ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть

Сообщений 461 страница 480 из 999

461

Каска привет. в личном сообщение ,которое в вашем профиле, сбросила вам ссылку на вашу тему в закрытом разделею
здесь больше не пишите

462

Каска
сочувствую вам. со временем станет легче, поверьте. дал доступ в закрытый раздел, пишите там теперь. ссылка в личке.

463

MegaVolt
:D  две темы создали
каска,вы тогда по ссылке мегавольта пройдет. я свою удалила

464

Здравствуйте. Может я не туда зашла. Но куда по моему случаю я даже не знаю. Она мой второй ребенок и от другого мужа. Всю беременность все было хорошо. Немного отставла в росте и одна артерия пуповины - врачи говорили страшного ничего нет, все хорошо. В заключении узи пороков развития не обнаружено. Родила на две недели положенного срока, роды были стремительные 2.5 часа. Были слезы радости и желания поскорее домой с ней порадовать сынишу и всех остальных родных. Но не тут то было. Никто ничего толком не сказал - есть тремор и нужно показать неврологу, сама услышала педиатор в родовой сказала кому то "нехороший ребенок". Если в кратце то в роддоме обнаружили множественные кисты в голове(до 8) и водянку. Потом перевели ее в 8-ую больницу, там то все и началось. Кисты множественные отпали - осталась только одна и то сказали сама возможно рассосется, потом пососветовали пригласить кардиолога из Бакулевки, мол надо сердце посмотреть - мы оплатили он посмотрел - заключением было Врожденный прок сердца (растроелись сильно, знали что кардиохирургия многое может и стали верить и надеять), ей назначели лечение для улучшения состояния, но в этот же день нам говорят что нужно здать генетический анализ, якобы на подтверждения порока, мы конечно же ничего не поняли, но на анализ согласились - на дали ее кровь в пробирке и направление а в нем синдром Эдвардса? Мы к ним с вопросами они ничего не говорят, мол нужно ждать анализ. Он оказался отрицательным - думаем ну врачи гады ошиблись, а они нам говорят нужно звать гетика. Мы опять очки розовые одели и позвали. А он нам Синдром Миллера Дикера - и анализ на 17ую хромасому. Все это длиться уже 1.5 месяца. Девочка подросла и все видимые аномалии на лицо. Анализ еще не готов, но мы знаем точно что она лежачий ребенок, без слуха и зрения, и восприятия вешнего мира - почти все время спит. Мы с мужем приняли решение еще когда Эдвардса ставили что домой взять не можем, а теперь бегаем по юристам и узнаем чем грозит мне отказ и какой и как правилmyо что бы не вляпаться во что либо я не знаю. У нас не синдром Дауна, но ситуация такая же. Я уже выжета как лимон. А ведь еще нужно принимать правильные решения и на светлую голову.  Подскажите как правильно делается отказ, что писать к кому обращаться. Слышала что можно не доводить до суда, но как не знаю.

465

Musya
держись.
Когда родилась твоя девочка?

466

19 мая. Мы так рады были, а сын больше всех у него День рождения 17  и он все говорит о том что они праздновать вместе будут - это убивает больше всего. Он ее так домой ждет, я не знаю как ему prfpfnm о том что не будет у него сестренки.....

19 мая. Мы так рады были, а сын больше всех у него День рождения 17  и он все говорит о том что они праздновать вместе будут - это убивает больше всего. Он ее так домой ждет, я не знаю как ему prfpfnm о том что не будет у него сестренки.....

Отредактировано Musya (06.07.2012 03:50)

467

Привет! давай держись! Сначала после рождения больного ребенка очень тяжело, потом легче. Какие прогнозы врачи делают? На кариотип получается анализ уже делали, раз на эдвардса проверили? Какой результат?

468

фуагра написал(а):

Какой результат

Подозревают

Musya написал(а):

Синдром Миллера Дикера

469

Musya
а где сейчас дочка?в брльнице?И когда будет готов анализ на синдром Миллера Дикера?

470

Анализ который делали на Эдвардса - оказался отрицательным. Все хромсомы оказались в норме, поэтому то врачи попали в тупик. Пригласили генетика из Филатовской кажется Солониченко мы его сами привезли и денег ему заплатили, он долго ее обследовал, потом скзал что нужно здать анализ на Миллера Дикера - дал направление в "Фетилаб". Анализ должен быть готов только 10.07. А потом с этим анализом к нему, так сказть для планирования нашей с мужем дальнейшей жизни. А для девочки никаких прогнозов, это не лечиться, она просто должна дожить свое. Врачи в больницесказали, что готовы ее выписать, так как кушать стала сама, пневманию вылечели, показаний держать ее в больнице нет. Они понимают что без подтверждения анализа мы не можем отказаться от нее, так что ждут вместе с нами.

471

Всем привет! Я новичок на форуме, не знала о его существовании. В 2008 у меня родился мальчик с СД. Сложно ерешение, год борьбы самой с собой, слезы, психиатры, тпрнквилизаторы, короче не буду писать, каджая из нас через это прошла. Сейчас у нас ребенок на временном обеспечении в доме ребенка до 5 лет, потом опять будет требовать от нас решение. Я писать отказ не хочу, но и забрать ребенка тоже не знаю, на сколько это возможно. Как правильно поступить? до какого возраста можно просить временное содержание? и куда переводят деток с дома малютки? сразу в школу или еще есть спец. учереждения? Мы все время бываем у ребенка, возим все нужное, гуляем, он у нас под пристальным контролем. Очень боялась издеательст со стороны персонала больницы или дома малютки, но пока тьфу-тьфу только золотые люди нам попадаются, а в последний раз малыш бежал обратно в группу, и всем свом видом показывал,что ему там хорошо, а мы - родители, можем уже ехать.

472

hbm
Привет! Форум весьма молод, поэтому неудивительно)
Как правильно поступить никто не подскажет, а вот информацию и юридические тонкости объяснить сможем. создал для Вас тему в закрытом разделе, давайте там пообщаемся. ссылка в личке

473

hbm
Привет! На счет дальнейшего устройства вы не интересовались в доме ребенка или опеке вашего города?

474

Slava
сейчас я вам дам доступ к закрытому разделу. на вашу темку

475

новички заходите регистрироваться и общаться  :flag:

476

Вот, не знала куда написать, тему знакомств не нашла, Я Ксюша, воспитываю сына Аднрюху, с СД, 7 лет недавно исполнилось. Родила рано,в 18, так что мама я молодая так сказать.....живу в Канаде 10 лет, работаю, Андрей в школе учится, ходит в сад после, мне посоветовали этот форум, так сказать, для разбавления информации, увидеть другую сторону, так как я всегда очень категорична в этом вопросе, но как говориться, пока сам не побываешь на месте другого, не узнаешь.....было бы интересно пообщаться и с другими мамами, понять может быть, я очень хочу в будущем усыновить ребенка с СД ( может и не одного) но пока, к великому сожалению, это невозможно, но очень часто разглядываю наших деток на сайтах отказничков и очень хочеться понять причину, почему они остаются без мамы...может я наивна, не пониманию чего то, поэтому хотелось бы и тут пообщаться. Надеюсь никого не обидела, если надо, перенесите темку куда положено, если что, интересно, спрашивайте, с удовольствием пообщаюсь!!!!!  :cool:

477

Ксюша
интересный вы гость!  :flag:
добро пожаловать! сейчас я вас размещу как солнечная мама и в этом разделе вы уже не сможете писать.
пожалуйста, создавайте свою темку о ребенке  вот в этом подфоруме http://dayn.0pk.ru/viewforum.php?id=13
думаю многим давнешних обитателям будет интересно узнать как вы живете!
тема флудильня вот здесь Флуд подфорума"Общение обо всем"-ч.6

478

новички читаем первый пост! :flag:

479

Недавно у нас родился сынишка с сд. Это было как гром среди ясного неба, т.к. во время беременности генетики говорили, что у нас все отлично. Да и вообще вся беременность протекала замечательно. А тут такое. Сначала решение было категоричным-забираем домой. Потом прочитали информацию отличную от "это солнечные детки, которые все могут и умеют, только медленнее". И решение стало не столь однозначным. Пока ребеночек находится в больнице. А для нас любое решение тяжелое. У нас есть старшая дочка, и как будет складываться ее жизнь (в случае если младшего забрать домой) нас тоже очень беспокоит. С другой стороны, боюсь ощущения " матери-кукушки". Хотя мы думаем поддерживать его всегда, приезжать к нему в дом ребенка и помогать постоянно. Понимаю, что не мы первые, не мы последние, но от этого не легче.

480

Shokolad
Безусловно, любое решение тяжело. очень. мы поддержим Вас, что бы Вы ни выбрали, что бы ни решили. Но решение принимать Вам и только Вам.
Форум создан тем, у кого малыш в доме ребенка, и для поддержки тех, у кого малыш в доме ребенка. но есть и "солнечные мамы" на форуме. Вы можете писать здесь или в других темах, спрашивать, делиться переживаниями. никто не обидит и не осудит


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC