ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 361 страница 380 из 423

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

361

Roman
Вы из какого города? Сколько лет Вам и супруге? Если Вас какие то вопросы интересуют, спрашивайте.
Если желаете продолжить общение в закрытом разделе форума, то откроем Вам тему, как только появится администратор форума.

362

Улан-Удэ.
34 и 30.
Я не понимаю, что будет. Если бы хоть как-то знать, какой он будет. Станет ли жить нормальной жизнью. Я не хочу получить растение или идиота через 20 лет.
Пока склоняюсь к отказу.
Можно ли сколько-нибудь то обдумать, не забирая домой. Или забирая на выходные.

363

Roman написал(а):

СД, то есть

Понятно. Тогда откроем вам тему в закрытом разделе,там более подробно пообщаемся

364

Хорошо.
Спасибо

365

.

Отредактировано Огонек (27.05.2017 17:59)

366

Roman
Загляните в ЛС.

367

Как-то вы совсем уж жестко.
Они отстают в развитии, но развиваются же

368

Здравствуйте.
В РД сказали, что дети с СД не люди, а как домашние животные и держат их также как домашних любимцев, с такими же эмоциями и той же ответственностью. Это как собаку завести.((( И с синдромом Дауна также никогда не будут чувствовать как люди. Собака тоже может быть ласковой, умной (по-собачьим меркам) и весёлой, но это не делает её человеком.
А психолог наобарот, расписывает всё в ярких и позитивных красках, что это замечательные дети и вполне могут вписаться в общество, что всё не так плохо и можно максимально приблизить к обычным здоровым детям по развитию, и даже, получить отдачу в будущем, пропорциональную затраченным усилиям. Что они также сильно любят, те же эмоции, те же чувства как у здоровых.

Подскажите, где правда? Помогите принять решение. Принимать решение буду сама. Просто скажите правду. Просто правду. Неужели так трудно? В инете всё разбито на два лагеря, у одних всё прекрасно и многообещающе, у других - плохо, среднего не дано. Где правда, люди?  Я никогда не общалась ни с детьми с СД, ни с взрослыми С СД. Не знаю, что это такое, нет опыта для принятия решения. Не могу примкнуть ни к одному лагерю пока, не верю никому, ведь даже врачи говорят по-разному. Помогите!!!!!

369

Элли написал(а):

В РД сказали, что дети с СД не люди, а как домашние животные и держат их также как домашних любимцев, с такими же эмоциями и той же ответственностью. Это как собаку завести.((( И с синдромом Дауна также никогда не будут чувствовать как люди. Собака тоже может быть ласковой, умной (по-собачьим меркам) и весёлой, но это не делает её человеком.

Можете подать в суд, если это вас задело.

Элли написал(а):

Помогите принять решение.

Вы обратились не на тот форум, здесь не помогают в принятии решений, никаких.
Вот какое решение вы сами примите - то и будет "правдой" для вас.)

Элли написал(а):

Просто скажите правду. Просто правду. Неужели так трудно? В инете всё разбито на два лагеря, у одних всё прекрасно и многообещающе, у других - плохо, среднего не дано. Где правда, люди?

Что такое "правда" для вас?
Есть точки зрения и есть научные доказанные факты.

Элли написал(а):

Я никогда не общалась ни с детьми с СД, ни с взрослыми С СД. Не знаю, что это такое,

Так пообщайтесь, если есть в этом нужда.
http://downsyndrome.borda.ru/
Вот эта мама Ольга  Яковлевна открыта к общению на тему синдрома Дауна.
http://olitvak.livejournal.com/

370

Элли написал(а):

В инете всё разбито на два лагеря, у одних всё прекрасно и многообещающе, у других - плохо, среднего не дано. Где правда, люди?  Я никогда не общалась ни с детьми с СД, ни с взрослыми С СД. Не знаю, что это такое, нет опыта для принятия решения. Не могу примкнуть ни к одному лагерю пока,

:canthearyou: "Лагери", "примкнуть". Ну у вас и терминология.  :tired: )

371

Нет, никаких судов я не планирую. Мне необходимо разобраться и всё оценить.

Правда для меня - это реальные исследования возможностей этих людей, без "розовых очков" и "ужас-ужас".
Где взять эти факты, что бы не слушать субъективное мнение "солнечных" мам (для каждой мамы - её ребёнок лучший) и не слушать такое же субъективное мнение людей, для которых это "ужас-ужас".
Мне нужно принять своё решение, быть в ладу с собой. Для этого нужна обезличенная информация, без плохой и хорошей окраски для анализа.

372

Элли написал(а):

Просто скажите правду.

СД не смертельное заболевание, с этим можно жить.

373

Элли написал(а):

Где взять эти факты

О чем именно факты интересуют?

374

Элли написал(а):

Правда для меня - это реальные исследования возможностей этих людей

Что понимается под "возможностями"?

375

Элли написал(а):

исследования

Это поможет что-то прояснить?

Ответ на вопрос, адресованный генетику «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения»
ФГБУ «Научный центр психического здоровья»
Российской академии медицинских наук
В ответ на ваше обращение к Академику А.С. Тиганову с просьбой «… дать полную характеристику диагноза Синдром Дауна, степень поражения, методы и сроки лечения», оформление инвалидности сообщаем:
1. Синдром Дауна (ДС) относится к тяжелым генетическим заболеваниям, обусловленным в 90-93% случаев трисомией по 21 хромосоме, в 3-4% транслокацией между 21 и 14 хромосомами, в 3-4 % - мозаицизмом (Маринчева Г.С., Гаврилов В.И., 1988; Gillberg C.,1995) и характеризуется типом деменции, близким к деменции Альцгеймера. У всех больных с ДС исследователи отмечают раннюю остановку роста мозга и мозговую атрофию, что может быть следствием пренатальной остановки нейрогенеза, перинатального прекращения симпатогенеза и раннего старения. Сенильные бляшки и узлы у больных ДС развиваются на 20-30 лет раньше, а деменция обнаруживается, по крайней мере, в 3 раза чаще, чем в общей популяции (Wisniewski K. Et al., 1985). Средняя продолжительность жизни больных ДС – 35,6 года (Jones M., 1979).
2. Трисомия 21 является самой частой хромосомной патологией у человека. Частота ДС среди новорожденных составляет 1:650, в популяции 1:4000. Диагностика ДС уже у новорожденного в большинстве случаев не вызывает затруднений. Эти больные настолько похожи друг на друга, что говорят не о диагностике, а об «узнавании» этой хромосомной патологии. Больным ДС свойственен специфический психофизический фенотип, определяемый стигмами дизгенеза. Дети небольшого роста, окружность головы уменьшена, лицо плоское, монголоидный разрез глаз, широкая переносица, нос короткий, изредка пятнистая окраска центральной части радужки; нередки катаракты, страбизм. Язык большой, исчерченный, рот полуоткрыт. Уши небольшие, прилегающие. Кисти широкие, пальцы короткие, мизинцы искривленные; чаще на ладонной поверхности кисти руки поперечная борозда. Встречается дефект артриовентрикулярной перегородки и дуоденальный стеноз. Среди неврологических симптомов отмечаются диффузная мышечная гипотония, нарушение функции вестибулярного аппарата, симптомы очагового поражения центральной нервной системы (страбизм, нистагм, изменение рефлексов).
3. Умственная отсталость (УМО) при полной трисомии 21 обнаруживается практически у всех больных, в основном это тяжелая форма УМО (IQ<34-20) и умеренная УМО (IQ<49-35) в 60-90%. У остальных больных диагностируется либо глубокая УМО (IQ<20), либо легкая УМО (IQ<69-50). Недоразвитие интеллекта тотальное. Интеллектуальный дефект углубляется с возрастом больных, что вызвано постоянно действующим генным дисбалансом и является основанием для оформления инвалидности детям с ДС до 18 лет без переосвидетельствования, на основании постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. № 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом» по следующим условиям:
- нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами;
- необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию.
Опираясь на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая)» необходимо настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет и далее. Врожденное слабоумие при ДС обусловлено преимущественно хромосомной патологией – трисомией по 21 хромосоме.
4. Во всём мире помощь детям с ДС начинается с мероприятий по профилактике сиротства и оказанию психотерапевтической помощи родителям в преодолении первоначального психологического шока. Необходимо раннее установление врачом диагноза ДС; в беседе с родителями или близкими родственниками пациента нужно объяснить им природу расстройства и обсудить необходимые ранние коррекционные мероприятия. Определить характер развития конкретного ребенка с ДС, исходя из которого, совместно с родителями командой специалистов формулируется лечебно-профилактическая концепция.
Как показывает мировой опыт последних 30 лет, для успешной реабилитации детей с ДС необходимо сочетать педагогическую коррекцию и медицинскую реабилитацию. Важной составляющей педагогической реабилитации детей с ДС является Программа Маккуэри «Маленькие ступеньки», разработанная в 1989 г. Центром Университета Маккуэри в Сиднее. Медикаментозная терапия ДС включает: нейрометаболические препараты (L-карнитин, Элькар); ноотропы и их аналоги (пантогам, энцефабол, ноотропил, церебролизин, кортексин, семакс); сосудистые средства (актовегин, акатинол-мемантин, инстенон, глиатилин, стугерон); иммунные препараты (интерферон, кагоцел, тенотен-детский); витамины группы В (нейромультивит); гормональные препараты (тиреоидин) назначают после определения уровня гормонов (ТТГ и Т4), а также проведения теста на антитела к щитовидной железе.

Заведующая отделом по изучению
Проблем детской психиатрии с группой
Исследования детского аутизма, д.м.н. Н.В.Симашкова

http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00 … -200-0#074

376

Элли написал(а):

не слушать субъективное мнение "солнечных" мам (для каждой мамы - её ребёнок лучший) и не слушать такое же субъективное мнение людей, для которых это "ужас-ужас".

Определитесь какие именно критерии вам важны для понимания того, что вы желаете для себя уяснить.
"Ужас-ужас" и "лучший из всех" - всего лишь эпитеты.

377

> СД не смертельное заболевание, с этим можно жить.

Знаю. Давайте не будем ёрничать?

У меня родился ребёнок с СД. Сейчас в РД пока, не выпускаю из рук ноутбук, ищу информацию по СД. Необходимо принять решение. Общалась уже на паре форумов, писала в личку мамам. Ну слишком там всё слащаво, фальшиво, что-ли, не верю я им. Не верю в эти сладкие сопельки. ((( И тех, кто кричит, что это не люди тоже слушать не хочу. Врачи по-разному говорят, одни так, другие - этак.(((( Буду искать англоязычные исследования поведения и возможностей развития такого ребёнка, российским нет доверия.
Но из того, что уже успела прочитать - мне стало ясно, полноценным человеком никогда не станет, но не будет ли агрессии, регресса, не причинит ли вред другому ребёнку (планирую рожать ещё)? Я опускаю морально-этические аспекты, темы предательства и прочего. Я трезвомыслящая и мне необходимо найти баланс для себя, будущего своего и других, и будущего ребёнка с СД. Мало, очень мало что слышу о взрослых с СД. Обратила внимание, что и с форумов мамы пропадают по мере взросления детей.
Понимаете?
Надо что-такое, что бы было хорошо всем. В данный момент, сегодня например, я пока склоняюсь к варианту с отдачей ребёнка в спец-учреждение с максимальной помощью ему там. Так как по уже прочитанному материалу сделала вывод, что будущего нет у этого человечка. Просто нет. Он сам этого не поймёт, к сожалению.((( Ему везде будет хорошо, где он будет иметь общение, уход, развитие с профессионалами. Правильно? Но я так мало прочитала ещё. Надо углубиться в эту тему. Всем спасибо. Здоровья Вам, Вашим деткам. Буду искать и читать.

378

Элли написал(а):

В РД сказали, что дети с СД не люди, а как домашние животные и держат их также как домашних любимцев, с такими же эмоциями и той же ответственностью. Это как собаку завести.

Здравствуйте! Сочувствую, рождение неизлечимо  больного ребенка горе (( надо принимать ситуацию и жить с этим дальше.
А в каком городе такое врачи говорят? Немного удивительны такие высказывания со стороны врачей.

379

Villetama написал(а):

Здравствуйте! Сочувствую, рождение неизлечимо  больного ребенка горе (( надо принимать ситуацию и жить с этим дальше.
А в каком городе такое врачи говорят? Немного удивительны такие высказывания со стороны врачей.

город Москва.
Говорю же, по разному говорят. И да, именно такими словами. Или всё плохо и это не человек или все будет просто зашибись, легко и просто.

380

Элли написал(а):

Говорю же, по разному говорят

Говорят ровно так, как хотят слышать... в свое время Бледанс у меня вызывала эмоции типа : Оооо, какая она молодец, ничего не боится!!!  А сейчас, имея аналогичный опыт рождения больного ребенка, я испытываю чувство определенной ненависти к ней, потому что она врет! Яркий пример недавно - передача по ОРТ с Малышевой, где у ее сына спрашивают: Сема, а сколько тебе лет? он этого не понимает и не поймет, о чем его спросили, несет чушь, но как ловко это обыграли, списывая что он ребенок и типа шутит. Надрессирован как собака Павлова. И да, дети- как дети, просто немножко отличаются... но с возрастом они начинают не просто отличаться, а отличаться ооооочень сильно. И да, если что, я из тех у кого СД - это "ужас-ужас".


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC