ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 501 страница 520 из 583

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

501

Akaya95 написал(а):

Боюсь,что муж уйдет.Честно ,он не понимает.Говорит,что это родная дочка и нельзя так.Показывает мне видео в ютубе постоянно.Хочет вселить оптимизм и поддержать,но меня эти сюжеты угнетают еще больше.Я просто не могу.Я не чувствую,что это мой ребенок.Господи прости,брак какой-то,что ли.Как-то в порыве скандала я спросила:заберет ли он Лину ,если мы разведемся?Ничего не ответил.Но при этом плохая я...Я впервые озвучила вашей аудитории это все.Больше некому.Или осуждения,или упреки,как от моей мамы


Наш с мужем ребенок родился два месяца назад. Мы приняли решение отказаться. То, что мы пережили за эти два месяца не пожелаю врагу. И самое тяжёлое совсем не мнение окружающих. Самое тяжёлое - простить себя. Ты как будто выбираешь между своей жизнью и жизнью ребенка... Но я тоже понимала, что как бы муж меня ни любил, как бы не обещал, что будет рядом, жизнь с таким ребенком может сломать нашу семью и останусь я одна. Без работы и без поддержки. Не знаю, как бы было... И не хочу знать. Нам и сейчас ужасно тяжело. И ревем оба от такого удара, и оправиться все ещё не можем. Но считаю, что решение приняли правильное. Ребенок с таким диагнозом должен находиться в спецучреждении. Не хочу ломать жизни своим близким и себе, вешая на нас всех этот крест.

502

Элль написал(а):

Самое тяжёлое - простить себя. Ты как будто выбираешь между своей жизнью и жизнью ребенка...

Вот да.100%.Но я не могу простить себе свое отношение к ней.Не отвращение,скорее раздражает меня.Чувствую себя скотиной.
Про близких-само собой,но я и себе такого судьбы не хочу.Помню,одна наша доктор сказала про пациентку,у которой ребенок СД:"водит обезьяну по улице".Меня тогда передергнуло.А вот теперь я сама "пациентка".

503

Девчата,есть ли кто с Украины?Там мне выше   девушка писала о том,что порок прооперируют даже в детдоме.У нас в Украине так?Как детям живется в наших дм?
Тут же некоторые навещать,я знаю.Я понимаю,что во многом от конкретного дома зависит,но все же...У нас в городе,я узнавала,только один дм для таких детей,психоневррлогический.Заведующая приятной показалась,не осуждала,по крайней мере.Просто тоже не хочется,что бы дочь мучалась.Она же живая все-таки.Простите за возможно глупые вопросы

504

Akaya95 написал(а):

Вот да.100%.Но я не могу простить себе свое отношение к ней.Не отвращение,скорее раздражает меня.Чувствую себя скотиной.
Про близких-само собой,но я и себе такого судьбы не хочу.Помню,одна наша доктор сказала про пациентку,у которой ребенок СД:"водит обезьяну по улице".Меня тогда передергнуло.А вот теперь я сама "пациентка".

.                  Милая, именно простить себя, заставить себя думать о себе, вот сложность... слушай себя ... не можешь оставить, значит делай выводы... я про себя: если бы я оставила их, я бы не выдержала.. я бы с собой что-то сделала или им бы досталось

505

Фрекен Бок,Вам спасибо большое.Вы меня поддержали.Мне не хватало этих слов.

506

neoneon написал(а):

.                  Милая, именно простить себя, заставить себя думать о себе, вот сложность... слушай себя ... не можешь оставить, значит делай выводы... я про себя: если бы я оставила их, я бы не выдержала.. я бы с собой что-то сделала или им бы досталось

Какие у нас всех мысли похожие...А у Вас близнецы с СД?

507

Akaya95 написал(а):

Девчата,есть ли кто с Украины?

Здравствуйте! Я с Украины. Моему ребенку сегодня 10 месяцев, вроде и времени уже прошло, а все ещё так тошно на душе...
По поводу операции, моего прооперировали в 7 месяцев в дм. Навещаю раз в неделю, отношение хорошее, плохого ничего не могу сказать, со мной тоже нормально общается весь персонал, никто не осуждает и не переубеждает..

508

Akaya95 написал(а):

Какие у нас всех мысли похожие...А у Вас близнецы с СД?

Двойня... редкость редкостная

509

neoneon написал(а):

Двойня... редкость редкостная

Боже мой...По логике,гомозиготная,да?
И тоже в роддоме узнали?

510

Akaya95 написал(а):

Боже мой...По логике,гомозиготная,да?
И тоже в роддоме узнали?

На родовом столе... все Узи в норме... про прокол ничего не знала, доктора даже не говорили и не предлагали.. в 28 недель носовая кость от нормы отставала у двоих... предположили, что Узи ошибочное.. что пережила моя семья и что переживаем до сих пор, врагу не пожелаешь... душа болит до сих пор... как так???!!! Долго не могли забеременеть и тут такое... о самоубийстве думала... есть грешок, но дочка перед глазами стояла... эх... опять накатило...

511

neoneon написал(а):

что пережила моя семья и что переживаем до сих пор, врагу не пожелаешь... душа болит до сих пор... как так???!!! Долго не могли забеременеть и тут такое... о самоубийстве думала... есть грешок, но дочка перед глазами стояла... эх... опять накатило...


Девочки, только бы после всего этого ужаса мы все снова научились радоваться. Один ребёнок - невероятная боль, а уж двойня... Пусть вам дальше по жизни только хорошее встречается.

512

Фрекен Бок написал(а):

И идут они туда вне очереди, тогда как вам надо будет ждать квоты или оперировать за свой счёт.

Вот ДА! Подпишусь под каждым словом. Я свою когда в дм пристроила и были качели, мне местный доктор так и сказала, что год точно пусть у нас будет, мы ей все квоты на операции быстрее выбъем. В итоге в пять месяцев успешно прооперировали. Даже обидно, могли бы спасти жизнь какому-нибудь умственно полноценному домашнему малышу, а не моей редиской заниматься, ей все равно не помогло...

513

iteri написал(а):

Вот ДА! Подпишусь под каждым словом. ..

Спасибо за подсказку.Это весомый аргумент и для меня лично,кроме всего прочего,и в разговоре с супругом.Я была уверена,что в казенных учреждениях таким никто не занимается.В ближайшее время снова к заведующей пойду.А по поводу развития,занимаются там с ними?

514

neoneon написал(а):

На родовом столе... все Узи в норме... про прокол ничего не знала, доктора даже не говорили и не предлагали.. в 28 недель носовая кость от нормы отставала у двоих... предположили, что Узи ошибочное.. что пережила моя семья и что переживаем до сих пор, врагу не пожелаешь... душа болит до сих пор... как так???!!! Долго не могли забеременеть и тут такое... о самоубийстве думала... есть грешок, но дочка перед глазами стояла... эх... опять накатило...


Все самое плохое в жизни Вы уже пережили.Точно-точно.
Да.Суицидальные мысли есть моментами.Но только мысли.Крайний эгоизм.Сын такого не заслужил.Это сломает ему психику и жизнь дальнейшую наверняка.

515

Akaya95 написал(а):

занимаются там с ними?

Моему ребенку 6 лет. С ним занимаются дефектолог-логопед, физрук. У них проводятся утренники, танцуют, поют.  В 1,5 года ему прооперировали сердце. Сердечные таблетки дают постоянно. По необходимости возят на консультацию к эндокринологу, кардиологу. Курсами делают массаж,проводят обследования, ставят холтер.  Покупают необходимую ему ортопедическую обувь. Летом ездят в загородный лагерь.

516

Akaya95 написал(а):

Но я не могу простить себе свое отношение к ней.Не отвращение,скорее раздражает меня.Чувствую себя скотиной.

Это нормальное чувство, ничего стыдного в нем нет. Биологически мы запрограммированы на то, чтобы выхаживать здоровое потомство. И, в общем-то, чувство отторжения нормально, оно не даёт сформироваться привязанности, не толкает женщину тратить ценный материнский ресурс на нездорового ребенка.
Мы люди, поэтому биологическое отторжение можем преодолеть высокоорганизованными чувствами: долгом, например. А там и привязанность формируется.
Но стыдиться своих чувств точно не надо. Всё, что вы переживаете сейчас, нормально.

517

Akaya95 написал(а):

Спасибо за подсказку.Это весомый аргумент и для меня лично,кроме всего прочего,и в разговоре с супругом.Я была уверена,что в казенных учреждениях таким никто не занимается.В ближайшее время снова к заведующей пойду.А по поводу развития,занимаются там с ними?

В моём случае директор дома малютки даже приостановила процедуру усыновления, пока не будут сделаны все плановые операции на сердце. И тоже из-за того, что детей из ДМ оперируют вне очереди. При том, что у них ого-го как борются за семейное устройство детей.

Смотря что вы понимаете под развитием.
Да, система готовит таких детей к жизни в ПНД, поэтому дают навыки самообслуживания, много играют, по возможности развивают моторику и речь, но не учат самостоятельно действовать в социуме, например.

В штате обязательно есть психолог, у воспитателей педагогическое образование. С детьми дефектологи работают, в обычном саду таких специалистов просто нет. А тут люди, которых специально 5 лет учили работать с особенными детьми.
Вот, посмотрите реальный штат дома ребенка из Архангельска (специально взяла не Москву). И вот еще средний медицинский персонал. Обратите внимание, в самом ДМ делают физиотерапию, например. 
Просто там хорошо представляют, какой потолок у таких детей. Нет розовых очков по поводу того, что СД это "всего лишь задержка". Никто их не тянет на норму, аттестат, ВУЗ и прочее, как часто делают дома активные мамы.
Дом ребенка не лучше любящей родной семьи, это точно. Но так же точно там не ужас-ужас и не избиения голодных младенцев, привязанных к кровати. Человек, ненавидящий детей, не пойдёт сушить пять лет мозги на факультете коррекционной педагогики, и потом устраиваться на работу в ДМ.

Отредактировано Фрекен Бок (28.08.2018 08:51)

518

Akaya95 написал(а):

Здравствуйте,уважаемые форумчане! 03.03.18 у меня родилась дочка.Есть старший сын,ему год и девять.Забеременела не планированно,но решили оставить.Ирония судьбы:я сама доктор.Педиатр.И такое.Трисомия по 21 у ребенка.Порок сердца:дефект межжелудочковой перегородки.Все скрининги и узи проходила дотошно,  все было нормально.Полнейший "сюрприз".Роды были тяжелее первых,я очень измучилась,ребенок крупный,3800,и в родзале у меня не возникло подозрений.Неонатолог тоже не сказала ничего.На следующее утро я начала присматриваться,но мозг не хотел в это верить.Потом в палату зашли гинеколог с неонатологом...Короче,через месяц пришел кариотип.
Ребенка забрали домой.Муж настоял.Мне,честно говоря,все равно было,ощущение безэмоционального ступора и безысходности.В полгода назначена операция по коррекции порока.После этого хочу написать отказ.У меня нет к ней чувств абсолютно никаких.Вижу не ребенка,а диагноз.Муж против.Но он на работе все время,а я с двумя детьми.Я не вижу в дочери ничего,кроме обузы,в первую очередь для сына в будущем.Его очень люблю.В голове у меня полная каша и раздрай,чувствую себя чудовищем.Очень нужна поддержка.Поговорить ни с кем не возможно,люди осуждают.А я не могу больше...

Держитесь!!! Я родила на месяц позже вас ребенка с таким же диагнозом и до сих пор не могу в себя прийти... тоже чувствую себя чудовищем((( жду когда станет легче...

519

Элль написал(а):

Наш с мужем ребенок родился два месяца назад. Мы приняли решение отказаться. То, что мы пережили за эти два месяца не пожелаю врагу. И самое тяжёлое совсем не мнение окружающих. Самое тяжёлое - простить себя.

у меня сейчас такая же проблема - простить себя. Но этого не будет никогда (((

520

Фрекен Бок,еще раз спасибо!информация,как глоток воздуха.Уже созвонилась с заведующей,завтра пойду и узнаю про процедуру и сам дм подробнее.Хоть теперь знаю,в каком направлении спрашивать.
В том то и дело,что не задержка.В силу своей профессии хорошо представляю в чем причина УО.Плюс,хоть не часто,попадались пациенты такие.Беда,что тут говорить.
Буду говорить серьезно с мужем.Как будет,так будет.Надо пытаться не сойти с ума ради старшего.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC