ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 401 страница 420 из 424

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

401

Элли написал(а):

Не вижу смысла тут в дальнейшем общаться.

До свидания. :flag:

402

Огонек написал(а):

а вы вот так взяли  и сразу стали кормить чужого ребенка?я бы не смогла и не стала.зачем?и вообще,у каждой мамы ее молоко "заточено" именно под ее ребенка.

Тайна написал(а):

И вот так вот запросто персонал дал чужого ребенка покормить матери, которая только что родила инвалида и собирается писать "отказ".
Сказка, чо уж.

Ага ага и главное доложил персонал кто там кого родил из какой семьи и что отказалась мать  :hobo: чудеса в решете просто )))

403

Всем доброго дня!
Сразу хочу написать что у меня дочка с диагнозом дцп, не сд. Но я просто не знаю с кем поговорить на эту тему, поэтому решилась обратиться сюда. Все это безумно тяжело и я не представляю что осмелилась даже написать про это( но тем не менее я больше просто не могу. Я уже давно живу с мыслью что я плохая мать, меня это гнетёт, давит и разрывает изнутри, но что либо изменить я не в состоянии. Я не умею быть пробивной и деятельной мамочкой, которая везде ездит на реабилитации, запросто отвечает на хамство врачей и умеет избегать косых взглядов прохожих. Меня все это глубоко ранит, а врачей я уже просто боюсь. Моя дочка родилась с множеством диагнозов, следствие того, что вовремя не сделали кесарево, в итоге гипоксия, пневмония и и.д. Уже потом после года поставили диагноз дцп. Конечно сначала лечили, мотались, но результата не было. Только прибавилась эпилепсия. Я очень люблю свою дочь. Но жить так больше не могу. У меня еще есть старшая дочка, очень многое легло на ее плечи..мы н можем никуда поехать, сидим дома, с младшей дочкой сидеть некому. Сейчас младшей почти 6. Она лежит не сидит, ест только через шприц, не говорит. Целыми днями лежит играет в игрушки и смотрит мультики. Я не могу никуда с ней поехать, мне тяжело. Я маленькая и худенькая, мне физически тяжело. Гулять не могу, одеть раздеть, плюс у нее спастика, тогда вообще одежду снять переодеть нереально. Я понимаю что сейчас начнут все писать что я ною, что я слабая... да, я слабая. Я просто больше не могу! В сады ее не берут, с эпилепсией то, все боятся. Помощи нет ни от кого, и поговорит нельзя ни с кем, я вижу что всем это все в тягость... я прихожу к мысли что нужно подыскивать какое то заведение, но хотя бы пятидневку, может посоветуете мне что нибудь? Возможно платное заведение чтобы ребенку было хорошо, был какой то медицинский уход! Мы один раз ложились в марфо Мариинскую обитель, так там ее начали связывать чтобы покормить(((( такого я точно не выдержу, неужели так везде?!

404

Pollina
Сочувствую вам, это действительно очень тяжело, особенно если нет возможности отвлечься и развеяться. Вы хорошая мать и вы делаете все что в ваших силах для вашего ребенка. И еще вы правильно заметили, что у есть старшая дочь, которой очень нужны ваши любовь и внимание. Пятидневка - это вполне реально.  Про платные ничего не могу сказать, в принципе, финансирование ДД и домов ребенка сейчас отличное и контроль различных органов тоже. Вы также можете посещать и наблюдать все своими глазами. Съездите и посмотрите интернаты, которые есть в вашем регионе, пообщайтесь с руководством, персоналом, посмотрите деток в учреждениях, а потом примете окончательное решение. Учтите, что в некоторых областях есть очередь на получение путевки в дома интернаты, особенно в хорошие. Только вам принимать решения и только вам с этим жить что в первом, что во втором случае.

405

Pollina написал(а):

Я не умею быть пробивной и деятельной мамочкой, которая везде ездит на реабилитации, запросто отвечает на хамство врачей

Врачи хамили, которые работают с детьми-инвалидами? Назовите, пожалуйста, этих врачей и опишите ситуации.

Pollina написал(а):

Я понимаю что сейчас начнут все писать что я ною, что я слабая... да, я слабая.

А каким образом Вы поняли, что "сейчас начнут все писать" именно это?

Белка написал(а):

Пятидневка - это вполне реально.

Не факт, в стационарном социальном обслуживании могут отказать.

Белка написал(а):

финансирование ДД и домов ребенка

Ребёнку 6 лет, в Москве реформируют ДР, там теперь только ЦССВ. ДД под мин образования, это не тот случай.

Pollina написал(а):

я прихожу к мысли что нужно подыскивать какое то заведение, но хотя бы пятидневку, может посоветуете мне что нибудь?

Вам необходимо обратиться по этому вопросу в отдел соцобеспечения.
Опыт описан здесь:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?s … 3&st=0

1. Нужно обратиться в отделение соцзащиты по месту жительства. Сотрудники собеза не всегда в курсе, что через них можно поместить ребенка в спецучреждение. В моем случае мне пытались отказать, поскольку ребенок младше 4-х лет. Процедура одинакова для детей любого возраста. Будьте настойчивы. Пусть звонят в Департамент и уточняют.
2. Вам дадут памятку, где указан перечень анализов, которые нужно сдать, врачи, которых нужно обойти, справки, которые нужно собрать. Всё это нужно отдать в соцзащиту, после чего бумаги отправят в Департамент.
3. Ждать ответа от Департамента можно и полгода. Но в результате, на основании диагноза вынесут решение, давать ли Вам путевку в спецучреждение. Если путевку Вы получите, то в течение месяца нужно будет заселить ребенка. Для этого нужно будет сдать еще пару необходимых анализов, как и при поступлении в любое медучреждение.

Отредактировано ТД (28.06.2017 04:56)

406

Белка написал(а):

Съездите и посмотрите интернаты, которые есть в вашем регионе, пообщайтесь с руководством, персоналом, посмотрите деток в учреждениях

Вряд ли это выполнимо, потому как ради любопытства в такие учреждения посторонних, интересующихся не пустят.

407

Pollina написал(а):

Она лежит не сидит, ест только через шприц, не говорит. Целыми днями лежит играет в игрушки и смотрит мультики.

Опрометчиво как-то включать мультики на целый день? Она требует именно мультики?

408

Pollina написал(а):

Мы один раз ложились в марфо Мариинскую обитель, так там ее начали связывать чтобы покормить(((( такого я точно не выдержу, неужели так везде?!

А почему кормили не вы, если вы с ребёнком лежали?
Связывали как и для чего?

409

Pollina написал(а):

там ее начали связывать чтобы покормить(((( такого я точно не выдержу, неужели так везде?!

Никто не ответит на этот вопрос, ибо "как везде" знать нереально.
Но случается, что люди с травмированным воображением чего только сами себе не напридумывают, особливо ежели нужно как-то склонить самоё себя на какую-то определённую точку зрения.
Некоторым индивидам, к примеру, очень удобна позиция, что в спецучреждениях работают исключительно зверюги, издевающиеся над несчастными дитями, коих нужно срочно "спасать", вот буквально "хватать и бежать".

410

Всем доброго дня.
Знаю, что пишу не совсем по адресу, но более полной информации по хромосомным заболеваниям в интернете, я к сожалению не нашла, кроме как на вашем форуме.
У ребенка подозревают 20 кольцевую хромосому.
Врач назначил кариотип с просмотром 200 метоз. В лаборатории Ге*но*мед в Москве убеждают, что стандартный кариотип (они делают с просмотром 11 метоз) покажет или исключит 20 кольцевую хромосому.
Но я нагуглила информацию, что при мозаичности хромосом стандартное исследование кариотип может пропустить патологию, т.к. большинство клеток могут показать здоровый кариотип.
Вот как-то так я это поняла. И врач из Франции, как раз и назначил кариотип с просмотром 200 метоз, подозревая мозаичность.
Если возможно, подскажите, пожалуйста, где почитать о 20ой кольцевой хромосоме и способах её диагностирования?
Ну и может кто-то сталкивался с подобной проблемой исследования кариотипа и знает, где в России можно сделать кариотип 200 метоз?
Заранее благодарна  :question:

411

Butaforia
Здравствуйте.

Butaforia написал(а):

Знаю, что пишу не совсем по адресу

Думаю, да.
Вы можете проконсультироваться по этому вопросу с врачами - генетиками здесь https://forums.rusmedserv.com/forumdisp … 7&f=68

412

Butaforia написал(а):

Всем доброго дня.
Знаю, что пишу не совсем по адресу, но более полной информации по хромосомным заболеваниям в интернете, я к сожалению не нашла, кроме как на вашем форуме.
У ребенка подозревают 20 кольцевую хромосому.
Врач назначил кариотип с просмотром 200 метоз. В лаборатории Ге*но*мед в Москве убеждают, что стандартный кариотип (они делают с просмотром 11 метоз) покажет или исключит 20 кольцевую хромосому.
Но я нагуглила информацию, что при мозаичности хромосом стандартное исследование кариотип может пропустить патологию, т.к. большинство клеток могут показать здоровый кариотип.
Вот как-то так я это поняла. И врач из Франции, как раз и назначил кариотип с просмотром 200 метоз, подозревая мозаичность.
Если возможно, подскажите, пожалуйста, где почитать о 20ой кольцевой хромосоме и способах её диагностирования?
Ну и может кто-то сталкивался с подобной проблемой исследования кариотипа и знает, где в России можно сделать кариотип 200 метоз?
Заранее благодарна

проверьте сначала как есть,может обнаружат ее,и никакой мозаики.
а вот если НЕ обнаружат -булете думать дальше.
ребенок уже родился,правильно я понимаю?

Отредактировано Огонек (25.08.2017 20:26)

413

Здравствуйте! У меня нет ребенка с синдромом Дауна. У меня есть два ребенка с эпилепсией и с дцп. И так как нет форма по болезням моих детей подобного вашему, я пишу сюда. Так как суть одна, я задумалась о помещении одного из детей в спецучреждение. Отказываться не хочу, по мере возможностей хотим навещать и забирать. Но к сожалению, с двумя не мобильными инвалидами жить тяжело. Я хочу спросить, куда нужно обращаться с таким вопросом?
В соцзащиту?
Нужно приходить лично, или все расскажут по телефону?
И как происходит оформление?
Будут ли какие то органы/комиссии приходить домой?
Как это происходит?

Живем мы в московской области, на юго-востоке от Москвы. Буду благодарна, если кто-то может посоветовать хорошее учреждение  в этом районе, ну или вообще.

414

rozalinda
Звоните в соц защиту по месту жительства, там подскажут.

415

Villetama
Спасибо за ответ! Немного почитав форум, нашла похожую историю у пользователя oleandr. Мне интересн был бы ее опыт и в лс я ей уже написала, но как вижу была она здесь последний раз 4 месяца назад. И почитав, нашла, что она пишет о том, что опыт описывала в каком то закрытом разделе. Скажите, как можно прочитать ее тему или сообщения где она это описывала?

416

rozalinda написал(а):

Скажите, как можно прочитать ее тему или сообщения где она это описывала

Вы желаете читать чужие истории? Или решать свою проблему? Если второе, то Вам необходимо позвонить в соц защиту по месту регистрации и узнать как именно происходит процедура именно у Вас в городе/районе. Для начала.

417

rozalinda написал(а):

Villetama
Спасибо за ответ! Немного почитав форум, нашла похожую историю у пользователя oleandr. Мне интересн был бы ее опыт и в лс я ей уже написала, но как вижу была она здесь последний раз 4 месяца назад. И почитав, нашла, что она пишет о том, что опыт описывала в каком то закрытом разделе. Скажите, как можно прочитать ее тему или сообщения где она это описывала?

У Олеандр похожая история, но она совсем другая. У этой истории своё собственное течение, не похожее на других, как и у многих других тут. Причина - все люди разные: и наши дети, и мы, и люди в управлениях. При одних и тех же законах требования "на местах", подходы к решению часто кардинально разные, всё из-за того же, что все люди разные. Вам не помогут чужие истории - это уже пройденный вариант. Мы вам только можем посочувствовать, выслушать, одновременно что-то подсказать или посоветовать: в данный момент - куда обращаться. Всё, что будет происходить дальше с вами и с вашей семьёй - никому не известно, нет одинакового пути или одинаковых решений. Решение придётся принимать только вам и только в определённом случае.

Думаю, что в вашей ситуации вам должны пойти навстречу - для этого дома-интернаты для детей инвалидов и существуют: оказывать помощь родителям и детям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации. Законы тоже постоянно меняются и часто не в ту сторону, как нам хотелось бы. Всё это нужно узнавать "здесь и сейчас" у каждого в своём городе/регионе. Большинство людей "на местах" понимающие, но есть и осуждающие - это человеческий фактор. Если у вас есть твёрдое решение - действуйте в рамках предложенной вам помощи, не обращая внимания на  эмоции. Иногда приходится подстраиваться, иногда что-то выслушивать... Вам нужно быть настойчивой в своём решении, каким бы оно не было.

Вы не просите ничего противозаконного, вы просите помощи! Но только именно вам нужно пойти и попросить её в своей соц.защите по месту жительства, узнать: что, как, когда, каким образом, какие документы, временные рамки, мед.оформление, правила, документы, возможные юридические моменты (если органы компетентны) и пр.

Удачи вам!

418

Здравствуйте,  23 сентября я родила ребенка с СД. Мы с мужем хотим написать заявление об отказе. Пока забрали ребенка домой ждем результаты анализа, есть старший здоровый ребенок. В больнице нам ничего не объяснили.  Мне нужна помощь юриста или хотя бы разъяснения что нам ждать дальше. Кто прошел через отказ, как это пережить и простить себя?

419

Татьянка
Добрый день,
Сочувствую Вашему горю. Как только появится администратор форума откроем Вам тему в закрытом разделе для  дальнейшего общения.

420

Татьянка
проверьте личку


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC