ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » СМИ о Синдроме Дауна


СМИ о Синдроме Дауна

Сообщений 161 страница 176 из 176

161

Daily Telegraph сообщает, что новые пренатальные генетические тесты приведут к окончательному «исчезновению» даунов. В своей статье Тим Стенли (Tim Stanley) пишет, что количество абортов в связи с синдромом Дауна в период с 2011 по 2014 год подскочило вверх на 34%. В 2014 году по этой причине было сделано 3100 абортов. В 2011 — 2300. Ассоциация британских мам, борясь с этой практикой, распространяет футболки с надписью: «Спокойно, это всего лишь лишняя хромосома».

Что это за тесты? Они в состоянии проанализировать ДНК ребенка в крови матери. Тест, который проводится в домашних условиях и в отличие от амниоцентеза и виллоцентеза признается «неинвазивным», но который пробудил призрак евгеники в тех странах, где он уже в ходу. Тест, способный определить, имеет ли ребенок трисомию 21.

Дидье Сикар (Didier Sicard), знаменитый врач-интернист Парижского госпиталя Кошен, экс-председатель французского Комитета по биоэтике, написал, что с применением этих тестов «рождение ребенка с синдромом Дауна станет считаться врачебной ошибкой. Французская система сделала это "искоренение" вопросом государственной политики здравоохранения. Профилактический принцип провел к отбору среди не рожденных детей. Это евгеника». Ассоциации людей, носителей синдрома Дауна, борются в Европейском Суде по правам человека за запрет этого теста. Одна из разновидностей теста носит название Harmony. Рекламный слоган говорит сам за себя: «24 миллилитра крови, чтобы обнаружить синдром Дауна». Кристи Хоос (Christie Hoos), мать ребенка с синдромом Дауна из Канады, поместила фото своей дочери в своем персональном блоге. А потом обнаружила, что оно было использовано компанией, продающей названные тесты.

Рекламируемый продукт называется «Tranquility» (Спокойствие) и был разработан швейцарской биотехнологической компанией. Tranquility использует образцы материнской крови, чтобы выявить наличие синдрома Дауна. Под фотографией девушки с трисомией было также указано предостережение: «Не допустите, чтобы это случилось с вами». Lebensunwertes Leben, говорили в Германии 70 лет назад: «жизнь, не достойная быть прожитой».

Уже сейчас, даже без тестов, трисомные дети исчезают. Согласно парламентскому расследованию, проведенному силами министерства здравоохранения, в Англии половина абортов из-за синдрома Дауна даже не регистрируется. Из одного британского исследования следует, что количество детей с синдромом Дауна снизилось на 21% в период с 1989 по 2003 год. И это в то время, когда все большее количество женщин рожает детей после 35 лет, значительно увеличивая риск зачатия ребенка-инвалида.

Доктор Брайан Скотко (Brian Skotko), один из крупнейших экспертов по трисомии в Америке, написал научное исследование, в котором задается вопросом, «исчезнет» ли вообще синдром Дауна. С 1974 по 2015 год количество детей с синдромом Дауна в Соединенных Штатах уменьшилось на 30%.

Во Франции и Швейцарии на 100 беременностей с синдромом Дауна 96 в настоящее время прерывается. Французский депутат Оливье Дюссоп (Olivier Dussopt), как сообщает информационное агентство Généthique, сказал: «Когда я слышу, что "к сожалению" 96% беременностей с синдромом Дауна заканчивается абортом, я лишь задаюсь вопросом, почему остаются эти 4%».

А ведь именно во Франции телевизионный ролик, показанный два года назад в связи со Всемирным днем человека с синдромом Дауна 21 марта, награжденный в Каннах и распространяемый под эгидой ООН, давал слово детям с самой частой хромосомной аномалией. Высший совет по аудио-видеовещанию, высший контрольный орган Франции в этой сфере, запретил ролик, поскольку «обращенным к будущей матери, он неоднозначен и может не вызвать естественного согласия». Фонд Жерома Лежена (Jérôme Lejeune), носящий имя того самого знаменитого врача, который открыл генетическую природу трисомии 21, но которому не простили того, что он осуждал аборты, заявил, что «Франция лидирует среди других стран в устранении до рождения детей с трисомией 21».

Но в других странах ситуация аналогичная. Цифры впечатляют. Исследование 2007 года показало, что 92% женщин в Голландии прерывало беременность при диагностировании у плода синдрома Дауна. В Испании показатели доходят до 95 %, что заставило директора Fundacion Vida Мануэля Круса (Manuel Cruz) заявить, что на Пиренейском полуострове дети с синдромом Дауна находятся «под угрозой вымирания». Если каких-то 15 лет назад был 1 случай трисомии на 600 новорожденных, то сегодня — 1 на 1000.

Количество детей с синдромом Дауна в Испании сократилось за последнюю четверть века больше, чем наполовину
. Испанская ассоциация больных синдромом Дауна «Down España» обратилась к прошлому правительству, которым руководил Хосе Луис Сапатеро, с петицией за отмену евгенической нормы, принятой его правительством в 2010 году.

А что в Италии? За последнее десятилетие прерывание беременности в связи с синдромом Дауна каждый год росло в среднем на 17%.

Еще один сигнал медленного исчезновения «Даун-проблемы» — фонды, выделяемые в США на научные исследования Национальных институтов здоровья. 22 миллиона долларов в год на 400 тысяч больных синдромом Дауна, против 68 миллионов на 30 тысяч американцев, страдающих муковисцидозом. 100 долларов в пересчете на человека инвестируется в исследования трисомии и 3 тысячи — на муковисцидоз. «Генетики ожидают, что трисомия исчезнет, так зачем же финансировать исследования?», — заявил New York Times д-р Альберто Коста (Alberto Costa), один из ведущих специалистов Америки по синдрому Дауна.

Но мировой рекорд удерживает Дания. Количество новорожденных с синдромом Дауна в Дании резко сократилось в последние годы, так что к 2030 году трисомия может перейти в область воспоминаний. Копенгаген хочет стать «первой страной ‘Down free’». В 2015 году 98% беременных женщин с диагнозом синдромом Дауна предпочли аборт. «Мы приближаемся к ситуации, в которой практически все такие беременности будут прерываться», — заявила в датской прессе Лилиан Бондо, глава ассоциации акушерства Jordemoderforeningen. С 2004 года все беременные Дании смогли воспользоваться скринингом плода, предложенным системой здравоохранения с целью выявления аномалий на ранних сроках. До 2004 года к такому исследованию прибегали только женщины старше 35 лет.

В 2014 году в Дании родилось только двое детей с синдромом Дауна по выбору родителей, 32 из-за «ошибки в диагнозе».

http://inosmi.ru/social/20160226/235542916.html

162

Это информационная тема. Обсуждение во флуде

163

Отец Юрика, Павел Христофорович Смолин, служил полковником МВД, и, скорее всего, участвовал в организации гонений во время сталинских репрессий, а мать, Валентина Александровна, была ярой сторонницей политики партии. Жизнь этой семьи складывалась не слишком счастливо. Их первая дочь Татьяна погибла в трехлетнем возрасте — обварилась кипятком в ванной. В сорок лет Валентина Александровна родила сына, Георгия, которому вскоре после рождения поставили печальный диагноз — синдром Дауна.

Двадцать лет назад прихожанку нашего храма Надежду благословили помогать семье Смолиных — Юрику и его уже очень пожилой матери, которую разбил паралич. К тому времени Валентина Александровна, разуверившись в своих прежних взглядах, приняла вместе с сыном святое крещение. Около двух лет Надежда добросовестно ухаживала за ними обоими. Юрику тогда исполнилось 55 лет — уже немалый возраст для человека с его болезнью.

Он давно «сидел» на сильнодействующих психотропных лекарствах, без которых с ним было совершенно невозможно справиться — начинались агрессивные приступы, он окончательно сходил с ума. Мы вместе с Надеждой теряли голову, думая о том, как быть с несчастным Юриком. Было решено, что каждую неделю женщина будет возить своего подопечного на причастие. И… случилось чудо! Болезнь стала потихоньку отступать. Совершенно отпала потребность в лекарствах, лишь изредка приходилось применять валерьянку или пустырник.

В 1998 году отошла ко Господу Валентина Александровна. А сын ее через какое-то время оказался у нас на приходе. Здесь он уже причащался за каждой литургией. И чудеса продолжились. Разум Юрика восстановился настолько, что он смог исповедоваться. Начал выучивать наизусть короткие молитвы, каждый день читал акафисты. Чтобы чем-то занять его, ему поручили переписывать труды святителя Тихона Задонского, что он с удовольствием выполнял. Со временем многие люди поняли силу его детской молитвы и просили при случае помолиться за них. Очень трогательно наш молитвенник всех утешал: «Всё будет очень хорошо. Всё будет больше, чем хорошо».

Случалось с Юриком и множество забавных ситуаций. У него была прекрасная память и несомненный актерский талант. Он мог, никого не стесняясь, начать читать стихи какой-нибудь женщине, иногда даже на немецком языке, который успел поучить в школе. С глубоким чувством и довольно неплохо Жоржик исполнял известные песни. В общем, можно сказать, что наш Жоржик был настоящим «приходским блаженным». Даже его неказистая внешность становилась все более благообразной. Незнакомые люди принимали его за священника или старца.

Юрик прожил на нашем приходе около восьми лет. На семьдесят первом году жизни Георгий Павлович Смолин мирно почил. Умер он легко, во сне. Продолжительность его жизни это еще одно чудо — люди с таким заболеванием живут не больше 40–45 лет. Но то, что на наших глазах произошло с Юриком — его чудесное преображение — несомненно, стоит выше любого рекорда.

http://3rm.info/uploads/posts/2016-04/1459694765_-09.jpg
http://3rm.info/publications/62170-chud … rosho.html

164

165

Инклюзия по-московски: больше денег и никакой ответственности?
23 марта 09:52

В садах Москвы творится хаос, который выдают за успешную инклюзию в отчетности, получая высокое материальное вознаграждение от правительства Москвы. Для полноценного внедрения системы инклюзии в образовательные учреждения Москвы столице не хватает квалифицированных специалистов, которые должны сопровождать особых детей во время нахождения в группах и классах. Однако в некоторых детских садах города решили обойти вопрос стороной и в погоне за увеличенным финансированием, сопровождающим появление инвалидов, набирают в учреждения малышей с нестандартным поведением, которых просто добавляют в обычные группы, игнорируя наполняемость и необходимость присутствуя спецперсонала.

Детей с особенностями здоровья попросту «вешают» на уже работающий персонал, а на вопрос о том, как именно ими надо заниматься, не имея соответствующей квалификации, предлагают не нервничать и вспомнить о том, сколько денег получит сад за каждого особого ребенка. От ситуации страдают все, кроме непосредственного руководства образовательных учреждений. В проблеме разбирался корреспондент ИА REGNUM.

Власти Москвы не перестают заявлять об улучшении социальной интеграции детей-инвалидов. По данным департамента образования города, в столице насчитывается 53 тысячи детей с ограниченными возможностями, 20 тысяч из которых — инвалиды. Так, если у вас ребенок с ограниченными возможностями, то, кроме дистанционного образования, вам предложат два пути: вы можете отвести его учиться в коррекционный класс или же отдать на обучение по системе инклюзии.

Сегодня город может предоставить 316 учебных учреждений, которые реализуют инклюзивные практики. Все бы хорошо, но только детские коллективы не готовят к интеграции ребят с ограниченными возможностями здоровья: в дошкольных учреждениях нехватка сурдопедагогов, тифлопедагогов и дефектологов, а ребенку-инвалиду не предоставляется положенный тьютор. В итоге воспитатель, в ущерб основной деятельности, вынужден уделять больше времени для ухода за особым ребенком, попутно самостоятельно осваивая новую квалификацию, а дети остаются без присмотра и избегают общения с больными сверстниками. В проигрыше оказываются все.

Недовольными остаются и родители. Как заявляют в семьях, попавших в описанную корреспондентом ИА REGNUM ситуацию, они более не хотят подвергать риску своих детей и требуют разрешить ситуацию прописанными в законе методами.
Так, москвичке Елене Милькиной пришлось забрать своего ребенка из офтальмологического детского садика №224 в связи с тем, что ее четырехлетняя дочка вместо обещанного аппаратного лечения получила в саду «невротические реакции». Причиной нового диагноза девочки, как сообщила Милькина, стало неадекватное подключение к детсадовской группе малышей со сложными диагнозами, связанными с расстройством поведения. Необходимость тьютора и обучения персонала сад проигнорировал, новых детей прикрепили к текущим воспитателям группы, а о правильном выстраивании отношений между ребятами и вовсе никто не задумывался.

На жалобы родителей, чьи дети стали отказываться от посещения когда-то любимого сада, администрация не реагирует. «На родительском собрании было прямо сказано: «Нам надо зарабатывать деньги, за одного ребенка государство выделяет нам 110 тысяч рублей в год, а за ребенка и с инвалидностью — в три раза больше». При этом в саду нет постоянного медицинского персонала, дефектологов из групп убрали, а няня и вовсе одна на две группы», — жалуется Милькина.

Она рассказала, что после появления детей с «особыми потребностями» ее дочка наотрез начала отказываться идти в садик. «Это ребенок, который полгода ходил туда с радостью! Я начала замечать у нее мокрые или высохшие описанные штанишки. Под конец второй недели только я поняла, что происходит, тогда я осталась подольше в саду и увидела, что в группу приводят инвалидов, аутистов… у кого пена изо рта, кто звуки жуткие издает. Трое детей из интерната с синдромом Дауна на полдня остаются. Их приводят тьюторы, которые к ним должны быть приставлены, но на деле же они привели их и ушли», — пояснила она.

Аналогичную ситуацию описала и Ольга Москвитина. В дошкольной группе кратковременного пребывания для детей с нарушением речи школы №1900, которую посещал ее ребенок, также приняли мальчика с особым поведением. К ребенку не был приставлен специальный педагог, в итоге режим группы был сильно нарушен.

«Все дети страдали, потому что в тихий час он кричал, бегал, прыгал и был неконтактен. А воспитатель не успевала уделять время всем. Родители высказали недовольство и начали разбираться с администрацией. Первое письмо было эмоциональное, что вообще ребенка надо убрать. Потом попросили тьютора. Но его администрация не предоставила. А когда уже этот ребенок начал есть свои фекалии в туалете, то пошли массовые жалобы. Ребенка перевели. Но в другом садике он начал выворачивать раковины», — рассказала москвичка корреспонденту ИА REGNUM.

По мнению экспертов, детские сады пока не готовы к инклюзии. Как пояснила корреспонденту ИА REGNUM педагог и арт-терапевт Татьяна Шишова, работа воспитателя с детьми-инвалидами особо сложна: у обычного педагога нет необходимых знаний и навыков, он не может уделить внимание ребенку с особыми потребностями. По ее мнению, перед тем как вводить инклюзию в детских учреждениях, необходимо создать все условия для интеграции.

«Нужно обучать специалистов и не торопиться разрушать то, что есть. В Москве, например, существовали школы здоровья. И как раз дети с инвалидностью обучались в небольших классах, там были педагоги, которые умели с такими детьми обращаться, и многие переходили туда из обычных школ. А теперь фактически эти школы здоровья позакрывали», — отметила она.
В свою очередь, воспитатель специализированной группы для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, член организации «Родительское Всероссийское Сопротивление» Анна Кульчицкая считает важным проводить подготовительную работу с детьми перед интегрированием инвалида.

«То, что у обычных детей реакция сложная на ребенка-инвалида, — это понятно. Она и есть, и будет эта реакция сложная. Вопрос в том, какого ребенка дать? Иногда бывает, что это можно урегулировать, но с соблюдением массы условий, то есть это должно быть меньше количество людей в группе и переученный педагог. Руководители учреждения могут вводить ребенка инвалида, но они должны перед этим получить персонал, предупредить родителей заранее, провести работу перед этим с детьми и сократить количество детей в группе. Не должно так быть, чтобы просто дали ребенка-инвалида и все», — отметила она в комментарии корреспонденту ИА REGNUM.

Эксперт подчеркнула, что обязательно должна быть организована комиссия, которая могла бы устанавливать, каких детей можно вводить в группы, а каких — нельзя. «Очень мало детей, которым действительно это полезно. Это может быть полезно детям с нарушением опорно-двигательного аппарата, например, которые интеллектуально сохранны, которые ходячие. Они сами ходят и обслуживают, у них нет задержки развития. Либо создавать специальную среду, которую в обычном учреждении не создашь», — пояснила она.

Напомним, как сообщала ранее заместитель руководителя департамента образования Москвы Марина Смирницкая, в городе 64 тысячи учителей подготовлены для работы в сфере инклюзивного образования. Отметим, что эти образовательные программы для переподготовки кадров рассчитаны как на педагогов, ведущих отдельные предметы в школах, так и педагогов по сопровождению детей с ОВЗ. Про переподготовку воспитателей в детских садах ничего не сказано. Профессионалы нужны, инклюзия для малышей остается недоступной.

http://regnum.ru/news/society/2102506.html

166

167

"Один день". Новая версия. Люди с синдромом Дауна.
Героиня программы Мария Нефедова
Ведущий Кирилл Набутов

"Я - Пакитан", режиссер Ася Копичникова, докум.фильм:

168

"Жить здорово!"
Синдром Дауна. Солнечные люди. (21.03.2017)

169

Дети с синдромом Дауна стали телеведущими на Дожде

Молодые люди с синдромом Дауна разрушают стереотипы

170

Дети с синдромом Дауна стали телеведущими на "Дожде"

- Прогноз погоды с Антоном Станкевичем
https://tvrain.ru/lite/galleries/medias … 31/#430303

- Новости культуры с Марией Сиротинской
https://tvrain.ru/lite/galleries/medias … 31/#430305

- Новости с Марией Быстровой
https://tvrain.ru/lite/galleries/medias … 31/#430307

171

,,,

Отредактировано Мама твин (23.03.2017 21:19)

172

https://www.youtube.com/watch?v=KzrHi4ENoSs
Может уже было.
Люди с СД рожают детей и заводят семьи...

173

http://s1.uploads.ru/t/wys7N.png
Звезда....

174

Tanec написал(а):

Звезда....

.

Отредактировано an4 (12.04.2017 14:47)

175


Как сложилась судьба «особенного» ребенка скончавшейся Ии Саввиной
Наследнику артистки, больному синдромом Дауна, удалось адаптироваться в обществе. Сергей Шестаков, рожденный в браке звезды кино с первым супругом, смог получить высшее образование. Мужчине уже почти 60 лет, он пишет картины и ведет личный дневник.
В программе «Прямой эфир» вспомнили жизнь великой советской актрисы Ии Саввиной. Артистка скончалась в 2011 году вследствие осложнений меланомы. За 10 дней до смерти она вышла замуж за Анатолия Васильева. По словам второго супруга звезды театра, она предчувствовала свою кончину.

«Она сказала тоскливо-тоскливо: «Отпустите меня», это был намек на эвтаназию», - вспоминает Васильев.

От первого брака с Всеволодом Шестаковым у Саввиной остался сын Сережа. Мальчик родился с синдромом Дауна. Как отметили знакомые, актриса тщательно занималась развитием мальчика. Как правило, дети, появившиеся на свет с таким диагнозом, не могут прожить долго. Однако наследнику Саввиной скоро исполнится 60 лет. Он получил высшее образование, научился играть на синтезаторе и рисовать картины.
Ведущий передачи «Прямой эфир» Борис Корчевников наведался в гости к Сергею Шестакову и показал, как живет сын известной актрисы. Фаина Раневская говорила, что у Саввиной «настоящий крест дома», имея в виду ее ребенка.

Друг Ии Сергеевны Юрий Горин вспоминает, что она никогда не скрывала сына. При гостях мальчик читал стихи. Саввина не собиралась отказываться от ребенка, а, наоборот, гордилась им. По словам знакомых звезды, в воспитании Сережи ей помогали мама и няни. Васильев стал опекуном приемного сына после смерти жены.

«Он не притязателен. Он занимается своими делами часами. Он играет на синтезаторе, рисует, учит английский... Он остается один. Отлично пользуется микроволновкой... Помнит все дни рождения, мы даже забываем», - рассказал Анатолий Исаакович.

Борис Корчевников приехал в гости к Сереже, увидел его дневник, в котором тот тщательно записывает события каждого дня. Несколько страниц были посвящены празднованию Нового года.

Юрий Горин отметил, что Васильев спас Сережу от преследований. «На Фрунзенской набережной была квартира. На нее претендовала Заира, другая жена Шестакова. Приходилось прятать Сережу», - рассказал актер.

Скандал с имуществом возник в 2012 году. Друг Саввиной отмечает, что Заира хотела воспользоваться ситуацией и стать опекуном сына актрисы. Женщина была знакома с Ией Сергеевной и втерлась к ней в доверие. По словам адвоката семьи Юлиана Соболева, в данный момент ситуация с имуществом по-прежнему не решена.

«Здесь проблема. Сережа ограниченной дееспособности, поэтому не может оформить завещание, и его опекун – тоже не может. Реальность такова, если что-то случается с Сережей, то квартира отойдет дальним родственникам», - отметил специалист.

http://s8.uploads.ru/t/sDTGv.jpg
http://s7.uploads.ru/t/lKPME.jpg
http://s7.uploads.ru/t/4zVHK.jpg
http://s0.uploads.ru/t/YDbwq.jpg

176

https://deti.mail.ru/amp/family/bledanc … yushie-os/
Часто стала натыкаться на подобные статьи....
Вот так, особенные дети звездных родителей, и как этим родителям  тяжело, но они не сдались....какие молодцы....Теперь все жду истории о простых людях и их особенных детях и где бы им взять денег на лечение в Америке ....


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » СМИ о синдроме без цензуры » СМИ о Синдроме Дауна


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC