ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 381 страница 400 из 409

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

381

ХрюшаНюша написал(а):

Говорят ровно так, как хотят слышать... в свое время Бледанс у меня вызывала эмоции типа : Оооо, какая она молодец, ничего не боится!!!  А сейчас, имея аналогичный опыт рождения больного ребенка, я испытываю чувство определенной ненависти к ней, потому что она врет! Яркий пример недавно - передача по ОРТ с Малышевой, где у ее сына спрашивают: Сема, а сколько тебе лет? он этого не понимает и не поймет, о чем его спросили, несет чушь, но как ловко это обыграли, списывая что он ребенок и типа шутит. Надрессирован как собака Павлова. И да, дети- как дети, просто немножко отличаются... но с возрастом они начинают не просто отличаться, а отличаться ооооочень сильно. И да, если что, я из тех у кого СД - это "ужас-ужас".

Где Блёданс и где мы. С её деньгами воспитание вообще не должно парить. И вообще, может она его видит по часу в день, так, посюсюкать. А остальное штат нянечек делает. Считаю некорректным сравнивать известных и богатых с заурядной семьёй из какой-нибудь Тулы, живущей с двумя детьми в двушке и где оба родителя должны работать (как пример). На такие посылы от известных людей даже не смотрю.

382

Элли
Нормальным человеком, в общепринятом плане, этот ребенок не вырастет в силу лишней хромосомы. Это даже не как педзапущенные дети, это в любом случае человек с поражением (изменениями) мозга (опять же это моими словами). Спрогнозиовать уровень его будущего развития никто не может. Сд нормой не будет никогда хоть образвивайся.
Смотрите на средний уровень развития в рамках диагноза и решайте приемлемо это для вас или нет. ТД дала вам хорошие ссылки — это прям про жизнь.

383

Элли написал(а):

Знаю. Давайте не будем ёрничать?

Это ни разу не ёрничество, это факт.
Просто кто-то уверен, что ребёнок будет находиться в вегетативном состоянии по причине ДС, это не так.

384

Villetama написал(а):

Немного удивительны такие высказывания со стороны врачей.

Сильно удивительны.

385

Элли написал(а):

по разному говорят. И да, именно такими словами. Или всё плохо и это не человек или все будет просто зашибись, легко и просто.

Неужели так говорят люди, имеющие собственных детей?
Не уверена, что с детьми вообще бывает "зашибись, легко и просто", а уж с детьми-инвалидами и подавно.

Элли написал(а):

Ему везде будет хорошо, где он будет иметь общение, уход, развитие с профессионалами. Правильно?

Кто как считает.  :dontknow:

386

Элли написал(а):

Нет, никаких судов я не планирую. Мне необходимо разобраться и всё оценить.

Правда для меня - это реальные исследования возможностей этих людей, без "розовых очков" и "ужас-ужас".
Где взять эти факты, что бы не слушать субъективное мнение "солнечных" мам (для каждой мамы - её ребёнок лучший) и не слушать такое же субъективное мнение людей, для которых это "ужас-ужас".
Мне нужно принять своё решение, быть в ладу с собой. Для этого нужна обезличенная информация, без плохой и хорошей окраски для анализа.

откройте викепедию  и почитайте о СД.
Этого достаточно,чтобы понять,что это такое

387

Элли написал(а):

> СД не смертельное заболевание, с этим можно жить.

Знаю. Давайте не будем ёрничать?

У меня родился ребёнок с СД. Сейчас в РД пока, не выпускаю из рук ноутбук, ищу информацию по СД. Необходимо принять решение. Общалась уже на паре форумов, писала в личку мамам. Ну слишком там всё слащаво, фальшиво, что-ли, не верю я им. Не верю в эти сладкие сопельки. ((( И тех, кто кричит, что это не люди тоже слушать не хочу. Врачи по-разному говорят, одни так, другие - этак.(((( Буду искать англоязычные исследования поведения и возможностей развития такого ребёнка, российским нет доверия.
Но из того, что уже успела прочитать - мне стало ясно, полноценным человеком никогда не станет, но не будет ли агрессии, регресса, не причинит ли вред другому ребёнку (планирую рожать ещё)? Я опускаю морально-этические аспекты, темы предательства и прочего. Я трезвомыслящая и мне необходимо найти баланс для себя, будущего своего и других, и будущего ребёнка с СД. Мало, очень мало что слышу о взрослых с СД. Обратила внимание, что и с форумов мамы пропадают по мере взросления детей.
Понимаете?
Надо что-такое, что бы было хорошо всем. В данный момент, сегодня например, я пока склоняюсь к варианту с отдачей ребёнка в спец-учреждение с максимальной помощью ему там. Так как по уже прочитанному материалу сделала вывод, что будущего нет у этого человечка. Просто нет. Он сам этого не поймёт, к сожалению.((( Ему везде будет хорошо, где он будет иметь общение, уход, развитие с профессионалами. Правильно? Но я так мало прочитала ещё. Надо углубиться в эту тему. Всем спасибо. Здоровья Вам, Вашим деткам. Буду искать и читать.

хрспидя,что искать то?
когда у вас какая то болезнь,Вы куда идете ,чтобы узнать о ней?Правильно,к доктору.Или читается медицинскую литературу с описанием этой болезни.Ключевле слово -МЕДИЦИНСКУЮ. Ни форумы,Ни чаты,Ни исповеди людей и родственников людей,которые болеют этой болезнью,а именно медицинскую!!! литературу.,Где черным по белому описана мама болезнь !!! и ее последствия.
Вот и почитайте о синдроме Дауна и об умственной отсталости.Если что то в терминах там не будет понятно -пишите.НО-не надо нам здесь рассказывать о мнениях разных людей о СД,нам это НЕ интересно.И позиция по отношению к СД сформирована здесь у всех именно на основании прочтения  мед.литературы о СД,Где все подробно разьяснено и описано.Поэтому если вам не понятно -читайте ее по стописят раз,пока до вас не дойдет смысл прочитанного вами материала.Потом приходите,и мы вас протестируем по прочитанному материалу:-)

Отредактировано Огонек (11.06.2017 23:57)

388

Элли написал(а):

Мало, очень мало что слышу о взрослых с СД.

Ну вы же

Элли написал(а):

Сейчас в РД пока,

Слишком мало времени прошло, да и роддом - не та площадка для разговоров о взрослых с сд.
Услышите ещё, если тема будет актуальной.

Элли написал(а):

Обратила внимание, что и с форумов мамы пропадают по мере взросления детей.

Быстрые вы, однако, выводы делаете. Тут не пропадали, наоборот, пришли.)

Элли написал(а):

Так как по уже прочитанному материалу сделала вывод, что будущего нет у этого человечка. Просто нет. Он сам этого не поймёт, к сожалению.(((

Почему нет будущего-то? Есть будущее.
Ведь тревожит не отсутствие будущего, как такового, а то, какое оно, это будущее, его качество, и как с этим будущим жить самим родителям.

389

Всем откликнувшимся спасибо. При поддержке мужа (изначально был против, удалось переломить) решение принято. Завтра напишу отказ.

Но, похоже, без ребёнка не уйду. У нас выписалась 17-летняя девушка из неблагополучной семьи, отказалась от дочки. Приносили кормить ко мне. Хочу её забрать. По здоровью: ментально полностью здорова, физически 9 баллов по Апгару, только вот есть небольшая проблемка, незаращение перегородки в сердце, но с этим можно не спешить, после полугода операцию сделают. Никогда не думала, что так сложно усыновить здорового ребёнка, их практически и нет. Начала узнавать, за голову схватилась, сколько всего надо собрать. Да и то не факт, что за взятку не отдадут кому нибудь другому. Но мы с мужем надеемся, что у нас получится.

390

Элли написал(а):

Всем откликнувшимся спасибо. При поддержке мужа (изначально был против, удалось переломить) решение принято. Завтра напишу отказ.

Но, похоже, без ребёнка не уйду. У нас выписалась 17-летняя девушка из неблагополучной семьи, отказалась от дочки. Приносили кормить ко мне. Хочу её забрать. По здоровью: ментально полностью здорова, физически 9 баллов по Апгару, только вот есть небольшая проблемка, незаращение перегородки в сердце, но с этим можно не спешить, после полугода операцию сделают. Никогда не думала, что так сложно усыновить здорового ребёнка, их практически и нет. Начала узнавать, за голову схватилась, сколько всего надо собрать. Да и то не факт, что за взятку не отдадут кому нибудь другому. Но мы с мужем надеемся, что у нас получится.

прямо сэриал)

391

Огонек написал(а):

прямо сэриал)

сказошный)))

392

Санта Барбара отдыхает
Вы бы хоть сочиняли более правдоподобно

393

ХрюшаНюша написал(а):

Надрессирован как собака Павлова.

.

Огонек написал(а):

Поэтому если вам не понятно -читайте ее по стописят раз,пока до вас не дойдет смысл прочитанного вами материала.Потом приходите,и мы вас протестируем по прочитанному материалу:-)

Девы, у меня глаз дёргается от вашего "общения".
Посему выношу предупреждение.

394

Элли
Знаете, мы, как и многие женщины, любим сказки со счастливым концом. Но, к сожалению, жизнь не сказка. И здесь сидят не наивные чукотские женщины.
Давайте правду. Вы солнечная мама? Будем знакомиться? У нас тут приходят девочки, рассказывают о своих малышах и уже подросших детях. Не стесняйтесь. И не придумывайте ничего. Фальш чувствуется сразу.

395

Тайна написал(а):

Вы солнечная мама?

солнечный платный опекун?

396

ТД написал(а):

солнечный платный опекун?

Не солнечная я, я мама ребёнка - тяжёлого инвалида.
К опекунству отношения не имела и иметь не буду. Ни к платному, ни к бесплатному.

Я не хочу оправдываться, сегодня озвучила отказ, завтра готовим документы. Про "сказку" и "сериальчик" - кажется, я намечтала себе это. Я поговорила, это очень трудно в рашке усыновить здорового ребёнка (или с небольшими проблемами со здоровьем, что лечатся), там очередь на них, взятки и т.д. никто не отдаст мне её только по моему желанию.  С алкогольным синдромом, с сд, с другими пороками и синдромами - хоть завтра усыновляй (на платное опекунство - посложнее, но тоже не сложно в целом брать с тяжёлыми проблемами). Но я не смогу потянуть это. Кидайте в меня камни, но не готова я к такому варианту. Не готова ни морально, ни психологически. Я посмотрела ваши ролики с взрослыми, тот же "Театр простодушных", это ведь самые лучшие, самые развитые и социализированные. И всё равно зрелище тяжёлое, ужасное и страшное. Да, мне страшно. Я преклоняюсь перед мамами, которые отважились воспитывать таких детей, забивая на счастье и самореализацию. Они заслуживают уважения. Как математик, я не вижу логического смысла портить две жизни вместо одной, я стараюсь мыслить рационально и логично. Кроме того, ему то всё равно, он не будет знать другой жизни. Я ужасный человек, но я так решила. Не вижу смысла тут в дальнейшем общаться. Только расковыривать раны. Только не отказалась бы об инфо об интернатах и ДД, г. Москва. Если можно, то в личку. А также поделиться опытом общения с таким ребёнком. При юридическом отказе и разрешении на усыновление навещать конкретного ребёнка дают? Или всё, как мне сказали, не имеют права информировать и меня в его жизни не будет? Или дать ссылку на тему, где описаны эти аспекты.

397

Элли написал(а):

будет знать другой жизни. Я ужасный человек, но я так решила. Не вижу смысла тут в дальнейшем общаться. Только расковыривать раны.

Извините, не совсем поняла. Общаться не хотите, а список вопросов написали. Это как?

Элли написал(а):

Только не отказалась бы об инфо об интернатах и ДД, г. Москва. Если можно, то в личку. А также поделиться опытом общения с таким ребёнком. При юридическом отказе и разрешении на усыновление навещать конкретного ребёнка дают? Или всё, как мне сказали, не имеют права информировать и меня в его жизни не будет? Или дать ссылку на тему, где описаны эти аспекты.

398

Элли написал(а):

Я поговорила, это очень трудно в рашке усыновить здорового ребёнка (или с небольшими проблемами со здоровьем, что лечатся), там очередь на них, взятки и т.д. никто не отдаст мне её только по моему желанию.  С алкогольным синдромом, с сд, с другими пороками и синдромами - хоть завтра усыновляй

Это точно вы с кем-то владеющим информацией говорили? Может тоже

Элли написал(а):

я намечтала себе это

399

Элли написал(а):

Но, похоже, без ребёнка не уйду. У нас выписалась 17-летняя девушка из неблагополучной семьи, отказалась от дочки. Приносили кормить ко мне. .

а вы вот так взяли  и сразу стали кормить чужого ребенка?я бы не смогла и не стала.зачем?и вообще,у каждой мамы ее молоко "заточено" именно под ее ребенка.

400

Огонек написал(а):

а вы вот так взяли  и сразу стали кормить чужого ребенка?

И вот так вот запросто персонал дал чужого ребенка покормить матери, которая только что родила инвалида и собирается писать "отказ".
Сказка, чо уж. :canthearyou:


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC