ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 441 страница 460 из 537

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

441

Аглайя написал(а):

Нужна помощь в составлении грамотного заявления, выписать должны в среду

Cхдите к главному врачу род.дома, поговорите с ним, в разных регионах разная практика...  а почему Вы так категоричны?

Отредактировано ХрюшаНюша (14.05.2018 11:38)

442

Здравствуйте! Уже как 9 месяцев назад у нас родился ребенок с СД. Скрининг хороший, беременность протекала хорошо.. Я так поняла, так было у многих.. Мы сначала не поверили, пересдавали анализ в других клиниках.. Все подтвердилось. Не верили, так как стигмы маловыраженные,так и генетик нам сказала. У нас только глазки и плосковатая переносица. Ну и порок сердца, правда не требующий пока операции. Забрали домой, думали справимся, хотя я не могла долго осознать. А в 4 месяца добавился еще синдром Веста. В настоящий момент ни на что не реагирует, нас не узнает, приступы каждый день, купировали только длинные приступы эпилепсии. Даже не плачет, кормим по часам. Уже как три месяца созрели на решение отдать в дом малютки. Собрали все документы, оформили инвалидность,уже три недели ждем ответ на заявление о помещении до 4 лет без лишения род.прав. Может есть какие-то нюансы? Хочется знать все тонкости в этом вопросе. Жалко его конечно, все таки наш. Но мы решили,что так будет лучше. Про алименты нам еще ничего не говорили, но счет на ребенка мы открыли для перечисления пенсии по инвалидности. С нас их обязательно будут брать? Мы пока ничего не спрашиваем в опеке, т.к. сами уже на все готовы, лишь бы не дома. Напишите, пож-та, кто чего знает..

443

НатНов написал(а):

Здравствуйте! Уже как 9 месяцев назад у нас родился ребенок с СД. Скрининг хороший, беременность протекала хорошо.. Я так поняла, так было у многих.. Мы сначала не поверили, пересдавали анализ в других клиниках.. Все подтвердилось. Не верили, так как стигмы маловыраженные,так и генетик нам сказала. У нас только глазки и плосковатая переносица. Ну и порок сердца, правда не требующий пока операции. Забрали домой, думали справимся, хотя я не могла долго осознать. А в 4 месяца добавился еще синдром Веста. В настоящий момент ни на что не реагирует, нас не узнает, приступы каждый день, купировали только длинные приступы эпилепсии. Даже не плачет, кормим по часам. Уже как три месяца созрели на решение отдать в дом малютки. Собрали все документы, оформили инвалидность,уже три недели ждем ответ на заявление о помещении до 4 лет без лишения род.прав. Может есть какие-то нюансы? Хочется знать все тонкости в этом вопросе. Жалко его конечно, все таки наш. Но мы решили,что так будет лучше. Про алименты нам еще ничего не говорили, но счет на ребенка мы открыли для перечисления пенсии по инвалидности. С нас их обязательно будут брать? Мы пока ничего не спрашиваем в опеке, т.к. сами уже на все готовы, лишь бы не дома. Напишите, пож-та, кто чего знает..

Привет! А из какой вы страны?
У нас тоже проблемный ребёнок. Ему два года, но по повелению как 10-ти месячный. Мы с мужем тоже решили отдать его. Куда вы обращались, чтобы написать заявление о помещении ребёнка в спецучереждение?

444

В опеку сначала надо

445

Здравствуйте,  у нас после 1001 узи, всех хороших скринингов родился ребёнок с СД. Сейчас мы ждём финального вердикта от генетиков, но судя по заявлениям всех врачей - надежды нет.
Нам нужна помощь. Особенно жене у которой удаётся прекратить истерику только лекарствами.
Мы хотим написать заявление об отказе.  Нужна  помощь юриста / разъяснения что будет дальше. В роддоме есть юрист, но он говорит только сухие факты. Что мы можем сделать? Можем ли мы как-то помочь нашему ребёнку найти семью, что мы можем сделать?
Кто прошел через отказ - как с этим жить...

446

NoNme2 написал(а):

Здравствуйте,  у нас после 1001 узи, всех хороших скринингов родился ребёнок с СД. Сейчас мы ждём финального вердикта от генетиков, но судя по заявлениям всех врачей - надежды нет.
Нам нужна помощь. Особенно жене у которой удаётся прекратить истерику только лекарствами.
Мы хотим написать заявление об отказе.  Нужна  помощь юриста / разъяснения что будет дальше. В роддоме есть юрист, но он говорит только сухие факты. Что мы можем сделать? Можем ли мы как-то помочь нашему ребёнку найти семью, что мы можем сделать?
Кто прошел через отказ - как с этим жить...

Добрый вечер.
А вы из какого города?Где сейчас находится ребенок и жена?Вы отец ребенка,я так понимаю?Есть ли у вас еще дети?

447

NoNme2
Здравствуйте.

NoNme2 написал(а):

Мы хотим написать заявление об отказе

NoNme2 написал(а):

Кто прошел через отказ - как с этим жить

Начнем с того, что никакого отказа в принципе не существует. Есть заявление о согласии на усыновление. И пока вас не лишил прав суд, вы для ребенка законные родители. Впоследствии, если прав все таки лишили - то это не означает, что вас лишат и обязанностей.
С любым выбором жить можно. И даже счастливо, как ни странно сейчас вам это читать.

448

Огонек написал(а):

А вы из какого города?Где сейчас находится ребенок и жена?Вы отец ребенка,я так понимаю?Есть ли у вас еще дети?

Да, отец. Ребёнок сейчас в роддоме т.к. по показаниям ему дают антибиотики. Есть старший ребёнок... детей хотим ещё (теперь уже только с инвазивными тестами). Жену выписали - депрессия.

Тайна написал(а):

Есть заявление о согласии на усыновление. И пока вас не лишил прав суд, вы для ребенка законные родители.

Это для меня, если честно, сюрприз. Мне рассказывал юрист (ну или я так понял), что разрешение на усыновление идёт только вместе с отказом.
Естественно, что при этом мы продолжаем нести ответственность, но уже не сможем принимать участие в судьбе (легально).

Тайна написал(а):

С любым выбором жить можно. И даже счастливо, как ни странно сейчас вам это читать.

Сейчас поверить и правда сложно т.к. сейчас ежедневно это церковь и роддом, а в свободное время - чтение информации на форумах, просмотр видео, успокаивание жены.

449

Не выходит редактировать сообщения. Москва.

450

NoNme2 написал(а):

Мне рассказывал юрист (ну или я так понял), что разрешение на усыновление идёт только вместе с отказом.

Интересный у вас юрист.) Разрешение на усыновление это и есть в простонародье отказ.

NoNme2 написал(а):

но уже не сможем принимать участие в судьбе (легально).

Что вы вкладываете в понятие " принимать участие"?

NoNme2 написал(а):

это церковь

Помогает?

451

NoNme2
Прочтите личку.

452

Всем привет! я мама особенного ребенка уже 3.5 года. Беременность была нервная, ставили высокие риски по СД, однако после биопсии ворсин хориона сказали -  кариотип без патологий, все в порядке, просто повнимательней наблюдайтесь. В родах ребенок не опустился и пришлось делать ЭКС. Придя в себя и доковыляв до нянечек я развернула  драгоценный сверток - и растерялась - страшненький, вяленький, бледный, весь какой-то растениеподобный младенчик не было похож на ребенка, который в порядке. он странно плакал, не брал грудь.. через пару часов начала плакать и я и плакала не переставая все время нахождения в роддоме - я почти сразу нагуглила как называется  сочетание странных черт лица - фенотип - и  очень многие картинки младенцев с фенотипами генетических болезней были почти 100% копией моего сына. Я рыдала, а врачи говорили - да нормальный парень, ну что ты. В конце концов я их так достала, видимо, что часов в 12 ночи  меня  вызвали и сказали - ну пойдем, сделаем узи, раз ты так расстроена. Начали делать бодро, вот - в порядке то, это.. а потом притихли растерянно - не нашли второй почки. тут  же утром нас перевели в отделение паталогии новорожденных, где подтвердили  мои подозрения - многочисленные стигмы дизэмбриогенеза, но вы не плачьте мать, это же еще не означает, что он будет умственно отсталым)
С самого рождения у сына задержка физ. развития - поздно начал держать голову, сидеть, ходить и прочее. речи нет до сих пор,  с моторикой швах. интеллект  - 70% от возрастной нормы.  сдавали анализ на хромосомные паталогии - не нашли, но стигм полно.
Два дня назад я получила направление на мсэ,  на инвалидность, и расклеилась....  вроде  все ожидаемо, я сама все вижу, что он глупыш, что немощный.. и все равно бьет по нервам, когда действительность подтверждается словами мед. специалистов.
часто думаю про то, что этот ребенок меня разрушает.  тянет  ресурсы и силы, которые идут вникуда. очень боюсь прибить когда-нибудь его в порыве отчаяния, боюсь вырастить неврастеника из старшего ребенка, боюсь, что на старшем будет клеймо потом всю жизнь от того, что брат родился больным, боюсь что уйдет муж....  порой думаю про то, чтобы отдать, мужу это тоже вскользь озвучивала. Еще ничего не решено и я ни в чем не уверена, я просто хотела бы осмотреться здесь, увидеть альтернативные способы выстраивания жизни, почитать истории других людей, поговорить про свою, а там посмотрим.

453

Ух ты... вы из какого города?

454

volna
Здравствуйте. Очень жаль, что такое случилось с Вашим ребенком. Я так понимаю основной диагноз так и не установлен?

volna написал(а):

Два дня назад я получила направление на мсэ,  на инвалидность, и расклеилась....  вроде  все ожидаемо, я сама все вижу, что он глупыш, что немощный.. и все равно бьет по нервам, когда действительность подтверждается словами мед. специалистов.

Инвалидность таки дали?

volna написал(а):

Еще ничего не решено и я ни в чем не уверена, я просто хотела бы осмотреться здесь, увидеть альтернативные способы выстраивания жизни, почитать истории других людей, поговорить про свою, а там посмотрим.

Читайте, пожалуйста.

455

volna
Можно вопрос? Как Вы узнали о нашем форуме?

456

volna
Добрый вечер.
Я так и не поняла,уже 3.5 года ребенок дома,и до сих пор нет диагноза у него?🤔
Альтернативные способы выстраивания жизни с больным ребенком на руках-это как?
При рождении больного ребенка выхода всего два:
-оставить на попечение государства
-растить дома.
Других альтернатив нет.
Научиться радоваться жизни ,имея дома ребенка-инвалида,мы тут точно не научим(((У нас такого опыта нет,да и не хотим мы такого(((
Мало того,нам не приходилось "отдирать" от себя наших нрворожденных больных детей,т.к. мы даже не успели к ним привыкнуть.У вас все более сложно и запутано(((
Вы уже привыкли к ре.
Но-у нас тут есть форумчанка,которая определила больного домашнего ре в спецзаведение,не один год он у нее рос дома.Смогла,и живет.Это ее выбор и ее решение.
И тут уже только вы сможете решить,чего именно вы хотите🤔Жизнь прекрасна при любом решении,если это решение ВАШЕ,и именно вам с ним комфортно,с этим решением.
Мне например,оч комфортно с принятым решением,при мыслях о том,что я могла стать матерью инвалида,мне становится реально жутко и страшно.
А вот кааой то маме комфортно ,если она любого ребенка,даже самого "поломанного",решила растить дома,и такую маму пииводят в дикий ужас мысли о том,что она могла поступить как я,например.
Все разные,и решения для каждого тоже разные и удобные конкретной семье и конкретному человеку.

Отредактировано Огонек (18.07.2018 23:41)

457

volna написал(а):

вызвали и сказали - ну пойдем, сделаем узи, раз ты так расстроена

А анализ на кариотип самого ребенка, уже после рождения Вы сдавали? Диагнос поставили по УЗИ и внешним признакам? Какие-то дополнительные методы исследований проводили? Какой диагноз в итоге ставят?

458

neoneon написал(а):

Ух ты... вы из какого города?

я из Респ. Татарстан

Тайна написал(а):

Инвалидность таки дали?

нет, еще только-только дали направление на мсэ. как соберем документы - назначат день.

Тайна написал(а):

volna
Как Вы узнали о нашем форуме?

прочла о нем на форуме материнство

459

Огонек написал(а):

volna
Добрый вечер.
Я так и не поняла,уже 3.5 года ребенок дома,и до сих пор нет диагноза у него?🤔
Альтернативные способы выстраивания жизни с больным ребенком на руках-это как?
При рождении больного ребенка выхода всего два:
-оставить на попечение государства
-растить дома.
Других альтернатив нет.
Научиться радоваться жизни ,имея дома ребенка-инвалида,мы тут точно не научим(((У нас такого опыта нет,да и не хотим мы такого(((
Мало того,нам не приходилось "отдирать" от себя наших нрворожденных больных детей,т.к. мы даже не успели к ним привыкнуть.У вас все более сложно и запутано(((
Вы уже привыкли к ре.
Но-у нас тут есть форумчанка,которая определила больного домашнего ре в спецзаведение,не один год он у нее рос дома.Смогла,и живет.Это ее выбор и ее решение.
И тут уже только вы сможете решить,чего именно вы хотите🤔Жизнь прекрасна при любом решении,если это решение ВАШЕ,и именно вам с ним комфортно,с этим решением.
Мне например,оч комфортно с принятым решением,при мыслях о том,что я могла стать матерью инвалида,мне становится реально жутко и страшно.
А вот кааой то маме комфортно ,если она любого ребенка,даже самого "поломанного",решила растить дома,и такую маму пииводят в дикий ужас мысли о том,что она могла поступить как я,например.
Все разные,и решения для каждого тоже разные и удобные конкретной семье и конкретному человеку.

Отредактировано Огонек (Вчера 21:41)


диагнозы *сиптоматические* - есть. свой от неврологов (резидуальная энцефалопатия и ППЦНС и тд), свой от логопедов, свой от психиатра вот будет  теперь., тк инвалидность через пнд.  диагноза, который объяснял бы состояние ребенка - нет.
по поводу того, что вы написали о выходах  и альтернативах- я поняла. спасибо.

460

ХрюшаНюша написал(а):

А анализ на кариотип самого ребенка, уже после рождения Вы сдавали? Диагноз поставили по УЗИ и внешним признакам? Какие-то дополнительные методы исследований проводили? Какой диагноз в итоге ставят?


после рождения делали хромосомный микроматричный в геномеде. по нему не выявлено паталогий. гены я уже не стала смотреть, жалко было отдавать столько денег.
дианоза как такового нет, который объяснял бы первопричину и он никого из врачей не интересует. каждый пишет свое - невролог  пишет что увидел, шлепает привычные ППЦНС, энцефалопатию, ортопед свое, логопед свое и тд.
в итоге, думаю, все успокоятся на диагнозе от психиатра. 
Со стороны, наверное, удивительно такое слышать - за столько лет ничего конкретного, но отношения с врачами это правда какой-то сюр, потому что психиатр на приеме может сказать -  ой да у меня мой четырехлетка тоже не всегда вытирает попу, или невролог - да он  у вас так головой вихляет потому что вы его просто не правильно держите. я уж молчу про логопедов, у которых *вы должны вот-вот разговориться, я чувствую*.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC