ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Гостевая - книга часть 11

Сообщений 361 страница 380 из 634

361

dusha1311, здравствуйте.

dusha1311 написал(а):

завтра перейдут к менее приятным процедурам

Пусть все пройдет без осложнений.

dusha1311 написал(а):

Хочу пообщаться и, возможно, помочь беременяшкам, которые тоже заходят на ваш сайт.

Беременные,  случается, заходят.
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

362

Огонек написал(а):

Пусть все пройдет с минимальными потерями для вашего здоровья

Пусть будут вообще без потерь для здоровья.

363

Страшновато... Все принудитльно, как организм отреагирует. Да и моральный аспект.
Спасает, что ребенок в семье есть, у меня сын, большой уже, 14 лет.

364

dusha1311 написал(а):

моральный аспект.

Чтобы не повторяться, почитайте тут , пост 311
Гостевая - книга часть 11

365

Почитала. Спасибо!

366

Добрый вечер. Девочки, может вы поможете- подскажите??? Ситуация у меня такая - это третья беременность, первые две закончились благополучно - 2 мальчика, здоровые. На УЗИ в 14 недель у плода увидели ГФ левого желудочка сердца. На УЗИ в 19 недель -  все в порядке, отклонений нет. По собственной инициативе сделала  неинвазивный тест Prenetix - он показал высокий риск рождения ребенка с синдромом Х-трисомии. Сейчас нет возможности попасть к генетику, гинеколог на вопросы не отвечает. Прочитала уже что могла, в информации совсем запуталась. Подскажите, что это за синдром, насколько все страшно, каков будет уровень жизни ребенка???

367

Марусик М написал(а):

Добрый вечер. Девочки, может вы поможете- подскажите??? Ситуация у меня такая - это третья беременность, первые две закончились благополучно - 2 мальчика, здоровые. На УЗИ в 14 недель у плода увидели ГФ левого желудочка сердца. На УЗИ в 19 недель -  все в порядке, отклонений нет. По собственной инициативе сделала  неинвазивный тест Prenetix - он показал высокий риск рождения ребенка с синдромом Х-трисомии. Сейчас нет возможности попасть к генетику, гинеколог на вопросы не отвечает. Прочитала уже что могла, в информации совсем запуталась. Подскажите, что это за синдром, насколько все страшно, каков будет уровень жизни ребенка???

Мы все таки больше в СД" специалисты". :confused:
Насчёт вашей трисомии-ничего хорошего,конечно.Инвалид.
А вы рожать будете в любом случае?Если да,то какая уж разница,что за синдром,будете растить то ,что есть.

368

Марусик М написал(а):

Добрый вечер. Девочки, может вы поможете- подскажите??? Ситуация у меня такая - это третья беременность, первые две закончились благополучно - 2 мальчика, здоровые. На УЗИ в 14 недель у плода увидели ГФ левого желудочка сердца. На УЗИ в 19 недель -  все в порядке, отклонений нет. По собственной инициативе сделала  неинвазивный тест Prenetix - он показал высокий риск рождения ребенка с синдромом Х-трисомии. Сейчас нет возможности попасть к генетику, гинеколог на вопросы не отвечает. Прочитала уже что могла, в информации совсем запуталась. Подскажите, что это за синдром, насколько все страшно, каков будет уровень жизни ребенка???

а чего вы запутались?По моему,все однозначно,т е хорошего мало:

"
симптомы и физические особенности связанные с трисомией по X хромосоме существенно отличаются от одного человека к другому. Некоторые девочки вообще могут не иметь никаких симптомов и проявлений или только очень слабые проявления, в то время как другие могут иметь широкий спектр различных патологий.

Трисомии по Х хромосоме часто связаны с различными речевыми задержками и задержками в развитии. Интеллект, как правило, в пределах нормы. IQ может быть на 10-15 пунктов ниже нормы. Девочки начинают разговаривать в возрасте около 12-18 месяцев. При чтении, родители могут обратить свое внимание на следующие недостатки: дислексия, беглое чтение, разговорные отклонения. Очень часто, девочки имеют диспраксию. Также, они могут иметь более высокий рост по сравнению с другими девочками их возраста.

В некоторых случаях, у детей с трисомией по X хромосоме могут иметься умеренные лицевые аномалии: вертикальные складки кожи охватывающие внутренние углы глаз, широко расставленные глаза (гипертелоризм) и маленькая окружность головы. Большинство младенцев также имеют сниженный мышечный тонус (гипотония) и клинодактилию. Лица с трисомией по X хромосоме могут часто проявлять тревогу, синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). В некоторых случаях, такие нарушения улучшаются с возрастом. Также, некоторые девочки имеют незначительные поведенческие или эмоциональные нарушения в то время как другие имеют более серьезные проблемы, которые могут потребовать кратковременного вмешательства. Раннее выявление и лечение таких нарушений является очень полезными для таких детей.

В большинстве случаев, половое развитие и плодородие в норме. Тем не менее, в некоторых отчетах имеется информация, согласно которой у некоторых девочек может фиксироваться неправильное развитие яичников (дисгенезия) и / или матки, задержка или наоборот, преждевременное половое созревание."

369

Марусик М написал(а):

Подскажите, что это за синдром, насколько все страшно, каков будет уровень жизни ребенка???

Насколько всё будет страшно и какой будет уровень жизни, вам никто сказать не сможет. Во-первых, невозможно точно предсказать, каким будет развитие психики. На уровне норма-не норма можно статистически, а вот конкретно сказать, что будет уметь человек -- нет.
Во-вторых, мы же не знаем уровень жизни вашей семьи, ваши амбиции, ожидания от жизни детей, уровень дохода. А это во многом определяет отношение к больным детям и возможности их развития, качество жизни всей семьи.
По трисомии Х-хромосомы.
Про физические пороки развития не знаю, по-моему, там часто бесплодие встречается, внешность характерная специфическая но, наверное, что-то еще есть.
В плане психического развития высока вероятность умственной отсталости. Посмотрите информацию по ключевым словам "дебильность", "слабоумие", "легкая умственная отсталость", "олигофрения".

370

Огонек написал(а):

Насчёт вашей трисомии-ничего хорошего,конечно.Инвалид.

Если бы. Теперь только за УО инвалидность не дают. Тем более, за легкую УО. Предлагают растить "как нормальных", и лечить материнской любовью, а весь банкет с реабилитацией и коррекционным воспитанием за свой счет. Хорошо, что школы 8 вида пока есть.

371

Огонек
Какую ты толерантную статью нашла! То ли будет, то ли нет... полезно раннее выявление и лечение СДВГ и аккуратненько так про сниженный интеллект сухими цифрами. А там же просто дебильность со всеми вытекающими чаще всего.

372

Фрекен Бок написал(а):

Огонек
Какую ты толерантную статью нашла! То ли будет, то ли нет...

ну чтоб доходить более менее спокойно беременность, может и стОит такие статьи читать.Че уж дергаться, раз прерывать поздно и придётся рожать

373

Огонек написал(а):

ну чтоб доходить более менее спокойно беременность, может и стОит такие статьи читать. Че уж дергаться, раз прерывать поздно и придётся рожать

По-моему, лучше как раз настроиться на худший вариант и начинать искать дефектологов, сообщества родителей с такими детьми, фонды, выходы на государственную поддержку таких семей, узнавать нормально про диагноз, а не в формате: "я всё прочитала, но ничего не поняла" и настраиваться растить "особого ребенка". Составить образовательный и жизненный маршрут для ребенка с учетом синдрома, деньги начать откладывать на лечение и реабилитацию, опять же. В конце-концов, после рождения такого дитя жизнь заметно усложняется, но не превращается в тыкву.
А родится здоровая девочка, так и хорошо. Будут более эрудированные родители, отличная профилактика альцгеймера.

374

Добрый день! Вот как раз эту статью я и прочитала и успокоилась.Что все можно откорректировать. Ну пусть будет поглупее, чем другие дети.Но дебильность....Это ужас.Девочки, а на узи это не как не видно? Отставание в развитии там ручек-ножек???Мало нашла информации по таким детям. Читала сообщения взрослых женщин, что у них есть этот синдром, но обнаружили его случайно.Как найти форумы про таких деток?

375

Марусик М написал(а):

Добрый день! Вот как раз эту статью я и прочитала и успокоилась.Что все можно откорректировать. Ну пусть будет поглупее, чем другие дети.Но дебильность....Это ужас.Девочки, а на узи это не как не видно? Отставание в развитии там ручек-ножек???Мало нашла информации по таким детям. Читала сообщения взрослых женщин, что у них есть этот синдром, но обнаружили его случайно.Как найти форумы про таких деток?

Дебильности не видно на узи

376

Марусик М написал(а):

Вот как раз эту статью я и прочитала и успокоилась.Что все можно откорректировать. Ну пусть будет поглупее, чем другие дети.Но дебильность....Это ужас.

В статье написано про снижение IQ.

Огонек написал(а):

IQ может быть на 10-15 пунктов ниже нормы.

Это дебильность и есть. Иначе -- легкая умственная отсталость.

Марусик М написал(а):

.Как найти форумы про таких деток?

А этот форум вы как нашли?

Отредактировано Фрекен Бок (17.05.2016 12:05)

377

dusha1311
Здравствуйте! Хочу поддержать Вас, держитесь и скорее восстанавливайтесь после процедуры. Да, понимаю что свое горе самое горькое. Но, поверьте, это действительно здорово, что врачи отследили паталогию и Вы смогли сделать выбор рожать или нет.

Отредактировано Villetama (17.05.2016 22:08)

378

Марусик М
Добрый день, у Вас какой срок сейчас? Вы, на сколько я поняла, планируете рожать в любом случае?

379

Сейчас срок около 22 недель. На двух форумах генетики ответили, что отклонения у девочки должны быть минимальны. Это хоть немного успокаивает.

380

Марусик М написал(а):

На двух форумах генетики ответили, что отклонения у девочки должны быть минимальны.

А как они это по интернету определили?


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC