ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 721 страница 740 из 1038

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

721

Всем здравствуйте,
не знаю что делать....жить не хочу... собираюсь отказаться от ребенка, но муж против, говорит, что если я откажусь то он бросит меня, говорит что во всем будет помогать растить, главное оставить ребенка, а я не могу...у меня такое отторжение. Что делать, не знаю, помогите.

722

Здравствуйте, уважаемые пользователи!

Прежде всего хотелось бы поблагодарить всех причастных к созданию этого форума. Мы (я и жена) наткнулись на него только сегодня и прочитали практически все открытые темы запоем. Многие советы, написанные здесь, мысли и отношение к проблеме нам очень помогли.

Помогли, потому что человеку, который столкнулся с проблемой рождения ребенка с синдромом Дауна, первым делом попадаются пропагандистские статьи, видео и блоги «солнечных мам», а найти людей, которые сомневаются в таком подходе, очень непросто. Здорово, что многие из них собираются здесь и делятся опытом и переживаниями.

Коротко расскажу о нашей ситуации (она очень похожа на все остальные): нормальная первая беременность, никаких аномалий при скринингах и УЗИ (специально делали несколько — в разных клиниках и центрах), но внезапно — очевидные фенотипические признаки сразу после родов. Помимо них имеют место и сопутствующие проблемы со здоровьем ребенка — порок сердца, нарушения работы печени, почек, желчевыводящих путей и как результат — реанимация.

Сейчас ребенок находится в больнице. Пока непонятно, сколько он там пробудет, однако мы хотели бы заранее подготовиться (морально и юридически) к его передаче в ЦССВ (это ведь единственное место, куда его можно передать?). В связи с этим было бы здорово получить доступ к закрытым темам или же просто какое-то руководство к действию от опытных пользователей.

723

Да, вы правы! Форум помог очень многим. Только здесь я нашла поддержку, и меня никто не осуждал, только здесь я получила дельные советы, которые мне очень пригодились, только здесь я могла поныть и выплакаться от души, только здесь искренне могут радоваться рождению здорового ребёночка (после сд). Вы правы, форум это наша палочка-выручалочка!

724

NewOrder
Создала для Вас тему. Пишите там.

725

Помогите, не знаю как убедить мужа, никакие аргументы не действуют. Чтобы отказаться от ребенка нужно согласие обоих родителей, а он не дает...

726

АлисаН написал(а):

Помогите, не знаю как убедить мужа, никакие аргументы не действуют. Чтобы отказаться от ребенка нужно согласие обоих родителей, а он не дает...

Вряд ли Вам кто то подскажет, как убедить мужа. Вы лучше его знаете.

727

АлисаН написал(а):

Помогите, не знаю как убедить мужа, никакие аргументы не действуют. Чтобы отказаться от ребенка нужно согласие обоих родителей, а он не дает...

Ваш муж видел взрослых с сд? Сходите в развивающий центр вместе и посмотрите на таких деток, пообщайтесь. Я сделала именно так. После увиденного ещё больше утвердилась в своём решении.

728

Добрый вечер всем. У нас не очень простая ситуация в семье. Родился недоношенный сын весом 700 грамм. На третий день случилось кровоизлияние в головной мозг. В этой больнице давали не утешительные прогнозы по здоровью, но потом сына перевезли в другую больницу и врачи говорили, что все не так страшно. Забирать я ребёнка домой не очень то и хотела, думала поместим на полгода в др, а там будем смотреть развитие, если что заберём. Но встряли бабушки, в итоге ребёнок дома. Все время на руках, развивается с огромным отставанием. Были у невролога, ещё и к генетику рекомендовали сходить. Врач думает на какой-то синдром, но какой не знает. Он ведь невролог, но не генетик. Я все время в депрессии, старший ребёнок (здоровый) не дополучает, я на нем постоянно срываюсь. Если ещё у младшего найдут генетику, это будет удар. Больше всего в этой ситуации бесит бабушка. Она бесконечно повторяет, как все замечательно, какое шикарное развитие у ребёнка, никакой генетики нет, не тратьте Даже на это деньги. Хотя по развитию топчемся на месте.Я держусь из последних сил. Хотя ребёнку нет и года. Не представляю как всю жизнь такое тянут мамочки инвалидов. Ждём до года и дальше будем решать, что делать. Уважаемые участники форума, может кто-то подскажет в личное сообщение грамотного проверенного психотерапевта в Москве. Также посоветуйте, что делать с родственниками, которые твердят, что это мой крест. Хотя у них в анамнезе аборты и нести крест многодетной семьи они не захотели.

729

Елена1987 написал(а):

Добрый вечер всем. У нас не очень простая ситуация в семье. Родился недоношенный сын весом 700 грамм. На третий день случилось кровоизлияние в головной мозг. В этой больнице давали не утешительные прогнозы по здоровью, но потом сына перевезли в другую больницу и врачи говорили, что все не так страшно. Забирать я ребёнка домой не очень то и хотела, думала поместим на полгода в др, а там будем смотреть развитие, если что заберём. Но встряли бабушки, в итоге ребёнок дома. Все время на руках, развивается с огромным отставанием. Были у невролога, ещё и к генетику рекомендовали сходить. Врач думает на какой-то синдром, но какой не знает. Он ведь невролог, но не генетик. Я все время в депрессии, старший ребёнок (здоровый) не дополучает, я на нем постоянно срываюсь. Если ещё у младшего найдут генетику, это будет удар. Больше всего в этой ситуации бесит бабушка. Она бесконечно повторяет, как все замечательно, какое шикарное развитие у ребёнка, никакой генетики нет, не тратьте Даже на это деньги. Хотя по развитию топчемся на месте.Я держусь из последних сил. Хотя ребёнку нет и года. Не представляю как всю жизнь такое тянут мамочки инвалидов. Ждём до года и дальше будем решать, что делать. Уважаемые участники форума, может кто-то подскажет в личное сообщение грамотного проверенного психотерапевта в Москве. Также посоветуйте, что делать с родственниками, которые твердят, что это мой крест. Хотя у них в анамнезе аборты и нести крест многодетной семьи они не захотели.

К сожалению, часто так случается, что родители и бабушки не сходятся во взглядах. Ребёнок, конечно же, именно ваш и вам решать что и как. Но я бы на вашем месте докопался до диагнозов, прежде чем рвать оставшиеся волосы. На сколько я понимаю, в текущей ситуации вам бы стоил последовать советам невролога и сходить к генетику - сдать тесты.
Кстати, что говорит сам невролог? Он подтверждает задержки развития? Выписал какие-то препараты?

730

Да, конечно, стоим в очереди к генетику на Москворечье д1, хотим ещё мрт сделать. Без диагноза сдавать ребёнка не собираемся. Невролог прописывает всякие лекарства, только я в них не особо верю, новый мозг от них не вырастет.

731

Tanec написал(а):

Ваш муж видел взрослых с сд? Сходите в развивающий центр вместе и посмотрите на таких деток, пообщайтесь. Я сделала именно так. После увиденного ещё больше утвердилась в своём решении.

Видел только на видео, как и я. Понимает он или нет весь ужас ситуации, не знаю... скандалы у нас не прекращаются... обвиняет меня что я плохой человек, не разговаривает, хочет чтобы я собирала вещи и уходила. Если сына он заберет домой и будет воспитывать, мне нужно будет писать отказ?

732

АлисаН написал(а):

Видел только на видео, как и я. Понимает он или нет весь ужас ситуации, не знаю... скандалы у нас не прекращаются... обвиняет меня что я плохой человек, не разговаривает, хочет чтобы я собирала вещи и уходила. Если сына он заберет домой и будет воспитывать, мне нужно будет писать отказ?


Вам скорее всего просто придётся платить мужу алименты, 25% от дохода. Если вы уйдёте, а он останется воспитывать ребенка. Вы давно родили?

733

Елена1987 написал(а):

Вам скорее всего просто придётся платить мужу алименты, 25% от дохода. Если вы уйдёте, а он останется воспитывать ребенка. Вы давно родили?

5 недель назад. У меня ведь и работы нет и жить негде ....что теперь делать я не знаю, остаться и растить такого ребенка... не могу, просто не могу, муж целыми днями на работе, если он оставит ребенка, то наймет няню, которая будет с ним круглосуточно, поэтому ему так легко рассуждать об этом

734

АлисаН написал(а):

5 недель назад. У меня ведь и работы нет и жить негде ....что теперь делать я не знаю, остаться и растить такого ребенка... не могу, просто не могу, муж целыми днями на работе, если он оставит ребенка, то наймет няню, которая будет с ним круглосуточно, поэтому ему так легко рассуждать об этом

Вы из какого города? Ребёнок в больнице? Может быть вам забрать его домой, а потом муж сам поймёт, что ноша непосильная и уже тогда подберете какое-то заведение ребёнку вместе? А тем временем родите ещё, но уже здоровых.

735

Елена1987 написал(а):

Да, конечно, стоим в очереди к генетику на Москворечье д1, хотим ещё мрт сделать. Без диагноза сдавать ребёнка не собираемся. Невролог прописывает всякие лекарства, только я в них не особо верю, новый мозг от них не вырастет.

Елена, здравствуйте!
Очень сочувствую вашей ситуации. У меня как раз дело оказалось в генетике. Если вам позволяют финансовые возможности, то рекомендую (возможно после Москворечья) сделать два платных развёрнутых ген анализа в одной из частных лабораторий: 1. Хромосомный микроматричный анализ - показывает есть ли поломки в хромосомах. Если он ничего не покажет, тогда вам порекомендуют сделать 2. секвенирование экзома - сканируются все гены в днк на предмет поломок. Именно он показал у нас мутацию одного гена. Все остальные анализы были идеальные.

736

Katerina_A написал(а):

Елена, здравствуйте!
Очень сочувствую вашей ситуации. У меня как раз дело оказалось в генетике. Если вам позволяют финансовые возможности, то рекомендую (возможно после Москворечья) сделать два платных развёрнутых ген анализа в одной из частных лабораторий: 1. Хромосомный микроматричный анализ - показывает есть ли поломки в хромосомах. Если он ничего не покажет, тогда вам порекомендуют сделать 2. секвенирование экзома - сканируются все гены в днк на предмет поломок. Именно он показал у нас мутацию одного гена. Все остальные анализы были идеальные.

Екатерина спасибо. Подскажите, а у вашего ребёнка какое развитие? Двигается или остановилось? Если да, то на каком этапе? Как то внешне генетика проявилась? Я может быть читала вашу историю, но уже подзабыла. У сына маленькая голова, монголоидный разрез глаз, эпикантус, пятна цвета кофе с молоком.

737

АлисаН написал(а):

5 недель назад. У меня ведь и работы нет и жить негде ....что теперь делать я не знаю, остаться и растить такого ребенка... не могу, просто не могу, муж целыми днями на работе, если он оставит ребенка, то наймет няню, которая будет с ним круглосуточно, поэтому ему так легко рассуждать об этом


Добрый день! а где сейчас находится ребенок?
Если вы понимаете что не сможете растить ребенка инвалида УО, это ваше решение и ваша жизнь. Найти работу и жилье гораздо проще, чем всю жизнь растить ребенка без любви и принятия.
При такой ситуации я не понимаю чем руководствуются мужья, откуда появляется такая благодетель к только что рожденному ребенку и такая ненависть к своему любимому человеку. Какого ему будет смотреть на вас каждый день, на своего любимого человека супругу и видеть что он мучается ежедневно, что он сходит с ума? Это сейчас он маленький и отставание не так заметно, а в 3 года что будет? к этому всему надо быть заранее готовым.

И второй вариант. Если ваш муж способен нанять няню, то может это выход? Вы выйдите на работу, ребенком будут заниматься, не все ляжет на ваши плечи.

738

NewOrder написал(а):

Добрый день! а где сейчас находится ребенок?

Добрый, в больнице

NewOrder написал(а):

Найти работу и жилье гораздо проще, чем всю жизнь растить ребенка без любви и принятия.

Наверное, но я работала 12 лет назад, а когда вышла замуж муж был против работы, теперь вот пожинаю плоды... жить не хочется...

NewOrder написал(а):

При такой ситуации я не понимаю чем руководствуются мужья, откуда появляется такая благодетель к только что рожденному ребенку и такая ненависть к своему любимому человеку.

Он считает, что я предала родного ребенка и его, а я даже не ощущаю что ребенок мне родной, наверное это плохо, но я не могу переступить через себя. Сейчас ему легко говорить, пока он маленький совсем, а когда он вырастет и перестанет быть милым младенцем, он поймет как ошибся и все равно бросит меня. Только одно дело сейчас уйти, а другое дело со взрослым сыном-дауном.

NewOrder написал(а):

И второй вариант. Если ваш муж способен нанять няню, то может это выход? Вы выйдите на работу, ребенком будут заниматься, не все ляжет на ваши плечи.

Он наймет няню, только если меня не будет. Муж человек сложный, патриархальных взглядом, считает что жена должна быть дома и заниматься детьми и хозяйством...
Сейчас меня не поддерживает ни один человек, даже мои родители... сплошное осуждение

739

Алиса, мне очень жаль, что вас коснулась такая беда, но прочитав вообще описание мужа могу сделать вывод, что от ребёнка он не откажется( вам надо как-то решать или остаться с ним и растить такого ребёнка, может в последующем пристроить его в круглосуточный спец садик, потом в спец школу на пятидневку, чтобы не класть свою жизнь на алтарь ухода за таким ребёнком. Или уходить и от него и от ребёнка. Мне просто кажется, что вы его не переубедите. Это сугубо мое личное мнение, я тут новенькая, Сама нахожусь сейчас в нелегкой ситуации, но муж поддерживает. Против только бабушки. Может быть старожилы вам ещё что-то подскажут.

740

Почему вы думаете, что муж вас бросит после того, как поймёт что ошибся? Может наоборот, он поймёт в будущем, как вы были правы и сам заговорит о спец учреждении.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC