ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 561 страница 580 из 583

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

561

Тайна написал(а):

Вам могу предложить открыть тему в закрытом разделе, где Вы сможете писать, не опасаясь, что читать будут посторонние. Там читать и отвечать смогут только члены нашего форума.

Если это будет интересно. У сына не сд, другая ген.болезнь, орфанная, ситротская как ее называю.

562

Ржавый Ослик написал(а):

Наш ребенок находится с рождения вне дома!
И у нас определенное решение, во вторник иду в отдел опеки и попечительства решать вопрос об устройстве сына в дом ребенка. Дома тоже уже выбрала.

Тут же у вас в топе условие - писать тем кто окончательно решил.
А я и муж, мы не сомневаемся в своем решении.

Возможно я не верно выразилась или Вы меня не так поняли. Наши дети находятся в спецучреждениях. Ваш, по состоянию здоровья, как я понимаю, все время в больницах. Бумаги о помещении ребенка в ДР ещё не оформили. Поэтому пока открою Вам тему в закрытом разделе, если Вы не против. О полном доступе к форуму можно будет поговорить позднее.

563

Ржавый Ослик написал(а):

Если это будет интересно. У сына не сд, другая ген.болезнь, орфанная, ситротская как ее называю.

Тут не о любопытстве речь. Да, в большинстве здесь родители детей с СД, но и родители детей с другими ген заболеваниями тоже имеются. Если захотите продолжить общение, повторяю, могу открыть Вам личную тему.

564

Тайна написал(а):

Тут не о любопытстве речь. Да, в большинстве здесь родители детей с СД, но и родители детей с другими ген заболеваниями тоже имеются. Если захотите продолжить общение, повторяю, могу открыть Вам личную тему.


откройте, пожалуйста, личную тему

да, в брльнице, но я с ре в больнице не лежала ни дня. Считайте, что "бросила" и отказалась.

а как тогда получить консультирование по поводу размещение ре в др и взаимодействию с опекой итд? У меня есть ряд вопросов., ответ на которые уже не изменят принятое решение.
Здесь вы на такие вопросы не отвечаете, читала выше.
А в шапке пишете, что консультацию можно получить...
Есть еще ряд вопросов пихологического аспекта.

565

Ржавый Ослик написал(а):

откройте, пожалуйста, личную тему

да, в брльнице, но я с ре в больнице не лежала ни дня. Считайте, что "бросила" и отказалась.

а как тогда получить консультирование по поводу размещение ре в др и взаимодействию с опекой итд? У меня есть ряд вопросов., ответ на которые уже не изменят принятое решение.
Здесь вы на такие вопросы не отвечаете, читала выше.
А в шапке пишете, что консультацию можно получить...
Есть еще ряд вопросов пихологического аспекта.

Это все в личной теме.

566

Например мучает вопрос - действительно в др дети хуже развиты, чем дома. В рамках различных ген.болезней это действительно можно объективно оценить и тд.

567

Наш ребёнок находится в спецучереждении уже второй месяц. Там к нему хорошее отношение. Воспитатели, нянечки и врачи которые там работают - нам все рассказывают про поведение и изменения в самочувствии нашего ребёнка. Он там поправился, они учат его самообслуживанию, к ним приезжают волонтеры, кукольные театры и прочие развлекательные детские штуки.
Сам ребёнок на нас вроде не сильно реагирует. Посидит на руках, пообнимается, а потом встаёт и с улыбкой уходит.
А можно мне тоже доступ в закрытые разделы этого форума?

568

Ржавый Ослик написал(а):

Например мучает вопрос - действительно в др дети хуже развиты, чем дома. В рамках различных ген.болезней это действительно можно объективно оценить и тд.

Нет. Это не так. Фактора два:
1) В ДМ обучают детей самостоятельности. И, как мне заявляли многие педагоги в ДМ - результаты детей из дома в среднем хуже. Банально у родителей не хватает иногда сил и времени.
2) Тех, кто сразу не отдал, но не смог дальше сам - приводят в ДМ. Выборка. Дома преимущественно остаются дети с менее выраженными проблемами.

Так что нет закономерности о том, что в ДМ дети развиваются хуже.

569

Ржавый Ослик написал(а):

Например мучает вопрос - действительно в др дети хуже развиты, чем дома. В рамках различных ген.болезней это действительно можно объективно оценить и тд.

Даже есди так-какая разница,как развит ре,который не является и никогда не будет полноценным членом общества,котопый родился бесперспективным инвалидом,пожизненным потребителем,никогда и никому ничего не дающим ,а только отнимающим:силы,финансы,время???
Мне например ,абсолютно все равно;будет ли развит сильнее или слабее мой ре,если жить ему вмю время под присмотром спецперсонала???

570

Еще мне приводят такой аргумент, что он там будет страдать, будет лежать всеми забытый и забитый, брошеный. Никто к нему не будет подходить, на руки брать, развивать. Его правда и в больнице не особо этим радуют.
Хотя вот видела фото группы др не подалеку от дома и не все детские сады сейчас так выглядят. Чисто, современный ремонт, мебель икеа, море игрушек, стульчики современные и тд

571

Огонек написал(а):

Даже есди так-какая разница,как развит ре,который не является и никогда не будет полноценным членом общества,котопый родился бесперспективным инвалидом,пожизненным потребителем,никогда и никому ничего не дающим ,а только отнимающим:силы,финансы,время???
Мне например ,абсолютно все равно;будет ли развит сильнее или слабее мой ре,если жить ему вмю время под присмотром спецперсонала???


Наверное это актуально для детей не с уо, физическими паталогиями. Хотя и там наверное, что-то можно развить.
У отца сводный брат был сд. Родился в 60х. Отец говорит, что тогда они пратически не выживали, но его матери повезло, соседка была медсестрой при роддоме и приносила смеси. Никто, как бытует мнение, не говорил что сд ребенка оставили в дд. Дожил до 93года, умер насильственной смертью. Но оставался 5летним, мнение моей старшей сестры. Под себя не ходил. Отец говорит, что пытались его обучать, но без успешно, память плохая, так выражается отец. У меня даже книга сохранилась по которой учили. Очень простая, такие сейчас 2х летним дают.
Так, что тема развития детей с различными отклонениями не нова и становится аргументом в споре.

Я пока, что убедилась, что моему ребенку нужно не развитие и семья.

572

Скажите пож,у всех ли родные и друзья знают про рождение у вас в семье ребенка с СД.есть ли те,кто никому ничего не сказал?

573

Ржавый Ослик
Марина1702
Для вас открыты темы. Общайтесь там.

574

Тайна
А можете мне плиз тоже тему открыть в закрытом подфоруме. Я писала, но на меня не отреагировали

575

Hhella написал(а):

Тайна
А можете мне плиз тоже тему открыть в закрытом подфоруме. Я писала, но на меня не отреагировали

Извините, не заметила. Сейчас открою. Ждите ЛС.

576

Здравствуйте. 2 недели назад у меня родился сын 3800 57 см. У него, конечно, не сд, но много других неутешительных диагнозов. Рахишисиз пояснично-крестцового отдела(не работают ноги, мочеполовая система, анус зияет), синдром Арнольда Киари, гидроцефалия, ишемия головного мозга тяжелой степени, аспирация меконием при рождении, на фоне которой развилась двусторонняя пневмония. Родился он на 2 балла по шкале Апгар. С мужем решили написать отказ. Хотелось бы узнать куда нам обратиться для его написания и что нам делать дальше. Сейчас ребенок в реанимации, меня из рд выписали.

577

Тата написал(а):

Здравствуйте. 2 недели назад у меня родился сын 3800 57 см. У него, конечно, не сд, но много других неутешительных диагнозов. Рахишисиз пояснично-крестцового отдела(не работают ноги, мочеполовая система, анус зияет), синдром Арнольда Киари, гидроцефалия, ишемия головного мозга тяжелой степени, аспирация меконием при рождении, на фоне которой развилась двусторонняя пневмония. Родился он на 2 балла по шкале Апгар. С мужем решили написать отказ. Хотелось бы узнать куда нам обратиться для его написания и что нам делать дальше. Сейчас ребенок в реанимации, меня из рд выписали.

Сколько всего(жесть
Неужели на узи даже гидроцефалию не увидели?
Вы из какого города

578

Увидели на 3 скрининге, в 31 неделю. Прерывать уже было поздно. Я из Сергиев Посада, но рожала в Люберцах, т.к. сразу после рождения ребенку необходима была операция по грыжесечению, а детские нейрохирурги есть только у них. При рождении диагноз подтвердили, на спине у ре была расщелина, откуда выпирали спинномозговые оболочки и сочился ликвор(спинномозговая жидкость)

579

Тата написал(а):

Увидели на 3 скрининге, в 31 неделю. Прерывать уже было поздно. Я из Сергиев Посада, но рожала в Люберцах, т.к. сразу после рождения ребенку необходима была операция по грыжесечению, а детские нейрохирурги есть только у них. При рождении диагноз подтвердили, на спине у ре была расщелина, откуда выпирали спинномозговые оболочки и сочился ликвор(спинномозговая жидкость)

Ужас какой
Наверное и узисты кривоглазые были на ранних сроках,столько порков не увидели ранее

580

Тата
В любом случае вам надо идти в местную опеку,они подскажут что делать


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2017 «QuadroSystems» LLC