ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 741 страница 760 из 1003

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

741

АлисаН написал(а):

Он считает, что я предала родного ребенка и его, а я даже не ощущаю что ребенок мне родной, наверное это плохо, но я не могу переступить через себя. Сейчас ему легко говорить, пока он маленький совсем, а когда он вырастет и перестанет быть милым младенцем, он поймет как ошибся и все равно бросит меня. Только одно дело сейчас уйти, а другое дело со взрослым сыном-дауном.


Не вините себя, у меня такие же чувства.

АлисаН написал(а):

Наверное, но я работала 12 лет назад, а когда вышла замуж муж был против работы, теперь вот пожинаю плоды... жить не хочется...


Посмотрите сколько здесь людей прошли через это и их опыт показывает что жизнь на этом не заканчивается.

742

Может быть вам посмотреть на ситуацию немного с другой стороны? Забрать ребёнка, родить ещё здорового со всеми диагностиками, если в будущем муж от вас уйдёт, то попадёт на алименты, сына-дауна сможете пристроить в спецучереждение без лишения родительских прав, а значит будите получать пенсию на ребёнка инвалида.квартира наверное тоже пополам разделится, если она была куплена в браке. На эти деньги будите жить сами и растить здорового малыша, а сына навещать.
Или если муж не уйдёт, то останетесь с мужем, сыном-дауном и здоровым малышом.

743

Елена1987 написал(а):

сына-дауна сможете пристроить в спецучереждение без лишения родительских прав

Как интересно... Это где Вы такую информацию нашли, что так можно делать?

744

Тайна написал(а):

Как интересно... Это где Вы такую информацию нашли, что так можно делать?

Здесь девушка как-то писала, правда сообщение довольно старое, ребёнок не даун, но инвалид, живет в доме ребёнка. Сейчас попробую поискать.

745

Кстати на детях ангелах тоже есть такая информация, там мамочки писали:

https://forum.detiangeli.ru/index.php?t … msg3634265

746

Елена1987 написал(а):

Здесь девушка как-то писала, правда сообщение довольно старое, ребёнок не даун, но инвалид, живет в доме ребёнка. Сейчас попробую поискать.

Это устаревшая информация. Сейчас практически на 99% лишают РП.

747

Извините за дезинформацию. Москве я поняла с этим попроще. У нас цссв. Там даже на сайте южного Бутово есть документы, которые необходимо собрать, чтобы поместить ребёнка на постояннку, пятидневку и как детский сад, утром приводить, вечером забирать

748

Елена1987 написал(а):

Извините за дезинформацию. Москве я поняла с этим попроще. У нас цссв. Там даже на сайте южного Бутово есть документы, которые необходимо собрать, чтобы поместить ребёнка на постояннку, пятидневку и как детский сад, утром приводить, вечером забирать

Про ЦССВ в Москве:
7-дневка - ТОЛЬКО с инвалидностью, если дадут путёвку. На получение инвалидности уйдёт МИНИМУМ год, если всё делать оперативно.

Отредактировано NoNme2 (09.11.2019 22:10)

749

NoNme2 написал(а):

7-дневка - ТОЛЬКО с инвалидностью, если дадут путёвку. На получение инвалидности уйдёт МИНИМУМ год, если всё делать оперативно.

Да, конечно, ребёнка без инвалидности туда не засунешь, это факт.

750

Petrunka написал(а):

Да, конечно, ребёнка без инвалидности туда не засунешь, это факт.

Поняла, спасибо большое, у ребёнка пока нет инвалидности

NoNme2 написал(а):

Про ЦССВ в Москве:
7-дневка - ТОЛЬКО с инвалидностью, если дадут путёвку. На получение инвалидности уйдёт МИНИМУМ год, если всё делать оперативно.

Отредактировано NoNme2 (Сегодня 19:10)

у сына пока диагноза как такового нет, чтобы дали инвалидность

751

Елена1987 написал(а):

у сына пока диагноза как такового нет, чтобы дали инвалидность

Есть процедура ТЖС - на пол года, не требует инвалидности. Можно продлять по пол года (мы 2 раза продляли, но у нас был диагноз т.к. мед.справки брали все)

752

Елена1987 написал(а):

Екатерина спасибо. Подскажите, а у вашего ребёнка какое развитие? Двигается или остановилось? Если да, то на каком этапе? Как то внешне генетика проявилась? Я может быть читала вашу историю, но уже подзабыла. У сына маленькая голова, монголоидный разрез глаз, эпикантус, пятна цвета кофе с молоком.

Елена, мой конкретный случай не поможет вам установить есть ли у вашего ребёнка генетическая мутация. Таких синдромов и мутаций около 6000. И каждый со своим набором отклонений. В нашем случае фенотип: маленькая голова, сходящиеся косоглазие, эпикантус, низкая переносица, широкий и вздёрнутый нос. Это что касается внешних признаков. В в остальном - задержка в развитии тяжелая (психиатры колеблются между глубокой и тяжелой формой уо), плюс задержка моторная. Если своими словами - не ходит, не говорит, не показывает жестами, не интересуется игрушками или другими людьми - возможно расстройство аустистического спектра, не умеет жевать, пить, сидеть. Не обслуживает себя совсем, даже ложку держать не хочет. Постоянные истерики, аутоагрессия.

753

NoNme2 написал(а):

Про ЦССВ в Москве:
7-дневка - ТОЛЬКО с инвалидностью, если дадут путёвку. На получение инвалидности уйдёт МИНИМУМ год, если всё делать оперативно.

Отредактировано NoNme2 (Сегодня 19:10)

Позволю себе не согласился с NoNme2 в отношении получения инвалидности, у нас заняло около 2 месяцев: 1 месяц - сбор подписей специалистов в поликлинике, и ещё где-то 1 месяц мы ждали пока документы получит МСЭК и назначит дату. Комиссию прошли за 1 час, приняли во время, минут 20-30 смотрели ребёнка и расспрашивали анамнез. Далее 20 минут ожидания в коридоре - и на руки выдали справку об установлении инвалидности и план реабилитации.

Время и место - 2019 год, Москва

754

Katerina_A написал(а):

Позволю себе не согласился с NoNme2 в отношении получения инвалидности, у нас заняло около 2 месяцев: 1 месяц - сбор подписей специалистов в поликлинике, и ещё где-то 1 месяц мы ждали пока документы получит МСЭК и назначит дату. Комиссию прошли за 1 час, приняли во время, минут 20-30 смотрели ребёнка и расспрашивали анамнез. Далее 20 минут ожидания в коридоре - и на руки выдали справку об установлении инвалидности и план реабилитации.
Время и место - 2019 год, Москва


Спасибо за корректировку. Я имел ввиду срок с рождения. Сама процедура, безусловно, по срокам как Вы описали.
Если в Вашем случае было 2 месяца от рождения - это будет шоком для меня т.к. я набегался по инстанциям в это время.
Только сам приём у нас (Москва, 2019 год) был другой: сначала было в сумме 3 визита в МСЭК: принести документы свои, прийти на приём с ребёнком и получить часть документов, забрать оставшиеся документы.

Справедливости ради, хочу сказать, что оформлять документы на постоянное размещение мы начали параллельно с инвалидностью и к моменту подачи ждали только "розовую справку" (дали во второй визит в МСЭК).

755

Нет, конечно, от рождения в нашем случае прошло 3,5 года.
А подскажите, у вас ребёнок на постоянном пребывании? Вы не лишены родительских прав? А то админ пишет что сейчас без лишения нельзя... Хотя когда я ходила узнавать информацию о ЦССВ в отдел соцзащиты, меня даже не в отдел опеки направили, то есть не их компетенция.

NoNme2 написал(а):

Спасибо за корректировку. Я имел ввиду срок с рождения. Сама процедура, безусловно, по срокам как Вы описали.
Если в Вашем случае было 2 месяца от рождения - это будет шоком для меня т.к. я набегался по инстанциям в это время.
Только сам приём у нас (Москва, 2019 год) был другой: сначала было в сумме 3 визита в МСЭК: принести документы свои, прийти на приём с ребёнком и получить часть документов, забрать оставшиеся документы.

Справедливости ради, хочу сказать, что оформлять документы на постоянное размещение мы начали параллельно с инвалидностью и к моменту подачи ждали только "розовую справку" (дали во второй визит в МСЭК).

756

Katerina_A написал(а):

Нет, конечно, от рождения в нашем случае прошло 3,5 года.
А подскажите, у вас ребёнок на постоянном пребывании? Вы не лишены родительских прав? А то админ пишет что сейчас без лишения нельзя... Хотя когда я ходила узнавать информацию о ЦССВ в отдел соцзащиты, меня даже не в отдел опеки направили, то есть не их компетенция.


Екатерина, извините, что я отвечаю. Если вы помещаете ребёнка в цссв никто родительских прав не лишает, но нужно выполнять определенные условия: как я поняла, это сопровождение к врачам, посещение ребёнка. Более того пенсия по инвалидности ребёнка начисляется вам. Вы остаётесь таким же родителем, как и были. Все лечение, все препараты ребёнку с вашего письменного согласия. Вам даже могут предложить забрать ребенка на выходные. К сожалению, когда нашу семью коснулась такая ситуация, пришлось копать много информации. Я даже созванивалась с несколькими мамочками, с форума дети ангелы, чтобы уточнить эту информацию про цссв. Никто родительских прав не лишён, более того, почему то именно в ЮжноМ Бутово сирот нет. У всех по документам есть родители. Кто то просто навещает, кто-то забирает на выходные детей.

757

Katerina_A написал(а):

А то админ пишет что сейчас без лишения нельзя...

Видимо произошли изменения в связи с переходом всех ДР и ДДИ в ЦССВ в Москве и в тех городах, где уже существует ЦССВ. В регионах ещё таких центров нет. У нас обычные ДР и ДДИ.

758

Елена, спасибо, я примерно так и представляла себе, но из-за того что в регионах разная ситуация я засомневалась.

Елена1987 написал(а):

Екатерина, извините, что я отвечаю. Если вы помещаете ребёнка в цссв никто родительских прав не лишает, но нужно выполнять определенные условия: как я поняла, это сопровождение к врачам, посещение ребёнка. Более того пенсия по инвалидности ребёнка начисляется вам. Вы остаётесь таким же родителем, как и были. Все лечение, все препараты ребёнку с вашего письменного согласия. Вам даже могут предложить забрать ребенка на выходные. К сожалению, когда нашу семью коснулась такая ситуация, пришлось копать много информации. Я даже созванивалась с несколькими мамочками, с форума дети ангелы, чтобы уточнить эту информацию про цссв. Никто родительских прав не лишён, более того, почему то именно в ЮжноМ Бутово сирот нет. У всех по документам есть родители. Кто то просто навещает, кто-то забирает на выходные детей.

759

Как странно, что по регионам ситуация разнится...

Тайна написал(а):

Видимо произошли изменения в связи с переходом всех ДР и ДДИ в ЦССВ в Москве и в тех городах, где уже существует ЦССВ. В регионах ещё таких центров нет. У нас обычные ДР и ДДИ.

760

АлисаН написал(а):

Добрый, в больнице

Наверное, но я работала 12 лет назад, а когда вышла замуж муж был против работы, теперь вот пожинаю плоды... жить не хочется...

Он считает, что я предала родного ребенка и его, а я даже не ощущаю что ребенок мне родной, наверное это плохо, но я не могу переступить через себя. Сейчас ему легко говорить, пока он маленький совсем, а когда он вырастет и перестанет быть милым младенцем, он поймет как ошибся и все равно бросит меня. Только одно дело сейчас уйти, а другое дело со взрослым сыном-дауном.

Он наймет няню, только если меня не будет. Муж человек сложный, патриархальных взглядом, считает что жена должна быть дома и заниматься детьми и хозяйством...
Сейчас меня не поддерживает ни один человек, даже мои родители... сплошное осуждение

В нашей ситуации родители мужа приняли решение не вмешиваться, а моя мама была не просто против решения оставить, а кричала и устаивала скандалы, обвиняла меня в бесчеловечности и прочим вещам... я была не преклонна, перестала на время общаться... понадобилось несколько месяцев для матери для принятия ситуации и нашего железобетонного решения...
думаю у вас будет также ... поворчат родители... и примут ваше решения.. они же любят вас...


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2019 «QuadroSystems» LLC