ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 401 страница 409 из 409

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

401

Элли написал(а):

Не вижу смысла тут в дальнейшем общаться.

До свидания. :flag:

402

Огонек написал(а):

а вы вот так взяли  и сразу стали кормить чужого ребенка?я бы не смогла и не стала.зачем?и вообще,у каждой мамы ее молоко "заточено" именно под ее ребенка.

Тайна написал(а):

И вот так вот запросто персонал дал чужого ребенка покормить матери, которая только что родила инвалида и собирается писать "отказ".
Сказка, чо уж.

Ага ага и главное доложил персонал кто там кого родил из какой семьи и что отказалась мать  :hobo: чудеса в решете просто )))

403

Всем доброго дня!
Сразу хочу написать что у меня дочка с диагнозом дцп, не сд. Но я просто не знаю с кем поговорить на эту тему, поэтому решилась обратиться сюда. Все это безумно тяжело и я не представляю что осмелилась даже написать про это( но тем не менее я больше просто не могу. Я уже давно живу с мыслью что я плохая мать, меня это гнетёт, давит и разрывает изнутри, но что либо изменить я не в состоянии. Я не умею быть пробивной и деятельной мамочкой, которая везде ездит на реабилитации, запросто отвечает на хамство врачей и умеет избегать косых взглядов прохожих. Меня все это глубоко ранит, а врачей я уже просто боюсь. Моя дочка родилась с множеством диагнозов, следствие того, что вовремя не сделали кесарево, в итоге гипоксия, пневмония и и.д. Уже потом после года поставили диагноз дцп. Конечно сначала лечили, мотались, но результата не было. Только прибавилась эпилепсия. Я очень люблю свою дочь. Но жить так больше не могу. У меня еще есть старшая дочка, очень многое легло на ее плечи..мы н можем никуда поехать, сидим дома, с младшей дочкой сидеть некому. Сейчас младшей почти 6. Она лежит не сидит, ест только через шприц, не говорит. Целыми днями лежит играет в игрушки и смотрит мультики. Я не могу никуда с ней поехать, мне тяжело. Я маленькая и худенькая, мне физически тяжело. Гулять не могу, одеть раздеть, плюс у нее спастика, тогда вообще одежду снять переодеть нереально. Я понимаю что сейчас начнут все писать что я ною, что я слабая... да, я слабая. Я просто больше не могу! В сады ее не берут, с эпилепсией то, все боятся. Помощи нет ни от кого, и поговорит нельзя ни с кем, я вижу что всем это все в тягость... я прихожу к мысли что нужно подыскивать какое то заведение, но хотя бы пятидневку, может посоветуете мне что нибудь? Возможно платное заведение чтобы ребенку было хорошо, был какой то медицинский уход! Мы один раз ложились в марфо Мариинскую обитель, так там ее начали связывать чтобы покормить(((( такого я точно не выдержу, неужели так везде?!

404

Pollina
Сочувствую вам, это действительно очень тяжело, особенно если нет возможности отвлечься и развеяться. Вы хорошая мать и вы делаете все что в ваших силах для вашего ребенка. И еще вы правильно заметили, что у есть старшая дочь, которой очень нужны ваши любовь и внимание. Пятидневка - это вполне реально.  Про платные ничего не могу сказать, в принципе, финансирование ДД и домов ребенка сейчас отличное и контроль различных органов тоже. Вы также можете посещать и наблюдать все своими глазами. Съездите и посмотрите интернаты, которые есть в вашем регионе, пообщайтесь с руководством, персоналом, посмотрите деток в учреждениях, а потом примете окончательное решение. Учтите, что в некоторых областях есть очередь на получение путевки в дома интернаты, особенно в хорошие. Только вам принимать решения и только вам с этим жить что в первом, что во втором случае.

405

Pollina написал(а):

Я не умею быть пробивной и деятельной мамочкой, которая везде ездит на реабилитации, запросто отвечает на хамство врачей

Врачи хамили, которые работают с детьми-инвалидами? Назовите, пожалуйста, этих врачей и опишите ситуации.

Pollina написал(а):

Я понимаю что сейчас начнут все писать что я ною, что я слабая... да, я слабая.

А каким образом Вы поняли, что "сейчас начнут все писать" именно это?

Белка написал(а):

Пятидневка - это вполне реально.

Не факт, в стационарном социальном обслуживании могут отказать.

Белка написал(а):

финансирование ДД и домов ребенка

Ребёнку 6 лет, в Москве реформируют ДР, там теперь только ЦССВ. ДД под мин образования, это не тот случай.

Pollina написал(а):

я прихожу к мысли что нужно подыскивать какое то заведение, но хотя бы пятидневку, может посоветуете мне что нибудь?

Вам необходимо обратиться по этому вопросу в отдел соцобеспечения.
Опыт описан здесь:
http://forum.materinstvo.ru/index.php?s … 3&st=0

1. Нужно обратиться в отделение соцзащиты по месту жительства. Сотрудники собеза не всегда в курсе, что через них можно поместить ребенка в спецучреждение. В моем случае мне пытались отказать, поскольку ребенок младше 4-х лет. Процедура одинакова для детей любого возраста. Будьте настойчивы. Пусть звонят в Департамент и уточняют.
2. Вам дадут памятку, где указан перечень анализов, которые нужно сдать, врачи, которых нужно обойти, справки, которые нужно собрать. Всё это нужно отдать в соцзащиту, после чего бумаги отправят в Департамент.
3. Ждать ответа от Департамента можно и полгода. Но в результате, на основании диагноза вынесут решение, давать ли Вам путевку в спецучреждение. Если путевку Вы получите, то в течение месяца нужно будет заселить ребенка. Для этого нужно будет сдать еще пару необходимых анализов, как и при поступлении в любое медучреждение.

Отредактировано ТД (Вчера 04:56)

406

Белка написал(а):

Съездите и посмотрите интернаты, которые есть в вашем регионе, пообщайтесь с руководством, персоналом, посмотрите деток в учреждениях

Вряд ли это выполнимо, потому как ради любопытства в такие учреждения посторонних, интересующихся не пустят.

407

Pollina написал(а):

Она лежит не сидит, ест только через шприц, не говорит. Целыми днями лежит играет в игрушки и смотрит мультики.

Опрометчиво как-то включать мультики на целый день? Она требует именно мультики?

408

Pollina написал(а):

Мы один раз ложились в марфо Мариинскую обитель, так там ее начали связывать чтобы покормить(((( такого я точно не выдержу, неужели так везде?!

А почему кормили не вы, если вы с ребёнком лежали?
Связывали как и для чего?

409

Pollina написал(а):

там ее начали связывать чтобы покормить(((( такого я точно не выдержу, неужели так везде?!

Никто не ответит на этот вопрос, ибо "как везде" знать нереально.
Но случается, что люди с травмированным воображением чего только сами себе не напридумывают, особливо ежели нужно как-то склонить самоё себя на какую-то определённую точку зрения.
Некоторым индивидам, к примеру, очень удобна позиция, что в спецучреждениях работают исключительно зверюги, издевающиеся над несчастными дитями, коих нужно срочно "спасать", вот буквально "хватать и бежать".


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC