ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть

Сообщений 321 страница 340 из 999

321

фуагра написал(а):

у него генетик поставил синдром патау. Трисомия 13 хромосомы транслокационная форма... Такие дети не живут, смертность 95% до года... Скажите, как дальше жить?..

Хочется вас поддержать... Чувства у нас  с вами одинаковые -  боль, страх, и самое главное "почему именно я". Я немного слышала о таком синдроме и очень удивлена, ведь он имеет очень специфическую внешность, на УЗИ этого не видно? Какие пороки развития у малыша еще есть?

322

Привет. Много раз заходила на ваш сайт и все никак не решалась написать. Не потому что боялась осуждения или непонимания, нет. Просто очень тяжело об этом писать. И не писать тоже тяжело. Два года назад у нас родился малыш с СД и мы с мужем написали отказ в роддоме. Помню себя счастливую в операционной (было кесарево) после того как  показали малыша, думала что вот он самый прекрасный момент в моей жизни.... А потом это странный вопрос детского врача про национальность мужа... Про какие то подозрения... И все, самый прекрасный момент моей жизни превратился в кошмар..
Позвонили мужу, он приехал в роддом, ему отдали пробирку с кровью малыша, повез на генетический анализ, подтверждение пришло через 4 дня, но уже до этого у врачей не было сомнений, все говорили, что признаки очень явные.. Эту страшную неделю до выписки никогда не забуду, спасибо что перевели в отдельную палату, отдельно от счастливых мам, родивших здоровых малышей. Откуда столько слез вообще берется?
Всем сказали, что малыш умер, знают только мои родители и родители мужа. С работы уволилась, тяжело было возвращаться в коллектив, ловить сочувствующие взгляды или отвечать на вопросы тех, кто не в курсе, о том, как малыш, кто родился...
Если бы кто-то до этого сказал мне, что я когда нибудь так поступлю, я ни за что бы не поверила. Да я таких мам сама всегда осуждала, считала, что нет оправдания такому поступку.. Вот уж точно в жизни нельзя зарекаться..
Месяца через 3 смогли узнать в каком доме ребенка малыш, муж меня очень жалел, пытался всячески оградить и поэтому общение взял на себя. Представился просто спонсором, желающим помочь. И вот так мы уже два года постоянно помогаем этому дому ребенка. Конечно все понимают, что мы не просто какие то спонсоры, раз интересуемся судьбой только одного ребенка, но лишних вопросов не задают. К сожалению мы с мужем так и не смогли набраться смелости поехать лично..  Очень переживаю из-за этого, но пока не могу себя пересилить.
Первый год как в тумане, проблемы со здоровьем начались, речи о том, чтобы навещать ребенка не было, совсем я не в состоянии была, постоянно в слезах. А через год я забеременела снова. Беременность по понятным причинам носила как пушинку. 9 месяцев переживаний и страхов подарили нам здорового ребенка. Считаю, что мы не заслуживаем такого прекрасного малыша, так как однажды отказались быть родителями, но спасибо за шанс который нам представился. Теперь живу двумя жизнями, с одной стороны испытываю постоянный стыд за свое предательство перед одним ребенком, а с другой стороны я счастливая мама другого ребенка. Не знаю как могут такие разные мамы уживаться в одном человеке?!

323

Лера привет
а во вторую Б вы делали инвазивку?
И какой кариотип оказался у вашего первого малыша?Какая форма?

324

Лера написал(а):

Не знаю как могут такие разные мамы уживаться в одном человеке?!

Лера, огромное вам спасибо за откровенность, за то, что поведали нам свой жизненный опыт. Я думаю, что мы вместе преодолеем все баръеры и страхи...  Все ваши волнения и переживания мне понятны. Надеюсь, что наш аминистратор  скоро даст вам доступ в закрытый раздел, где вы сможете высказать все свои переживания.
А  у малыша с СД были какие либо пороки?

Отредактировано Капелька (02.02.2012 23:13)

325

Лера, в каком государстве проживаете?

326

надо написать полную историю, наверно...
Это была моя первая беременность, очень желанная. Мы с мужем как только поженились, так сразу хотели деток. спустя несколько месяцев я забеременела. все было хорошо. никакого токсикоза, все анализы хорошие, оба скрининга хорошие, все узи хорошие. И только на 30 неделе на третьем плановом узи врач заподозрила, что что-то с сердцем. Специально съездила в Бакулевский центр, там сделали узи сердца малыша. Нам нашли пороки сердца, несколько, достаточно серьезные, но операбельные. Мы с мужем взяли себя в руки, стали консультироваться с кардиохирургами, сходили в несколько роддомов, пообщались с реаниматологами. В декабре меня положили в патологию с повышенным давлением. ПРолежала недолго - на 2 день в больнице ночью отошли воды и все. 35 недель, сохранять нельзя, надо рожать. Я была в ужасе - надо было максимально вырастить малыша, чтобы он смог перенести операции на сердце. Не получилось. Когда родила, малыш не кричал. Сразу унесли в реанимацию. А потом пришла врач и сказала, что малыш стигмирован. Я не сильно обратила внимание, хотелось, чтобы с сердцем все было нормально. А потом начались обследования... Нам не повезло, мы попали на новогодние праздники, когда никто не хочет работать. Генетик сыночка посмотрел только 5 января, когда сыну было уже 3 недели. Кровь на кариотип смогли сдать только после праздников, анализ делался 2 недели. Я не знаю, что бы я делала, если бы у сына был синдром дауна. Меня внутри убил диагноз - патау. Обычно при нем присутствует расщелина губы и неба, но сыночек выглядит нормально, только глазки маленькие...
Об отказе первым заговорил муж, еще через неделю после родов, но я хотела дождаться анализов. А потом приняла решение, что выбираю мужа, а не сына... Видимо на что-то надеялась, на будущих детей. Мне страшно просыпаться каждый день и бояться, что сегодня мой сын может умереть. я понимала, что сил мне не хватит. это очень противно признаваться себе в своей слабости. Теперь, правда, мне стало еще хуже.
У сыночка кариотип 46 xy +13, der (13;14). Транслокация и трисомия. Если это от меня передалось, то семьи у меня может и не быть. Это тяжело. Очень. Но пока есть надежда, я буду надеяться.
Сыночек родился маленький, 2 кг всего, сам не дышал, пневмония... А потом нам посыпались диагнозы... Этот синдром страшен тем, что поражает почти все органы. И мозг тоже... Те детки, которые выживают - глубокие идиоты (медицинский термин). Т.е. он не будет узнавать родителей, не будет ходить, сидеть, понимать окружающее... нарушается кора головного мозга. В результате у сына нарушения в строении мозга, глаз, сердца, печени, почек, желчного пузыря, половой системы... Внешне у него низкие ушки, галзки маленькие (он их почти не открывает, окулист говорит, что скорее всего он слепой), 6 пальчиков на обеих руках, только 1 полоска на ладошке (говорят тоже признак генетики). Сейчас он молодец, набрал вес, немного, но все же, весит почти 2900. Стал сам кушать из бутылочки. А теперь его будут переводить в больницу для детей-сирот.
А мне осталось только ждать результатов анализов на кариотип моих и мужа. И надеяться, что при наличии транслокации муж даст нашей семье шанс, ведь есть ЭКО с ПГД...  Написала много, сумбурно, но эмоции и мысли захлестывают.

327

фуагра

Именно поэтому я потеряла веру.

Это я. Бог наверно был дико занят, когда я молила его о помощи.

328

Спасибо, Маришка. Меня ничего не может уже обидеть. Я понимаю, что происходит, и, видимо, готова с этим мириться. Спасибо за поддержку, и веру в хорошее. Мне самой оптимизма не хватает.
И вам всем, девочки, спасибо... Это очень хорошо, что вы есть.

329

Огонёк
че написать то хотела?

330

Привет всем! Меня Наташа зовут. У меня есть дочь Настя с СД. Ей уже 1,5. Недавно села и встала. Это мой второй ребенок. Сил, времени и денег- конечно в этих детей вкладывать надо в разы больше. Иногда(частенько) руки совсем опускаются, но потом кто-то подпинывает и жизнь вроде продолжается.
Муж принял решение в роддоме забрать домой, мне просто жить не хотелось.. ну вы знаете думаю это состояние.
Мне очень интересен ваш сайт, я часто думаю как бы было, если бы.. Можно я вашей жизнью немного подышу?
Осуждать никого не буду. После всего случившегося я больше не осуждаю никого.. у всех своя дорога.

331

капитошка
что то я не совсем вас поняла.Вы бы хотели прочувствовать то,что чувствуем мы?Правильно ли я поняла,что если бы не муж-вы бы отказались от дочки изначально?

332

если бы не муж- я бы в дурке уже была:)
не знаю как бы я поступила. честно.
но после того как забрали, я частенько думаю а как бы жизнь складывалась если бы мы отказались.

333

капитошка написал(а):

я частенько думаю а как бы жизнь складывалась если бы мы отказались.

а зачем об этом думать?я например не думаю как бы сложилась жизнь-если бы я не отказалась.
Ведь решение уже принято .Зачем себя накручивать?Вы есть на Мысе?

334

есть. захожу туда иногда.
просто я получаюсь нигде, в воздухе. я не прыгаю от безумной радости что у меня ребенок с СД, но и не отказалась.
скоро видимо для мнеподобных придется сайт создавать:)

335

капитошка написал(а):

я не прыгаю от безумной радости что у меня ребенок с СД,

ну так никто из солнечных мам мне кажется не прыгает.Просто кто то может это принять-а кто то нет

336

капитошка
вы же можете пообщаться с нами в теме гостевой-вот тут Кликай
там мы постоянно общаемся с солнечными мамами.

337

Огонёк написал(а):

Лера привет
а во вторую Б вы делали инвазивку?
И какой кариотип оказался у вашего первого малыша?Какая форма?

Привет! Во вторую беременность инвазивку не делала, когда планировала беременность, думала обязательно буду делать при любых результатах скрининга. После перво У первого малыша трисомия 21.

338

Лера

Не знаю как могут такие разные мамы уживаться в одном человеке?!

Рада что у вас появился малыш. Ваши чувства-мои. Я хочу  еще ребенка, но боюсь именно этого.

339

Лера
Извини, но пока 9 мес носила к малышу не ходила?

340

Лера написал(а):

думала обязательно буду делать при любых результатах скрининга.

думала что будешь-а сама не стала?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC