ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть

Сообщений 481 страница 500 из 999

481

Shokolad
Привет!
Сколько сейчас ребенку? Он один в больнице?, с каким диагнозом? Я правильно поняла вас, ребенок дома не был, после роддома сразу в больницу?
Что вас пугает в вопросе воспитания ребенка с СД?

482

Ребенку скоро месяц. В роддоме у него кроме синдрома обнаружили еще и сложный порок сердца (решали даже вопрос о проведении операции), гипотонус (что свойственно для СД), высокий билирубин был в течение дней 10........ Сразу после роддома нас отправили в больницу, и первое время я находилась вместе с ним. Но спустя неделю он отказался кушать, вообще. Смесь заливали через зонд. Иммунитет практически отсутствует. Все время на антибиотиках. Был два дня без антибиотиков, но тут же подхватил вирусную инфекцию с температурой, соплями и кашлем. Практически все время его капали. Сначала чтобы убрать "желтушку", потом, когда отказался кушать,-глюкозу. В головке нет уже ни одной вены, куда бы ему не вставляли катетер. В весе терял. В последние дни вес стабилизировался. Сейчас он в больнице один. Я  к нему приезжаю, чтобы отнести на осмотр к узким специалистам, привезти вещи. В вопросе воспитания пугает весь этот сопутствующий набор заболеваний, что дома начнется легочная гипертензия, что не сможем обеспечить ему должный уход. Пугает больше не период раннего детства (лет до 7), а время после лет 14 и старше. Как сложится в связи с этим жизнь старшей дочки?

483

Shokolad написал(а):

Ребенку скоро месяц. В роддоме у него кроме синдрома обнаружили еще и сложный порок сердца (решали даже вопрос о проведении операции), гипотонус (что свойственно для СД), высокий билирубин был в течение дней 10........ Сразу после роддома нас отправили в больницу, и первое время я находилась вместе с ним. Но спустя неделю он отказался кушать, вообще. Смесь заливали через зонд. Иммунитет практически отсутствует. Все время на антибиотиках.

Привет,Shokolad! Нашему ребенку 1,5 месяца почти такая же ситуация как и у вас тоже обнаружили порок сердца, эпендиматит, с первого дня на антибиотиках, как только отменили их через день был срочно переведен в реанимацию с бактериальным сепсисом. Я с ним очень мало пролежала, меня муж забрал с больницы, так как ребенок сам, как и ваш не ест, через зонд, сейчас он ест 50 мл через зонд, остальное глюкоза, очень слабенький. На данный момент пока он в больнице возим постоянно памперсы, салфетки, звоню врачам через день...очень понимаю вас, как вам тяжело. Держитесь, крепитесь...

484

Shokolad написал(а):

Я  к нему приезжаю, чтобы отнести на осмотр к узким специалистам, привезти вещи. В вопросе воспитания пугает весь этот сопутствующий набор заболеваний, что дома начнется легочная гипертензия, что не сможем обеспечить ему должный уход. Пугает больше не период раннего детства (лет до 7), а время после лет 14 и старше.

здравствуйте.
так вы написали бумажку "согласие на усыновление" или нет?
а форум мыс доброй надежды не читали? там хорошо поддерживают молодых мам решившихся на воспитание, примеры тамашние не вдохновляют?
видимо порок у ребенка серьезный раз встал вопрос об операции. ее платно делать будут или бесплатно?
роддственники какиенибудь вкурсе о вашей ситуации?

485

Спасибо за поддержку всем. Пока операцию на сердце решили отложить. Бумажку "согласие на усыновление" еще не писали, как не писали еще вообще никаких бумажек. Т.е. отказ официально не оформлен. Мыс доброй надежды, конечно же, уже читали. Но там все больше про маленьких детей. Хотелось бы больше узнать как им взрослым живется. Пока все, что удалось найти про взрослых людей с синдромом, не вдохновляет вообще. Случаи аналогичные Пинеда-они единичны. И нет никакой гарантии, что нам удастся достичь такого уровня. Тем более, что у нас полная трисомия.
Ближайшие родственники в курсе ситуации. И практически все из них считают, что развивать ребенка с сд - это биться головой о стенку.С друзьями сейчас вообще говорить не могу. Ни с кем. Возможно, они сейчас обижены на меня, но я не знаю что им сказать.

486

Shokolad
а как вас отпустили с больницы? разве вам не предлагали вместе с ребенком лежать?
театр простодушных не смотрели? там полно взрослых.
а что сами знаете о синдроме дауна? какието истории может?

487

olmecs
привет!
создала для вас и других беременных которые найдут наш форум отдельную темку. надеюсь ваши страхи так и остануться страхами, и вы не пополните ряды ни "членов общества" ни "солнечных мам"
вот темка, продолжаем здесь общаться Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум

488

а как вас отпустили с больницы? разве вам не предлагали вместе с ребенком лежать?


Я и лежала  2 недели, пока ребенок не отказался кушать. Т.е. в моем присутствии вообще потерялся смысл. Ну и к этому моменту мы уже определились со своими последующими действиями, о чем и сообщили зав. отделением.
Кстати сегодня подписали пренеприятнейшую бумажку "согласие на усыновление". Осталось ждать решение суда. Так что принимайте в свои ряды....

489

Shokolad написал(а):

Так что принимайте в свои ряды....

как жалко, что "нас" становится все больше и больше... :'(
а сколько вам и мужу лет?

Отредактировано Slava (17.08.2012 09:58)

490

Slava написал(а):

а сколько вам и мужу лет?

И мне и ему 34

491

Shokolad
Приветствую!  :flag:
вы узнавали куда поместят ребенка? я так понимаю он еще в больнице?

492

Здравствуйте, Витаминка.

Витаминка написал(а):

вы узнавали куда поместят ребенка? я так понимаю он еще в больнице?

Да, он пока еще в больнице. После решения суда его поместят в дом ребенка.

493

Shokolad написал(а):

После решения суда его поместят в дом ребенка.

:huh:  как это? а когда это будет?

494

Shokolad
первый раз такое слышу.  :O
ребенка помещают в ДМ по решению опеки. а вот прав род. лишает суд.

495

увидела, Беларусь. может у вас так.

496

Витаминка Действительно, прав лишает суд, но до момента пока мы их не лишены, органы опеки не смогут принять решение о размещении ребенка в ДР. Кажется так.

497

Shokolad написал(а):

Действительно, прав лишает суд, но до момента пока мы их не лишены, органы опеки не смогут принять решение о размещении ребенка в ДР. Кажется так.

Странно. Обычно размещают на основании отказа. Узнайте в опеке подробнее. Вы спрашивали у них?

498

Мы пока только с юристом общались. Она нам так объяснила. В отделении кроме нашего еще трое с таким же диагнозом лежит. Малышам уже месяца по два, два с половиной. Ждут всех оформлений, хотя отказ уже давно написан. Нашему ребенку пока в любом случае перевод в ДР не светит-очередная вирусная инфекция. :'(

499

Shokolad написал(а):

Нашему ребенку пока в любом случае перевод в ДР не светит-очередная вирусная инфекция.

Наши детки часто болеют. Держитесь!

500

Shokolad написал(а):

Действительно, прав лишает суд, но до момента пока мы их не лишены, органы опеки не смогут принять решение о размещении ребенка в ДР. Кажется так.

а вы не пробовали у независимого юриста проконсультироваться. возможно ваши права ущемляются в пользу привычности решения подобных вопросов опекой!!
в любом государстве есть, законы о социальных гарантиях, думаю в Беларуссии тоже должно быть такие законы, суть в том, что инвалида, ребенка-инвалида вы имееете права разместить в спецзаведении! отстаивайте права свои родительские. но а содержание,понятно что будет, сейчас же вы както содержите ребенка? чтото покупаете? все фиксируйте на бумаге. пусть подписывают врачи , что получили от вас :....


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост! 1часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC