ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 541 страница 560 из 575

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

541

Огонек написал(а):

Ржавый Ослик
Добрый день
А из какого вы города?
А у вас не возникает мысли,что не жизнь это у вашего ре,а одно мучение.Может просто дать природе сделать свое дело?
Или ваша цель какая?чтобы он жил дольше и мучался дольше?
Заметьте,я сейчас именно о его мучениях.
То что вам и вашей семье тяжело,это понятно.Вы сможете облегчить свою,жизнь только ращместив ре в спецзаведение под наблюдение ,это понятно.


Петербург
У нас, родителей или самих больных, по законодательству нет такого выбора, он сразу попал в систему, а у нас спасают до последнего. И если есть лечение, пробуют лечить И сейчас как бы уже поздно. Препарат, что заменяет ему фермент, который самостоятельно организм сына не вырабатывет, он получает с 2х мес. Без препарата смерть наступает в среднем до первого года жизни.

Конечно и я и муж мы думаем, что было бы лучше, чтоб он погиб от естественного течения болезни. Вздохгюнули, оправились от шока и может быть решились еще раз родить.

Мне 28 мужу 32.

Но в целом такие мысли в обществе считается лучше не озвучивать, тк что я за мать которая не хочет спасти жизнь своему ребенку.

542

У моего сына из-за болезни, а она так же вызывает мышечную слабость, ротик открыт, язык увеличен.
У СД, я так понимаю тоже есть такой признак?

Мне конечно говорят, что он обычный ребенок.
Но у сына все таки есть значительное торможение моторного развития. Которое влечет торможение и умственного и психического развития. И еще время покажет, что еще у него проявится. Тк еще в отделении потологии новорожденных аудио тест был отрицательным и было куча других диагнозов в оом числе по неврологии. При родах, воды были окрашены миконием, многоводие, сами роды стремительные, 40 мин после прокола пузыря, у сына было синее лицо, губы, сильный болевой синдром.

И да все скрининги и узи в идеале. Только до 26 нед. ставили ксс, но я так поняла, что это безобидно и ни на что не влияет. В 35 нед. было последнее узи, тоже все было замечательно. Родила в 40нед.
Беременность была относительно спокойной, без осложнений. Многоводие в родах поставили.

Очень-очень обидно! Плачу иногда. Муж тоже в печали.
Ребенка планировали и ждали.

543

Ржавый Ослик написал(а):

У моего сына из-за болезни, а она так же вызывает мышечную слабость, ротик открыт, язык увеличен.
У СД, я так понимаю тоже есть такой признак?

Мне конечно говорят, что он обычный ребенок.
Но у сына все таки есть значительное торможение моторного развития. Которое влечет торможение и умственного и психического развития. И еще время покажет, что еще у него проявится. Тк еще в отделении потологии новорожденных аудио тест был отрицательным и было куча других диагнозов в оом числе по неврологии. При родах, воды были окрашены миконием, многоводие, сами роды стремительные, 40 мин после прокола пузыря, у сына было синее лицо, губы, сильный болевой синдром.

И да все скрининги и узи в идеале. Только до 26 нед. ставили ксс, но я так поняла, что это безобидно и ни на что не влияет. В 35 нед. было последнее узи, тоже все было замечательно. Родила в 40нед.
Беременность была относительно спокойной, без осложнений. Многоводие в родах поставили.

Очень-очень обидно! Плачу иногда. Муж тоже в печали.
Ребенка планировали и ждали.

Что такое ксс?
С вы уже рожденному ребенку делпли генетическмй анализ,чтобы понять ,какие поломки у него?
Сд тоже все разные,у моего например ящык вообще никогда не вываливплся и не торчал,физмчкски он сообще абсолбтно здоров,т.е. эдакий физически обычный ребенок,только УО
А скрлтко вашим первым двум детям?
У нас на форуме тоже все дети "жданные" были(((

544

Огонек написал(а):

Что такое ксс?
С вы уже рожденному ребенку делпли генетическмй анализ,чтобы понять ,какие поломки у него?
Сд тоже все разные,у моего например ящык вообще никогда не вываливплся и не торчал,физмчкски он сообще абсолбтно здоров,т.е. эдакий физически обычный ребенок,только УО
А скрлтко вашим первым двум детям?
У нас на форуме тоже все дети "жданные" были(((


Да, я прочла все 3части этого раздела.
Да сделан, тк без этого не назначили бы ферменто-замещающую терапию, препарат дорогой, им обеспечивает гос-во. И чтоб получать нужно быть внесённым в базу по ген.болезням. Также сделали анализ у нас с мужем. У меня вот нашли, я носитель, у мужа нет. А нужно чтоб у обоих было. Болезнь рецессивная, локализуется на 17 аутосоме, мутаций много которые вызывают эту болезнь. И проявляется эта болезнь не только во младенчестве. ТЕ болезнь делят на инфантильную(младенческая) форму, детско-юношескую, взрослую. Они по разному начинают проявляться. Младенческая самая агрессивная и плохо подается лечению даже с препаратом.
Старшим детям пока делали только анализ на активность фермента. У них все в норме. В дальнейшем будут исследования, но уже кровь будем посылать за границу.
СД у сына исключен, и некоторые др. болезни тоже.
Первым 4,5 и 2,10. Мы с мужем хотели троих с не большой разницей.

Чувствую себя сволочью и скотиной. Другие на моем месть бросят все и будут "поднимать" особенного ребенка. Я хотелабы ему помочь и в тоже время без надрыва и никому не нужных жертв. Я боюсь, что таким образом пострадают старшие, они во мне тоже нуждаются. Возможно будь у меня родня готовая помогать не на словах, а физически, было бы иное решение. Но пока так. Решение принято и от этого даже легче стало и появилась уверенность, что у нас не безвыходная ситуация. Но все равно мысли о правильном и не правильном не дают покоя.

Не давно читала статью у Комаровского про принятие тяжелой болезни у ребенка. И поняла, что до конца так и не смерилась и все думаю об "идеальном" ребенке.

Вот сама статья если кому интересно.
http://lib.komarovskiy.net/gore-kak-perezhit.html

545

КСС - Киста сосудистого сплетения в головном мозгу.

Сюда обратилась,тк похожих тем на других родительских форумах нет. А самой спрашивать - в целом представляю, что мне ответят.
А хочется почерпнуть знания о др и других соц. учереждениях и опыт взаимодействия с ними. Тк похоже наша семья без них не обойдется. И пойдем по пути когда ребенок будет не в домашних условия. Вообще надеюсь, что получится найти подходящий интернат.

546

Ржавый Ослик написал(а):

Чувствую себя сволочью и скотиной. Другие на моем месть бросят все и будут "поднимать" особенного ребенка. Я хотелабы ему помочь и в тоже время без надрыва и никому не нужных жертв. Я боюсь, что таким образом пострадают старшие, они во мне тоже нуждаются.l

Да ладно вам,это кто это "другие" бросят все и будут поднимать инвалида?85% людей отказываются в роддоме от такой перспективы.Так что таких как мы-намнооого больше ,чем тех,кто готов принять такое горе в свою семью.
А вот то,что вы потеряетесь для здоровых старших детей,посвятив себя бесперспективному ребенку-это факт.
Себя винить и корить ни за что не стоит,вы приримаете решение:4 здоровых члена семьи или 1 больной.Решение очевидно,имхо.
Жизнь поставила вас перед таким выбором,а не вы этого хотели.
Лично я,спустя уже более чем 6 лет,НИ РАЗУ не пожалела о принятом решении,мало того-каждый день говорю судьбе спасибо,что была возможность выбора:забирать или не забирать.😥

547

Ржавый Ослик написал(а):

Вот сама статья если кому интересно.
http://lib.komarovskiy.net/gore-kak-perezhit.html

Так себе статья,имхо.Розовые слюни тетки,которая
Сама не испытывала никогда подобного горя.
Воспитывать в себе мужество ,таща на себе инвалида она
Советует)пусть бы ей такого 😂
Нет уж,спасибо.Я лучше свое мужество воспитаю со здоровыми детьми)))А его надо не мало.
Мне больше нравитсяв нашем случае  вот это:

Древняя индейская пословица: лошадь сдохла – слезь!

Казалось бы все ясно, но...
Мы уговариваем себя, что есть еще надежда.
Мы бьем лошадь сильнее.
Мы говорим «Мы всегда так скакали».
Мы организовываем мероприятие по оживлению дохлых лошадей.
Мы объясняем что наша дохлая лошадь гораздо «лучше, быстрее и дешевле».
Мы организовываем сравнение различных дохлых лошадей.

Мы сидим возле лошади и уговариваем ее не быть дохлой.
Мы покупаем средства, которые помогают скакать быстрее на дохлых лошадях.
Мы изменяем критерии опознавания дохлых лошадей.
Мы посещаем другие места чтобы посмотреть, как там скачут на дохлых лошадях.

Мы собираем коллег, чтобы проанализировать, почему и как лошадь сдохла.

Мы стаскиваем дохлых лошадей, в надежде, что вместе они будут скакать быстрее.
Мы нанимаем специалистов по дохлым лошадям.

548

ппп

Огонек написал(а):

Да ладно вам,это кто это "другие" бросят все и будут поднимать инвалида?85% людей отказываются в роддоме от такой перспективы.Так что таких как мы-намнооого больше ,чем тех,кто готов принять такое горе в свою семью.
А вот то,что вы потеряетесь для здоровых старших детей,посвятив себя бесперспективному ребенку-это факт.
Себя винить и корить ни за что не стоит,вы приримаете решение:4 здоровых члена семьи или 1 больной.Решение очевидно,имхо.
Жизнь поставила вас перед таким выбором,а не вы этого хотели.
Лично я,спустя уже более чем 6 лет,НИ РАЗУ не пожалела о принятом решении,мало того-каждый день говорю судьбе спасибо,что была возможность выбора:забирать или не забирать.😥


Я живу рядом с научным центром, где проходят реабилитацию дети и взрослые с инвалидностью. Часто их вижу, люди разные и с разными заболеваниями или травмами. Поэтому сложилось впечатление, что отказавшихся самостоятельно заниматься ребенком с ген.болезнями меньшинство.
Еще часто приводят аргумент-вопрос - если чем-то старшие заболеют, ты их тоже бросишь!?

Тк болячка редкая то есть фонд(их много) редких генетических болезней и куратор от него. Вот общаюсь с ней, тк если препарат не получить в аптеке, то куратор организует гуманитарную помощь. Еще в начале сентября сына хотели выписать из больницы, но он аккурат ко дню выписки заболел бронхитом. Тогда еще думала, что получится поступить "правильно". Но поняла, что с таким раскладом ему лучше подождать с домом. Стала у куратора спрашивать, что еще надо будет сыну делать, какие процедур и тд. Как реабилитируют, озвучила свои опасения по поводу его здоровья(которого и так почти нет) и мысли на счет спец.учереждения. Конечно поднялась буря эмоций. У врачей примерно тоже спрашиваю, хотела понять, что от меня потребуется и в каком объеме. Разводят руками, мол таких как он мало поэтому ничего не знаем. И вообще, и более тяжелых детей домой забирают. Куратор и еще одна тетенька уже из другого фонда меня стали воодушевлять, мол няню наймешь все будет ок, если что на няню насобираем. Они вдвоем мне помогали сына забрать домой, были группой "поддержки" при выписке. В целом ухаживать было не сложно, но и не без нюансов которые ограничивали свободу действий. И конечно, как я и ожидала, он на 2 день выдал не большую температуру, на 4 кашель с обструкцией, это при том, что старшие в сад не ходят. В больнице он продержался без болячек 6 мес. Конечно мое окончательное решение кураторша фонда не одобряет.
Рассказывает про детей из дд, что видела таких в больнице и они плохо развиты, в ее случае ребенок не знал разницы между клюквой и черешней. Что ухаживают там плохо, на руки не берут и тд. И что мне с этим всю жизнь жить. Я вот про себя думаю, а что можно теперь как-то иначе, будет со мной и я думать перестану о его судьбе и о произошедшем.... Еще есть пример другой семьи с ребенком с этой же болячкой, ему почти 6. Водят в бассейн, шахматы и что-то еще. Видела ролик с ним -"ходит" с ходунками, требуется спец.коляска чтоб все это посещать, остальное осталось за кадром. Есть еще дети, они уже на ивл после перенесённой пневмонии. Ивл организовали в домашних условиях. Мы с мужем решили, что это точно не наш путь и дома в больницу играть не будем. У куратора тоже ребенок с особенностями.
С сентября места себе не нахожу, если до этого как-то держалась, старалась отвлечься. То сейчас то уныние, то эйфория, еда сон все не в радость. С детьми тоже не ровно получается общаться.
И вроде решение приняла, стало легче, но все равно мысли по кругу. Когда успокоюсь... решила надо к врачу, может в психоневрологический диспансер посетить....

Про лошадь интересная мысль.
Моему ребенку просто продлевают жизнь и это факт.

549

Здравствуйте.даже не знаю как написать(10днкй уже реву белугой.в роддоме тоже на второй день сказали ,что есть подозрение на СД.через 5 дней перевели в гнц-там генетик сказала,что сто процентов есть !не знаю что делать.есть не могу.знает муж и мама моя.ни с кем общаться не хочу.в каком-то трансе.

550

Огонек написал(а):

Древняя индейская пословица: лошадь сдохла – слезь!

а можно доступ к темам про детские дом и тд.
У моего конечно не сд. Но поддержка нужна.
Если будет заерытая тема, могу фото ребенка показать.

551

Элль
Привет,вы отказались от ребёнка с СД?

552

Hhella
Привет,скажите пож вы отказалисьот реьенка с СД?

553

Natali79
Здравствуйте,скажите пож,вы отказалисьот ребенкас СД?

554

Лёля
Здравствуйте,скажите пож ,вы отказались от ребенка с СД?

555

Те кто после сд решились на роды, как преодалевали страх?
Страх, что родиться если не с сд, то с другой болезнью или в родах повредится?

556

Марина1702 написал(а):

Здравствуйте.даже не знаю как написать(10днкй уже реву белугой.в роддоме тоже на второй день сказали ,что есть подозрение на СД.через 5 дней перевели в гнц-там генетик сказала,что сто процентов есть !не знаю что делать.есть не могу.знает муж и мама моя.ни с кем общаться не хочу.в каком-то трансе.

Генетик сказала,или вы сдали анализ?🤔споавка о кариотипе ре на руках?

557

Ржавый Ослик написал(а):

Те кто после сд решились на роды, как преодалевали страх?
Страх, что родиться если не с сд, то с другой болезнью или в родах повредится?

Страх НЕ преодолевается,с ним живешь всю беременность.😣😣
НО-успокоить себя и минимизировать страх  максимально! можно обязательным исследованием в виде инвазивной процедуры,с развернутым анализом по каждой хромосоме и ее участкам,сейчас такой делают даже плоду,даже в 10 недель.Микроматричный анализ он называется.🤗.

Отредактировано Огонек (28.10.2018 22:11)

558

Марина1702
Здесь у всех, кто находится на этом форуме, дети помещены в спецзаведения. Нет такого понятия как "отказ".

559

Ржавый Ослик написал(а):

а можно доступ к темам про детские дом и тд.
У моего конечно не сд. Но поддержка нужна.
Если будет заерытая тема, могу фото ребенка показать.

Доступ в закрытый раздел получают только те, кто принял определенное решение, чей ребенок уже находится вне дома. Вам могу предложить открыть тему в закрытом разделе, где Вы сможете писать, не опасаясь, что читать будут посторонние. Там читать и отвечать смогут только члены нашего форума.

560

Тайна написал(а):

Доступ в закрытый раздел получают только те, кто принял определенное решение, чей ребенок уже находится вне дома. Вам могу предложить открыть тему в закрытом разделе, где Вы сможете писать, не опасаясь, что читать будут посторонние. Там читать и отвечать смогут только члены нашего форума.

Наш ребенок находится с рождения вне дома!
И у нас определенное решение, во вторник иду в отдел опеки и попечительства решать вопрос об устройстве сына в дом ребенка. Дома тоже уже выбрала.

Тут же у вас в топе условие - писать тем кто окончательно решил.
А я и муж, мы не сомневаемся в своем решении.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC