ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Мифы и реальность о детях и взрослых с СД


Мифы и реальность о детях и взрослых с СД

Сообщений 121 страница 140 из 227

121

Игорь-папа написал(а):

У нас есть знакомая семья, где мальчику 7 лет, в этом году в обычную школу пойдет. Так он разговаривает очень здорово, такие рассуждения выдает - очень интересно с ним что-то обсуждать

а дайтека видео на ютьюбе посмотреть

Игорь-папа написал(а):

У меня вопрос к тем, кто отказался от ребенка с СД:

давайте вы будете общаться согласно тематикам тем, не флудите!

Lokiss5 написал(а):

По внешнему виду никто не скажет,что у нее Синдром.

видно все! видно что синдром!

Игорь-папа написал(а):

Кстати Эйнштейн и Черчиль заговорили только в 4 года.

а как это связано с СД?

Игорь-папа написал(а):

Приведенный вопрос на повестке дня не стоит, а абстрактно что-то загадывать - довольно нелепо. Мало чего еще подобного спросить можно: разрешили бы своему ребенку (без СД) выйти замуж за цыгана, уйти в кришнаиты, стать звездой плейбоя... В общем виде говорить об этом нет смысла.

если бы я не прочла такое от мамы воспитывающей дочь с сд, то такого вопроса и не возникло...

Игорь-папа написал(а):

СД у ребенка - очень далеко не самая страшная ситуация.

быть неполноценным это не страшно по вашему?

Игорь-папа написал(а):

Они ответили, что практически не знают случаев, чтобы человек с СД так или иначе не научился разговаривать.

они еще и не то вам скажут, им же надо ас промотивировать на свои курсы-семинары, скажи вам правду, половина бы ушла в восвояси и перестала нести им свои денюжки

Игорь-папа написал(а):

Сейчас, кстати, помимо СД очень много разных ситуаций, когда у детей проблемы с речью или она практически отсутствует.

да, только у обычного ребенка все это дело налаживается рано или поздно до нормального состояния (т.е можно разобрать что очит, может излагать граммотно) в отличие от детей с сд

122

Вот видела на днях парня, о котором уже писала. Напомню, ему 40 лет, живет за границей, однокласник моего родственника (учился в обычной школе). О диагнозе никто не знал, узнали 2 года назад и были очень удивлены. Так вот, гуляю с масяней и моей бабушкой, смотрю, идет человек с СД (со спины определила, бабушка долго доказывала что я не права, пока лицо не увидела), потом когда он с мамой в кафе поблизости приземлился узнала его, лицо не совсем типичное для СД, выглядит как программер в очках. Заходил он и к моим родственникам, впечатление от него самое позитивное, скромнейший, интеллегентнейший человек с отлично поставленной речью, правда голос высокий, очень добрый, любит покушать :). Совершенно самостоятельный, имеет работу. Не женат, причины не знаю. Так что мы равняемся на него :)
Второй случай  - мой сотрудник. Работает в отделе рекламы, занимается приемом и раздачей рекламной продукции, то-есть в его обязанности входит рассчитываться за рекламу, раздавать ее отделам, отчитываться по затратам и контролировать возмещение средств главным офисом. То-есть работа связана с некими арифметическими действиями. Работает уже не один год. Я знала что он инвалид, но только когда родила Тарасика поняла что у него СД. Фенотип типичный. НО в жизни он мало отличается от обычных людей,правда немного неаккуратен, по поводу чего сотрудники над ним подтрунивают, курит, пьет или нет - как-то не обращала внимания. Речь обычная, по поводу интеллектуального  развития точно могу сказать что не хуже уровня ПТУ.
Случай третий. После рождения Тарасика к нам зашел контролер света. Открыла двери, а он с такой улыбкой стоит, что хош-не хош, сама заулыбалась. В лице выдает немного выдвинутая вперед челюсть. Очень красиво со мной поговорил, речь обычная. Потом мне про него наша участковая рассказывала что интеллект сохранный, работает завскладом и иногда подрабатывает проверкой электросчетчиков,  челюсть выдвинута не потому что СД, а потому что упал и травмировался, женат.
Случай четвертый, на улице иногда вижу мужчину и женщину с СД, которые просят деньги, по возрасту приблизительно мои ровесники. У мужчины ярко выражен фенотип, но разговаривает нормально, по женщине не так видно, я поначалу даже засомневалась что СД пока она не заговорила, речь очень скомканная, голос визгливый, но говорит очень быстро. Умеет пользоваться мобильным телефоном, матюкаться и видно что в быту из тех, кто не пропадет. Моя бабушка решила с ними пообщаться на отвлеченные темы, а все свелось к тому какая у них пенсия :))))), ну что еще человека пенсионного возраста интересовать может...
Это то, что я видела своими глазами.

Отредактировано Особенная мама (09.08.2011 03:50)

123

Равновесие написал(а):

они еще и не то вам скажут, им же надо ас промотивировать на свои курсы-семинары, скажи вам правду, половина бы ушла в восвояси и перестала нести им свои денюжки

Ну, пока из всего, что я знаю, они как раз наоборот дают а не берут. Мне, например из ДСА совершенно бесплатно прислали литературу 7 книг, причем не тоненьких, стоят они наверняка недешево + пересылка из России в Украину. Это не секта, обдирающая прихожан, а организация, которая оказывает безвозмездную посильную помощь. А благотворительные взносы обычно делают люди которые могут материально и хотят кому-то помочь.

Равновесие написал(а):

быть неполноценным это не страшно по вашему?

Ну бывает же и хуже, а еще очень страшно когда умирают близкие, когда получаешь травму, когда жизнь не сложилась, а бывает когда обычный человек чувствует себя неполноценным и не понимет что ему Богом дан такой дар как здоровье, бывают алкоголики, маньяки, наркоманы и еще очень много чего. У каждого в семье есть какая-то своя трагедия, обычно мы видим то, что на поверхности, а вот если копнуть поглубже... Все зависит от отношения человека к ситуации, кто-то может быть счастливым при любых обстоятельствах, кто-то нет, все мы разные. И понятие полноценности разное у всех, и часто переоценка ценностей случается под влиянием тех или иных ситуаций. А еще страшно когда война, цунами, землетрясение, но от этого мы себя никогда не застрахуем. Так что быть неполноценным - это наверное не самое страшное, что может с человеком случиться.

124

Особенная мама
прочла еще с утра ваши истории сказки! Если их прочесть, то беременная женщина прям в восторге должна быть что у нее такой ребенок родиться!

а вы различаете людей , чисто с фенотипом СД но не с синдромом так таковым и людей и с фенотипом СД и с синдромомо, но с сохраненым интелектом??????? вы можете на глаз я так поняла это определить? т.е вы думаете что ВСЕ с СД вырастут такими способными, вот только интересно от чего??? от того что с ними много в детсве мама развивашки развивала и логопеду ходила??? или это есть природный потенциал данный ему с рождения- ибо так карта пала?? если эти люди про которых в пишите взрослые, т.е ближе к 40 годам- то в то время не было ни помощи информационной со стороны ДСА. ни помощи финансовой, все шло как шло у них в детсве-правильно???
так вот что заложено с рождения то и будет развиваться, нравится вам мое мнение или нет..но даже описанные вами истории это подствержают!

125

Равновесие, я не вникала в подробности, так-же не ставлю перед собой цель кому-то что-то доказывать или агитировать, пишу то что вижу по теме. Конечно фенотип по виду и определяю, но если бы я с точностью не знала что у этих людей СД- я бы этого не утверждала. Все люди разные и с СД и без СД и никогда в жизни Вы с точностью не определите что вырастет из конкретного ребенка и какой в него заложен потенциал, а воспитание и занятия закладывают хороший фундамент как для больного ребенка, так и для здорового и еще никому не помешали.

Отредактировано Особенная мама (09.08.2011 14:51)

126

Игорь-папа написал(а):

Считаю, что прежде чем предлагать беременной женщине разные там исследования-анализы (часто далеко не безопасные), ей надо предоставить возможность определиться, что она будет делать в случае обнаружения вероятности тех или иных отклонений у её малыша. Если женщина будет настроена однозначно прерывать беременность, если будет какое-то подозрение - это одно. А если нет, то все эти исследования только нервировать и шокировать будут. Какой беременной это нужно?

согласна! надо еще врачам чето разъяснять что вссе эти скринги -никакой гарантии не дают что ребенок будет здоров и даже грубую патологию могут пропустить!

Особенная мама написал(а):

Все люди разные и с СД и без СД и никогда в жизни Вы с точностью не определите что вырастет из конкретного ребенка и какой в него заложен потенциал, а воспитание и занятия закладывают хороший фундамент как для больного ребенка, так и для здорового и еще никому не помешали.

только давайте не пудем перевирать...характер, мировозгляд ребенка, который дает ему семья и среда в которой он воспитыывает -это ОДНО..а УМЕНИЯ элементарные такие как (говорить, ходить, понимать) это уже совсем другое!! здесь у одного ребенка с СД более менее может буть, а у другого полный аут!! и это надо понимать

127

Особенная мама написал(а):

Вот и я такая, меньше знаешь - лучше спишь.

здесь наоборот! если знаешь все сразу то уже будучи беременной решает ссудьбу ребенка с сд! а так тебе приходиться принимать все постфактом...ну здесь кому как

128

Равновесие написал(а):

только давайте не пудем перевирать...характер, мировозгляд ребенка, который дает ему семья и среда в которой он воспитыывает -это ОДНО..а УМЕНИЯ элементарные такие как (говорить, ходить, понимать) это уже совсем другое!! здесь у одного ребенка с СД более менее может буть, а у другого полный аут!! и это надо понимать

Так мы говорим об одном и том-же, только у меня стакан наполовину полный, а у Вас наполовину пустой. НО есть еще такое понятие как исследование окружающего мира ребенком, если у него определенные проблемы с крупной моторикой, он постигает все намного позднее чем его сверстники, часто отсюда и отставание в развитии, если с ним заниматься в этом направлении, что-то можно изменить, не все, конечно. И вообще, давайте не будем спорить на эту тему, так как и Вы и я наверняка по существу сказать ничего не можем, только выразить личное мнение, основанное на той или иной информации.Даже ученые ничего наверняка утверждать не могут, до сих пор мнения расходятся.

Равновесие написал(а):

здесь наоборот! если знаешь все сразу то уже будучи беременной решает ссудьбу ребенка с сд! а так тебе приходиться принимать все постфактом...ну здесь кому как

я пишу исключительно о себе, я бы все равно ничего не предпринимала и в первую очередь потому, что не верю я нашей медицине по умолчанию.

129

Капелька написал(а):

У вас такой же ник на Мысе, если я не ошибаюсь. Простите, меня ради Бога, но по внешнему виду видно, что у вашего ребнка СД

Да,совершенно верно,ник у меня тот же и на Мысе. Для Вас виден синдром у моей дочери потому,что Вы ЗНАЕТЕ! Но Вы не видели её в живую,так сказать...и не видели её отца... Мой муж не славянской национальности и моя дочь точная его копия ,начиная от цвета волос и заканчивая цветом кожи и глаз. Я очень много общаюсь с людьми и никогда не прячу свою дочь. Люди ни разу не посмотрели на нас с недоумением или ещё как-то. Я не обижаюсь на Вас,конечно.. И где-то понимаю Вас. У нас в семье есть очень хорошая поддержка со стороны высоких медицинских чинов и связи за рубежом. Так как родственники мужа проживают кто где... кто в Германии,кто в США,НО В ОСНОВНОМ ЭТО иЗРАИЛЬ. Когда родилась наша доча старенький профессор-генетик(Израиль) очень сильно нам помог,объяснил что и как бывает. И то,что людей с 100% поражением организма лишней хромосомой не бывает,просто они не выживают. Если интересно , то можете почитать на Мысе в теме " Кариотип",там как раз об этом и о том,почему люди с СД такие разные. Есть и наша история. Да,еще добавлю,что каждый человек,кто нас видит,говорит ,что дочка копия-отец.

130

Lokiss5 написал(а):

Мой муж не славянской национальности

ну тогда это может и не бросаться в глаза!

Lokiss5 написал(а):

Когда родилась наша доча старенький профессор-генетик(Израиль) очень сильно нам помог,объяснил что и как бывает. И то,что людей с 100% поражением организма лишней хромосомой не бывает,просто они не выживают.

такие наверное в утробе гибнут
а что вам еще такого позновательного об СД заграничные медики рассказыввали??..может ссылки или статейки..интересно

131

Я с удовольствием бы дала ссылку,но у меня её просто нет :dontknow: ,хотя девочки на Мысе выкладывали что-то подобное. А мы консультировались с доктором по телефону и высылали туда свои документы. Он ждёт нас к себе через два года. В теме "Кариотип" на Мысе очень много познавательного как раз об этом. И вот ещё недавний случай с "нашей" мамой произошёл...у ребенка обычная трисомия,решили проверить на лейкоз,взяли пункцию,а костный мозг имеет 46 хр. Врачи руками только развели. :dontknow:  В нашей стране медики тупее всех тупых,за исключением едениц! А так как мне на нашу страну нас...ть,простите, то я совсем их не слушаю,кроме главного генетика нашего края(она нас ведёт)-женщина очень продвинутая. Прогнозы для моей дочки очень даже ничего!!!  А так как медики у нас того :rofl: ,то и отношение к детям с СД соответствующее! Живём как в глуши какой-то...за рубежом уже лет 20 как этот Синдром социализирован

132

Равновесие написал(а):

...характер, мировозгляд ребенка, который дает ему семья и среда в которой он воспитыывает -это ОДНО..а УМЕНИЯ элементарные такие как (говорить, ходить, понимать) это уже совсем другое!! здесь у одного ребенка с СД более менее может буть, а у другого полный аут!! и это надо понимать

Конечно все разные люди с СД отличаются между собой так же, как и все остальные.
По части развития названных вами элементарных умений семья и окружающая среда имеют колоссальное значение.

Если с речью в обычном представлении, наверное, разброс широкий может быть, то неумение ходить и понимать скорее редкость среди людей с СД.

133

Игорь-папа написал(а):

А мужу откуда такая мысль пришла. Я, например, до рождения дочурки ни малейшего понятия не имел, что такое СД. Предполагаю, что подавляющее большинство родителей - аналогично. Я по натуре человек, любящий докапываться до сути. Потому для меня важно понять, откуда приходят такие мысли.
Из вашего второго ответа предполагаю, что вам был поставлен ультиматум?

Мне ультиматума не ставили, просто сказал, что не готов воспитывать вечного ребенка. Решение зависило только от меня. Я ему полсе родов сказала, чтобы он по инету полазил, поискал информацию о СД. Он поискал - и сказал свое решение, что не будет воспитывать такого ребенка. Я соответственно тоже когда домой папала - начала читать сутками напролет.... Поначалу читала все такое сладенькое, думала справлюсь, но как только попала на Мыс - мне аж поплохело.... Реальность оказалась не такой радужной. Я видела людей с СД в детстве. У нас на улице их трое было, но в люди выводили только двоих, один взрослый был, а маленькую девочку- мою ровестницу я даже не помню, мне бабуля о ней после родов  уже рассказала. А третья женщина с СД - всю жизнь в заперти жила, была трьетьим ребенком в семье, ее никогда не выводили на общую улицу, всю жизнь в частном доме прожила и за его пределы не выходила... Так вот после родов я просто думала, что СД - это просто особенности внешности и плохая речь, я не знала, что люди с СД УО - об этом я узнала на Мысе, я не знала, что они позже начинают ходить, говорить, обслуживать себя... Возможно если бы не интернет и информацию в нем, то  я бы много не узнала о синдроме, а просто предпологала бы что может быть так и так..... Но Мыс дал мне понять, что я не готова к такому ребенку, я не готова всю жизнь бороться с обществом и доказывать, что люди с СД - солнечные и могут прекрасно жить в обществе.
Изначально супруг мотивировал свой отказ тем, что надо дать шанс здоровым детям, побоялся, что после  воспитания ребенка с СД просто их не захочет больше. Но по прошествии времени, я понимаю, что мы не готовы стать сейчас родителями и когда станем готовы не знаю (не исключаю возможности, что проживем жизнь друг для друга). Мы понимаем, что сломали человеческую жизнь, поэтому дать еще одну не готовы...

134

Игорь-папа написал(а):

Но, насколько я уяснил, наука, медицина крайне мало чего знают о СД, его природе, причинах возникновения и т.п.

Я лично считаю, что только из-за этого и уговаривают отказаться от ребенка в роддоме... Не полностью исследован СД... нет пока методов лечения... Им нужен "РАБОЧИЙ МАТЕРИАЛ"... Они относятся к деткам как к биоматериалу... Ведь никто из родителей не позволит эксперементировать на своем ребенке...

Это мое мнение, иначе ч не могу найти объяснение тому что мне настоятельно и неоднократно предлагали еще раз подумать... А отстали только тогда, когда я пригрозила вызвать милицию и репортеров с НТВ... ( ну у меня их номер в записной, правда Краснодарский, не Московский)...
Но подействовало моментально!

135

Игорь-папа написал(а):

Подобные уговоры со стороны врачей сплошь и рядом.

я сейчас вас обрадую! НО на сегодняшний день наверное вот с этого года- много где никто из врачей никого не пугает и не наседает! а даже очень наоборот-рассказывается сказочная инфа что за бугром такие люди живут полноцено, а вот в епропе то. а вот в епропе се..про наши страны молчат, но восторжено рассказывают как у них (лично я это восприняла даже как уговор ЗАБРАТЬ хотя еще на тот момент вопрос об отказе не вставал!!)

136

Мне лично тоже в роддоме не предлагали отказаться,предлагали в городской больнице,куда мы на обследование попали.

137

я как главаная сказочница пополню пуктом мифа или правды??
9. Опасно и вредно воспитывать совместно ребенка с сд и еще одного малыша (имеется в виду что младше ребенка с сд) он будет перенимать неадекватное поведние старшего, и всето того чтобы развиваться будет подражать (а это и мычание вместо речи) конечно здоровый СВОЕ то возьмет, только уровень будет еле дотягивающий средний! Еще читала что старшие дети с сд агрессивны по отношению к младшим, очень опасно проявляют свою ревность (здесь и здоровые то из ревности ТАКОЕ творят) а здесь вообще границы нет
Возможно или не возможно совместно воспитывать здорового и ребнка с сд,  без вреда для младшего??

знаю точно! что из-за этого некоторые оставили своих детей! по этой везкой причине, хотя первоначально ребенок жил в семье!

138

http://s.rimg.info/07a55894c5ddb46df499496ce3604235.gif  народ пишите только согласно теме! весь флуд и споры и проч в гостевом -всегда пожалуйста! впервую очередь касается Игоря-папы!

139

Равновесие написал(а):

9. Опасно и вредно воспитывать совместно ребенка с сд и еще одного малыша (имеется в виду что младше ребенка с сд) он будет перенимать неадекватное поведние старшего, и всето того чтобы развиваться будет подражать (а это и мычание вместо речи) конечно здоровый СВОЕ то возьмет, только уровень будет еле дотягивающий средний! Еще читала что старшие дети с сд агрессивны по отношению к младшим, очень опасно проявляют свою ревность (здесь и здоровые то из ревности ТАКОЕ творят) а здесь вообще границы нетВозможно или не возможно совместно воспитывать здорового и ребнка с сд,  без вреда для младшего??

Вот тут не могу ничего сказать,так как у нас нет такой ситуации-Милана одна воспитывается в семье. Но думаю,что преувеличено всё,конечно. К нам мальчонка в гости приходит(сын подруги) ему год и семь они замечательно между собой ладят. Ничего такого не замечала.. :dontknow:

140

Здравствуйте! Меня зовут Ольга. Уже 2 дня читаю Ваш форум, оторваться не могу. Ребенок с СД родился во новой семье моего бывшего мужа, поэтому информацией о развитии ребенка владею слабо, только со слов БМ, но вот относительно новых веяний в гос политике могу рассказать.
Подруга мамы работает в роддоме (вернее дорабатывает до пенсии) и рассказывала, что точно не доработает, если кто-нибудь узнает, что она "действием или бездействием" способствовала отказу от ребенка с СД.
Вот такие бумаги им было велено подписать. вернее подписать, что они с ними ознакомлены.
Каждый случай отказа от ребенка теперь влечет за собой серьезный "разбор полетов".

Памятка.

Действия медперсонала при рождении ребёнка с синдромом Дауна

1. Как только ребёнок родился, поздравьте родителей с этим фактом.

2. Демонстрируйте своё принятие ребёнка. Относитесь к нему как к личности, а не как к носителю определённого заболевания.

3. Не разлучайте ребёнка с матерью. Необходимые процедуры проведите как можно быстрее и, если возможно, в присутствии матери. В случае совместных родов задержите отца ребёнка в роддоме, пусть он находится с женой или с ребёнком.

4. Пригласите в роддом отца ребёнка. Порекомендуйте ему (по желанию) пригласить также своих родителей и родителей жены.

5. Немедленно сообщите о рождении ребёнка генетику, психологу и в городскую родительскую организацию. Пригласите их в роддом.

6. При сообщении диагноза должны присутствовать оба родителя. Ребёнок должен находиться у них на руках. Вместе с родителями могут присутствовать другие родственники или другие люди по желанию родителей.

7. Также при сообщении диагноза могут присутствовать мед. работник, генетик, психолог, представитель родительской организации.

8. Обстановка в помещении должна быть комфортной, беседе необходимо уделить достаточное количество времени.

9. Беседуйте с родителями в присутствии малыша, пусть один из них держит его на руках. Когда будете сообщать о синдроме Дауна, дотрагивайтесь до новорожденного, демонстрируя своё принятие ребёнка.

10. Спросите у родителей, дали ли они малышу имя. Если да, то называйте его по имени.

11. Нецелесообразно сообщать родителям всю информацию о синдроме Дауна сразу же после рождения ребёнка.

12. Подробное обсуждение состояния ребёнка должно произойти позже, когда родители  оправятся от стресса. Отвечайте на  вопросы родителей компетентно, но позитивно.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Мифы и реальность о детях и взрослых с СД


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC