ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 341 страница 360 из 412

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

341

Надежда81
Прочтите ЛС.

342

Здравствуйте.  Мы оба родители за 40, чего я больше всего боялся, то к сожалению случилось. Домой не берём. Хотел бы почитать про юридическо-финансовую сторону вопроса. Всем гармонии с собой!

343

Владимир написал(а):

Здравствуйте.  Мы оба родители за 40, чего я больше всего боялся, то к сожалению случилось. Домой не берём. Хотел бы почитать про юридическо-финансовую сторону вопроса. Всем гармонии с собой!

ох,Владимир,если этого боялись,то почему "соломки не подложили"?
за 40-прямое показание для инвазии,вероятность рождения ребенка с ХА-ооочень высокая.

344

Владимир написал(а):

Домой не берём. Хотел бы почитать про юридическо-финансовую сторону вопроса.

Она такова: перспектива лишения РП и алиментов (25% с обоих родителей).
Но вы можете поместить временно до 6 месяцев с тем, чтобы не принимать скоропалительных решений сейчас.
В некоторых регионах не практикуют ЛРП, там достаточно только согласия на усыновление (удочерение) подписанного родителями.
Точнее вы узнаете о практике в вашем регионе в органах опеки или в ДР (ЦССВ).

345

Владимир
Посмотрите ЛС.

346

Здравствуйте.
Я не совсем понимаю, что писать.
У нас родился очень сложный ребенок, сильная неврология, прогнозы не дают. Советуют отказ. Я не могу пока представить перспективу и боюсь сделать ошибку. Чувствую себя как замороженным.

347

Roman написал(а):

Здравствуйте.
Я не совсем понимаю, что писать.
У нас родился очень сложный ребенок, сильная неврология, прогнозы не дают. Советуют отказ. Я не могу пока представить перспективу и боюсь сделать ошибку. Чувствую себя как замороженным.

добрый день.
Опишите пожта по конкретнее,как все произошло,и что именно с ребенком.

348

Roman написал(а):

Здравствуйте.
Я не совсем понимаю, что писать.
У нас родился очень сложный ребенок, сильная неврология, прогнозы не дают. Советуют отказ. Я не могу пока представить перспективу и боюсь сделать ошибку. Чувствую себя как замороженным.

насчёт ошибки-советую взять кровь у ребенка и сделать анализ микроматричный расширенный.Он показывает огромнейшую кучу поломок ,вплоть до дцп ,и сможете хоть как то соориенттроваться-что у ребенка,а затем принимать решение.

349

Первый скрининг мы пропустили, на УЗИ сказали, что есть крыловидной утолщение. Не поверили. До самых родов как на качелях норма- патология. Родили. Через кесарево. Это не наш ребенок. Он наш, но не наш, мы ждали совсем другого. Дети - ангелы - по рассказам и в интернете совсем другие. Это кошмар. Он не берет шгрудь. Жена в прострации. Ребенка пока оставили в больнице.

350

Огонек написал(а):

насчёт ошибки-советую взять кровь у ребенка и сделать анализ микроматричный расширенный.Он показывает огромнейшую кучу поломок ,вплоть до дцп ,и сможете хоть как то соориенттроваться-что у ребенка,а затем принимать решение.

подробнее-тут:
http://www.genomed.ru/molekulyarnaya-citogenetika/

351

Roman написал(а):

Первый скрининг мы пропустили, на УЗИ сказали, что есть крыловидной утолщение. Не поверили. До самых родов как на качелях норма- патология. Родили. Через кесарево. Это не наш ребенок. Он наш, но не наш, мы ждали совсем другого. Дети - ангелы - по рассказам и в интернете совсем другие. Это кошмар. Он не берет шгрудь. Жена в прострации. Ребенка пока оставили в больнице.

здоровые дети могут тоже не брать грудь,это не повод отказываться от них.
вы как то пишите все метафорами,можно подробнее?
и что такое "крыловидной утолщение"?

352

Roman написал(а):

Первый скрининг мы пропустили, на УЗИ сказали, что есть крыловидной утолщение. Не поверили.

не понимаю. что значит "не верили"????
а если сейчас вам говорят,что ребёнок сложный,вы верите???может тоже стоит НЕ поверить?

Отредактировано Огонек (27.05.2017 16:46)

353

Это отклонение по УЗИ, как понял. Предлагали прервать, но как-то непонятно было, точно ли поставили. Почитали инфу в интернете, дети с синдромом Дауна - добрые светлые люди, интеллект страдает, но не всем же быть профессорами. Решили, будем рожать.
Родился - все-таки синдром есть. Ребенок тяжёлый очень, есть сам не может, зондом кормят.
На вопрос о лечении, что будет,никто толком не говорит.

354

Roman
Добрый день, так у ребенка синдром дауна? Или не понятно что, но что то с неврологией и он тяжелый?

355

Roman написал(а):

Это отклонение по УЗИ, как понял. Предлагали прервать, но как-то непонятно было, точно ли поставили. Почитали инфу в интернете, дети с синдромом Дауна - добрые светлые люди, интеллект страдает, но не всем же быть профессорами. Решили, будем рожать.
Родился - все-таки синдром есть. Ребенок тяжёлый очень, есть сам не может, зондом кормят.
На вопрос о лечении, что будет,никто толком не говорит.

не понимаю,есть синдром дауна или нет?кариотип сдавали?

356

Сделать, порок сердца и родовая травма, экстренное кесарево было

357

СД, то есть

358

Roman написал(а):

СД, то есть

Понятно. Ну порок сердца у многих СД, живут они прекрасно и с этим, кого то оперируют. То что через зонд кормят, тоже нормализуется скорее всего. В общем то из реальных проблем, по большому счету, только СД и есть.

359

Есть, сдавали.

360

Нам хватает


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC