ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Гостевая - книга часть 11

Сообщений 741 страница 760 из 761

741

Тайна написал(а):

Как

Да, неее. Не будет такого. Это ж сколько отказов тогда в роддомах и больницах будет, надо будет строить новые дома ребенка и  инвалидов. Доп.расходы только из бюджета, проще аборт один раз оплатить. Те кто верующие, они и так рожают, хоть есть патология или нет. Зачем нести это всё в массы.🤔

742

Огонек написал(а):

Как страшно жить😣😣😣
Надеюсь ,останутся хотя бы платные клиники,которые будут делать прерывание по показаниям,если узи показало ,что родится уродец😣😣😣

Если на законодательном уровне примут(ттт), то аборты будут проводиться только подпольно, рискуя своей жизнью.
Я думаю и скрининги тогда можно не проводить, если что-то там и выявят, всё равно рожать придёться. У меня когда на скрининге обнаружили впр плода, написала я про ситуацию в одной группе в вк, так одна "уверовавшая" начала возмущаться зачем вообще эти скрининги, типа зло это и всё такое.

743

Тата написал(а):

Если на законодательном уровне примут(ттт), то аборты будут проводиться только подпольно, рискуя своей жизнью.
Я думаю и скрининги тогда можно не проводить, если что-то там и выявят, всё равно рожать придёться. У меня когда на скрининге обнаружили впр плода, написала я про ситуацию в одной группе в вк, так одна "уверовавшая" начала возмущаться зачем вообще эти скрининги, типа зло это и всё такое.

Вряд ли такое примут,я уверена.
На крайняк в др страну можно выехать и все офиц.сделать.
МАло того,если теоретич предположить что примут,то возрастет смертность младенцев-уродцев,которых пришлось родить,имхо.Так сказать,по неосторожности 😥

744

Огонек написал(а):

Вряд ли такое примут,я уверена


Ну я так-то тоже в этом не сомневаюсь. Хотя порой наши депутаты такие законы на рассмотрение выносят, что иногда начинаешь сомневаться в их адекватности.

745

Девочки, спасибо всем большое, кто отвечал на мои сообщения. Я покидаю этот форум, сегодня у нашего малыша остановилось сердечко. Отмучился.

746

Тата написал(а):

Девочки, спасибо всем большое, кто отвечал на мои сообщения. Я покидаю этот форум, сегодня у нашего малыша остановилось сердечко. Отмучился.

Всех благ Вам. Все у Вас будет хорошо!

747

Добрый день. Хочу поделиться своей историей. Может кто-то даст совет на вопрос как жить дальше. Есть старший сын 8 лет. 4 месяца назад появился долгожданный малыш. Беременность протекала со своими особенностями - ХГЧ выше нормы в два раза и непонятная ситуация с ветрянкой - сын принёс в первом триместре (была привита от неё, но врачи сделав анализ сказали что я переболела бессимптомно). По этим вопросам разговаривала с главным генетиком города - она сказала и успокоила что это все ерунда, не предложив никакой дополнительной диагностики. В остальном беременность была идеальна. Плановое кесарево и вот мои богатырь 3740, 8/9 баллов красивый и крепкий мальчик. Только очутившись дома я начала замечать что с ребёнком что-то не так. Он весь мягкий, ручки и ножки свисают, тонуса нет совсем. Начала бить панику врачи успокоили что это дистония. В итоге нам сейчас 4 месяца, 3 курса массажа и с нотусом  есть улучшения. Но один врач невропатолог ставит задержку моторного развития, второй угрозу ДЦП. Я сама вижу что у ребёнка есть проблемы и серьезные. Сейчас полностью занимаюсь его реабилитацией. У меня жуткая депрессия и истерики, взять себя в руки не могу. Сердце рвётся на куски. Сына люблю до ужаса, но мозгом понимаю что все печально в будущем для меня и для семьи. Я готова на многое для реабилитации сына - если он будет перспективным. Понимаю что рассуждаю как последняя тварь но я не готова до конца жизни ездить по реабилитациям чтобы в 15 лет он научился сидеть или ползать. Обсуждаю с мужем это - он говорит что это наш крест, только крест будет мои а не его((( а все прекрасно понимают что будет в будущем с нашей семьёй - муж уйдёт, а я с двумя детьми и один из них тяжёлый. Есть мысли пойти против мужа и семьи и отдать ребёнка в ДМ если он совсем тяжёлый будет. Ненавижу себя за эти мысли, съедаю изнутри. Смотрю на ребёнка и рыдаю - как оторвать от сердца его??? Как без этих глаз? Сижу месяц на транквилизаторах, спать не могу. Старшим не занимаюсь. Помогите советом пожалуйста. Мысли были в окно выйти уже - но понимаю что родители не переживут, только это и сдерживает чтобы в петлю не залезть...

748

Здравствуйте, я так и не понял: есть ли диагноз у ребёнка? Или пока только "слабый мышечный тонус"?

"Выйти из окна" - самое глупое и эгоистичное, что в принципе можно сделать. У Вас есть муж, здоровый старший ребёнок и (возможно здоровый) младший ребёнок. Я бы посоветовал Вам обратиться к психологу, чтобы пережить послеродовой синдром и спокойно разобраться в ситуации с малышом. У Вас ВСЕГДА будет вариант от него отказаться, если Вы поймёте, что всё очень плохо. Но я бы на Вашем месте прежде чем это делать добился бы диагноза.

749

NoNme2 написал(а):

Здравствуйте, я так и не понял: есть ли диагноз у ребёнка? Или пока только "слабый мышечный тонус"?

"Выйти из окна" - самое глупое и эгоистичное, что в принципе можно сделать. У Вас есть муж, здоровый старший ребёнок и (возможно здоровый) младший ребёнок. Я бы посоветовал Вам обратиться к психологу, чтобы пережить послеродовой синдром и спокойно разобраться в ситуации с малышом. У Вас ВСЕГДА будет вариант от него отказаться, если Вы поймёте, что всё очень плохо. Но я бы на Вашем месте прежде чем это делать добился бы диагноза.


Кроме слабого мышечного тонуса есть много сопутствующих нехороших признаков. Сейчас нас направляют в реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями чтобы определиться со схемой Лечения. Для меня самое ужасное это неизвестность - когда знаешь диагноз и прогноз у ребёнка проще. Кроме того я не исключаю генетические поломки.

750

Maria1988 написал(а):

Кроме слабого мышечного тонуса есть много сопутствующих нехороших признаков. Сейчас нас направляют в реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями чтобы определиться со схемой Лечения. Для меня самое ужасное это неизвестность - когда знаешь диагноз и прогноз у ребёнка проще. Кроме того я не исключаю генетические поломки.

Так сдайте его кровь на генетич поломки.Сейсас мульон поломок можно увидеть.И у вас будет определенность.

751

Огонек написал(а):

Так сдайте его кровь на генетич поломки.Сейсас мульон поломок можно увидеть.И у вас будет определенность.

Полностью согласен. ХМА (хромосомный микроматричный анализ)  делают десятки лабораторий в России. Он покажет не только кариотип, но и микроделеционные синдромы. (аутизм так не ставят, но аутизм - не ваш случай).
Но вообще, как говорят врачи: почти всё можно выправить (те же ДЦП), если они не обусловлены генетикой. Поэтому сдайте анализ и со знанием задайте себе правильные вопросы.

752

NoNme2 написал(а):

Полностью согласен. ХМА (хромосомный микроматричный анализ)  делают десятки лабораторий в России. Он покажет не только кариотип, но и микроделеционные синдромы. (аутизм так не ставят, но аутизм - не ваш случай).
Но вообще, как говорят врачи: почти всё можно выправить (те же ДЦП), если они не обусловлены генетикой. Поэтому сдайте анализ и со знанием задайте себе правильные вопросы.


Во время беременности нет предпосылок для ДЦП, но ХГЧ шкалил. Поэтому есть вероятность что это генетика, а врачи не придали этому значение. Насколько я знаю найти поломку очень/очень непросто. И простого анализа ХМА недостаточно. Завтра буду Звонить в генетический центр. Если кто-то сталкивался с генетикой - напишите правильные действия. Буду благодарна 🙏🏻

753

NoNme2 написал(а):

Полностью согласен. ХМА (хромосомный микроматричный анализ)  делают десятки лабораторий в России. Он покажет не только кариотип, но и микроделеционные синдромы. (аутизм так не ставят, но аутизм - не ваш случай).
Но вообще, как говорят врачи: почти всё можно выправить (те же ДЦП), если они не обусловлены генетикой. Поэтому сдайте анализ и со знанием задайте себе правильные вопросы.


Для себя приняла решение что не смогу всю жизнь положить на бесперспективного ребёнка не смогу. Я думаю люди на этом форуме такие же. Есть старший ребёнок, перспективная карьера и тд. Все разрушить не смогу. Хотя принять решение о помещении ребёнка в ДМ просто разрывает и съедает изнутри.

754

Maria1988 написал(а):

NoNme2 написал(а):

    Полностью согласен. ХМА (хромосомный микроматричный анализ)  делают десятки лабораторий в России. Он покажет не только кариотип, но и микроделеционные синдромы. (аутизм так не ставят, но аутизм - не ваш случай).
    Но вообще, как говорят врачи: почти всё можно выправить (те же ДЦП), если они не обусловлены генетикой. Поэтому сдайте анализ и со знанием задайте себе правильные вопросы.

Во время беременности нет предпосылок для ДЦП, но ХГЧ шкалил. Поэтому есть вероятность что это генетика, а врачи не придали этому значение. Насколько я знаю найти поломку очень/очень непросто. И простого анализа ХМА недостаточно. Завтра буду Звонить в генетический центр. Если кто-то сталкивался с генетикой - напишите правильные действия. Буду благодарна 🙏🏻

Сдав ХМА ребёнку можно выявить 99% наиболее частых хромосомных аномалий. Да, моногенные заболевания так не выявить, но моногенные заболевания, как правило, наследственные (пусть и по рецессивному признаку).

755

Добрый день. Я специалист Центра помощи семье и детям. На сегодня поступил запрос от законного представителя ребёнка СД.
Ситуация тяжёлая, в течении некоторого времени мама рассматривала помещение ребёнка в специализированное учреждение, но пердумывала.
Сейчас ситуация достигла критической.
Принимаются  меры, но вариант помещения ребёнка в спец учреждение остаётся актуальным.
Хотелось бы уточнить регионы и города в которых находятся данные учреждения, что бы продолжать работу в данном направлении.
Возможно на форуме есть тема.
Спасибо заранее.

756

Асель, из какой страны/города ребёнок? Как правило, все организации прикреплены к месту прописки ребёнка.

757

Ямалоненецкий автономный округ

758

Ох, не слышал, чтобы у нас был кто-то из ЯмАО... Чтобы попасть в Москве - нужна Московская прописка - про остальные регионы не скажу.

759

Добрый вечер!
Искала общения, перерыла весь интернет. И оказывается есть даже такой форум.
Меня завут Марина. У меня трое деток. Старшая доча ей вот исполнится 20 лет. Никогда не думала, что придётся её оформлять в интернат. Когда ей было 5 лет, мне предлогали встать на очередь в интернат. Я тогда была так оскорблена.  В теперь приходится.
С каждым годом становится всё труднее.  А особенно когда нет своего жилья. Хозяйка квартиры свекровь, и каждый раз она об этом напоминает.
А тут ещё и как сказали гормональный сбой. Природа берёт своё. У нас произошёл нервный срыв у дочи.
Я не написала, у нас тяжёлая умственная отсталость,  энурез, экопрез, проблемы с ногами. В декабре нам выписали инво каляски. Но так мы на них и не вышли ещё на улицу. Живём на 3 этаже. Муж работает, всё понимает как говорит, меня любит. Но усталость после работы берёт своё. Скандалы.
После последнего раза, когда я вызывала скорую( она ехала 2 часа) мне сказали вам надо думать о других детях, вы ничего не сможите, вам надо оформлять в интернат. К своему стыду я так устала и я согласна на это. У меня большая разница между детками. Я постоянно жила для неё . Мы 9 лет стоим в очереди на квартиру, но никакого толка.

760

Когда доча родилась, мне сразу сказали про её диагноз, предлогали оставить, но мы с мужем решили забрать её домой. Муж постоянно говорит что всегда будет с нами. Но когда у него нет настроения, естественно говорит гадости. Срывается на нас. Доча начинает нервничать, появляется кашель. И все кувырком . Дома нельзя говорить на повышаных тонах.

Еще проблемма в том что когда вызываешь скорую. Мне отвечают - Вызывайте психиатрическую службу, а в психиатрической мне говорят что ездят к буйным. Лечить никто не хочет.
Вот 29 вызывала ,поставили ей укол, а он дал побочку. Теперь пьем ещё и от Паркиоцизма таблетки. Одно лечат ,другое калечат. Неделю ждала психиатара, ходила к ней.  Завтра надеюсь на то что придёт и что то подкорректируем.
И вот только от своего бессилия я оформляю в интернат. 4 мая прошли ВКК,а 5 июня будет МСЭК. Как мне сказали вам всёравно ещё ждать придётся интернат. Получается месяцем больше, месяцем меньше разницы ни какой. А я надеюсь ,что ей там будет хорошо, у неё будет общение. Мы до 7 лет ходили в спец сад, но я не заметила что бы ей сильно там нравилось. А потом нам сказали что мы не годимся для учёбы. И мы сели дома. Но я всегда с ней занималась, у меня столько всего для развития книги и игры.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC