ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » Нормансфилд и его обитатели с синдромом Дауна.


Нормансфилд и его обитатели с синдромом Дауна.

Сообщений 1 страница 3 из 3

1

Кто же были пациенты Нормансфилда, прибывшие сюда совсех уголков Британских островов, Индии, Сиа-ма, Персии, Австралии, Новой Зеландии, Германии и Франции, по каким причинам они оказались здесь и как складывались их судьбы?
Сохранились записи, позволяющие определить сословный состав обитателей Нормансфилда в период 1868–1893 годов. Истории болезни пациентов содержат указания на профессиональную принадлежность их отцов. Из 160 обитателей заведения 16 были детьми землевладельцев, 15 – офицеров армии и флота, 14 – юристов, 24 – потомственных аристократов, 29 – предпринимателей, 5 – врачей, 18 – государственных слу-жащих, 18 – священников, у 87 пациентов профессия родителей не определена [1, p. 40].
Остановимся на историях тех из них, кто имел синдром Дауна, являлся объектом исследований Джона Лэн-гдона Дауна и был окружен заботой со стороны его жены Мэри.


http://topreferat.znate.ru/pars_docs/refs/6/5054/5054-9_2.pnghttp://topreferat.znate.ru/pars_docs/refs/6/5054/5054-9_4.pnghttp://topreferat.znate.ru/pars_docs/refs/6/5054/5054-9_3.png

Мэри Арно в подростковом возрасте и в конце жизни.
Записка Мэри Арно, адресованная персоналу Нормансфилда


Мисс Мэри Арно была третьей пациенткой, принятой в Нор-
мансфилд, и первой, имевшей синдром Дауна. Ранее Мэри бы-
ла одной из клиенток приюта в Эрлсвуде, где жила в частном
секторе и получала реабилитационные услуги под супервизи-
ей госпожи Даун. Она родилась в 1850 году в Букинхэмшире
и принята в Нормансфилд в мае 1868 года в возрасте 18 лет.
В ее истории болезни сохранились следующие записи:
«Лимфатический темперамент, естественный цвет кожи,
покрытые бороздками губы, большой язык с увеличенными
сосочками. Кровообращение слабое, подвержена простудам.
Менструирует регулярно. В остальном физическое развитие
нормальное.
Стадия умственной отсталости – имбецильность. Говорит
очень много, но неразборчиво. Очень упряма, ни за что не бу-
дет гулять за пределами парка, и это упрямство ярко выраже-
но в предменструальный период. Может написать письмо
и иногда играет на фортепьяно по памяти. Привязчива. <… >
Бывает остроумной и обаятельной. Все время нянчится с кук-
лой, которую зовет “малышка”.
Слабоумие врожденное. Отец здоров физически и психи-
чески. Мать с повышенной нервозностью, слаба физически
и психически.
Обладает навыками самообслуживания. Проявлений эпи-
лепсии не наблюдается. Имеет легкую тенденцию к искрив-
лению позвоночника, сильно сутулится… Голос необыкновен-
но грубый» [1, p. 46].
Умением играть на фортепьяно Мэри была обязана своей
матери Элизабет Арно, вложившей много сил и любви в воспи-
тание дочери. На момент помещения ее в Нормансфилд мать
овдовела и воспитывала дочь одна. Сохранилась переписка
между Элизабет Арно и Мэри Даун, носившая регулярный ха-
рактер и касавшаяся состояния здоровья Мэри и организации
ее досуга. Девушка часто приезжала домой навестить мать.
Одно из ее писем, написанное карандашом, повествует о ее
пребывании в доме матери в течение трех недель. Мэри пе-
режила свою мать на 21 год и умерла в Нормансфилде в воз-
расте 58 лет от «сердечной недостаточности и синильного
слабоумия».

http://topreferat.znate.ru/pars_docs/refs/6/5054/5054-10_2.png

Флоранс Торнтон, незадолго до смерти

Мисс Флоранс Торнтон, дочь врача Торнтона и его тяже-
лобольной супруги, была принята в Нормансфилд в марте
1886 года в возрасте 7 лет. Слабая и болезненная девочка тя-
жело переживала разлуку с родным домом. В ее истории бо-
лезни говорится:
«Ребенок монголоидного типа со слабым кровообращени-
ем. Склонна к подражанию и привязчива… Знает буквы…
речь невнятная. Чистоплотна. Случаев умопомешательства
в семье нет. Признаков эпилепсии не наблюдается» [1, p. 75].
В письмах матери Флоранс к Мэри Даун проявляются тре-
вога о дочери и переживания по поводу разлуки с ней:
«Я забыла упомянуть, что она [Флоранс] привыкла ложиться
спать днем в 12 часов и просыпаться в час дня, еще она каж-
дый день участвовала в семейных утренних молитвах и повто-
ряла за нами все действия, она всегда складывала ладошки
вместе, когда мы читали молитву перед едой, и повторяла за
нами слово “Аминь”, и в конце молитвы преклоняла колени
и повторяла за мной: “Господи, благослови Фло”. Ей очень нра-
вилось делать это, и я ее поощряла, мне бы очень хотелось, что-
бы она после болезни все это не забыла и продолжала делать»
[1, p. 76] (из письма г-жи Торнтон Мэри Даун, написанном на
следующий день после помещения Флоранс в Нормансфилд).
Флоранс прожила в заведении доктора Дауна 14 лет, на
протяжении которых часто и подолгу болела. Еще посещали
мать и сестра, следили за тем, чтобы она была всегда краси-
во и модно одета, привозили дорогие подарки и игрушки.
Флоранс Торнтон умерла в 1900 году в возрасте 21 года от
пневмонии. После похорон отец девушки выразил свою бла-
годарность Мэри Даун за заботу и внимание к его дочери:
«Моя дорогая миссис Даун!
Пишу эти строки, чтобы от всего сердца поблагодарить за
всю Вашу заботу и доброту, проявленные к моей дорогой Фло
за все четырнадцать лет ее пребывания в Нормансфилде.
Сейчас, когда она уже далеко от нас, нам очень радостно со-
знавать, что жизнь ее была яркой и счастливой, насколько она
могла быть в ее состоянии. Мы также хотим поблагодарить
Ваших сыновей за заботу и внимание к Фло во время ее по-
следней болезни… <….> Еще раз благодарю Вас за истинно
материнскую заботу о моей бедной девочке… <…>
С наилучшими пожеланиями от всей семьи, Дж. Торнтон»


http://topreferat.znate.ru/pars_docs/refs/6/5054/5054-10_1.png

Записка Уолтера Ридпата,адресованная г-же Даун

Уолтер Ридпат был и остается одним из самых загадоч-
ных обитателей Нормансфилда. Он родился в 1848 году
в Лондоне и был тринадцатым ребенком Джона Ридпата, куп-
ца из Бервекшира, история семьи которого прослеживается
до 1710 года. Уолтер был еще одним пациентом, последовав-
шим за доктором Дауном из Эрлсвуда в Нормансфилд.
В 1862 году он был принят в Эрлсвудский приют в возрасте
14 лет, а через три года выписан и взят в семью врача Фре-
дерика Тернера для реабилитации и включения его в семей-
ную жизнь. Вероятно, он был достаточно развит для выполне-
ния определенных функций по дому. Он прожил в семье
Тернеров 13 лет. Однако в 1878 году решением Комиссии по
лунатизму и с согласия отца и братьев Уолтер помещен
в Нормансфилд. По официальным записям он значится как
пациент Нормансфилда с 1882 года. До этого момента в со-
хранившихся записях врачей упоминается, что он имел врож-
денную умственную отсталость в степени идиотии, что свиде-
тельствует о возможном наличии у него синдрома Дауна.
Первая запись, сделанная в истории болезни в Нормансфил-
де, содержит следующую информацию:
«Первоначально был пациентом доктора Дауна в Эрлсву-
де. Хорошо развитый физически молодой человек. Имеются
следы ранее перенесенной эпилепсии, в последнее время
припадки не наблюдались. Говорит неосознанно, короткими
отрывочными фразами. Немного читает и очень хорошо пи-
шет, но стиль письма такой же отрывочный, как и речь. Пе-
дантичен во всех своих проявлениях. Чистоплотен. Случаев
умопомешательства в семье нет» [1, p. 54].
Фонд Джона Лэнгдона Дауна обладает большим количест-
вом писем Уолтера, адресованных доктору Дауну и написан-
ных каллиграфическим почерком. Это уникальное свидетель-
ство письменной связи, существовавшей между пациентом
и его врачом. Уолтер постоянно направлял письменные за-
просы руководителю заведения с просьбой обеспечить его
чернилами, конвертами, бумагой, а также ювелирными укра-
шениями: кольцами, запонками, серебряной цепочкой для
часов. В своих письмах он неизменно называл Джона Дауна
«хороший человек» или «спокойный человек» и подписывал-
ся «С любовью, Уолтер». Письма часто содержали отчет о зна-
чимом для него событии, например визите к дантисту, и со-
провождались рисунками.
Сохранилась переписка между госпожой Даун и семьей
Ридпата, из которой следует, что члены семьи часто посеща-
ли Нормансфилд и забирали Уолтера на летние каникулы.
Несмотря на то что в записях Комиссии по лунатизму Уолтер
описывается как «человек, неспособный к самостоятельному
передвижению за пределами больницы», он без сопровожде-
ния совершал поездку на поезде до железнодорожной стан-
ции, где его ожидали братья. Уолтер прожил в Нормансфил-
де до 1909 года и умер в возрасте 61 года от пневмонии.


http://topreferat.znate.ru/pars_docs/refs/6/5054/5054-11_2.png

Дэвид Хиллер.
Из серии фотографий, сделанных Реджинальдом
Лэнгдоном Дауном в 1912 г.

Дэвид Хиллер был 54-м пациентом, принятым в Норманс-
филд. В 1871 году в возрасте 6 лет его поместила туда мать,
овдовевшая Эллен Хиллер.
В истории болезни сохранилась запись первичного приема:
«Миниатюрный ребенок – шероховатая кожа и раскосые
карие глаза. Отец умер. Мать жива и здорова.
Ходит с ходунками. Неплохое состояние здоровья – нор-
мальное функционирование всех систем организма. Присут-
ствуют все характеристики монголоидного типа идиотии.
Речь инстинктивна, хорошая мимика. Полностью лишен на-
выков самообслуживания. Припадки и конвульсии отсутству-
ют. Случаев имбецильности в семье нет» [1, p. 107].
Из переписки Мэри Даун с матерью Дэвида следует, что
Дэвид посещал занятия и хорошо развивался. Переписка
миссис Хиллер с семьей Даунов продолжалась и после смер-
ти Мэри Даун в 1900 году, когда ее обязанности стал испол-
нять ее сын Реджинальд. Эллен Хиллер умерла в 1915 году,
и в истории болезни ее сына значится:
«Март 1915 г. Недавно потерял мать. Практически ослеп
и плохо слышит. Состояние бодрое и удовлетворительное.
Периодически выходит на прогулки и посещает родных. Здо-
ровье хорошее. <…>
1926 г. Потерял в весе. Ходит очень медленно. На щеке
сильное подкожное воспаление, требующее медикаментоз-
ного лечения» [1, p. 113].
Дэвид прожил в Нормансфилде 56 лет и умер в 1927 году
в возрасте 62 лет.
Заинтересованный читатель обязательно задаст вопрос, во
сколько обходилось семьям содержание детей в заведении
доктора Дауна на протяжении такого долгого времени. Конор
Уорд, биограф Джона Дауна, приводит следующие цифры:
«Один из резидентов проживал в Нормансфилде в течение
20 лет. Его овдовевшая мать вносила 200 фунтов ежегодно в те-
чение всего периода (12 000 фунтов в год и 720 000 фунтов за
весь период в пересчете на сегодняшние цены). Вдова викария
платила за свою дочь с синдромом Дауна 210 фунтов в год в те-
чение 37 лет. Верховный судья, представлявший британскую го-
сударственную систему правосудия в индийских колониях, пла-
тил за своих сыновей с синдромом по 125 фунтов за каждого,
в течение 24 и 37 лет» [2, p. 164]. Приходится признать, что под-
держание высокого уровня медицинского ухода и реабилитаци-
онных услуг в Нормансфилде накладывало ощутимое финансо-
вое бремя на семьи пациентов этого образцового учреждения


http://topreferat.znate.ru/pars_docs/refs/6/5054/5054-11_3.png

Выступление труппы самодеятельного драматического клуба «Дженеста», спектакль «Гондольеры».Нормансфилд, 1897 г.

Джон Лэнгдон Даун придавал большое значение художе-
ственному воспитанию своих подопечных. Он отмечал осо-
бенную склонность «монголоидных» детей к актерскому ис-
кусству: «Они обладают хорошо развитым чувством
юмора… Часто разговаривают сами с собой… Фактически
они хорошо справляются с пьесой, в которой пациент, док-
тор, воспитатель и медсестры выступают в роли драмати-
ческих персонажей, – пьесой, в которой пациент выража-
ет неповиновение и возражает против воли и желаний
руководящих им людей» [1, p. 79].
Занятия музыкой, театральные постановки стали обычной
практикой не только для пациентов Нормансфилда, но и для
всех сотрудников, а также членов семьи Джона Лэнгдона Да-
уна. Каждый четверг на сцене театра проходили концерты,
в программе которых участвовал любой человек, желавший
сольно или в группе танцевать, петь, разыгрывать сценки.

https://downsideup.org/sites/default/fi … xxi_51.pdf

Отредактировано ТД (21.02.2015 07:56)

2

Изменение общественных настроений в отношении людей с нарушениями интеллекта: Нормансфилд до и после Второй мировой войны.
В конце XIX века общественное мнение попадает под влияние евгеники – теории о наследственности человека и путях  ее улучшения. Принципы евгеники были сформулированы в 1869 году Френсисом Гальтоном, предложившим изучать влияния, которые могут улучшить наследственные качества (здоровье, умственные способности, одаренность) будущих поколений. Он определил два типа евгеники: «позитивная евгеника» направлена на совершенствование человеческой расы, а «негативная евгеника» запрещает продолжение рода лицам, несущим неправильную генетическую информацию. Последнее могло быть достигнуто посредством их стерилизации, добровольной или принудительной. В 1907 году он основал Британское евгеническое общество, активно распространявшее учение о наследственности в первой половине ХХ века.
Идеи социального дарвинизма усиленно поддерживались некоторыми представителями британского общества. Нахо дясь на посту министра внутренних дел в период разработки Закона о ментальных нарушениях, Уинстон Черчилль заявлял:«Неестественное и быстро возрастающее в численности представительство умственно отсталых классов в обществе, связанное с устойчивым ограничением общего процветания, энергии и вырождением лучших его представителей, свидетельствует о расовой опасности. Я полагаю, что источник распространения сумасшествия должен быть перекрыт и плотно запаян к концу будущего года» [1, р. 132]. Законодательный акт, вступивший в силу в 1913 году, определял положение лиц с нарушением интеллекта и регламентировал виды помощи им в соответствии со следующей классификацией умственной отсталости:
Идиот – человек, неспособный к оценке степени риска для своей жизни в случае обращения с огнем, водой, участия в дорожном движении, с интеллектуальным коэффициентом менее 50 баллов. Имбецил – человек, способный оценить степень риска для своей жизни, но не управляющий своими поступками, с инеллектуальным коэффициентом от 50 до 70 баллов. Дебил – человек, нуждающийся в уходе и контроле со стороны других лиц, с интеллектуальным коэффициентом примерно 70 баллов. Нравственно дефективный – человек порочный или с криминальными наклонностями (сюда были отнесены и матери незаконнорожденных детей). Закон наделял местные органы власти полномочиями помещать людей, вступающих в сексуальные отношения внебрака, в закрытые исправительные заведения. В сферу действия этого закона также попали гомосексуалисты и транссексуалы. Последовавшее за этим создание комитета поконтролю за выполнением данного законодательного акта
упразднило существовавшие более полувека комиссии по лунатизму, передав ему их функции. Под влияние евгеники попал и Реджинальд Даун. Между 1909 и 1911 годами он избирается вице-президентом Британского евгенического общества, всего через несколько лет после рождения его монголоидного сына Джона. В 1936 году он занимает пост директора общества, становясь активным поборником проведения стерилизации женщин с нарушением интеллекта. Первым сигналом изменения нравственного климата в Нормансфилде стало увольнение по собственному же-
ланию одной из медицинских сестер, не желавшей обедать за одним столом с пациентами Накануне Второй мировой войны евгенические идеи активно используются для оправдания расизма. В 1934 году фашистская расовая теория закрепляется на законодательном уровне принятием правительством Германии Акта о принудительной стерилизации лиц с врожденными формами слабоумия. В течение пяти лет свыше 400 000 немцев подверглись этой процедуре. В период между 1939 и 1945 годами нацисты реализовали программы эвтаназии, уничтожив свыше 200 000 психически больных, слабоумных и инвалидов с физическими нарушениями, 6000 из которых были детьми [1, p. 141].
В Великобритании этот период характеризуется резким падением качества реабилитационных услуг в стационарных учреждениях для людей с нарушением интеллекта. Образовательные и терапевтические программы постепенно сворачивались, уступая место политике изоляции лабоумных
и «нравственно дефективных» с целью ограждения общества от их «неуправляемых плотских страстей, алкогольной зависимости и других пороков». Война, начавшаяся для Великобритании 3 сентября 1939года, застала обитателей Нормансфилда на отдыхе на морском побережье. Часть из них разъехалась по домам, а 160 пациентов вернулись под крышу заведения. Вместе с членами семьи Даунов и персоналом им пришлось пережить все тяготы военного времени. Нормансфилд постоянно подвергался отчаянным бомбардировкам, находясь в непосредственной близости к Национальной физической лаборатории, являвшейся стратегическим объектом для немецкой авиации. Часть зданий была полностью уничтожена. Все пациенты были переведены в подвальные помещения главного здания, оборудованные мешками с песком и другими защитными приспособлениями.


http://downsideup.org/sites/default/fil … _corr1.pdf

3

Новый руководитель Нормансфилда доктор Теренс Лоулер,психиатр по образованию, обладал тяжелым и неуживчивым характером. Это привело к резкому сокращению персонала из-за ухода медицинских сестер и части врачей. В 1976 году недовольство руководством стало причиной забастовки среднего медперсонала, что явилось беспрецедентным случаем в истории национального здравоохранения. К возмущенным сотрудникам присоединились родственники пациентов, недовольные режимом, установленным доктором Лоулером, и падением качества лечения и реабилитации. Нормансфилд стали посещать комиссии с проверками и ревизиями, а имя учреждения не сходило с первых полос прессы.
Газета «Daily Mail» в эти дни писала о Нормансфилде: «Ужасающие условия существуют здесь на протяжении ряда лет. Пациенты вынуждены пользоваться туалетами с отсутствующими дверями. В ванных комнатах и душевых нет шторок. Многие пациенты не имеют индивидуальной одежды. Неупорядоченный график дежурств ночной и дневной смен медсестер и нянечек приводит к тому, что экскременты не убираются часами. Детское отделение настолько грязное, что одна из врачей озабоченно заметила: “Я не могу найти достаточно чистое место, чтобы положить свою сумку”» [1, р. 199].В ходе проверок было установлено не только то, что здание и все службы учреждения находятся в плачевном состоянии, но и то, что по отношению к пациентам применяются физические наказания, а в целях обеспечения их безопасности им запрещается покидать свои комнаты даже в хорошую погоду. Вслед за проверками проводились административные расследования, что в конце концов привело к снятию с должности доктора Лоулера. Интерес общественности к Нормансфилду в начале 80-х годов был подогрет еще одним скандалом, связанным с семьей Даунов. Педиатр Леонард Артур, зять леди Стеллы Брайн, известный в медицинских кругах Великобритании, был привлечен к административному расследованию по обвинению в эвтаназии новорожденного с синдромом Дауна. Джон Пирсон, рожденный 28 июня 1980 года в Дербинширском городском госпитале, попал сразу после рождения в отделение отказников. Доктор Артур после разговора
с семьей отметил в медицинской карте, что родители не хотят, чтобы ребенок выжил. Мальчику были предписаны седативные препараты и вода, питание не полагалось. Смерть,последовавшая от бронхопневмонии «как результат синдрома Дауна», была констатирована доктором Артуром на вторые сутки после рождения ребенка. Этот случай попал в передовицы всех центральных газет. На защиту доктора Артура поднялось все медицинское сообщество, и в ходе судебного заседания 5 ноября 1981 года он был признан не виновным в проведении «позитивной эвтаназии», а лишь «предоставившим природе возможность сделать свой выбор» [1, р. 132–133].
Сложившаяся в системе государственных стационаров вопиющая ситуация свидетельствовала о необходимости пееосмысления идеологических подходов к организации помощи людям с нарушением интеллекта и переходом от их изоляции к полному признанию их права на интеграцию.
Еще в 1976 году партией консерваторов был подготовлен известный доклад Паркинсона, извлеченный из-под сукна в 1981 году, в период нахождения Маргарет Тэтчер на поступремьер-министра [1, р. 236]. Его основной идей была передача финансовых средств из системы здравоохранения в местные органы власти и неправительственные организации для создания условий проживания в местных сообществах 20 000 пациентов с психическими заболеваниями и нарушением интеллекта, выписанных из стационаров и психиатрических больниц. Начавшийся процесс деинституциализации был закреплен принятием в 1990 году Акта об организации обслуживания людей с нарушением интеллекта по месту жительства. На местном уровне принимались программы поэтапного закрытия крупных стационарных учреждений и подготовки специалистов: врачей, социальных работников, патронажных медсестер по работе с пациентами на дому. Готовился к своему закрытию и Нормансфилд. В начале 90-х годов «The Epsom Guardian» писала: «Все свыклись с мыслью, что Нормансфилд вскоре закроется, хотя никто еще не знает точной даты. Органы здравоохранения Ричмонда совместно с департаментом социального обслуживания разработали программу поддержки людей с нарушением интеллекта в местном сообществе. Похоже, что Нормансфилд утратит свое значение как учреждение, обеспечивающее данной категории пациентов постоянный уход, по мере развития служб по месту жительства. В основу этого процесса положена новая философия, признающая право бывших пациентов жить в обществе, в обычных домах, как все люди. Они получают право выбора и принятия решения по организации их социального обслуживания совместно с социальным работником, а со стороны здравоохранения им
полагается предоставлять необходимую психиатрическую и врачебную помощь» [1, р. 237]. Быстрые темпы деинституциализации во многом были
обусловлены активной позицией общественных родительских объединений, выступавших в защиту прав своих детей жить в семье и воспитываться вместе со своими сверстникаи. Одна из крупнейших благотворительных организаций, контролирующая сегодня стандарты оказания услуг людям с нарушением интеллекта в Великобритании, Менкап (Mancap), была основана в 1946 году матерью ребенка-инвалида,
обратившейся со страниц журнала к другим родителям, оказавшимся в такой же ситуации. Объединившись, они начали борьбу за улучшение качества жизни детей с умственной отсталостью.
Лорд Брайн Рикс, являющийся сегодня президентом Менкап, активно выступал за изменение законодательства в этой области начиная с 1951 года, когда у него родился ребенок с синдромом Дауна. Он и его супруга, в то время известные актеры, много помогали леди Стелле Брайн в привлечении благотворительных средств на содержание Нормансфилда, куда была помещена их дочь. Впоследствии он становится инициатором создания жилого фонда Менкап, предоставляю щего условия поддерживаемого самостоятельного проживания пациентам, выписанным из стационаров в различных городах и населенных пунктах Великобритании. В середине 90-х годов в один из таких домов из Нормансфилда переезжает его дочь. В феврале 1997 года последняя пациентка Нормансфилда, принятая еще Реджинальдом Дауном и прожившая там
71 год, покинула его. Земли были распроданы под жилые постройки, а историческое здание вместе с театром было выкуплено Фондом Джона Лэнгдона Дауна. В 2004 году фонд, поддерживаемый лордом Брайном Риксом и Британской национальной ассоциацией Даун синдром, приступил к реставрации здания и восстановлению его первоначального облика. Особой гордостью фонда является сегодня знаменитый театр, который открыт для различных театральных компаний,считающих честью выступать на сцене, основанной доктором Дауном.

http://downsideup.org/sites/default/fil … _corr1.pdf


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » Нормансфилд и его обитатели с синдромом Дауна.


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC