ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Гостевая - книга часть 11

Сообщений 761 страница 780 из 788

761

Maria1988 написал(а):

Для себя приняла решение что не смогу всю жизнь положить на бесперспективного ребёнка не смогу. Я думаю люди на этом форуме такие же. Есть старший ребёнок, перспективная карьера и тд. Все разрушить не смогу. Хотя принять решение о помещении ребёнка в ДМ просто разрывает и съедает изнутри.

Очень тяжело принять такое решение.если ребёнок воспитывался в семье. Депрессия будет ,слёзы ,всьо что и в роддоме.Легче сразу оставить.

762

Добрый день! Подскажите, есть тут те, кто подписывал согласие на усыновление и его ребёнка усыновили? Как вы об этом узнали? Был ли контакт с приемными родителями?

763

Елена О. написал(а):

Добрый день! Подскажите, есть тут те, кто подписывал согласие на усыновление и его ребёнка усыновили? Как вы об этом узнали? Был ли контакт с приемными родителями?

Если ребенка усыновляют, у вас с ним и усыновителями не будет никаких контактов. О судьбе ребенка вы можете знать, если будете навещать его в спец.учреждении. Если нет, можете открыть федеральный банк данных о детях-сиротах, там по параметрам найти вашего ребенка и так косвенно знать, в системе он еще или нет. Если вас лишают род.прав и назначают алименты, о усыновлении/смерти ребенка вы узнаете по тому, что алиментный счет закроют. Пока алименты уходят, ребенок либо в спец.учреждении, либо под опекой.

764

Лиара написал(а):

Если ребенка усыновляют, у вас с ним и усыновителями не будет никаких контактов. О судьбе ребенка вы можете знать, если будете навещать его в спец.учреждении. Если нет, можете открыть федеральный банк данных о детях-сиротах, там по параметрам найти вашего ребенка и так косвенно знать, в системе он еще или нет. Если вас лишают род.прав и назначают алименты, о усыновлении/смерти ребенка вы узнаете по тому, что алиментный счет закроют. Пока алименты уходят, ребенок либо в спец.учреждении, либо под опекой.

Спасибо за ответ! Нашла сына в федеральной базе, очень надеюсь, что усыновят. Что есть люди, кого не пугает диагноз СД, я же не из их числа.

765

Добрый день!
Позвольте поделиться с вами своей историей.

Счастливое ожидание
Любимый муж, любимая работа. Что могло сделать эту жизнь ещё лучше? Мы решили что хотим ребёнка. Очень. Несколько лет безуспешных попыток, мысли об эко, и вот она, долгожданная беременность. Платные медцентры, грамотные специалисты и куча анализов. Все в порядке. Мы ждём тебя, малышка.

Рождение
Страхи, боль родов прошла. Вот она, моя девочка, маленький носик, такая милая. Немного косит один глазик, врачи говорят через месяц пройдёт. Выписка и первые ночи дома. Мы счастливы.

Первые звонки
Вот нашей малышке уже полгода. Мы - неопытные родители, но даже мы стали замечать странности - малышка не берет игрушки, не пытается сесть или ползти. Просто лежит. Хотя довольно рано начала поднимать голову и переворачиваться. Нам говорят - не трогайте ребёнка, у каждого своё время. Мы успокаиваемся.

Гром среди ясного неба
Прошёл ещё месяц. Другой. Ничего не менялось. И тут началось. Врачи, врачи, врачи. В конце концов, когда малышке исполнился год, мы оказались у генетиков. Сначала бесплатно взяли кровь на Синдром Вильямса. Пока готовились результаты я впервые поняла что все может быть очень плохо. Пришли анализы - отрицательно. Моя радость и слезы. Как оказалоськк это было преждевременно. Далее платно - хромосомный микроматричный анализ (на делеции). Тоже чисто. Для нашего успокоения назначают последний, самый глубокий анализ - секвенирование экзома, который может показать поломки уже не хромосом, а конкретных генов. 3 месяца ожидания. И вот результат. Есть поломка одного гена. Редкая настолько, что наши генетики смогли только найти ее в базе. Ни одного реального случая у них. И вот что мне пришлось услышать от них. Ваш ребёнок, возможно, никогда не сможет ходить, если и заговорит, то годам к 8-10 и будет умственно-отсталой.
Жизнь после
Я стала проходить через все стадии горя - первым пришло отрицание. Этого не может быть, не со мной, не с моим ребёнком. Я плакала, злилась, пыталась найти «лекарство» в интернете. Писала в разные университеты Америки, Израиля, Японии, Германии. Ведь генная терапия уже существует? Да, но не в таком виде. Мир пытается вылечить рак и ещё несколько распространённых синдромов. До нас не было никому дела.
Два года
Я в жуткой депрессии. Застряла на четвёртой стадии. К двум годам малышка научилась ползать. Вот пожалуй и все. Ни речи, ни заинтересованности в играх, игрушках. Даже во мне. Несколько мультиков и песен - вот круг ее интересов. Стал портиться ее характер. Истерики стали постоянными. Не та песня, не тот мультик, взрослые говорят между собой - крик и ор. Я совсем перестала выходить из дома. Ведь с таким ребёнком не сходишь в зоопарк или кафе. Мечты выйти на работу после декрета рассыпались в прах. Муж отстраняемся, ребёнком не занимается совсем. Не умеет ее кормить, гулять, вообще с ней сидеть. Потихоньку схожу с ума.
Луч света
Дочке 2. Я узнаю что беременна снова. Страх и ужас. Куча вопросов. Бегом к генетикам. Говорят, вероятность повторения мутации ничтожно мала. Настолько мала, что даже не рекомендуют пренатальный скрининг. Всю беременность мне страшно. Страшно за второго ребёнка, страшно как я буду вправляться с двумя неходячими детьми.
Он родился
Он родился и он здоров. Мы забираем клетки пуповинной крови на всякий случай. Мне помогают родители и бабушки, все, кроме мужа.

Что дальше?
До ее трёхлетия у меня была тень надежды. Но как тени исчезают в полдень, так и в ее третий день рождения я поняла что ждать хорошего не стоит. Характер стал невыносим, она пугает криками маленького брата. Может щипаться и кусаться, если что-то не нравится. И просто кричать. Часами. Все говорят, я просто устала. Но это не просто усталость. Я стала отчетливо понимать, что не выдержу с ней. Она не даст мне заниматься с малышом, когда придёт время. Мы не сможем никуда ездить, в парк, кафе или кино. В садик ее не возьмут, даже коррекционный - ведь она не обслуживает себя. Муж кричит мне что я хочу ее предать и «сдать». Да что он понимает, видя ее от силы 10-15 минут в день. Да и мама его, набожная женщина простл съест меня если узнает о моих мыслях об интернате. Я пришла к вам чтобы узнать - как вы смогли договориться с собой и с родными, чтобы придти к такому решению и не жалеете ли о нем.

Спасибо что выслушали.

766

Сочувствую, что ваша дочь нездорова. Больные дети это большое горе( Подскажите, внешне это как то выражается, наличие такой генной патологии? А как ваш муж собирается помогать вам с этим ребёнком? Или он только хочет быть хорошим в глазах окружающих и въехать в рай на вашем горбу? По поводу меня и моих чувств в связи отказом от ребёнка. Я задолго до рождения сына, насмотревшись на людей (именно взрослых) с СД в ПНИ ( работала там бухгалтером, в закрытом городке), да и потом видя разные истории по телевизору, поняла, что не смогу воспитывать такого ребёнка, не смогу его принять и полюбить, как бы чудовищно это не звучало. Честно сказать, была уверенна, что меня это не коснётся, тем более, все УЗИ и скрининги были идеальными, а я хорошая девочка без вредных привычек и здоровым образом жизни. Я ошибалась. О том, что у сына СД узнала на родильном столе через несколько минут после родов. Сначала были отупение и неверие, потом надежда на врачебную ошибку. Позвонила маме и мужу, сказала про диагноз. Муж не хотел верить, твердил, что диагноз ошибочный. Мама в шоке и в слезах. Врачи все как один говорят: не бойтесь, таких сейчас не оставляют, воспитывают дома, а у меня в голове: не смогу, не смогу, не смогу. Ребёнка сразу забрали в больницу, я лежала в палате одна. Читала целыми днями и ночами про этот диагноз и понимала, что точно не смогу. Несмотря на то, что ребёнок был очень долгожданным, этот диагноз перечеркнул всё. Да, я трусливая и эгоистичная, а ещё я люблю свою первую дочь, люблю невозможно, не могу оставить её без своего внимания, а потом повесить на неё брата-инвалида, мне ведь уже 39 лет. Решение было принято совместно с мужем, ребёнка конечно было жалко, вся ситуация какой-то несправедливой казалось по отношению к нам. Мои родители сказали, что примут любое наше решение. Мама мужа причитала, что не хочет внука-инвалида, сидеть с ним не будет. Но её мнение нам и не нужно было. Для всех остальных ребёнка больше нет. Мы никогда не употребляли слов «умер», говорим, что не смогли стать его родителями, это ведь правда. Жить с этим трудно и больно, но о решении не жалеем.

767

Елена, спасибо за ответ.

Внешние проявления есть, но когда ребёнок только рождается из не видно. Это: косоглазие, сравнительно маленькая голова, высокий рост волос, узкая верхняя губа, маленький и очень курносый нос с плоской переносицей, недостаток массы тела.

Очень рада, что ваша семья встала единым фронтом, когда столкнулась с проблемой. С мужем пыталась неоднократно говорить, рассказывала как мне тяжело морально, что я без шуток скоро слечу с катушек. На словах выражает понимание и сочувствие, но у него нет решения ситуации. «И мама моя тебе помогает». Приезжает на 2-3 в неделю, это правда. Но помощь только физическая - погулять и накормить. Мне бы к психологу поездить да времени нет совсем, младшему ребёнку только 8 месяцев, а сидеть с ними двумя кроме меня никто не может. Если я настаиваю, то ругаемся, он говорит про предательство и «ну сдай ее, сдай!». И я снова замолкаю. В перспективе ни работы, ни нормального психического самочувствия я в сложившейся ситуации не вижу.

768

Katerina_A написал(а):

Я пришла к вам чтобы узнать - как вы смогли договориться с собой и с родными, чтобы придти к такому решению и не жалеете ли о нем.

У нас было несколько по-другому, как и у большинства здесь на форуме: желанная беременность, отличные УЗИ и анализы, ни одного подозрения....и через минуту после родов диагноз СД, я даже на руки дочку взять не успела. А еще через неделю подтверждение генетическим анализом.

Конечно, чувство вины перед дочкой было и довольно большое, стадии принятия горя тоже были, к психологам ходили - толку не было.
Прошел уже год. Формально/юридически мы не писали отказ, но дочь находится в учреждении на постоянной основе, ей оформили инвалидность, мы ее навещаем пару раз в месяц. Бабушки, дедушки тоже навещают.
За этот год я НИ РАЗУ не пожалела о своем решении и чувство вины, как это ни удивительно, прошло, но не сразу.

Во-первых, я убеждена, что счастье моей семьи (муж, я и старшая дочь) важно и оно дороже возможного гипотетической более благополучной жизни ребенка с СД. А если бы мы оставили дома ребенка, то я бы как Вы, до трех лет точно не дотянула, и свихнулась бы гораздо раньше, а сумасшедшая, глубоко несчастная мама не может точно никого сделать счастливым. Почему я так уверена, что воспитывать ребенка с УО инвалидностью – это нереально сложно, потому что первые месяцы я буквально жила в интернете, перечитывая массу историй. И действительно позитивных встретила, наверно, не больше двух, где мама на данный момент кажется в гармонии с собой и ребенком, перекроив при этом свою жизнь и пойдя на определенные жертвы. Мало кто на это способен.
Во-вторых, ей в учреждении, на мой взгляд, хорошо, ее любят, заботятся. В-третьих, мы хотим еще детей, а тратя всю свою жизнь на ребенка с СД, ни моральных, ни физических, ни материальных сил на других детей просто не останется.
Мои родители сразу приняли наше решение, с родителями мужа было сложнее, но и они сейчас уже, кажется, согласны, что наше решение было единственно верным.

Если на данный момент у Вас нет единой точки зрения с мужем, то, может, просто взять себе паузу-передышку и оформить ребенка временно (на 6 месяцев) в учреждение в связи с трудной жизненной ситуацией? Может, Вы поймете, что любите/привязаны сильно к дочке и без нее еще хуже.

769

NoNme2 написал(а):

Если на данный момент у Вас нет единой точки зрения с мужем, то, может, просто взять себе паузу-передышку и оформить ребенка временно (на 6 месяцев) в учреждение в связи с трудной жизненной ситуацией? Может, Вы поймете, что любите/привязаны сильно к дочке и без нее еще хуже.


А какой механизм? Куда я должна обратиться? У нас скоро комиссия по инвалидности (не делала до последнего, надеялась).

770

Katerina_A написал(а):

А какой механизм? Куда я должна обратиться? У нас скоро комиссия по инвалидности (не делала до последнего, надеялась).

Мы обратились в опеку по месту жительства, собрали пакет документов. Кстати, в опеке не сразу разобрались, что и как надо оформлять. Основание для получения путевки - трудная жизненная ситуация, но не матеральная, как обычно бывает, а ребенок с СД. Дают на полгода, дальше мы продлили еще на полгода, а теперь после получения инвалидности (в год комиссия прошла) должны оформить постоянную путевку.

771

Спасибо за ответ.
Я вижу только такое решение. Но меня поддерживает только моя мама, которая видит как я изменилась и как мне тяжело.
Только не знаю, какие аргументы мне приводить мужу. Вся моя логика разбивается об его доводы. Целыми днями терплю истерики, крики, полностью обеспечиваю уход. И я плохая. А тот кто видит ещё от силы 10 минут в день - человек высоких моральных принципов))

772

Katerina_A написал(а):

человек высоких моральных принципов))

Это из серии "на чужом горбу въехать в рай"...

А какие у него доводы и аргументы? Тем более, если он ребенком совсем не занимается, а значит ну никак не может быть сильно эмоционально привязан.
Может, просто все дело в маме его "набожной", тогда все было бы понятно((

773

NoNme2

Katerina_A написал(а):

Спасибо за ответ.
Я вижу только такое решение. Но меня поддерживает только моя мама, которая видит как я изменилась и как мне тяжело.
Только не знаю, какие аргументы мне приводить мужу. Вся моя логика разбивается об его доводы. Целыми днями терплю истерики, крики, полностью обеспечиваю уход. И я плохая. А тот кто видит ещё от силы 10 минут в день - человек высоких моральных принципов))

Вы знаете, мне после таких историй всегда приходит на память история, прочитанная у психолога Ларисы Сурковой (она психолог). История из её практики, точнее письмо, которое ей написал один мужчина. Он писал про свою жену, которая находилась в долгом декретном отпуске с тремя детьми-погодками. Она долго жаловалась ему на усталость и моральное истощение от бесконечных ежедневных забот о детях. Он считал, что она сгущает краски, жалуется от безделья, ставил в пример свою маму, которая и детей тащила и работала. В общем, игнорировал её просьбы о помощи. А потом в один не самый прекрасный день его жена покончила с собой, оставив записку, что жизненные ресурсы её истощены, бороться с депрессией нет сил. И он только после этого осознал масштаб её усталости и отчаяния, осознал, что он, самый близкий человек не поддержал, а довёл её до этого своим бездействием и пренебрежением. И он попросил Ларису опубликовать его письмо, чтобы другие мужчины задумались о том, как непросто приходится женщинам в их ежедневных трудах с детьми. Что говорить о женщинах, которые посвящают себя заботам о больных детях, неизлечимо больных? Это страшно. Подумайте о себе и своём здоровом ребёнке.

774

NoNme2 написал(а):

А какие у него доводы и аргументы?
Да в сущности один - это предательство. Хотя я напрямую ни разу не говорила об спецучреджении, просто спрашивала - как ты видишь нашу дальнейшую жизнь? Говорила что не смогу так всю жизнь. Мне отвечали, что все будет хорошо и он будет (ключевое слово «будет» в будущем времени) помогать, возить ее на группы и реабилитацию, а я пойду работать (ха-ха). Или он вообще уволиться и будет сидеть с двумя детьми, а я работать. На мое «нужно что-то делать, так жить невозможно», мне только кричали - «ну сдай ее, предай ее!» Никакой конкретики.

Честно, я и сама не знала что дойду до своего состояния. Может он просто не дошёл потому что не осознаёт и не видит всего происходящего ужаса? Кстати, с мамой у него весьма натянутые отношения, влияния она на него не имеет.

775

Елена О. написал(а):

NoNme2
А потом в один не самый прекрасный день его жена покончила с собой, оставив записку, что жизненные ресурсы её истощены, бороться с депрессией нет сил. И он только после этого осознал масштаб


Отчего-то суицидальные мысли не приходят . Видно не тот пока размах у депрессии. Но на чужих ошибках не учатся. Возможно муж думает (как и тот мужчина) что я преувеличиваю масштаб своего состояния. А доказать обратное нельзя, не повесившись. Но я что-то не готова.

776

Katerina_A написал(а):

Отчего-то суицидальные мысли не приходят . Видно не тот пока размах у депрессии. Но на чужих ошибках не учатся. Возможно муж думает (как и тот мужчина) что я преувеличиваю масштаб своего состояния. А доказать обратное нельзя, не повесившись. Но я что-то не готова.

Так речь как раз о том, что не нужно доходить до такого состояния, а попытаться решить всё, сохранив свои ресурсы и семью. На самом деле, я не знаю, что вам посоветовать, только вы знаете, как разговаривать с вашим мужем. Мне кажется, совет, данный выше, по поводу того, чтобы поместить в учреждение на 6 месяцев, сейчас оптимален. Вы сможете перевести дух и спокойно всё обдумать.

777

Katerina_A написал(а):

Мне отвечали, что все будет хорошо и он будет (ключевое слово «будет» в будущем времени) помогать, возить ее на группы и реабилитацию, а я пойду работать (ха-ха). Или он вообще уволиться и будет сидеть с двумя детьми, а я работать. На мое «нужно что-то делать, так жить невозможно», мне только кричали - «ну сдай ее, предай ее!» Никакой конкретики.

Добрый день. Мне кажется, что в этих словах и заключаются доводы:
1) если ты готов как говоришь, то уже сейчас включайся в реабилитацию ребенка. Проводи больше времени с ней. Дай мне время для разгрузки, я не вывожу уже такие перегрузки.
2) что значит "сдай ее" , получается что даже если я приму решение не растить дальше дочь самостояьельно и оформить ее в интернат, то ты согласен на это, не слышно что-то решимости от мужа растить дочь и вкладываться самому в процесс, а вина на вас за это. Типо как лошадь, вези, вези я сказал, что не везешь, предательница, я пошел тебя презирать тихо, но сам не повезу, я чо рыжий?

778

Елена О. написал(а):

Katerina_A написал(а):

Так речь как раз о том, что не нужно доходить до такого состояния, а попытаться решить всё, сохранив свои ресурсы и семью. На самом деле, я не знаю, что вам посоветовать, только вы знаете, как разговаривать с вашим мужем. Мне кажется, совет, данный выше, по поводу того, чтобы поместить в учреждение на 6 месяцев, сейчас оптимален. Вы сможете перевести дух и спокойно всё обдумать.

А можно еще сначала попробовать менее радикальный вариант: возьмите младшего и уезжайте в отпуск к маме/на дачу/за город - куда угодно. Вы устали, имеете полное право. Только не на пару дней, а как минимум на неделю, лучше 2.
А муж пусть все эти две недели со старшей дочкой проведет время. И либо он поймет, как сильно любит дочь и готов проводить с ней кучу времени постоянно и уже сейчас, а не когда-то в гипотетическом будущем, либо он поймет, как Вам невыносимо сложно.
PS. Это совет Вам от мужа моего...

779

NoNme2 написал(а):

А можно еще сначала попробовать менее радикальный вариант: возьмите младшего и уезжайте в отпуск к маме/на дачу/за город - куда угодно. Вы устали, имеете полное право. Только не на пару дней, а как минимум на неделю, лучше 2.
А муж пусть все эти две недели со старшей дочкой проведет время. И либо он поймет, как сильно любит дочь и готов проводить с ней кучу времени постоянно и уже сейчас, а не когда-то в гипотетическом будущем, либо он поймет, как Вам невыносимо сложно.
PS. Это совет Вам от мужа моего...


Мне такое часто приходило в голову, из серии «вот ты у меня узнаешь как это».

Но я даже когда с младшим гуляю, а дочь спит дневным сном, и я задерживаюсь чуть дольше обычного - не прихожу до ее просыпания - мне тут же звонят «где ты».

Я напрямую спрашивала - останешься с ней сам, хотя бы на день? Он говорил, ты же знаешь, я не справлюсь🤷

780

Katerina_A написал(а):

Мне такое часто приходило в голову, из серии «вот ты у меня узнаешь как это».

Но я даже когда с младшим гуляю, а дочь спит дневным сном, и я задерживаюсь чуть дольше обычного - не прихожу до ее просыпания - мне тут же звонят «где ты».

Я напрямую спрашивала - останешься с ней сам, хотя бы на день? Он говорил, ты же знаешь, я не справлюсь🤷

Стоит ему в этот момент отзеркалить его же слова: что значит не справляется? Он родной отец, должен справляться ровно так же, как и вы. Пусть делает, что хочет, он папа, ему виднее. Вы, в конце-концов, не на танцы ушли (а было бы неплохо, кстати), а занимаетесь старшим ребенком.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Общение с гостями » Гостевая - книга часть 11


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC