ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Мифы и реальность о детях и взрослых с СД


Мифы и реальность о детях и взрослых с СД

Сообщений 61 страница 80 из 227

61

Интелект может быть сохранен на все процентные вариации,у кого больше у кого меньше,бывает и вобще проявлений нет или процентов на 10 всего.....выводить процент нашего интелекта еще рановато,но думаю что больше 50%........

62

вот нарыла в инете! вы согласны?

«Он всегда останется ребенком!» - сказала мне мой врач-гинеколог, когда я ей, вся в слезах, рассказала о рождении ребенка с синдромом Дауна в нашей семье.

На седьмом году жизни, обычный ребенок, без синдрома Дауна, уже свободно управляет своим вниманием. «Обычный» ребенок способен часами, сосредоточено и заинтересовано, заниматься игрой в куклы, играть сосредоточено с машинками, или просто, самостоятельно гулять возле дома, на улице.

А наш шестилетний ребенок, родившийся с синдромом Дауна, этого не может.

Нет, он этого не может, и неизвестно, сможет ли вообще когда-либо самостоятельно, без «сопровождаемого лица» переходить улицу, самостоятельно пойти в магазин и купить себе хлеб, самостоятельно пойти в кино или театр.

И это большое горе! Это очень большая трагедия!

Я должна об этом сказать, так как я очень «устала» врать cебе, и говорить всегда только «о большой любви», скрывая то, что действительно происходит во мне днем и ночью, каждую минуту, и каждую секунду.

Иметь в семье интеллектуально полноценных детей,- это самое большое счастье на земле.

Иметь «инвалида с детства» - это очень большое горе! И я в этом хочу признаться.

Верно, синдром Дауна «не болезнь, поэтому он не лечится». Однако, от того, что «умственная отсталость», вызванная синдромом Дауна, не заболевание, и поэтому и не лечится, мне не легче.Из-за «синдрома Дауна» интеллектуальное развитие нашего ребенка останется ограниченным. Эта умственная отсталость нашего ребенка, или это «специфическое состояние», которое определяется уровнем функционирования центральной нервной системы, меня угнетает систематически.

Вани

Свою любовь к ребенку я не отрицаю, но эти все высказывания, адресующиеся со стороны родителей в адрес детей с СД., порою звучат уж слишком «успокоительно». На первый взгляд все позитивно звучит, так как, «обманывая» себя, мы стараемся изо всех сил сделать все возможное, чтобы наш ребенок стал «как все».

Изучая много современной литературы, я знаю, что наш ребенок, и в дальнейшем будет развиваться только в «пределах своих биологических возможностей». А синдром Дауна, к сожалению, и определяет этот «предел» и «все ограничения».

Ни себе, ни другим я не буду доказывать, что «прогноз» развития и социальной адаптации детей с синдрома Дауна зависит от их воспитания, что врачи могут назначить стимулирующую терапию.

Но каково же, я бы сказала «тяжелое детство» у нашего ребенка.

До обеда он посещает детский сад. Затем?

Понедельник. 15 часов. Занятия у дефектолога.

Среда. 16 часов. Занятие у логопеда.

Пятница. 15.30 Занятие у невролога.

И все это мы делаем для того, чтобы хоть как-то «сузить» эти «ограниченные возможности», чтобы как-то развить внимание у нашего ребенка, чтобы научить его сосредотачиваться, чтобы научить его правильно говорить. Мы это делаем для того, чтобы научить его держать ложку в руках, которая, к сожалению, на полпути ко рту, где-то замирает в пространстве.

Как это ни горько признавать, но многое, что так обычно и естественно, в развитии обычных детей в возрасте шести лет, до нашего ребенка просто не доходит.

Наш ребенок часто живет в «своем мире», в мире своих мыслей, переживаний. Примером этого является ситуация, когда он «непроизвольно крутит» в руках различные вещи, бумаги, книги. Он начал говорить «сам с собой», при этом произносит различные звуки, хотя умеет «в общем» и говорить.

Мы, «мудрые взрослые», по рекомендации психологов, постоянно «выводим» его из этого состояния с «отрешенным взглядом». Забираем у него из рук эти вещи, прерывая тем самым у него эту «отрешенность», и возвращаем его в «сей мир».

Какова же реакция нашего ребенка на эти наши действия?

Самая «негативная и непроизвольная». В ответ на «наши усилия» его психика прореагировала «непроизвольно» тем, что наш ребенок стал заикаться.

Такие функции, как «внимание», или «сосредоточенность», у нашего ребенка тоже заторможено. Он способен «одновременно», с «ясностью» воспринять только один объект. Например, играя с ним, он сосредоточится только на кукле. Его внимания сужается, или сводится на «ноль», если одновременно еще хочешь играть с кубиками или с лошадками.

Наш ребенок на седьмом году жизни, еще не может самостоятельно и сознательно сконцентрироваться на чем-либо, например, одеть себе колготки или носки. У него слабо развита мелкая моторика, его физическое развитие отстает от «нормы».

Это горько? Да, очень.

Никто «не застрахован» от болезней вообще, или от этого «синдрома Дауна», связанного с нарушением умственного и физического развития, но как бы я желала, чтобы наш ребенок был «как все».

Иметь ребенка с синдромом Дауна - это очень большое горе, и никому не желаю этого испытать.

http://articles.gazeta.kz/art.asp?aid=138749

63

Равновесие написал(а):

вы согласны?

Я согласна, что такие чувства имеют место быть. Данная мама так переживает этот процес. Я согласна, что описанные ею этапы развития ее ребенка такие, бывают и хуже и лучше. Я согласна, что для нее это горе. Только я не согласна что это горе всем горям горе!!!!  У каждого свое понимание происходящего в жизни. Как корабль назовете, так он и поплывет. Опять же банально звучит, но ... можно свою жизнь превратить в ад и без ребенка с СД. Было бы желание. Ну вот не горе для меня это, не вижу я в своем ребенке крест, испытание, наказание!!!!  Есть такое выражение "О чем бы мы не говорили, мы говорим о себе, что бы мы не делали, мы делаем это для себя"  Мама убивается о себе, а не о ребенке. Ну не мешает ему этот синдром жить, если бы его общество еще не доставало совсем бы хорошо было!!  Мама не может реализовать себя через ребенка, а от этого страдает. Это понятно и естественно. Важно, чтобы мама это понимала. А то получается как на похоронах "На кого ж ты меня покинул, как же я без тебя и т. д."  О ком думаем в данный момент о себе или о том, кто ушел из жизни ?!!!
У меня есть знакомая, вместе на базе центра реабилитации отдыхали. ЕЕ девочке 11 лет. У нее ДЦП с гиперкинезией(кажется так). Девочка не ходит, не говорит, при этом не может руководить своим телом. Хочет поднять руку, а у нее руки ноги в разные стороны, машет ими, ударяется обо все и не может остановиться, но что меня больше всего поразило, у нее полностью сохранен интелект. Она читает, таблица умножения, дроби, набирает текст на компьютере, только руку ей в плече держать надо. Она понимает что с ней происходит. Удивительно то, что они с мамой общаются без слов, ложатся вечером, обнимутся и общаются. Я научилась день на пятый с ней общаться. Мы обсуждали мультики, кто какие любит, вдвоем, мама ушла и я понимала ее взгляд, без слов, ее реакцию.
Так вот, ушла от темы. Один раз при мне в автобусе женщина пожалела маму и говорит- как мне вас жалко, так мучаетесь с девочкой. А она совершенно спокойно( я удивилась даже, так как практически не была еще с ней знакома) говорит. Я не мучаюсь совсем, это наша жизнь, вот она такая, а я другой и не желаю, потому что моя дочь часть меня, часть моей жизни. В это время девочка поднимает руку и кладет на мамину, глядя ей в глаза. Когда я узнала их поближе, я поверила, что это так. Приветливость, добродушие, отзывчивость, рассудительность,понимание, терпение, веселый нрав, любовь к жизни,  так я бы охарактеризовала эту женщину. Таким может быть только счастливый человек.

Как то длинно получилось, а всего то хотела сказать, что жизнь нам предопределена свыше, а краски в нее мы вносим каждый свои, а это уже от художника зависит каких красок на полотне его жизни больше ярких или серых. Извените за многословность.

64

Радость написал(а):

Только я не согласна что это горе всем горям горе!!!!  У каждого свое понимание происходящего в жизни. Как корабль назовете, так он и поплывет.

ну да с психологической точки зренее выгодно, даже както проще к горю относиться, чтобы при каждом вдохе его (горе) не ощущать!
а сдругой стороны показывает, что все люди разные...комуто такое испытание прое дается, а кому вот  http://s9.rimg.info/0ebbb4f8a6d08dc970d3d08bfe201e92.gif 

Радость написал(а):

Мама убивается о себе, а не о ребенке.

но тем не менее, воспитывает его как может...

Радость написал(а):

что жизнь нам предопределена свыше,

а вы в судьбу верите получается? т.е челове настолько ништо, что изменить в вышезапрограммированной своей жизни не может?

65

Равновесие написал(а):

а вы в судьбу верите получается? т.е челове настолько ништо, что изменить в вышезапрограммированной своей жизни не может?

Может, всегда есть выбор пойти одним путем или иным. Свыше это не значит кем то. Я думаю в рамках общения в инете трудно высказать свою позицию, целый трактат писать надо.

66

Равновесие
Если порыть еще,найдете  хуже....Я немного не согласна с написаным выше т.к это единичная история одного ребенка,что доказывает недостаточную сохранность интелекта и необратимые последствия в головном мозге,как мне сказал генетик все зависит какие гены клоны попали в лишнюю 21 пару хромосом,чем их там меньше,тем не все так потеряно для ребенка.Известно,что в 21 паре до 350генов,а в некоторых случаях в лишнюю пару попадают не все гены клоны и это напрямую зависит на сколько ребенок будет интелектуально развит и здоров.
Ведь за порок сердца отвечает тоде определенный ген,а у некоторых деток его вобще нет и физиологически они здоровы. Хочу добавить это не мазаицизм,онбывает в хромосомах,а гены это отдельная история.

67

ну никто ж не утверждает что по этой единичной истории у всех так
это понятно_ что по разному
вы правильно заметили, даже набор сопутствующих пороков у детей с СД разный!

68

На ДСА в ЖЖ опубликована статья о семейной паре парня и девушки с СД,они там такие красивые. Жаль я ссылку вставить не могу,девочки, солнечные мамы кто зарегестрирован на этом форуме вставьте ссылочку пожалуйсто.

69

Воздушная написал(а):

о семейной паре парня и девушки с СД,они там такие красивые.

а как вы относитесь если такая пара будет рожать детей??? вот очень интересно вас послушать

70

а как вы относитесь если такая пара будет рожать детей??? вот очень интересно вас послушать

Большинство мужчин с сд бесплодны.

71

Равновесие
Я считаю,что иметь детей им никто не запрещает и не запретит,медицина сейчас дошла далеко в репродуктологии,может им кто то поможет с их желанием.Я считаю,что именно они будут хорошими и добрыми родителями.
Самое главное они счастливы,посмотрите на их лица,этим все сказано!!!!!
Одна мама иностранка стерилизовала свою дочь с СД,но тем немение описывает как она прекрасно развита учится в общеобразовательной школе и т.д, она решила судьбу своей дочери вот так,лично я не буду прибегать к такому и если моя дочь решит стать мамой я не буду возражать! Масса примеров рождения здоровых деток у женьщин с СД,дай Бог и нам когда нибудь повезет!

72

Особенная мама написал(а):

Большинство мужчин с сд бесплодны.

Практически все. А у женщин вероятность рождения здорового ребенка и ребенка с СД 50 на 50

Воздушная написал(а):

медицина сейчас дошла далеко в репродуктологии,может им кто то поможет с их желанием.

Это скорее всего несбыточные мечты.

73

Радость написал(а):

Это скорее всего несбыточные мечты.

а если вот помечтать..разрешили бы своему ребенку с сд, детей своих рожать?

74

Воздушная написал(а):

Я считаю,что именно они будут хорошими и добрыми родителями.

вот не надо об этом. Как ни крути, люди с СД самостоятельно не справятся с воспитанием ребенка. Я знаю один единственный случай в мире, когда женщина с СД родила, да еще и здорового ребенка  :O Она по моему из Чехии, точно не помню.

75

Равновесие написал(а):

а если вот помечтать..разрешили бы своему ребенку с сд, детей своих рожать?

Ну очень это маловероятно, если не сказать невероятно. Если она будет достаточно развита интелектуально, сможет сама жить, пусть даже опекунство оформит кто то из сестер, но проживать сможет сама. Тогда для меня реальнее знакомство и проживание с таким же человеком, это очень даже реально. А если развитие не будет позволять отдельного проживания, то судьба ей жить с сестрами, быть помощницей, домохозяюшкой, я постараюсь, чтобы она могла что то делать по дому и помочь близким.
Мы уже сейчас пылесосим с папой и моем полы маленькой тряпочкой под его руководством, цветы на балконе опрыскиваем, не оттянешь. Смешно конечно все получается, интересно наблюдать, но сопит, старается.

Отредактировано Радость (19.07.2011 23:55)

76

Капелька написал(а):

вот не надо об этом. Как ни крути, люди с СД самостоятельно не справятся с воспитанием ребенка.

Полностью согласна. А потом, чтобы женщине с СД родить ребенка нужен мужчина без СД. Я читала рассказ как девушка с СД родила обычного ребенка, так ее сосед изнасиловал. Я такого никому не пожелаю, лучше без ребенков.

77

а как вы относитесь к стерилизации девочек с сд?
с мальчиками понятно-бесплодны

78

Равновесие написал(а):

а как вы относитесь к стерилизации девочек с сд?

Плохо отношусь, как к насилию.

79

Девочки, самое тяжелое наверное еще объяснить девушкам с СД, что такое месячные и что надо с этим делать. Но наверное мамам воспитывающим девочек с СД, лучше не думать об этом раньше времени.

80

Капелька написал(а):

самое тяжелое наверное еще объяснить девушкам с СД,

Это не тяжело, я знаю девочек с СД 15, 17 лет. Они все прекрасно понимают.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Мифы и реальность о детях и взрослых с СД


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC