ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 701 страница 720 из 1038

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

701

Ollllllll написал(а):

Елена О.
У вас такое четкое  понимание  ситуации. Нет никаких  соплей.
Мне этого очень  не хватает.
Как вы выходили из состояния  горя?
Может здесь есть раздел на эту  тему?
О жизни ПОСЛЕ

Сопли были, было очень много соплей и много круглосуточных слёз. У меня глаза по утрам не открывались от слёз, настолько я была опухшей. Это продолжалось месяца 2. Потом стало отпускать. Иногда накатывает, особенно когда полезу смотреть в интернете профили больных детей. Даю себе время погоревать, а потом переключаюсь насильно. Моё спасение: семья, друзья, работа, прогулки. Ещё в самом начале муж предупредил всех, что со мной разговоры на эту тему не заводить, никто и не заводит, так гораздо легче. Ну и смотреть на чужую ситуацию, несомненно, легче, чем на свою)

702

Спасибо. Извините  если своими  сообщениями напоминаю(

703

Ollllllll написал(а):

Спасибо. Извините  если своими  сообщениями напоминаю(

Я в порядке, спасибо) берегите себя и верьте в хорошее!

704

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. 25 сентября родилась наша долгожданная доченька. Перед этим у меня было 2 неудачных замерших беременности. Потом многочисленные обследования, в том числе и на кариотип мой и супруга. Анализы были все в норме, конкретных причин замерших беременностей нам так никто и не озвучил. И вот долгожданная удачная беременность. Протекала она более менее гладко, в 12 недель сдали неинвазивный тест на хромосомные патологии (панорама), риски по всем показателям были низкие. На скринингах и УЗИ все в норме. Правда на 35-36 неделе беременности ребенок был маленький, всего 2200, но врачи говорили, что ничего страшного, просто маловесный ребенок. И вот после планового кесарева сечения на 37 неделе, появилась на свет наша девочка. В тот же день еще в реанимации мне рассказали, что у генетика имеются некоторые сомнения по поводу здоровья ребенка, поэтому у него возьмут анализ на кариотип. Но я была уверена, что подозрения не поддтвердятся, так как были результаты неинвазивного теста. В итоге через неделю нам поставили диагноз - синдром Лежена или синдром кошачьего крика. Это очень редкое генетическое заболевание (встречается с частотой 1 случай на 50000 младенцев). Вызвано заболевание отсутствием полным или частичным части 5-ой хромосомы. Заболевание соответственно никак не лечится.  У больных детей часто развиваются офтальмологические патологии, снижается тонус мышц, нарушается координация движений, часто возникают перепады настроения: плач беспричинно сменяется истеричным хохотом. В коллективе дети агрессивны и чрезмерно активны. У больных развивается имбецильность или олигофрения. Дети всю жизнь не могут самостоятельно себя обслуживать и нуждаются в уходе. Врачи сказали, что заниматься с подобным ребенком бесполезно. После нескольких дней истерик и изучения информации о синдроме, мы с мужем написали отказ. Но я никак не могу принять и простить себя за этот поступок. Плачу каждый день. Очень тяжело...

705

Ольга2807 написал(а):

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. 25 сентября родилась наша долгожданная доченька. Перед этим у меня было 2 неудачных замерших беременности. Потом многочисленные обследования, в том числе и на кариотип мой и супруга. Анализы были все в норме, конкретных причин замерших беременностей нам так никто и не озвучил. И вот долгожданная удачная беременность. Протекала она более менее гладко, в 12 недель сдали неинвазивный тест на хромосомные патологии (панорама), риски по всем показателям были низкие. На скринингах и УЗИ все в норме. Правда на 35-36 неделе беременности ребенок был маленький, всего 2200, но врачи говорили, что ничего страшного, просто маловесный ребенок. И вот после планового кесарева сечения на 37 неделе, появилась на свет наша девочка. В тот же день еще в реанимации мне рассказали, что у генетика имеются некоторые сомнения по поводу здоровья ребенка, поэтому у него возьмут анализ на кариотип. Но я была уверена, что подозрения не поддтвердятся, так как были результаты неинвазивного теста. В итоге через неделю нам поставили диагноз - синдром Лежена или синдром кошачьего крика. Это очень редкое генетическое заболевание (встречается с частотой 1 случай на 50000 младенцев). Вызвано заболевание отсутствием полным или частичным части 5-ой хромосомы. Заболевание соответственно никак не лечится.  У больных детей часто развиваются офтальмологические патологии, снижается тонус мышц, нарушается координация движений, часто возникают перепады настроения: плач беспричинно сменяется истеричным хохотом. В коллективе дети агрессивны и чрезмерно активны. У больных развивается имбецильность или олигофрения. Дети всю жизнь не могут самостоятельно себя обслуживать и нуждаются в уходе. Врачи сказали, что заниматься с подобным ребенком бесполезно. После нескольких дней истерик и изучения информации о синдроме, мы с мужем написали отказ. Но я никак не могу принять и простить себя за этот поступок. Плачу каждый день. Очень тяжело...

Получается, что у вас ложноотрицательный результат панорамы? Вы обращались туда, где ее делали, что говорят? Скрининги делали? Что они показывали?

Отредактировано Kotenok (10.10.2019 06:54)

706

Мы делали стандартный вариант теста Панорама, в него не входил наш синдром. Надо было делать расширенный. Сколько раз я себя за это ругала не передать...По скринингам всем было хорошо.

707

Ольга2807 написал(а):

Мы делали стандартный вариант теста Панорама, в него не входил наш синдром. Надо было делать расширенный. Сколько раз я себя за это ругала не передать...По скринингам всем было хорошо.

Какой ужас... вот как так ?! Вроде и подстраховались со всех сторон , и такой финал.. Очень вам сочувствую, держитесь. На этом сайте уже писали как то  родители такого ребёнка.

708

Ольга2807 написал(а):

Здравствуйте! Хочу поделиться своей историей. 25 сентября родилась наша долгожданная доченька. Перед этим у меня было 2 неудачных замерших беременности. Потом многочисленные обследования, в том числе и на кариотип мой и супруга. Анализы были все в норме, конкретных причин замерших беременностей нам так никто и не озвучил. И вот долгожданная удачная беременность. Протекала она более менее гладко, в 12 недель сдали неинвазивный тест на хромосомные патологии (панорама), риски по всем показателям были низкие. На скринингах и УЗИ все в норме. Правда на 35-36 неделе беременности ребенок был маленький, всего 2200, но врачи говорили, что ничего страшного, просто маловесный ребенок. И вот после планового кесарева сечения на 37 неделе, появилась на свет наша девочка. В тот же день еще в реанимации мне рассказали, что у генетика имеются некоторые сомнения по поводу здоровья ребенка, поэтому у него возьмут анализ на кариотип. Но я была уверена, что подозрения не поддтвердятся, так как были результаты неинвазивного теста. В итоге через неделю нам поставили диагноз - синдром Лежена или синдром кошачьего крика. Это очень редкое генетическое заболевание (встречается с частотой 1 случай на 50000 младенцев). Вызвано заболевание отсутствием полным или частичным части 5-ой хромосомы. Заболевание соответственно никак не лечится.  У больных детей часто развиваются офтальмологические патологии, снижается тонус мышц, нарушается координация движений, часто возникают перепады настроения: плач беспричинно сменяется истеричным хохотом. В коллективе дети агрессивны и чрезмерно активны. У больных развивается имбецильность или олигофрения. Дети всю жизнь не могут самостоятельно себя обслуживать и нуждаются в уходе. Врачи сказали, что заниматься с подобным ребенком бесполезно. После нескольких дней истерик и изучения информации о синдроме, мы с мужем написали отказ. Но я никак не могу принять и простить себя за этот поступок. Плачу каждый день. Очень тяжело...

Сочувствуем. Это не Ваша вина. Всегда находится момент, который не предусмотришь. На этом форуме, уверен, большинство, если бы знали ТОГДА то, что знают СЕЙЧАС - поступили бы иначе в плане диагностики.
Слишком много всего в этом мире бывает. Вашей вины тут нет.

709

Спасибо всем за слова поддержки!

710

Хотелось бы больше узнать о порядке общения с ребенком после лишения родителей родительских прав. Можно ли навещать его в доме малютке и детском доме? Возможно ли определить ребенка в интернат без лишения родительских прав?

711

Очень хотелось бы получить консультацию юриста по поводу вариантов помещения ребенка в учреждения соц. защиты или лечебные учреждения.

712

Здравствуйте, подскажите есть ли тут мамы из Беларуси. Как проходит процедура отказа у нас? Влияет ли это как-то на другого ребёнка. Ребёнок аутист. Извините, что сюда, но процедура, я думаю та же. С какого возраста? Может можно как на пятиднеаку оформить? Буду благодарна любой иныормации

713

Ольга2807 написал(а):

Хотелось бы больше узнать о порядке общения с ребенком после лишения родителей родительских прав. Можно ли навещать его в доме малютке и детском доме? Возможно ли определить ребенка в интернат без лишения родительских прав?

Ольга, откуда Вы? Ситуация зависит от региона.
Я знаю про Москву. В Москве есть механизмы определения ребенка в интернат без лишения родительских прав (предоставляется не всем и родители обязуются выполнять ряд условий, иначе род.прав или места в интернате лишаются).

Де-юре после отказа от ребёнка Вас ничего не связывает и Вам никто не обязан сообщать где как и что с ребёнком. Тоесть все дальнейшие встречи/отношения с ребёнком строятся не в правовом поле, а путём личных договорённостей с конкретными людьми.

714

Я из Москвы. Не могли бы вы поподробнее описать как определить ребенка в интернат без лишения родительских прав? Очень хотелось бы его навещать.

715

Ольга2807 написал(а):

Я из Москвы. Не могли бы вы поподробнее описать как определить ребенка в интернат без лишения родительских прав? Очень хотелось бы его навещать.

Регистрируйтесь, создавайте отдельную тему и я всё там опишу.
Если коротко - с 2016 года в Москве прошла реформа и дома малютки переформированы в ЦССВ. Варианты теперь есть. Их несколько.

716

NoNme2 написал(а):

Регистрируйтесь, создавайте отдельную тему и я всё там опишу.
Если коротко - с 2016 года в Москве прошла реформа и дома малютки переформированы в ЦССВ. Варианты теперь есть. Их несколько.

Я зарегистрировалась. Как создать тему?

717

https://youtu.be/LzOderv4QnE
Ктото видел это видео. Двоякие ощущения..

718

Ольга2807 написал(а):

Я зарегистрировалась. Как создать тему?

Напишите админу  чтобы  вам открыли  закрытую тему

719

Ollllllll написал(а):

Напишите админу  чтобы  вам открыли  закрытую тему

Спасибо, написала.

720

NoNme2
Добрый день! Мне открыли отдельную тему. Напишите, пожалуйста, как устроить ребенка в ЦССВ. Заранее огромное спасибо!


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC