сегодня я прочитаю вам небольшой отрывок из этой книги.

Сейчас я изучаю в университете французский язык, меня интересует французская культура. Я также хочу путешествовать и посещать музеи. Я много лет мечтала поехать во Францию с семьей, и нам это удалось в июне 2000 года. Я посетила музеи Лувра, д’Орсэ и музей Мармоттэн, в котором собраны работы моего любимого художника, Моне. Париж – очень красивый город с историей. В январе 2001 года я опубликовала написанную совместно с моей мамой книгу о своем путешествии.

В том же году меня попросили перевести канадскую сказку. Ее опубликовали в июне. Я чувствовала, что большая честь для меня – что меня попросили перевести эту иллюстрированную книгу, написанную таким отличным автором, получившим в Канаде приз за свои книги. (О книгах подробнее, их фотографии и проч. - на сайте Айи, см. ссылку ниже.)

Другая моя мечта – перевести и издать иллюстрированную книжку по французской сказке, чтобы многие дети, особенно с ограниченными возможностями, могли ее прочесть и послушать. Еще я хочу быть библиотекарем (прим.: в 1999 году Айя получила право работать библиотекарем).
Если можно, я упомяну еще об одной моей мечте. Я хочу перевести на японский язык некоторые интересные книги для детей, написанные в Сингапуре.

В заключение я хочу еще раз поблагодарить моих родителей за то, что родили меня. И я надеюсь, что во всем мире будет мир.

18 апреля 2004 г.

На главную
Люди с синдромом Дауна от первого лица


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Почему родители оставляют ребенка с сд в спецзаведениях


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC