ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Гостевая - книга часть 11

Сообщений 461 страница 480 из 650

461

ТД написал(а):

Но, не вы, как говорится, первая, не вы  и последняя "случайно натыкаетесь".)))

Я б сказала, каждый второй " случайно натыкается".
Pirogok
А все же. Как Вы нас нашли?

462

Pirogok, этот блог ведет папа девочки с ДЦП:
http://lilkindad.livejournal.com/
Возможно, вам будет интересно его почитать, а вот пользу (или вред) гарантировать не могу, увы.)

463

Pirogok написал(а):

Жить, а не умирать.

Жизнью это тоже сложно назвать...Ведь Вашему ре всего 7 лет. А это пожизненно.Тем более деток у Вас больше нет. Грустно . ..

464

Тайна написал(а):

Ну, вообще то, после рождения одного инвалида большинство перепроверяют. В нашем случае, если у не транслокация - повод проверить супругов на поломки. Мне тебе чтоль рассказывать? Я б не хотела повторения и всячески перестраховывалась б.

так дцпшника и проч никак не выявить по анализам будущих родителей

465

Огонек написал(а):

так дцпшника и проч никак не выявить по анализам будущих родителей

Так ДЦП это случайность. Вряд ли последует повторение. И ты писала про себя.

466

Тайна написал(а):

Жизнью это тоже сложно назвать...Ведь Вашему ре всего 7 лет. А это пожизненно.Тем более деток у Вас больше нет. Грустно . ..

Кто-то другой жизни не знает, и добровольно не хочет и знать. Имеет право.
Помните Мишу Саидова и его маму? Его мама говорила, когда Миша был жив, что другой  жизни она не знает, она привыкла.
http://novgaz-rzn.ru/novosti/967.html
Это был её выбор и её жизнь. Законное право выбора должно быть уважаемо.

467

ТД написал(а):

Имеет право.

Никто не спорит. :dontknow:

ТД написал(а):

Помните Мишу Саидова и его маму?

Вся жизнь коту под хвост Ни детей, ни внуков. Жаль человека.(

468

Тайна написал(а):

Так ДЦП это случайность. Вряд ли последует повторение.

«Наше исследование показывает, что генетический компонент ДЦП гораздо сильнее, чем предполагалось», – говорит ведущий автор исследования, детский невролог Марьям Оскуи (Maryam Oskoui). Она объясняет, что работа не опровергает роли всех известных внешних факторов, но гены определяют устойчивость или уязвимость к таким воздействиям.

Ученые провели генетическое тестирование 115 детей с ДЦП и их родителей, включенных в Канадский регистр церебрального паралича (Canadian Cerebral Palsy Registry). Обнаружилось, что 10% этих детей имеют вариации количества копий генов (copy number variants – CNVs): хромосомные аберрации в виде делеций, дупликаций или других перестановок. Полиморфизм при этом затрагивает гены, оцениваемые как клинически релевантные для ДЦП. В общей популяции CNV встречаются менее чем у 1% людей.

В связи с полученными результатами ученые предлагают ввести генетические анализы в стандартную практику диагностики ДЦП.

Исследование также демонстрирует, что с церебральным параличом связано множество различных генов. В этом ДЦП схож с аутизмом, для которого также обнаружено множество разных генетических нарушений, что может объяснить значительно разнообразие клинических проявлений обоих нарушений.

http://medportal.ru/mednovosti/news/201 … /596palsy/

469

Тайна написал(а):

Никто не спорит.

Да, конечно.)

470

ТД написал(а):

Обнаружилось, что 10% этих детей имеют вариации количества копий генов (copy number variants – CNVs): хромосомные аберрации в виде делеций, дупликаций или других перестановок. Полиморфизм при этом затрагивает гены, оцениваемые как клинически релевантные для ДЦП. В общей популяции CNV встречаются менее чем у 1% людей.

Хорошо, чаще всего это случайность.
Я не в теме ДЦП, поэтому не сильна в этом вопросе.

471

Девочки, я наверное действительно попала не на тот форум и пишу не туда. Когда я регистрировалась, я почему то думала , что здесь многие  не определились  и у них сумасшедший дом в голове, как когда то был у меня. Возможно кто то узнает себя в моих мыслях и чувствах. И моя история как то поможет сделать свой выбор в ту или другую сторону. Я не навязывала ни один выбор, ни другой. Сейчас я понимаю, что здесь все сделали свой выбор и абсолютно согласна, что моя история не к месту. С этим наверное и откланюсь. ( папа никогда не настаивал, тк понимал, что на тот момент я была не в состоянии взять на себя ответственность за ребенка, и так же присутствовал страх и у него. Но в его глазах читалось отчуждение от меня по этой причине. Ссылку на Ваш форум увидела на другом сайте от другой мамочки. Основная причина ДЦП- это травма головного мозга при родах. ) Если кому интересны мои Каши, Щелчки и тд прошу в личку. Всем добра!

472

Огонек написал(а):

так дцпшника и проч никак не выявить по анализам будущих родителей

Можно вот что выявить.
http://www.genomed.ru/genomed/files/spi … dromov.pdf

473

Тайна написал(а):

чаще всего это случайность.

Как и синдром Дауна - часто случайная генетическая мутация. :dontknow:

474

ТД написал(а):

Помните Мишу Саидова и его маму?

реально даже не смогла посмотреть.... на мой взгляд такая форма  болезни  - мучение для ребенка. Прям как панацея - пусть живет, мучается, он же мой ребенок. Ужасная картинка... и печальная.

Pirogok написал(а):

моя история как то поможет сделать свой выбор в ту или другую сторону.

Я когда думала и искала что делать, я не истории читала, а думала о себе, о своей жизни, о своей семье... каково нам будет. В случае рождения СД вон какой хороший пример в лице Бледанс, но что до моей трагедии, что после, ее отпрыск вызывает у меня только чувство жалости и не более.

475

ТД написал(а):

часто

Ключевое слово - часто.

ТД написал(а):

Как и синдром Дауна - часто случайная генетическая мутация.

Я понимаю. Как ДЦП, СД - часто случайность. И риск повтора минимален. Я это к тому, что Огонек писала, что рожала бы инвалидов до тех пор, пока не родится здоровый. В любом случае когда обожжешся на молоке, дуешь и на воду. Если родился инвалид, думаю, большинство родителей контролируют вопрос обследований до и во время беременности, чтобы предотвратить повторение. Как то так. :dontknow:

476

Pirogok написал(а):

Основная причина ДЦП- это травма головного мозга при родах. )

К счастью, наука не стоит на месте.
ДЦП часто имеет генетическую природу.
Возможно, легче от понимания этой информации не станет, но хотя бы не будет ненужной обиды или злости на невиновных в данном недуге.

Pirogok написал(а):

Всем добра!

И вам удачи.

477

Тайна написал(а):

В любом случае когда обожжешся на молоке, дуешь и на воду. Если родился инвалид, думаю, большинство родителей контролируют вопрос обследований до и во время беременности, чтобы предотвратить повторение. Как то так. :dontknow:

Понятно.

478

Pirogok написал(а):

И моя история как то поможет сделать свой выбор в ту или другую сторону. Я не навязывала ни один выбор, ни другой.

Эх, как жаль, что  "помощники в выборе" не разделяют с нуждающимся по их мнению в помощи пожизненную ответственность за свои услуги - помощь в выборе (любом выборе!).

Pirogok написал(а):

тд прошу в личку.

Вот это разумно.))

479

А вот мне интересно,чем мама не говорящего, не видящего ,и проч, в общем,тяжелого инвалида отличается от обычной чужой тети-сиделки?или от нянечки в дм?
ведь ежели такой ребёнок просто требует ухода,в чем смысл материнства с ним?разве его мать познает материнство с ним?это же получается просто работа сиделки :dontknow:

480

Уважаемые гости! Напоминаю. Те, кто регистрируются и не принимают участие в дискуссиях на форуме, не отвечают на личные сообщения - буду блокировать.
С уважением, администратор.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC