ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Мифы и реальность о детях и взрослых с СД


Мифы и реальность о детях и взрослых с СД

Сообщений 1 страница 20 из 227

1

Когда- то рыская интернет, было интересно пообщаться лично с мамами которые оставили дома таких детей, интересно пообщаться с людьми из опозиции "взгляд со стороны", те что просто сталкиваются с подобными людьми, детьми (если они конечно знают, что у тех синдром), может это будут соседи, воспитатели, дефектологи, просто родственики

Интересно обсудить тему мифов и реальности из так скажем первых уст, взгляда со стороны, и взгляда профессионалов (врачей, дефектологов, психологов)

Девчонки предлагайте свои мифы о них, а гость сможет оставить сообщение даже не регистрировавшись....

Список мифов или реальностей???
1. новорожденный будет "овощем" всю жизнь
2. детям все равно кто с ними рядом- мама или чужая тетя, нет осознания у ни в понимании что именно ЭТА женщина твоя мать, а эта тетя- просто врач!
3. очень сильные- могут сильно сжать другого ребена в объятиях
4. не возможно объяснить чтото, что имено ЭТО "нельзя" делать или не хорошо - просто не понимают и не возможно этому понимаю их научить, надо просто чтобы ребенок повзрослел и возможно будет лучше понимать
5. нет усидчивости, поэтому проблематично ходить в сад, в школу
6. с самоопслуживанием проблемы! в частности с гигиеной.....и даже если научить, то после ..все навыки могут сойти на нет и пойти регресс (люди с СД болеют болезнью Альцгеймера, а она как при старческом слабоумии, когда человек вроде двигается, не лежит, но обслужить себя не может...както так...
7. Ребенок с СД не сможет говорить! выдаваемые звуки за речь трудно воспринимать, можно сказать ниче не понятно
8. есть некоторый период когда дети с сд развиваются как могут . а потом начнете регресс, и этот регресс обязателен для уже взрослых с СД?? ибо они все болеют альцгеймером из-за 21-й хромосомы, что означает кто не знает. старческое слабоумие (потеря всех навыков бытовых)
9. неадекватное поведение в период полового созревания

Мастурбация
   
  Мастурбация – нормальная часть процесса самопознания. Она может приносить удовольствие сама по себе, но может быть и прелюдией к половому акту. В некоторых случаях у людей с особенностями развития мастурбация может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Опубликованные данные о мастурбации у мужчин (40%) и женщин (52%) с синдромом Дауна говорят о том, что данное поведение наблюдается не чаще, чем у представителей основной части населения. Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. Тем, кто ухаживает за людьми этой категории, родителям и другим членам общества подобное поведение может мешать и вызывать чувство неловкости. Если оно проявляется на людях, замешательство и неловкость могут испытывать очевидцы происходящего.
  Половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача – научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей.

  Большинство людей с синдромом Дауна способны понять, какое время и какое место можно считать приемлемыми для этого. Избавить от неловкости родителей и обслуживающий персонал труднее, особенно если они воспринимают людей с особенностями развития как лишенных сексуальности (Edwards 1997).

http://old.downsideup.org/_articles/sexuality.htm

первое сообщение будет переодически пополняться списком мифов

вот небольшой мой списочек, сразу оговорюсь что первый пункт_точно знаю не правдоподобен, Все дети ходят и бегают!

2

Даже при наличии наших проблем
1. нет;
2. нет;
3. сила есть, но он мальчик крупный, опять-таки в отличие от общепринятого, но особого сжимания не отмечала, да и в садике за это ничего не говорили. У нас       проблема когда бежим - все уже отскакивают в сторону, так как при нашем весе можно просто улететь;
4. понимает, но когда не хочет выполнить делает вид "как бы не слышит", но различает даже по интонации когда я вроде для порядка, а когда действительно рассердилась. Я подчеркиваю, по интонации, а не допустим , по децибелам;
5.это точно да.
  Вообще, сторого говоря, пункт №4 вряд ли можно отнести к особенностям детей с СД.
  А добавлять что-либо по пунктам, не знаю...
Вот смотрите слово "негр" в Америке по истечению стольких лет не смогло очистится от негатива и сейчас используется "афроамериканец", также , мне кажется ,"Даун" никогда не приобретет хотя бы нейтральный оттенок. Возможно "особый ребенок" - это путь к этому.
Я уже писала, не помню здесь или на солнечном, эпизод из ф-ма "Солдат Джейн", где афроамериканец говорит Джейн - моего отца не взяли на флот, считалось, что негры плохо видять ночью, а я - морской котик. Так ты сейчас, как мой отец тогда.
Точно так же надо время для всего. Да, нам тяжело, даже просто взляды ВСЕГДА, это как через строй, но проявлять агрессию с нашей стороны еще более неправильно. Ведь при желании можно преодолеть очень многое и важно просто показывать, что жить с этим возможно, жить, не ставя на себе крест, не требуя поклонения и всеобщего восхищения. Просто жить.

3

1. овощем не будет - уж стопудово.
2. абсолютно не все равно кто рядом. узнает  родных, строит глазки девушкам (нам 2 года почти) , к чужим относится настороженно, некоторое время рассматривает, как бы оценивает.  многие мамы детей с СД пишут, что очень четко определяют дети фальшь - если с ними сюсюкаются, а в душе отвращение или равнодушие - сразу определяют. у своего заметила такое-же.
3. особой силы не заметила. пока никого не кидается обнимать.
4. объяснить, чего делать нельзя - очень даже можно. даже такому салажонку, как наш. но тоже иногда делает вид, типа не слышу, не понимаю. но хитрющий взгляд выдает его. а еще, если говоришь ему - нельзя  - он вытягивает губы трубочкой и говорит - ну-ну-ну, типа - если нельзя, но очень хочется, то можно.
5. если что-то действительно ему нравится - и усидчивость появляется, и терпение.

4

6. проблемы с самообслуживанием, придется до конца их дней, извеняюсь , за них все доделывать

5

Да, бывает, но меньше и меьше. Да и не доделывать, а типа "ешь, аккуратней", "разбросал - на место". А до конца дней? Я уж точно не буду, извините не ворон, 300 лет не проживу. Это у нас в семье была шутка-быль. Мы были у родственников, на моей малой Родине, Могилевская область станция Веремейки (veremejka) еще в 80 годы прошлого века (звучит!). Там были у моей тети, она жила с мужем, уже пенсионеры, и матерью(на тот момент 98 лет). Старушка еще ими командовала! При меня зять, уже седой, лысоватый мужик не выдержал, а вообще белоруссы в основе терпеливы и незлобливы, но тут так трагически всричал, когда после очередного воспитательного процесса, мать выдает фразу - вот не слушаете меня и век из-за вас дожить не могу. Он - Мать! Ты что - ворон, 300 лет жить собираешься?
Прожила 102 года. Уже все умерли, царство им небесное! Уход от темы, извините.

6

veremejka написал(а):

Да, бывает, но меньше и меьше. Да и не доделывать, а типа "ешь, аккуратней", "разбросал - на место".

а можно подробностей  http://s19.rimg.info/9a45071594f09c85dd48682a44cbbff6.gif 
в эту же тему..
6. с самоопслуживанием проблемы! в частности с гигиеной.....и даже если научить, то после ..все навыки могут сойти на нет и пойти регресс (люди с СД болеют болезнью Альцгеймера, а она как при старческом слабоумии, когда человек вроде двигается, не лежит, но обслужить себя не может...както так...

7

Ну туалет у нас самостоятельный. А что будет? Так и с нами, не дай Бог, что может быть?

8

Когда для обследования в первый раз мы были в областной псхиатрической больнице, зав., перечисляя, что нас ждет сказала дословно следующее - если вы освоите горшок, я готова буду стать перед вами на колени (меня, честно говоря, эта фраза всегда ставит в тупик - ну, станешь, и что?). Так что, помимо 100% бытовой важности, это было моим Сталинградом. При продлении инвалидности мы презжали опять, никто нас , конечно, не помнил, ды мы тоже ничего не сказали.
Я за то, чтобы врачи не сулили золотые горы. Но и верить им на все 100? Мне 11 лет назад на очередном обследовании говорили - мы не знаем как ваш организм восстанавливается, по клиническим показаниям вы должны лежать и умирать. Или в этом году на очередной перекомиссии в МСЭК - хорошо, что за год вам не стало хуже. Я даже не поняла вначале к чему и переспросила, в смысле, что не стало хуже? И председатель совершенно так спокойно и доброжелательно разъяснил - ну вы же живите. Я не выдержала и совершенно искренне рассмеялась, что вызвало их удивление. А я представила - стою, шаркаю ножкой, делаю реверанс и говорю - ну, извините, так получилось.
Так вот, дорогие девочки, проблемы есть, от этого никуда не уйдешь, но они точно никто не знает. Я читала статью израильского психиатра, там было так - психиатрия - это даже не наука, а астрология медицины.

9

6. про самообслуживание пока промолчу. малы мы пока еще.

10

Позволю себе смелость.... Без разрешения автора вставить посты...

Какими вырастают дети с ЗПР? Удается ли им найти себя в жизни? Есть ли примеры, когда человек с диагнозом ЗПР был более/менее успешен в жизни, имел работу, семью?
Я просто убит диагнозом сына, уже неделя как в тумане, работать и общаться ни с кем ни могу, на жену не могу смотреть, то ее виню, то себя, то родственников.
То, что раньше диагностировали как СДВГ вдруг превратилось в ЗПР, пацану 8 лет, и я уверен что диагноз правдив - разговаривает невнятно, на вопросы отвечает невпопад, типа

- Сынок, что вы сегодня изучали в лагере?
- Нам учительница рассказывала.
- И что рассказывала?
- Про такое...
- Какое?
- Ну, где все.
- Кто все?
- Ну, какие они разные...

Задавая различные вопросы я понял что скорее всего был какой-то познавательный урок типа географии.

- Сынок, смотри! Это цапли! Воооон там, смотри как красиво!
- А, я знаю, они умеют летать! Я умница!

Что делать, как быть, я не знаю, я раздавлен.


Я уже отчаялся найти хороших специалистах, то что творится в поликлинниках это тихий ужас.
Были у Хорешковой - пока что лучший специалист из виденных, во вторник еще один прием с результатами обследования глазного дна.
Хочу еще пробиться к Прохоровой, Ширевой, Сучкову. На август запись к Алпысовой.
Это просто от паники - уже не знаю куда бросаться. Особенно после равнодушного отношения в поклиниках...

В САТРе нас на комиссии пару лет назад завернули - мол просто СДВГ, не ходите к нам, у нас дети с действительно серьезными проблемами.
К Дьяченко водил - тот тоже успокоил, что вроде обычный пацан, просто гиперактивный и с ВЧП. Ну и лечил видимо только ВЧП. Спасибо, вылечил, на последней ЭЭГ не было внутричерепного, но сказали что что-то там показывает в левом кажется полушарии, в области которая отвечает за развитие речи.

К психологу водил пару лет назад - это кошмар просто. Она мне насоветовала всякой, извиняюсь, фигни, типа сходить в церковь свечку поставить за дядю скончавшегося более 20 лет назад, перед этим выспрашивая все про покойных родственников. Посоветовала приходить с женой на какую-то групповую терапию, где они разыгрывают всякие сценки, взяла 10 тысяч тенге и распрощалась.
Нафиг, нафиг.

Хочется взять что-нибудь потяжелее, пойти и переломать все кости врачам в роддоме в котором жену заставляли рожать часов семь, и в ответ на ее просьбы сделать вызывающие отвечали - Да вы ходите, ходите...
Ну и ходила. Ребенок в кости, а она ходила. Гипоксия, все дела...

Ищет в гугле мультики из сериалов, игры - вот и все детское счастье.
Когда что-нибудь получается - счастливый неимоверно, красавец мой...
Читать я его научил в 5 лет, тяжело давалось, со скрипом, но получилось. Но читает до сих пор без выражения, со знаками препинания беда, запятые и точки просто игнорируются - какой-то заунывый монолог.
Считать учил, тоже долго - получилось вроде, двузначные числа складывает, но с вычитанием беда.
Запоминает плохо, медлено, недавно пару часов убили на запоминание того что в неделе 7 дней, в году 365 дней а в сутках 24 часа. И все равно до сих пор когда спрашиваю сколько дней в неделе - с заминкой отвечае - 365?
Учительница в первом классе попалась наидобрейшая, прощала ему все его выходки, а там были те еще сцены когда он под парту прятался или пинал ее на уроках... Но она все вытерпела, отнеслась к нему по особому, подключала даже к преподаванию - он ходил ошибки проверял у детей. В результате за первый год отличником вышел.
Но мы поменяли город и школу, как оно все сложится во втором классе? Дети бывают такие жестокие!

Друзей нет, дети во дворе его в свою компанию не принимают, играет только со мной, с младшей сестренкой и постоянно рвется к компьютеру.
С детьми когда немного даже удается поиграть, он к ним относится как к обезличенным каким-то партнерам по играм, он может несколько дней играть с мальчиком в лагере и не спросить его имени.
Навязчивые звуки, навязчивые движения... раньше только ыкал-мыкал, потом начал головой подергивать, сейчас добавилось какое-то покручивание головы, пару раз видел как зрачками крутит, сближает, закатыает...

Даже прекрасно зная слова, все равно путает род мужской и женский, склонения и падежи, первое, второе и третье лицо.
Звуки произносит как четырехлетний, лепечет, словарный запас беееееедный... И, видимо, что-то уже начинает подозревать, что не все с ним в порядке...
Вчера в машине говорит мне - папа, я красивый?
- Конечно, сынок, очень красивый!
- Понятно. Только глупый.
- Ты что, сынок, кто тебе такое сказал? Ты у меня самый лучший! Тебя кто-то обзывал?
- Нет...
- Тебе кто-то в лагере что-то сказал такое?
- Нет...
Кажется у него уже падает самооценка, не смотря на то, что дома его все поддерживают и хвалят постоянно, каждому успеху радуемся... Дети (а то и взрослые) во дворе могут все наши усилия перечеркнуть просто щелчком пальцев.

Я перелопатил гору литературы в интернете, думаю может все-таки не ЗПР это, а алалия? Для этого вот и хочу обойти с полдесятка невропатологов города.

Сын пришел с улицы, ходил к новому другу в гости. Говорит - все нормально было, только меня папа Влада выгнал. Сказал собираться и уходить домой.
Сижу на нервах, пойти чтоль морду набить? Или ничего криминального не было? Не будет ли завтра Влад со слов папаши обзывать моего сына на улице? Почему взрослые такие жестокие к детям?
Сын говорит
- Ну ничего, все нормально. Вообще у меня два друзя.
- Два друга, сынок, правильно говорить два друга.
- Ага, двое друга.
- Нет, двое друзей!

Сидит, смотрит на меня...

11

veremejka а у вас нет проблем с убеганием? Я просто ребенка с СД лично один раз видела, а так всю жизнь только со взрослыми уже пересекалась. Так вот мне показалось, что девочка в свои 5 лет просто не понимает куда она бежит и не реагирует на замечания, что так делать нельзя. Создалось такое впечатление, что если бы мама ее не догоняла - она бы убежала даже не поняла куда и зачем. Очень больно вспоминать эту картинку из жизни.

12

Равновесие написал(а):

2. детям все равно кто с ними рядом- мама или чужая тетя, нет осознания у ни в понимании что именно ЭТА женщина твоя мать, а эта тетя- просто врач!

именно так говорил психиатр к которомы мы с супругом обратились за помощью и многие врачи так тоже говорили. Я всегда отвечала "Не поверю, пока сама не увижу". После встречи с девочкой, о которой я писала выше у меня все же сложилось впечатление, что  это правда.

13

Капелька, поверьте, вот как объснить насчет узнавания, вот мы же не разговариваем, а память прекрасная на написанное(!), у нас карточки на все случаи - спать, есть, доктор Хаус, доктор Быков- Иван Охлобыстин, Марат Башаров, так различает же не только лица, но и сразу открывает папку Данилка- видео-передачи - битва экстрасенсов. Что касательно убегания, дети вообще большие хитрецы, иногда бывает, НО он же не бежит сломя голову,уж не знаю как, но понимает, что я бегать просто не смогу - отбежал, стоит ждет, когда останется шаг или два, опять отбежит. Но это совсем не главное в прогулках, главное - что мы купим, показываем по рекламе Сникерс или сок. Я - нет, сегодня показываю карточку где написано другое, топает ногой, тянет руку, показывая, что он хочет. Как договоримся!

14

veremejka написал(а):

НО он же не бежит сломя голову,уж не знаю как, но понимает, что я бегать просто не смогу - отбежал, стоит ждет, когда останется шаг или два, опять отбежит.

вообщем можно утверждать, что все детки с СД в этом плане разные, кто-то больше понимает, кто-то меньше. Скажите, а вы общаетесь в своем городе с семьями, которые воспитывают детей с СД?

15

Да, в нашей группе девочка Таня, Данька ее выделяет, хотя спецгруппа 11 деток. Забавно, когда они рядом, она на полгода старше, но такая дюймовочка и он-мишка косолапый(в смыслк крепенький). Так вот , хоть мы живем  с разницей в 4 остановки, стараемся созвониться когда в садик. Да и когда в парк выбираемся, стараемся вместе. Есть мальчик рядом живет, но Данька его "не замечает".

16

если вы освоите горшок, я готова буду стать перед вами на колени

Круто! Я в шоке, какое же занижение способностей наших детей. У меня ребенок посещает обычную школу и в состоянии высидить 5 урок. С большим интересом слушает биологию, географию, историю, ОБЖ. Математика, русский язык, чтение идет индивидуально. Полностью себя обслуживает. Все дальнейшие вопросы оставлю без комментариев, думаю и так все понятно.

17

Мама написал(а):

Я в шоке, какое же занижение способностей наших детей. У меня ребенок посещает обычную школу и в состоянии высидить 5 урок.

Это очень классно!!! Скажите пожалуйста, вы считаете, что все детки с СД усидчивы как ваш ребенок? Это зависит от вложенного воспитания в ребенка и занятий с ним или все же нет?
Т.е. вы мама уже более менее взрослого ребенка с СД? Вы до рождения вашего ребенка знали что-нибудь о СД?

18

veremejka Лично вам от меня большой респект. Вы очень мудрая женщина, с удовольствием читаю ваши посты. С уверенностью могу сказать, что Даня продлит вашу жизнь по максимуму, ради него вы будете жить долго и болезнь от вас отступит. Тем более вы уже удивляете врачей, очень рада за вас.

19

Капелька, ничего, что я вмешиваюсь? Все дети индивидуальны. Как обычные, есть неусидчивые, невнимательные, этакие торопыжки, так и особые разные. Если один ребенок довольно успешно и социализируется, и усваивает  учебный материал, то другой может и не показать особых успехов... Когда рождается ребенок - любой, нельзя предугадать, что из него получится в будущем.

20

Мама написал(а):

Круто! Я в шоке, какое же занижение способностей наших детей. У меня ребенок посещает обычную школу и в состоянии высидить 5 урок. С большим интересом слушает биологию, географию, историю, ОБЖ. Математика, русский язык, чтение идет индивидуально. Полностью себя обслуживает. Все дальнейшие вопросы оставлю без комментариев, думаю и так все понятно.

Все очень индивидуально. Я знаю мальчика, который вышел из нашего сада, два года проучился в школе, но на следующий переводят на индивидуальное обучение. Проблемы с усидчивостью и вниманием есть у всех тех деток, которые я знаю лично.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Мифы и реальность о детях и взрослых с СД


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC