ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Ролики,передачи по ТВ о людях и детях с сд!


Ролики,передачи по ТВ о людях и детях с сд!

Сообщений 121 страница 140 из 590

121

МояБоль написал(а):

На Мысе считается смертным грехом  - дать ребенку те препараты, что прописывает врач...

ну зачем так? по сопутствующим заболеваниям дают лекарства, как же без этого? а что касается ноотропов.... у каждой свой опыт. многие мамы давали, делятся своими наблюдениями. а каждый решает сам. мы старшуму своему столько ноотропов скормили, что на эту сумму можно было купить машину. а толку то?

122

МояБоль написал(а):

Если мама сама медик, еще разумно звучит. А если мама далека от медицины, как она может выбирать и анализировать то что прописал врач. Если есть сомнения в компетентности лечащего врача, можно проконсультироваться с другим. Но если назначен курс лечения по определенной схеме как можно судить о его эффективности по отзывам других мама из нета?
На Мысе считается смертным грехом  - дать ребенку те препараты, что прописывает врач... Не понятно почему при других заболеваниях (онко, ДЦП, и прочее, прочее) когда дитю назначают препараты, детей лечат, а при СД надо все отвергать, если даешь - ты плохая... Только занятия по бесконенчым методикам панацея от СД якобы. Причем это высказывают мамы детки которых более-менее развиваются, а другие мамы у которых детки еще крошки равняются на их безмедикаментозный способ корректировки СД.
Понятно что СД неизлечим, но многие его проявления надо лечить если ребенок дома, помогать ему.
При СД куча сопутствующих паталогий, не все исправить только занятиями...

МояБоль, к сожалению приходится разбираться в лекарствах. Синдорм Дауна - неизлечим. И с этим надо смириться. А некоторые врачи выписывают лишь бы выписать. Это не касается препаратов, назначенных по объективным причинам. Но если выписывают "от синдрома", это слишком. Нам, например, психиатр психотропные препараты прописала. Я почитала: они совершенно не для нашего случая. Они для гипервозбудимых детей, они затормаживают нервную систему (нам только этого не хватало). Я почитала и не стала давать. Она их прописала именно "на всякий случай".
Подруге невропатолог прописала препарат, в котором чётко было написано: "противопоказание - генетические синдромы". Когда мама стала спорить, врач возмутилась "интересно, при ДЦП не противопоказано, а при синдроме дауна противопоказано!".
Так что нельзя слепо врачам доверять. Олегу иногда назначали препараты, которые противопоказаны детям до 12 лет, например. В таких случаях я прошу заменить препарат.

123

МояБоль, и с аутизмом так же, например. Его любят "лечить". Моя подруга сначала дочку вылечить надеялась. Года два пила всё что можно и нельзя. Потом поняла, что никуда этот аутизм не денешь, с этим надо смериться. А раньше она очень боижалась на тех родителей, которые говорят "мы аутизм не лечим, мы полагаемся на воспитание". Она видела в этом упрёк. Иногда тяжело принять неизбежное.

124

гостья2011 написал(а):

Дети обычно первый месяц ВСЕ СПЯТ!если их не беспокоит ничего.

это не про нас,мы намучелись с полна в первые 2 мес,пока к бабке не сводили 3 дня.И после этого все стала спать всю ночь.Грыжа была пупочная.

Огонёк написал(а):

есть понятие ещё материнская слепая любовь.Но это не про меня.

это наверно про меня,Аленка моя зайка болеет я вся извелась,плачу,переживаю...ну вот что надо ведь обычный вирус,а мне уже страшные картины рисуются.Гоню от себя мысли черные,а они как будто засели в мозгу,страх какой то непреодолимый за нее и за себя,хоть к психологу иди блин немогу уже...до такой степени боюсь потерять ее сил нет моих уже.....это же моя липучка,прилипало...я даже минуты не могу без нее...
Вот такая слепая любовь у меня....что сама себя извела всю...

МояБоль написал(а):

На Мысе считается смертным грехом  - дать ребенку те препараты, что прописывает врач...

не правда вовсе,многие дают и не скрывают этого,я давала в 9 мес Цераксон и все...просто у меня в соседнем доме живой пример есть..он не ходит не говорит не ест не пьет сам...а они его все колят да пичкают ноотропами да всякими дедовскими таблетками..а результата то ноль!
И так не здоровый,а тут еще химию тоннами суют,я так думаю развитие уже не идет именно от этого.

125

Мама Алены написал(а):

обычный вирус,а мне уже страшные картины рисуются

ну это у любой мамы с любым ребенком, наверное. я когда дети болеют теряюсь, что делать, как делать - забываю. сама начинаю болетьб - сразу знаю, что как, а вот с детьми - ступор какой то....

126

гостья2011 написал(а):

Практически любого ребёнка можно откарректировать,если конечно врачи уже не загубили лекарствами психику и ЦНС.

У вас много примеров которые вы лично наблюдали? Или это с чьих то слов?
Иногда действительность несколько отличается от желаемого.
Я ЛИЧНО общалась с двумя мамами доток с СД 1,5 года и 2 года - они утверждали что дети на 100% понимают обращенную речь к ним. При личном общение это оказалось не так. Мой вывод процентов на 5 дети реагировали на просьбы мам, остальное делали то что делали. Мамы умницы - очень много тратят время на детей Но результат... Но совсем от них зависит.

Мама Алены написал(а):

живой пример есть..он не ходит не говорит не ест не пьет сам...

У него тоже СД?

Неваляшка написал(а):

ну зачем так? по сопутствующим заболеваниям дают лекарства, как же без этого? а что касается ноотропов.... у каждой свой опыт.

Да у каждой свой опыт... вот именно мамы с опытом,  такое мнение и высказывают..., неопытные на него ориентируются...

127

Jane_S написал(а):

Нам, например, психиатр психотропные препараты прописала. Я почитала: они совершенно не для нашего случая.

А по какому поводу было обращение к психиатру? Вы высказывали жалобы какие-то?
На основании чего он выписывал лечение?

128

МояБоль написал(а):

А по какому поводу было обращение к психиатру? Вы высказывали жалобы какие-то?
На основании чего он выписывал лечение?

При прохождении медико-педагогической комиссии на оформление в садик, школу психиатр выставляла нам уровень умственного развития. Поэтому и обращались к ней. Она поставила нас на учёт, и мы каждые полгода ходили (ну так, потому что она просила).
Какие у нас жалобы? Разве что отставание в развитии. Каких-то проявлений нарушения именно по психиатрии нет.
При выписке препаратов она ничего не комментировала. Каких-либо отклонений психатрического плана она не констатировала. Единственное, когда-то писала "ребёнок расторможен". Но это, кажется, в другой раз было. Она нам один раз лецитин выписала (пищевую добавку). Сказала: пойдёте туда-то, скажите, что от меня. Попейте, это очень полезно. Другой раз предложила эти препараты пропить. Я даже купила. Потом почитала инструкцию и выкинула их.
Когда-то у Олега было заикание. Так мы к невропатологу обратились. На электроэнцефалограмме были видны повышенные реакции на раздражители: свет, звук. Нам прописали пропить успокоительное один месяц. Тут понятно зачем пьём.

129

МояБоль написал(а):

неопытные на него ориентируются...

У каждой, даже неопытной мамы есть голова за плечами, которая умеет думать. я как то не встречала таких мам, которые отказывались от ноотропов только потому, что Мариванна своему ребенку не дает, а Марьвасильна давала, но толку не увидела....

130

Мама Алены написал(а):

Вот такая слепая любовь у меня....что сама себя извела всю...

нееет-я тоже такая.
То что я имела ввиду про слепую любовь-это другое.
Слепая-это когда ты всегда оправдываешь своё дите-чтобы он не сделал-даже плохое и ужасное.Когда ты всегда считаешь ,что он прав и он молодец.Когда приписываешь ему достоинства-которых нет.Когда выдаешь желаемое-за действительное.

131

мы ходили к невропатологу в поликлинике. она спрашивает - что пьете? ничего? ну я вам тогда выпишу.... выписала пантогам, и нейромультивит. я говорю - на нейромультивит у нас аллергия была. да? тогда актовегин проколите.... ну ей все равно, что выписать.....
пошли к платной. она сперва говорит - может вам чего нибудь выписать??? а потом посмотрела, как Рома по кабинету шустрит, как с игрушками управляется, и говорит - нет, не надо вам ничего.

132

МояБоль написал(а):

они утверждали что дети на 100% понимают обращенную речь к ним. При личном общение это оказалось не так.

такое часто встречается-выдавать желаемое за действительное.

133

Огонёк
еще раз про поход к невропатологу. к платной. сначала Рома сидел у меня на руках, и ВООБЩЕ ни на что не реагировал. ни на обращенную речь, ни на игрушки. просто смотрел на незнакомую тетю и ко мне прижимался. но мы там были долго, мне есть о чем поговорить с этим врачом, она в 5 месяцев услышала порок и направила на узи сердца, а все остальные не слышали и ничего не замечали! ни педиатр, ни кардиолог в поликлинике! поэтому мы с врачом разговаривали долго, о всех наших проблемах. Рома освоился, обвыкся, слез с рук, и пошел по кабинету. то, что я ему говорила, врач, он все понимал. это я говорю без преувеличения, это даже врач заметила.

134

Мама Алены написал(а):

,я давала в 9 мес Цераксон

Я тоже давала Цераксон,но у нас была асфиксия и гипоксия,нодо было через месяц ещё курс,но я не стала давать.Но вот кстати после первого курса Цераксона и потом в больнице вит В - пошло заметное развитие во всём и физически и умственно.
Но,Цераксон мне не врач посоветовала,а массажист которая лет 15 занимается с инвалидами.Невролог из областной посоветовала каллоидные минералы и витамины,а наша сказала что СД не болезнь следовательно лекарств нет.
Я очень жалею что по-боялась месяца в три начать курс и сделать до года три курса,в нашем случае надо было,но не всем можно,если ребёнок родился без проблем то нельзя давать или с большой осторожностью.

135

Огонёк написал(а):

такое часто встречается-выдавать желаемое за действительное.

И наверное в этом ничего плохого нет. Иногда мы понимаем что, например, ребенок не идеальный, но для нас он любим со всеми его достоинствами и недостатками, ведь мы же мамы...

Для чего я это все расспрашиваю?
Мне очень хотелось понять какой он, ребенок с СД? Когда он уже не грудничок, но еще далеко до возраста детсадовца...
Вот говорят солнечные, улыбчивые, добрые...
Я для себя сделала вывод, что ребенок с СД это соврешенно не предсказуемый малыш. Он может вас услышать, може улыбнуться как будто даже вам и как будто даже он вас чувствует, что вы человек который о нем заботиться, а может и нет, может кажется..., может быть настолько где-то в себе, делать даже не то что он хочет, а просто что то делать по неизвестным причинам и идти куда-то, зачем никто не знает, он может резко заплакать на шум игрушки, а может молчать даже когда ему берут кровь из пальчика. Может спать целый день не ощущая чувство голода, может целый день смотреть куда-то в пустоту, а может улыбаться и издавать какие-то смешные звуки какое-то время. Ребенок с СД это маленький неопознанный объектик, траекторию развития которого не возможно спрогнозировать. На внешность, к сожалению, надо просто закрывать глаза и если любить то просто любить, не за что-то... И жить с ним можно только сегодня. Завтра не существует. Существует только сегодня, когда наступает следующий день, надо жить только опять же сего дня.
Вот такой собирательный образ у меня получился. Все же под определение солнечный как-то с натяжкой в моем сознании вписывается.
Это просто ребенок с другим набором хромосом, другой, не как обычный.

136

Мама Алены написал(а):

это не про нас,мы намучелись с полна в первые 2 мес,

Ну я же написала : если не беспокоит ничего
-если родничек выпуклый - внутричерепное давление - надо сделать обязательно УЗИ через родничек.
-если родничек впалый - нехватает жидкости - обязательно давать воду,именно воду,не компотик.
-если животик -  Эспумизан или Бебинос
Если кричит без видимых причин - обязательно к неврологу.(ну или к бабке,кому как удобней и привычней)
Мой после месяца начал плакать,но тут понятно ему столько влили лек-в,что не удивительно,я  почти до года дисбактериоз лечила,пока по дедовскому методу не начала жевать яблоко и давать изо рта в рот,как только к нему попала моя "флора" сразу всё наладилось.Так посоветовала лет 15 назад врач - инфекционист моей куме.

137

МояБоль написал(а):

Это просто ребенок с другим набором хромосом, другой, не как обычный.

да, вы правы. дети как дети, только с синдромом дауна. нашему 2,8, бабушку видит часто, радуется ей, сначала думали - привык, видеть долго не будет - забудет. а нет. 2 недели она не приходила, а тут пришла, он ее встречает, говорит- тпруууу, тпрууу (губами так, надеюсь понятно написала), это он ее гулять зовет, потому, что она приходила, и они сразу гулять шли. и к дверям сразу, за ручку дргает . я говорю - пошли оденемся хоть, холодно на улице - от двери отошел с недовольным лицом, одеваться. и подгонял меня все время, пока одевала - тпрууу, тпрууу! берется за санки - говорю - на велосипеде поедем - он отходит от саней, на велике музыкальную кнопку нажимает, и смеется....

138

МояБоль написал(а):

он может резко заплакать на шум игрушки

да, наши дети часто боятся громких звуков. Мой дрели боялся, пылесоса

МояБоль написал(а):

а может молчать даже когда ему берут кровь из пальчика

тактильные ощущения снижены, поэтому тоже "да". Сейчас Олег повзрослел и стал боятся уколов. Но не потому что больно. А раньше даже кровь из вены у него спокойно брали.

МояБоль написал(а):

Он может вас услышать, може улыбнуться как будто даже вам и как будто даже он вас чувствует, что вы человек который о нем заботиться, а может и нет, может кажется..., может быть настолько где-то в себе, делать даже не то что он хочет, а просто что то делать по неизвестным причинам и идти куда-то, зачем никто не знает,

это трудно прокомментировать. может такое впечатление у посторонних сложиться. Но когда живёшь с ребёнком, то знаешь все его реакции, уже предсказываешь его поведение. Мать и ребёнок имеют очень сильный эмоциональный, чувственный контакт. Ребёнок с СД в этом не исключение.

МояБоль написал(а):

Может спать целый день не ощущая чувство голода, может целый день смотреть куда-то в пустоту, а может улыбаться и издавать какие-то смешные звуки какое-то время.

Для первых месяцев характерно, да.

139

гостья2011 написал(а):

,пока по дедовскому методу не начала жевать яблоко и давать изо рта в рот

ужас какой.Все свои микробы ребенку передали)))))))0особенно герпес-который есть у пости 100% населения.Поэтому ребенка даже в губы нельзя целовать.

140

Jane_S написал(а):

Мой дрели боялся, пылесоса

так таких звуков и обычные боятся)))))))))


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Эмоциональный форум » Ролики,передачи по ТВ о людях и детях с сд!


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC