ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 661 страница 680 из 786

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

661

Доброй

662

Доброй ночи, есть опыт отправки таких детей из России?

663

assi
Что вы имеете в виду под «отправкой»?

664

Bukovski написал(а):

Что вы имеете в виду под «отправкой»?

Убрать с глаз, не смогу жить, зная, что она что рядом.

665

Девочки, направьте где посмотреть про отказ

666

Наталикп написал(а):

Так же хочу пообщаться, с людьми которые отказались от своих детей.

и я, не могу сама с собой переваривать

667

assi написал(а):

Убрать с глаз, не смогу жить, зная, что она что рядом.

Как вы собираетесь это осуществить?

668

assi написал(а):

Убрать с глаз, не смогу жить, зная, что она что рядом.

А чего тогда и с планеты Земля её не отправить подальше? Тогда уж наверняка не увидитесь. Я понимаю, с вами горе случилось, оно тут у всех, можно сказать, одинаковое. Переживают только все по-разному в силу особенностей своей психики, норм морали, характера, принципов, приоритетов и прочего.

669

assi написал(а):

и я, не могу сама с собой переваривать

А вы сами не переваривайте, обратитесь к специалисту, либо отвлекитесь на работу, но не факт, что не загоните переживания глубже . Так что лучше специалист, главное найти хорошего.

Можете поделиться здесь своей историей, тут поймут.

Я так поняла, что ребёнок с вами дома или вы ещё в РД?

670

assi
Зачем так кардинально? Сейчас таких детей и у нас берут в приемные семьи ( если малыш не совсем тяжелый)

671

Здравствуйте.
1 июля я родила мальчика  , как сказали мужу с особенностями (((
Считаю  случившиеся с нами  тупой врачебной ошибкой, ведь обследуясь у 2х врачей, ни одна ни вторая не отправила  меня на дополнительные  анализы по выявлению генетических болезней (((((. У нас есть старший сын  8лет и при беременности  в первый раз  я тоже таких анализов не сдавала, поэтому и не была в курсе.
Во 2ю беременность зато сдавала кучу анализов  на сахар  на  свертываемость крови,  бакпосевы
На вич((((((ведь они обязательные а выходит на СД - по желанию((((((((
Ребенок  без пороков, 3600, роды тяжелые, родился  слабым , как оказалось с внутриутробной инфекцией (((( я с ним была 2 недели в реанимации,  лечили пневмонию , он сам не дышал и сдали срочный анализ на СД.
В ДЕНЬ КОГДА ОН ЗАДЫШАЛ САМ , БЕЗ АППАРАТА И Я ЧУВСТВОВАЛА  СЕБЯ ПОБЕДИТЕЛЕМ, ПРИШЕЛ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ  РЕЗУЛЬТАТ  НА СИНДРОМ ДАУНА 😢😢😢😢😢
Меня как сломали и так чувствую себя  по сей день.
Ночь в больнице и принято решение не забирать ребенка домой и писатт отказ.
Ночью об этом я сказала завотделения реанимации., она привела все доводы  не отказыватся от ребёнка, начиная от того что  всем показалось  и анализ не верный до  того что ты эгоистка, вас Бог  накажет и это грех и плохая карма 😭😭😭😭😭😭
На  след.утро она  решила нас срочно  переводить в другую больницу на довылечивание, но мы все таки написали отказ.
Ребенка я не  видела почти 3 недели,  больно и горько, моя рана еще свежая , но решение принято , муж сразу сказал , что он не выдержит такого испытания (спасибо ему за чесность ).
Что нас ждет дальше , посоветуйте  пожалуйста   или поделитесь опытом.
Будут ли нас вызывать в суд?
Будут ли алименты?
Есть ли шанс на  усыновление?
Как я узнаю об усыновлении?
Как сказать  старшему , почему  нет братика ?
Спасибо большое  за то что есть такие  форумы

672

Ольга С написал(а):

У меня крик души, друзья узнали о нашей ситуации(у кого то были знакомые из мед. организации где я была), город маленький, все осуждают.. Прям прессинг какой то, мне кажется морально я просто убита... Я вот и думаю теперь, если они так себя ведут, так это и не друзья никакие.... Что скажете?

Вам должно быть просто  наплевать на мнение чужих людей,  "пусть пройдут ваш путь в ваших тапках", им просто повезло не знать этого горя😭😭😭😭

673

Ollllllll написал(а):

Здравствуйте.
1 июля я родила мальчика  , как сказали мужу с особенностями (((
Считаю  случившиеся с нами  тупой врачебной ошибкой, ведь обследуясь у 2х врачей, ни одна ни вторая не отправила  меня на дополнительные  анализы по выявлению генетических болезней (((((. У нас есть старший сын  8лет и при беременности  в первый раз  я тоже таких анализов не сдавала, поэтому и не была в курсе.
Во 2ю беременность зато сдавала кучу анализов  на сахар  на  свертываемость крови,  бакпосевы
На вич((((((ведь они обязательные а выходит на СД - по желанию((((((((
Ребенок  без пороков, 3600, роды тяжелые, родился  слабым , как оказалось с внутриутробной инфекцией (((( я с ним была 2 недели в реанимации,  лечили пневмонию , он сам не дышал и сдали срочный анализ на СД.
В ДЕНЬ КОГДА ОН ЗАДЫШАЛ САМ , БЕЗ АППАРАТА И Я ЧУВСТВОВАЛА  СЕБЯ ПОБЕДИТЕЛЕМ, ПРИШЕЛ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ  РЕЗУЛЬТАТ  НА СИНДРОМ ДАУНА 😢😢😢😢😢
Меня как сломали и так чувствую себя  по сей день.
Ночь в больнице и принято решение не забирать ребенка домой и писатт отказ.
Ночью об этом я сказала завотделения реанимации., она привела все доводы  не отказыватся от ребёнка, начиная от того что  всем показалось  и анализ не верный до  того что ты эгоистка, вас Бог  накажет и это грех и плохая карма 😭😭😭😭😭😭
На  след.утро она  решила нас срочно  переводить в другую больницу на довылечивание, но мы все таки написали отказ.
Ребенка я не  видела почти 3 недели,  больно и горько, моя рана еще свежая , но решение принято , муж сразу сказал , что он не выдержит такого испытания (спасибо ему за чесность ).
Что нас ждет дальше , посоветуйте  пожалуйста   или поделитесь опытом.
Будут ли нас вызывать в суд?
Будут ли алименты?
Есть ли шанс на  усыновление?
Как я узнаю об усыновлении?
Как сказать  старшему , почему  нет братика ?
Спасибо большое  за то что есть такие  форумы

Здравствуйте! Очень жаль что и Вас это коснулось.
По поводу суда и алиментов, все зависит от региона. Но как показывает практика, то после 6 мес. скорее всего Вам придёт повестка в суд, на лишение род. прав и взыскании алиментов(25% от дохода с каждого родителя). Не получится просто взять и вычеркнуть ребёнка из жизни. В любом случае либо платить алименты по суду, либо навещать и покупать все необходимое. Сейчас периодически усыновляют таких детей, но шанс невелик. Узнаете если будете платить алименты и в какой то момент их отменят или сами сотрудники скажут, если будете поддерживать связь с ними. Но кто усыновил и где он, будет тайна. Как рассказать старшему.. я с таким не сталкивалась, т. к. ребёнок первый, надеюсь подскажут другие участники форума) Главное не отчаивайтесь, со временем станет легче..

674

Ольга С написал(а):

Здравствуйте! Очень жаль что и Вас это коснулось.
По поводу суда и алиментов, все зависит от региона. Но как показывает практика, то после 6 мес. скорее всего Вам придёт повестка в суд, на лишение род. прав и взыскании алиментов(25% от дохода с каждого родителя). Не получится просто взять и вычеркнуть ребёнка из жизни. В любом случае либо платить алименты по суду, либо навещать и покупать все необходимое. Сейчас периодически усыновляют таких детей, но шанс невелик. Узнаете если будете платить алименты и в какой то момент их отменят или сами сотрудники скажут, если будете поддерживать связь с ними. Но кто усыновил и где он, будет тайна. Как рассказать старшему.. я с таким не сталкивалась, т. к. ребёнок первый, надеюсь подскажут другие участники форума) Главное не отчаивайтесь, со временем станет легче..

Спасибо большое за понимание.
Я сейчас увидела,  что не написала. Мы из Запорожья,  Украина.
В укр. форумах  не нашла такой  информации.  В основном все пишут , что ребенок вырастет  таким развитым  насколько его будут развивать родители, НО Я ПОНИМАЮ РЕАЛЬНОСТЬ -выше своей головы не  прыгнуть, возможности таких деток ограничены ПРИРОДОЙ😭😭😭😭😭
а это никак не изменить

675

Ollllllll написал(а):

Здравствуйте.
1 июля я родила мальчика  , как сказали мужу с особенностями (((
Считаю  случившиеся с нами  тупой врачебной ошибкой, ведь обследуясь у 2х врачей, ни одна ни вторая не отправила  меня на дополнительные  анализы по выявлению генетических болезней (((((. У нас есть старший сын  8лет и при беременности  в первый раз  я тоже таких анализов не сдавала, поэтому и не была в курсе.
Во 2ю беременность зато сдавала кучу анализов  на сахар  на  свертываемость крови,  бакпосевы
На вич((((((ведь они обязательные а выходит на СД - по желанию((((((((
Ребенок  без пороков, 3600, роды тяжелые, родился  слабым , как оказалось с внутриутробной инфекцией (((( я с ним была 2 недели в реанимации,  лечили пневмонию , он сам не дышал и сдали срочный анализ на СД.
В ДЕНЬ КОГДА ОН ЗАДЫШАЛ САМ , БЕЗ АППАРАТА И Я ЧУВСТВОВАЛА  СЕБЯ ПОБЕДИТЕЛЕМ, ПРИШЕЛ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ  РЕЗУЛЬТАТ  НА СИНДРОМ ДАУНА 😢😢😢😢😢
Меня как сломали и так чувствую себя  по сей день.
Ночь в больнице и принято решение не забирать ребенка домой и писатт отказ.
Ночью об этом я сказала завотделения реанимации., она привела все доводы  не отказыватся от ребёнка, начиная от того что  всем показалось  и анализ не верный до  того что ты эгоистка, вас Бог  накажет и это грех и плохая карма 😭😭😭😭😭😭
На  след.утро она  решила нас срочно  переводить в другую больницу на довылечивание, но мы все таки написали отказ.
Ребенка я не  видела почти 3 недели,  больно и горько, моя рана еще свежая , но решение принято , муж сразу сказал , что он не выдержит такого испытания (спасибо ему за чесность ).
Что нас ждет дальше , посоветуйте  пожалуйста   или поделитесь опытом.
Будут ли нас вызывать в суд?
Будут ли алименты?
Есть ли шанс на  усыновление?
Как я узнаю об усыновлении?
Как сказать  старшему , почему  нет братика ?
Спасибо большое  за то что есть такие  форумы

Добрый вечер! Искренне вам сочувствую, понимаю ваши чувства. Как ни банально, со временем станет легче, верьте. У меня тоже были тяжелые роды, но ребёнок, помимо СД, имел несколько других серьёзных паталогий, тоже ставили внутриутробную инфекцию, правда, так и не озвучили, какую именно. Отказ написали спустя месяц, сын всё это время был (и продолжает быть) в больнице.  Есть ещё старшая дочь, ей 5 лет, она очень ждала братика. Постоянно спрашивала, когда же мы принесём его домой, объясняли, что он родился очень слабеньким и так и не смог открыть глазки. Сейчас она подходит на детской площадке ко всем маленьким деткам, играет с ними, часто спрашивает, когда же и у неё будет маленький братик или сестренка, сердце разрывается от этих вопросов и от видения чужих младенцев. Тяжело. Но иногда удаётся не думать об этом. Живем верой в хорошее. С надеждой, что Бог даст детей ещё, здоровых. Конечно, горько, что врачи не предупреждают, что скрининг не очень информативен, что есть другие, инвазивные и более точные способы диагностики. Держитесь!

676

Анна81
Анна Анна81
Анна добрый вечер...сколько времени Вам понадобилось чтоб смириться с рождением ребёнка

677

Грусть 1977 написал(а):

Анна81
Анна Анна81
Анна добрый вечер...сколько времени Вам понадобилось чтоб смириться с рождением ребёнка

Мне понадобилось около года. Но потом еще иногда накрывало с головой. Сейчас ему 4,5. Воспринимаю спокойно, смирилась видимо.

678

Здравствуйте.
Планировали с мужем ребенка, не получалось, пошли на ЭКО, обследованы-переобследованы, беременность протекала без поталогий.
11.11.2018 г. Путем ЭКС родился сын. Его быстро показали и унесли. Воды зеленые. Обратили внимание на странную форму головы - клиновидную. Я не придала этому значения.
Вечером всем принесли детей, а мне нет. Он находился в ПИТе. Следующие 1.5 месяца мы пролежали в перинатальном центре, где были выставлены диагнозы: ВПР метопический краниостеноз, кисты промежуточного паруса, вжк, питался через зонд, гипотонус, синдром двигательных нарушений, синдром срыгиваний и рвоты. Кариотип в норме.
Чувствовала, что это конец и даже разговаривала с мужем, что я не смогу справиться с этим, но он настроил на то, что все будет хорошо.
Забрали ребенка домой и начались "танцы с бубнами": постоянная рвота, аспирация, скорая, с мужем научились откачивать, если подавился рвотой или срыгиваниями, болбницы. В 5 месяцев пошли еще раз к генетику, т.к. ребенок не развивался от слова совсем. Сдали расширенный хромосомный микроматричный анализ (микродубликация 17q12). 20 случаев по миру описано и у всех все по разному, в основном дети не доживают до года, а если "повезёт", то УО, аутизм и двигательные нарушения.  В июне в 7 месяцев сделали операцию по краниостенозу (реконструкция черепа), хирург сказал, что никогда с таким не встречался. Дальше осложнение, реанимация, но все обошлось. Дали инвалидность. Срыгивания и рвота остались, лежим в больнице, в которой исчерпали все диагностические процедуры, а причину найти не могут. Указывают на неврологию и генетику. Муж осознать и поверить врачам отказывается.  Меня не слышит и считает, что все вокруг ему врут. Ребенок питается через зонд и шприцевой насос, который поставляет еду в желудок капельно и все-равно срыгивает фонтаном. На данный момент невролог ставит подозрение на  аутизм и дцп. Ребенок (10мес.) не смотрит в глаза, не выходит на контакт, игрушками не интересуется, на звук не поворачивается, не гулит, в руках ничего не удерживает, голову не держит. Из положительного, сразу после операции и реанимации было временное улучшение со рвотой и срыгиваниями в течение недель 2-3, за которые зацепился муж и считает, что все еще можно исправить. Ребенок сам себе может поулыбаться, двигает ногами и руками, перекатывается на бока и даже пытается перевернуться на живот, но не может вытащить руку.
Врачи прямо говорят, что генетика и такая неврология не лечиться. Муж настаивает, чтобы отправляли в Москву и там разбирались. Он готов всё и всех продать, только лечить ребенка. При этом у него есть работа и возможность отвлечься, да и мы постоянно в больницах лежим. А я уже с ума схожу. Я не представляю как жить дальше. С рождением ребенка в моей душе мрак. Я искренне не понимаю зачем вообще спасать таких слабых детей, почему общество отказалось от такого очевидного естественного отбора и продолжает вытаскивать с того света. Я раздавлена. Сказала мужу, что если в Москве мы услышим тоже самое, то я пойду в органы опеки и буду говорить, что я плохая мать и не справляюсь морально. Я не знаю, что мне предложат, но я так больше не могу.

679

И я хотела спросить, у кого были похожие ситации разногласий с мужем?
Кто не смог ухаживать за тяжелым ребенком и принял решение "не ставить на себе крест" в таком раннем возрасте ребенка? Какие выходы вам предложили органы опеки?🙏🙏🙏

680

Jenya написал(а):

И я хотела спросить, у кого были похожие ситации разногласий с мужем?
Кто не смог ухаживать за тяжелым ребенком и принял решение "не ставить на себе крест" в таком раннем возрасте ребенка? Какие выходы вам предложили органы опеки?🙏🙏🙏

Добрый день! Искренне вам сочувствую. У нас решение написать отказ от ребёнка было обоюдным, несмотря на давление одного врача в роддоме и мягкие уговоры неонатолога. Остальные медицинские работники либо молчали, либо проявляли сочувствие. Органы опеки никакие выходы не предлагают: предоставляют документы для подписания и спокойно озвучивают дальнейшие процедуры. Выхода тут два, точнее три: воспитывать дома, отдать в казенное учреждение и навещать, написать отказ. Решаете сами, что вам по силам. Я сама до сих считаю, что естественный отбор в этом случае как то гуманее что ли, но, к сожалению, у нас научились вытаскивать таких детей, но не научились диагностировать как следует. Сил вам!


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC