ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » СМИ о Синдроме Дауна


СМИ о Синдроме Дауна

Сообщений 1 страница 20 из 175

1

Наталья Конрадова / 29.10.09 / Москва
От детей с синдромом Дауна отказываются еще до родов

Количество беременных женщин, которым ставят диагноз «синдром Дауна плода», за последние 20 лет выросло в три раза. Девять из десяти женщин с этим диагнозом выбирают аборт. Это данные исследования по Англии и Уэльсу, но они отражают мировую тенденцию
Акушер-гинеколог Александра Борисова рассказывает, что лет двадцать назад беременных старше 35 лет было всего 10-15%, а сейчас их уже 30%. Главный фактор риска — возраст родителей, поэтому полученные в Англии результаты прямо связаны со старением «популяции беременных».

Памятуя бурные дискуссии о результатах скрининга на синдром Дауна на материнских форумах и в СМИ, спрашиваю Александру, какова вероятность ошибиться и убить здорового ребенка. Она говорит, что есть два теста: скрининг и инвазивный генетический тест. Все вопли обычно раздаются по поводу скрининга, который не дает ответа на вопрос, есть ли у плода синдром Дауна. Он лишь указывает на вероятность, которая составляет 2% — это примерно в 2,5 раза больше, чем обычно. Инвазивный тест (это когда от ребенка отщипывают кусочек, чтобы сделать генетический анализ тканей — «биопсию хориона») никогда не ошибается. И этот метод не менялся за последние 20 лет.

«Если женщина идет делать скрининг, ее должны проинформировать, что это такое, что этот тест может и чего не может, — говорит Александра Борисова. — И если ты делаешь скрининг сознательно, то, получив плохие результаты, делаешь биопсию хориона — вопросов, нужно это или нет, не возникает».

А дальше нужно принимать решение: готовиться к рождению больного ребенка или избавляться от него. Этот вопрос уже не относится к ведению медиков, и на этом этапе должны подключаться психологи. В России их не так много. На детях с синдромом Дауна и их семьях специализируется фонд «Даунсайд Ап». На вопрос о задачах мне ответила Наталья Ригина. «Мы никогда не агитируем, — говорит она, — наша позиция профессиональная: оказать психологическую и информационную помощь». С пренатальными диагнозами фонд начал работать недавно, а с уже рожденными детьми работает около семи лет. По его наблюдениям, в Москве количество «отказников» сократилось, и сейчас в семьях остается половина детей с синдромом Дауна.

По России, как обычно, статистики нет. Зато есть французские исследования, по которым хорошо заметно, как количество детей с синдромом Дауна увеличивается в низких социальных слоях и уменьшается среди людей с образованием и высоким доходом — в два раза. Причин сразу несколько: чем образованнее женщины, тем позже они рожают и тем чаще делают пренатальные тесты. Есть и еще один фактор, самый важный: они гораздо чаще отказываются от больных детей.

2

шерстила ресурс ЖЖ..вот нашла кое что о Синдроме дауна, интересно как обычно комментарии людей

1.http://community.livejournal.com/ru_perinatal/8771778.html#comments

Сегодня ездила в 27 роддом на консультацию ... слов нет... вот я только не понимаю, зачем такие жести рассказываь беременным?! а была бы я более впечатлительнее, да я бы там в истерике наверное закатилась. Направили меня в связи близкими показательями к пороговому риску рождения ребенка с синдромом Дауна, выявленного при исследовании сывороточных маркеров крови (АФП 1:254+ХГЧ 3.00). Но это не пороговый риск. Как мне объяснили, всех беременных подразделяют на три группы: низкого, порогого и высокого риска. Вот мне "посчастливилось" попасть в чуть ли не пороговую. Отвели меня в отдельный кабинет, спросили знаю ли я зачем я здесь, на что получили ответ, что понятия не имею. И начали мне рассказывать, что для точного распознования синдрома Дауна проводят исследования, под общим наркозом и аппаратом УЗИ, протыкают живот, матку и из пуповины брут кровь, Потом генетики в исскуственной среде их выращивают и исчтаю кол-во хромосом( как известно из школы, синдром Дауна это наличние лишней хромосомы). Слава яицам, я не позавтракала перед этим, а то был бы привет из желудка). Это исследование имеет свои плюсы, ну, в том, что узнать можно точно и бла-бла, но так же и минусы, а это прерывание беременности, т.к. прокалывается матка. Это все безобразие делается до 21 недели(мы в наши 25-26 помахали ручкой врачу). Но так же можно сделать на любом сроке при желании пациентки, и также при желании можно вызвать преждевременныу роды, ВНИМАНИЕ! но если ребенок закричит, то врачи будут обязаны его реанимировать. Я в шоке немного, нет, конечно, это было очень познавательно и интересно, но как-то настроение мое не улучшилось после выхода на улицу. И даже не знаю как-то неприятно что ли. Значит тебе могут вызвать роды и, если ребенок закричит, значит мало того, что у тебя родился Даун, так еще и недоношенный, так что ли? Я не вхожу в пороговую группу, по последнему УЗИ все в норме, так что кто-то идет лесом, по-моему)))

2.http://users.livejournal.com/rina_/156187.html#comments
3. http://community.livejournal.com/ru_exi … l#comments
4.http://community.livejournal.com/ru_perinatal/6297268.html?thread=115395764

Девушки, милые, у меня подруга отказалась забрать ребенка с синдромом дауна и с 4 пороками сердца, 2 из которых были несовместимы с жизнью. Но через 5 лет оказалось, что ребенок жив, а ее пришли лишать родительских прав, когда она снова была беременна.
Я просто не берусь описать, что он пережила и как лечила свою психику после этих событий.
Я говорю об этом не для поднятия новой темы "Да как она смела!", "Бог ее накажет!" и т.п., а для того, чтобы просто сказать, сто синдром дауна не так нереален, как кажется. И, если женщина узнает, что ее ребенок 100% родится с таким уродством, она должна понимать, что это в большинстве случаев: уход мужа (+/- год-два), отказ от дальнейших попыток родить (т.к. нет ни желания, ни возможности, ведь все внимание надо уделять этому ребенку), ранняя смерть ребенка (ведь живут эти детишки лет всего 20), одиночество в преклонном возрасте.
Поэтому я не считаю преступлением избавиться от подобной беременности даже в 20 недель, таким образом спасая и себя и ребенка, и давая шанс появиться на свет счастливому малышу.

3

http://www.dislife.ru/flow/theme/775/
О родителях, которые бросили ребенка с синдромом Дауна

кстате до сих пор люди пишут там свои комментарии

4

http://a-nikonov.livejournal.com/908104 … d=69303624

5

Это откровения мамы ребенка с Синдромом Дауна, живущей в Гемании.

Я устала себя обманывать
«Он всегда останется ребенком!» - сказала мне мой врач-гинеколог, когда я ей, вся в слезах, рассказала о рождении ребенка с синдромом Дауна в нашей семье.
На седьмом году жизни, обычный ребенок, без синдрома Дауна, уже свободно управляет своим вниманием. «Обычный» ребенок способен часами, сосредоточено и заинтересовано, заниматься игрой в куклы, играть сосредоточено с машинками, или просто, самостоятельно гулять возле дома, на улице.
А наш шестилетний ребенок, родившийся с синдромом Дауна, этого не может.
Нет, он этого не может, и неизвестно, сможет ли вообще когда-либо самостоятельно, без «сопровождаемого лица» переходить улицу, самостоятельно пойти в магазин и купить себе хлеб, самостоятельно пойти в кино или театр.
И это большое горе! Это очень большая трагедия!
Я должна об этом сказать, так как я очень «устала» врать cебе, и говорить всегда только «о большой любви», скрывая то, что действительно происходит во мне днем и ночью, каждую минуту, и каждую секунду.
Иметь в семье интеллектуально полноценных детей,- это самое большое счастье на земле.
Иметь «инвалида с детства» - это очень большое горе! И я в этом хочу признаться.
Верно, синдром Дауна «не болезнь, поэтому он не лечится». Однако, от того, что «умственная отсталость», вызванная синдромом Дауна, не заболевание, и поэтому и не лечится, мне не легче.Из-за «синдрома Дауна» интеллектуальное развитие нашего ребенка останется ограниченным. Эта умственная отсталость нашего ребенка, или это «специфическое состояние», которое определяется уровнем функционирования центральной нервной системы, меня угнетает систематически.
Свою любовь к ребенку я не отрицаю, но эти все высказывания, адресующиеся со стороны родителей в адрес детей с СД., порою звучат уж слишком «успокоительно». На первый взгляд все позитивно звучит, так как, «обманывая» себя, мы стараемся изо всех сил сделать все возможное, чтобы наш ребенок стал «как все».
Изучая много современной литературы, я знаю, что наш ребенок, и в дальнейшем будет развиваться только в «пределах своих биологических возможностей». А синдром Дауна, к сожалению, и определяет этот «предел» и «все ограничения».
Ни себе, ни другим я не буду доказывать, что «прогноз» развития и социальной адаптации детей с синдрома Дауна зависит от их воспитания, что врачи могут назначить стимулирующую терапию.
Но каково же, я бы сказала «тяжелое детство» у нашего ребенка.
До обеда он посещает детский сад. Затем?
Понедельник. 15 часов. Занятия у дефектолога.
Среда. 16 часов. Занятие у логопеда.
Пятница. 15.30 Занятие у невролога.
И все это мы делаем для того, чтобы хоть как-то «сузить» эти «ограниченные возможности», чтобы как-то развить внимание у нашего ребенка, чтобы научить его сосредотачиваться, чтобы научить его правильно говорить. Мы это делаем для того, чтобы научить его держать ложку в руках, которая, к сожалению, на полпути ко рту, где-то замирает в пространстве.
Как это ни горько признавать, но многое, что так обычно и естественно, в развитии обычных детей в возрасте шести лет, до нашего ребенка просто не доходит. Наш ребенок часто живет в «своем мире». Примером этого является ситуация, когда он «непроизвольно крутит» в руках различные вещи, бумаги, книги. Он начал говорить «сам с собой», при этом произносит различные звуки.
Мы, «мудрые взрослые», по рекомендации психологов, постоянно «выводим» его из этого состояния с «отрешенным взглядом». Забираем у него из рук эти вещи, прерывая тем самым у него эту «отрешенность», и возвращаем его в «сей мир».
Какова же реакция нашего ребенка на эти наши действия?
Самая «негативная и непроизвольная».
Такие функции, как «внимание», или «сосредоточенность», у нашего ребенка тоже заторможено. Он способен «одновременно», с «ясностью» воспринять только один объект. Например, играя с ним, он сосредоточится только на кукле. Его внимания сужается, или сводится на «ноль», если одновременно еще хочешь играть с кубиками или с лошадками. Наш ребенок на седьмом году жизни, еще не может самостоятельно и сознательно сконцентрироваться на чем-либо, например, одеть себе колготки или носки. У него слабо развита мелкая моторика, его физическое развитие отстает от «нормы».
Это горько? Да, очень.
Никто «не застрахован» от болезней вообще, или от этого «синдрома Дауна», связанного с нарушением умственного и физического развития, но как бы я желала, чтобы наш ребенок был «как все».
Иметь ребенка с синдромом Дауна - это очень большое горе, и никому не желаю этого испытать. Источник :http://articles.gazeta.kz/art.asp?aid=138749

6

Внука Бориса Ельцина прячут в интернате

Глеб Дьяченко учится в закрытой спецшколе под чужой фамилией
11 ЛЕТНИЙ Глеб, внук первого президента России Бориса Ельцина, пошел в третий класс.

1 сентября его за руку привел в школу охранник. Мамы рядом с ним не было - Татьяна Дьяченко старается не показываться с сыном на людях.

Еще в раннем детстве его определили в специнтернат.

Глеб Дьяченко с самого рождения не может обходиться без помощи врачей.

Мальчика тщательно оберегают от чужих глаз. Если его старшего брата Бориса часто можно увидеть на светских тусовках, то о Глебе неизвестно почти ничего. Нашей газете удалось приоткрыть завесу тайны над историей внука первого Президента России.

Линейка

1 сентября Глеб Дьяченко появился в школе одним из первых. Наряженный в праздничный костюм, мальчик чувствовал себя неловко. Видимо, за каникулы привык к шортам и футболкам.

Для VIP-ученика, которого всегда привозят в сопровождении няни, на парковке у школы зарезервировано персональное место. Но сам Глеб тяготится такой плотной опекой - даже на торжественную линейку его не пустили. Видимо, из соображений безопасности.

Урок

На первый звонок Глеб приехал в сопровождении охранника
Внук Бориса Ельцина учится в 3 «Б» классе. Все его одноклассники - такие же, как он, ребята, страдающие врожденным недугом. Поэтому на занятиях всегда присутствует психолог. На первом уроке с Глебом осталась и его няня – она устроилась за последней партой. Мальчика же посадили за первую. Он то и дело оглядывался на няню: на месте ли она? И женщина ему кивала - мол, не бойся, я с тобой. День у третьеклассников выдался насыщенным - было три урока. Когда занятия закончились, Глеба и няню до автомобиля проводил водитель.

Тайна

Проливает свет на эту историю и депутат Александр Хинштейн, рукопись книги которого оказалась в нашем распоряжении.

«... он появился на свет с тяжелейшим врожденным заболеванием, - пишет он. - Если вы внимательно просмотрите все официальные семейные фотографии Ельциных... то без труда заметите, что ни на одном из снимков лица Глеба Дьяченко углядеть невозможно... Мне доводилось читать утверждения, будто младший сын Татьяны Борисовны страдает аутизмом, но это  совсем не так у него синдром дауна. Недаром учится он в специальной закрытой школе под чужой фамилией, а до этого ходил в не менее закрытый детский сад».

Семья

В 2001 году Татьяна рассталась с отцом Глеба Леонидом Дьяченко, вышла замуж за бывшего главу администрации Бориса Ельцина Валентина Юмашева и родила третьего ребенка, дочку Машу.

- Татьяна постоянно живет на три дома: то в Москве, то в Лондоне, то на юге Франции, - поведал нам приближенный к семье политик. - И я ни разу не видел с ней этого мальчика. Глеб же большую часть времени живет у бабушки и дедушки в Барвихе. Именно туда, к Борису Николаевичу и Наине Иосифовне, и отвезли после первого школьного дня Глеба Дьяченко.

Антон Степанов

7

Хорюга☻Аня, Россия, Москва

Дефектолог

16:11, 9 декабря 2010 г.
про дочку Хакамады.  -я как раз работаю дефектологом в школе,где она учится и являюсь ее дефектологом(больше всего часов у меня с ней-по 2-3 урока в день).Машка конечно по сравнению с остальными даунами в этой школе наиболее адаптирована и имеет больший жизненный опыт за счет того,что ее везде водят и возят,но на мой взгляд Хакамаду надо родительских прав лишить хотя бы за то,что она морит дочку голодом,чтоб та не полнела!и каждый год первого сентября мы видим скелета,за учебный год она хоть в столовой отъедается(на хлеб набрасывается.сразу съедает по 5 кусков)!Глеб(внук Ельцина)тоже у нас учится.вот только разницы нет в какой семье такой ребенок родился,итог у всех один.только может те,кто побогаче поживут подольше.печально это очень все.непонятно зачем природа их создает.просто зачем??потомства они оставить не смогут и жить полноценно-никогда!всегда,до последних своих дней они будут обузой для своих близких.жалко их,когда видишь и знаешь,что никаких перспектив..еще больше жаль родителей,которые умом понимают.что это навсегда и не лечится,но все же продолжают надеяться..

Хорюга☻Аня, Россия, Москва

14:45, 14 декабря 2010 г.
на завтрак ребенок,если успеет получит питьевую активию.за непослушание частенько лишают ужина.ну а хлеб вообще под запретом.маме все равно..она ее и не видит,а няня просто треш..а то как она одета-со стороны как ребенок из очень бедной семьи.1 штаны она носила с 1го по 5й класс,мы их зашивали раз 10..сейчас она уже в 6м-а рюкзак все с первого класса,пенал мы ей сами подарили

  Хорюга☻Аня, Россия, Москва

20:24, 4 ноября 2010 г.
дауны способны только любить,а ненавидеть они не могут...интересно кто это сказал???он хоть рядом стоял с таким ребенком хоть раз?

Отредактировано Гостья (22.04.2011 09:53)

8

Ой, девочки! Жуть такую нашла!

[i]Солнечные дети
Я ненавижу секс с ним. Меня тошнит, когда он ко мне прикасается. Все это потому, что он мой родной брат. У него синдром Дауна и он старше меня на 5 лет. Первый раз он сделал это со мной, когда мне было 11. Противостоять ему невозможно, когда он в "желании", он очень сильный. Родители мне не верят и говорят, что я просто хочу избавиться от него, как от обузы, отправив в приют. Но мне уже 22 и это происходит почти каждый день. Плюс ко всему, с малых лет на мне лежит обязанность, возложенная родителями, ухаживать за ним. И каждый раз, когда я кормлю его обедом, он начинает меня трогать и пыхтеть от возбуждения. Я уже молчу про свою личную жизнь, потому что просто рассказать нечего... Пристрелите. Очень прошу...
http://www.killmepls.ru/page/367

Отредактировано Гостья (22.04.2011 10:14)

9

Вот еще мамочка пишет. Обычная мамочка, не звездная и не из политической элиты.

[i]мой Ваня год занимался в лекотеке - это такая специальная группа при детском саду для "особых детей". занимался 2 раза в неделю. мы были довольны: учитывая Ванины особенности мы не ждали от этих занятий какого-то конкретного результата. для Вани само по себе общение, смена обстановки, занятия - уже важны и нужны. результаты конечно же есть, но очень маленькие, порой, заметные только нам, да и не связаны они напрямую именно с лекотекой. таких как Ваня нельзя мерить общей линейкой. у нас - своя система координат, свои победы. но они нам приносят не меньше радости.

и вот сегодня я имела разговор с руководителем лекотеки. она мне сказала, что не видит результатов от занятий и смысла заниматься дальше не видит.

и тут вот надо сказать, что это значит.

лекотека - часть системы образования. а в системе образования есть стандарты, в том числе оценки результатов. эта система создавалась еще в советсткое время. в ней нет места детям с 2 и 3 степенью олигофрении, только с первой, самой легкой. под них есть стандарты, есть методики. а вот 2 и 3 степень всегда получают клеймо "необучаем" и отправляются вон из системы. домой. в 4 стены. т.е. педагоги не умеют работать с такими детьми как Ваня, не могут оценить их "результаты". да они их вообще никогда не видели и не знают, с какой стороны к ним подойти. хотя - во всем мире методики-то давно есть, просто их нет у нас. и никто не собирается их перенимать. а зачем?...

так вот. руководство лекотеки сообщило мне, что не видит результатов. поэтому просит меня с Ваней пройти ПМПК (может быть они дадут рекомендации -сказала руководитель. три ха-ха! - подумала я)

те кто знают, что это - ПМПК - думаю уже все поняли. для тех, кто не знает - поясняю. ПМПК - психолого-медико-педагогическая комиссия. они выдают заключение об обучаемости ребенка и дают рекомендации, где его обучать (если обучать вообще). комиссия эта работает тоже по стандартам - собери пирамидку, скажи, сколько ног у курицы... понятно, что по результатам ПМПК мой Ванюхин получит клеймо "необучаем". в этой системе - он не обучаем. не потому что он такой, а потому что они такие.

я спросила у руководства лекотеки - и что, если я вам принесу бумагу с ПМПК с заключением "необучаем" - вы нас выгоните? руководство помялось, попыталось найти другую формулировку..."ну раз мы не можем, то чего уж продолжать..."

я распрощалась с руководством сегодня же по телефону.

я не пойду на ПМПК. я не хочу зря терять время, деньги и нервы. через 3 года, перед школой, мне ее не избежать. но пока - я не готова идти на эту Голгофу, выслушивать советы сдать или соболезнования и охи с ахами...

система выплюнула моего мальчика в очередной раз...
и таких разов, увы, будет еще много... [/i]

Отредактировано Гостья (22.04.2011 18:20)

10

тема на вумене

Прочитала всю ветку.
В жизни, конечно, всегда есть место подвигу - бесмыссленному и беспощадному. Но.
Как клинический психолог, специализирующийся на коррекции аномального развития, ответственно заявляю:
Я БЫ ТАКОГО РЕБЁНКА ДОМОЙ НЕ ВЗЯЛА.
Именно потому, что лишена иллюзий по поводу прогнозов для генных патологий, по поводу "помогателей-вымогателей", по поводу дилетантских методик (прости господи) дрессировки (это же надо додуматься до дрессуры больного человека!) et cetera...
Вместо того, чтобы в спецучреждении (читай - в социуме, что так ценно для таких детей!) под контролем и руководством специалиста, заниматься коррекцией НА УРОВНЕ СТРУКТУРЫ ДЕФЕКТА, горе-мамаши в семье их дрессируют. как собак, а здоровые детишки во дворе и школе унижают и издеваются за конфетку.
Как ни крути, а посты Графа во сто крат разумней и осмысленней прекраснодушных заблуждений псевдогероических клуш.
Уж простите за прямоту.
Любовь - это чудесно.
Но к ней неплохо было бы ещё мозги прикупить.
В аптеке, например.
Иначе вы мгновенно превращаетесь в золотую жилу для всевозможных "целителей" и прочих сектантов...
А ваша жизнь и жизнь ваших близких превращается в горькую тыкву ещё задоооолго до полуночи.
И не стоит путать xep с пальцем.
Аутизм, по сравнению с СД (в плане коррекции и прогнозов), - просто подарок судьбы. Эти дети часто талантливы и обладают огромным интеллектуальным потенциалом. Этот бриллиант просто нужно вытащить из его скорлупы. Чем раньше, тем лучше.

http://www.woman.ru/kids/medley5/thread/4059340/17/

11

Вот еще:

нахалюгаhttp://www.woman.ru/kids​/medley5​/thread/3935614/45/
Вот, кстати, неплохая выжимка из того обсуждения.Вот по этой ссылке много неплохих взвешенных постов. Мне понравился вот этот:
"Чаще это непонимание матерью сути синдрома. Зайдет такая мамочка на сайт для особых детей, и ей тут же хором напоют, что она своего счастья не понимает, что она избранная. а ребенок - да, он акадЭмиком не будет, но ведь это не страшно. Но ее любовь и самопожертвование принесет волшебные плоды. И что такие дети просто медленнее развиваются, но способны даже учиться в вузах, работать, создавать семьи, рожать детей. Что все, что понаписано про этих детей это неправда, так как раньше таких детей поголовно оставляли в интернатах, и описывали именно этих детей, а в семьях они совершенно другие. И так далее - предательство ребенка, совесть, даже угрозы, что отказ аукнется ей или ее другим детям. Муж против - так зачем такой муж. Родители не одобряют - родителей в сад. Главное - он, солнечный. А у мамочки стресс, усиленный гормональной послеродовой бурей. Сомнительная игра на материнском инстинкте. Вот это давление возмущает. Аналог сектанства."

Все правильно, так и есть.
Их же сейчас принято называть "особыми" и "солнечными".
И действительно некоторые из них смогут даже работать - почту разносить, к примеру.
Вот только забывают упомянуть, что НЕ В ЭТОЙ СТРАНЕ они это смогут. А в этой стране мать будет жить на мизерную пенсию по инвалидности, 24 часа 7 ней в неделю обслуживать ребенка и общаться в основном на форумах для родителей "избранных" и "солнечных".

    Ответить
    Пожаловаться|
    Постоянная ссылка
http://www.woman.ru/kids/medley5/thread/4059340/4/

12

блог мамы воспитывающей СД,сама не читала,может кому интересно
http://blogpol.ru/
удивляет адрес блога, платный домен!!!!лично меня заставляет задуматься,что это  журналистка пишет по историям какойто женщины,опуская отрицательные факты,уж очень както рекламировано и дорого сайт выглядит

13

Да, блог любопытный. Почитала чуть-чуть делюсь.

Судя по баннеру это финансирует даунсайдап.
Судя по текстам (пурим, бамба, каньон (он-же торговый центр) и пр... эта мама из Израиля)
Но все равно, не смотря на кажущийся позитив у человека прорывается:

"Мне очень тяжело воспринимать, что Пол мало того, что не такая, как все, но еще и НИКОГДА КАК ВСЕ НЕ БУДЕТ, что бы я не предпринимала. Потому что природа у нее особенная."

"По случаю того, что Пол сидит дома, позанималась с ней математикой. Пришла в тихий ужас. Она не может писать! Совсем! То есть она понимает что, а ручонки слабые – обвести цифру еще может, а написать – уже нет, не хватает то ли силы в пальцах, то ли понимания того, что нужно вести линию вправо, а не влево. В цифре “2″ например. Думала, что убью и ее, и училку…То есть главным образом – училку. За то, что за год она не только ее не научила, но и не поставила меня в известность, что все так… хреново. Надо думать, что делать."

14

Гостья написал(а):

Да, блог любопытный. Почитала чуть-чуть делюсь.

Гостья написал(а):

Судя по баннеру это финансирует даунсайдап. Судя по текстам (пурим, бамба, каньон (он-же торговый центр) и пр... эта мама из Израиля)

понятно,что непросто люди за темами блога ее сидят,возможно даже что кое-что корректируют...допускаю такую мысль

интересно, м-да...ну и человек в израле живет, с российской действительностью несравнить

15

Внутренняя позиция матери ребенка раннего возраста с синдромом Дауна.
http://www.b17.ru/article/sindrom_dauna/

16

украинский даунсайпап,форум
http://downsyndrome.org.ua/forum/

17

Случаи рождения нескольких деток с СД в одной семье
http://downsyndrome.org.ua/forum/index. … -odnoi-se/

неуверна в адекватности мамы воспитывающей ребенка с СД,как так можно рассуждать

Девочки так в том то и дело, что я не понимаю пользы амниоцентеза. И пускай было сказано, что у меня нет мозгов, пускай, и в облаках я не летаю и розовых очков лет с 18 нет, ну смысл в этой процедуре? А анализы скрининговые? Если они положительные то что? Каким образом это избавит от повтора? Только лишний раз переживать и лишняя трата денег(даже не в них дело). Если бы анализы во время беременности за Женечкой показали, что у маськи СД - просто уверена на 100% - малыша бы я оставила.

18

в теме общения вначале приводила уже ссылку на форум
форум Родителей растящих детей с Синдромом Дауна
http://www.downsyndrome.borda.ru/

19

вот еще один форум про детей инвалидов , в том числе и про синдром дауна
http://invamama.ru/

20

Только 1,5% детей с синдромом Дауна посещают общеобразовательные украинские школы, остальные 4 000 детей лишены такой возможности.

Как передает корреспондент УНИАН, такие данные были обнародованы на международной конференции «Удовлетворение потребностей людей с синдромом Дауна: улучшение здоровья, образования и качества жизни», которая состоялась в Киеве.

«Украинская система общего образования построена таким образом, чтобы дети с Синдромом Дауна не смогли учиться в средних школах! Наших детей не хотят и не могут научить читать и писать, им не дают качественного медицинского обслуживания. Государство не решает проблемы людей с Синдромом Дауна, а просто закрывает глаза на их существование», — заявил Сергей Курьянов, президент Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром».

«Именно в обычных школах такие дети лучше учатся писать, читать и легко интегрируются в общество. Образование для людей с синдромом Дауна крайне важна для получения дальнейших профессий, поскольку продолжительность жизни людей с генетическими отклонениями на протяжении последних 20 лет существенно возросла и достигает свыше 60 лет “, — подчеркнула Профессор Сью Бакли, директор научно-исследовательских программ фонда Down Syndrome Education International (Великобритания), ведущий исследователь в мире в области образования и развития детей с синдромом Дауна. По ее словам, в Британии почти каждый ребенок из Синдромом Дауна идет в обычную общеобразовательную школу.

С ней согласен и Филлип Маттисом — адъюнкт-профессор Детской больницы медицинского Центра м.Цинциннати, Огайо (США) и соавтор книги „Медицинская и хирургическая помощь детям с синдромом Дауна — Пособие для родителей“. „Благодаря специальным стандартам в лечении, разработанным для людей с Синдромом Дауна, врачи от рождения имеют четкие рекомендации по их медицинскому сопровождению. Например, каждые три месяца такому ребенку должны проверять слух, поскольку 80% таких малышей имеют с ним проблемы. У вас в Украине я не видел ни одного ребенка со слуховым аппаратом. Не потому, что все они здоровы, потому что врачи и родители не знают о необходимости лор-проверок ‘, — говорит Филлип Маттисом. Он подчеркивает готовность передачи необходимых методик для украинских.

Справка. По статистике в Украине ежегодно рождается 400 детей с Синдромом Дауна. Все они могут быть полноценными членами общества в условиях необходимой психолого-педагогической и медицинской поддержки. Люди с СД могут учиться в общеобразовательных школах, работать, создавать семьи.

В мире давно существует модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине такой помощи нет. Медики и педагоги оперируют устаревшими и поверхностными данными о синдроме Дауна.

Всеукраинская Благотворительная Организация ‚Даун Синдром‘ является национальным объединением для людей с синдромом Дауна и их семей. ВБО ‚Даун Синдром‘ (downsyndrome.org.ua) была основана в 2003 году родителями детей с генетическими отклонениями. Сегодня членами организации являются более 520 семей по всей Украине. Основная цель организации — оказание поддержки детям с генетическими отклонениями, поддержка их семей, поддержка таких людей в реализации их прав на полноценную жизнь в обществе.

ВБО ‚Даун Синдром‘ начинает трехлетний проект развития при поддержке со стороны программы Корпоративной социальной ответственности компании EDB, одной из ведущих европейских ИТ компаний. В этом проекте ВБО ‚Даун Синдром‘ и EDB работают в тесном партнерстве с Down Syndrome Education Internationa (downsed.org), ведущим мировым благотворительным Фондом содействия развитию образования для людей с синдромом Дауна, чтобы обеспечить совершенствование консультативных, информационных, образовательных услуг и поддержки для людей с синдромом Дауна и их семей по всей Украине.

http://news.mail.ru/society/4481194/


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » СМИ о Синдроме Дауна


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC