ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 781 страница 800 из 1057

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

781

Мы из Хабаровска, это Дальний Восток.
Инвалидность есть, пока на год, но уже выставленны диагнозы другие. То что её продлят сомнений нет.
Отказали в связи с возрастом ребенка, может я была не настойчива... начали впихивать брошурки реабитационных центров, но видимо, что такое генетика они и не в курсе.
Есть кто-нибудь из отдаленных городов от Москвы, где есть только ПНИ и ДД?

782

Jenya написал(а):

Мы из Хабаровска, это Дальний Восток.
Инвалидность есть, пока на год, но уже выставленны диагнозы другие. То что её продлят сомнений нет.
Отказали в связи с возрастом ребенка, может я была не настойчива... начали впихивать брошурки реабитационных центров, но видимо, что такое генетика они и не в курсе.
Есть кто-нибудь из отдаленных городов от Москвы, где есть только ПНИ и ДД?

Добрый день! Я упустила, вы ходили в опеку в вашем районе? Государство предоставляет возможность поместить ребенка на полгода в дд в связи с тяжелой жизненной ситуацией. А ребенок инвалид нуждающийся в постоянной медицинской помощи, это как раз и есть тяжелая жизненная ситуация.

783

NewOrder написал(а):

Добрый день! Я упустила, вы ходили в опеку в вашем районе? Государство предоставляет возможность поместить ребенка на полгода в дд в связи с тяжелой жизненной ситуацией. А ребенок инвалид нуждающийся в постоянной медицинской помощи, это как раз и есть тяжелая жизненная ситуация.

Добрый день! Мы по направлению районной соцзащиты направились в городскую, которая, как нам объяснили занимается интернатами. Но сложилось ощущение, что попали мы к сотрудникам, которые не сталкивались с такими ситуациями. Возможно, нужно обратиться именно в органы опеки. Уточню после новогодних праздников.
Как себя вести с сотрудниками, к чему готовиться? Нужны ли им медецинские документы? Расскажите у кого как проходил первый разговор?
В соцзащите я поняла, что не готова объяснить 4ем женщинам, одна из которых беременна, почему я не справляюсь с ребенком-инвалидом из-за осуждения.

784

Jenya написал(а):

Добрый день! Мы по направлению районной соцзащиты направились в городскую, которая, как нам объяснили занимается интернатами. Но сложилось ощущение, что попали мы к сотрудникам, которые не сталкивались с такими ситуациями. Возможно, нужно обратиться именно в органы опеки. Уточню после новогодних праздников.
Как себя вести с сотрудниками, к чему готовиться? Нужны ли им медецинские документы? Расскажите у кого как проходил первый разговор?
В соцзащите я поняла, что не готова объяснить 4ем женщинам, одна из которых беременна, почему я не справляюсь с ребенком-инвалидом из-за осуждения.

Добрый вечер! У меня тоже складывается впечатление, что многие органы опеки либо не хотят работать, либо некомпетентны в данном вопросе. В опеке нашего района мне предложили только два варианта: либо сразу писать согласие на усыновление, либо помещать ребенка в дом малютки (в Москве это называется ЦССВ) сроком на 6 месяцев с возможностью продления еще на 6 месяцев. Итог один - лишение родительских прав. Хотя я пыталась узнать именно варианты без лишения. В итоге сейчас ребенок находится в ЦССВ в другом районе Москвы. И вот уже в опеке того района мне сказали, что мы имеем право поместить ребенка в ЦССВ (в регионах в дом малютки или детский дом) в связи с его инвалидностью и необходимостью постоянного ухода за ним. Это называется социальной услугой. Подробно описано в 442-ФЗ от 28.12.2013г. Согласно этого законы вы имеете право поместить ребенка в специализированное учреждение, собрав ряд медицинских справок, оформив инвалидность и прописав ребенка. Я так понимаю, что возраст значения не имеет. Просто есть детские дома, где детей принимают с рождения, а есть только с 3 или 4 лет. В вашем регионе должен быть реестр поставщиков социальных услуг, в него входят дома малютки и детские дома, в которые вы можете поместить ребенка. Но все оформление должно производиться через органы опеки. Они предоставляют список необходимых документов, которые вам необходимо собрать. И потом уже на основе всех справок и заключений они получают через соцзащиту путевку в конкретный дом малютки, с которым вы уже непосредственно заключаете договор на помещение ребенка (возможны варианты: дневное пребывание, пятидневка или постоянное). В этом случае выс не лишают родительских прав, вы обязаны навещать ребенка, все госпитализации и лечение так же производятся только с вашего согласия. Я сама узнала информацию только перед НГ. Пойду в свою опеку после праздников, буду добиваться более подробной информации.

785

Jenya написал(а):

Как себя вести с сотрудниками, к чему готовиться? Нужны ли им медецинские документы? Расскажите у кого как проходил первый разговор?

Вот ниже очень грамотно все написали, тем более ситуация похожая. От себя добавлю, что у нас в городе нет ЦССВ и у нас все через органы опеки. Медицинские документы обязательно нужны, инвалидность, прописка.
К сожалению, у нас в стране в такой сфере  играет роль не профессионализм, а человеческий фактор. Так что можете столкнуться и с осуждением, негативом (скорей всего потому что они с таким горем как неизлечимый тяжелый ребёнок инвалид в своей семье не сталкивались, иначе бы не работали, а сидели дома по уходу) и наоборот с понимаем. Но не сдавайтесь, если чувствуете что вам сейчас это необходимо, это ваше право. Вы можете пристроить ребёнка сначала на полгода, передохнуть и со свежей головой  все обдумать, почувствовать как это без ребёнка, подходит вам такое расставание или нет, а дальше уже на месте решать. Со временем придёт осознание хотите вы навещать, забирать на выходные, может вообще передумаете отдавать ребёнка или наоборот решите никогда ничего не знать и лишение родительских прав. Держитесь, это тяжёлый выбор.

786

Jenya написал(а):

Возможно, нужно обратиться именно в органы опеки. Уточню после новогодних праздников.

Добрый день! как сейчас обстоят у вас дела?

787

NewOrder написал(а):

Добрый день! как сейчас обстоят у вас дела?

Здравствуйте! Мы сели и ещё раз поговорили с мужем. Оказалось, что он категорически против отказа, поэтому дальше соцзащиты мы не пошли. Обговорили, что мне нужно принять решение оставаться в семье или разводиться с оставление ребенка на него. Но при этом признается, что один он не справится. В общем думаю каждый день об отказе или помещении в интернат или о разводе.  Когда-то мое терпении не выдержит и видимо муж меня не поддержит.

788

Ольга2807 написал(а):

Добрый вечер! У меня тоже складывается впечатление, что многие органы опеки либо не хотят работать, либо некомпетентны в данном вопросе. В опеке нашего района мне предложили только два варианта: либо сразу писать согласие на усыновление, либо помещать ребенка в дом малютки (в Москве это называется ЦССВ) сроком на 6 месяцев с возможностью продления еще на 6 месяцев. Итог один - лишение родительских прав. Хотя я пыталась узнать именно варианты без лишения. В итоге сейчас ребенок находится в ЦССВ в другом районе Москвы. И вот уже в опеке того района мне сказали, что мы имеем право поместить ребенка в ЦССВ (в регионах в дом малютки или детский дом) в связи с его инвалидностью и необходимостью постоянного ухода за ним. Это называется социальной услугой. Подробно описано в 442-ФЗ от 28.12.2013г. Согласно этого законы вы имеете право поместить ребенка в специализированное учреждение, собрав ряд медицинских справок, оформив инвалидность и прописав ребенка. Я так понимаю, что возраст значения не имеет. Просто есть детские дома, где детей принимают с рождения, а есть только с 3 или 4 лет. В вашем регионе должен быть реестр поставщиков социальных услуг, в него входят дома малютки и детские дома, в которые вы можете поместить ребенка. Но все оформление должно производиться через органы опеки. Они предоставляют список необходимых документов, которые вам необходимо собрать. И потом уже на основе всех справок и заключений они получают через соцзащиту путевку в конкретный дом малютки, с которым вы уже непосредственно заключаете договор на помещение ребенка (возможны варианты: дневное пребывание, пятидневка или постоянное). В этом случае выс не лишают родительских прав, вы обязаны навещать ребенка, все госпитализации и лечение так же производятся только с вашего согласия. Я сама узнала информацию только перед НГ. Пойду в свою опеку после праздников, буду добиваться более подробной информации.

Подскажите, как у вас дела? Оформили ребенка в ЦССВ?

789

Jenya написал(а):

Подскажите, как у вас дела? Оформили ребенка в ЦССВ?

Добрый вечер. Пока все без изменений. Департамент соцзащиты не разрешил оставить ребенка на время переоформления и сбора документов в ЦССВ. Так что ждем окончания карантина. Скорее всего придется забирать ребенка на время домой, самим собирать все документы и подавать заявление на получение соц. услуги.

790

Ольга2807 написал(а):

Добрый вечер. Пока все без изменений. Департамент соцзащиты не разрешил оставить ребенка на время переоформления и сбора документов в ЦССВ. Так что ждем окончания карантина. Скорее всего придется забирать ребенка на время домой, самим собирать все документы и подавать заявление на получение соц. услуги.

Здравствуйте! Вставлю пять копеек в ваш разговор. Я тоже оформляю ребёнка в ЦССВ. Мне удалось собрать документы до карантина, и даже подать их в соцзащиту 11 марта. Они обещали передать их в Департамент уже на следующий день. С тех пор ни звонков, ни каких-либо уведомлений. Жду окончания карантинной осады. И сил ждать уже нет.

791

Добрый день всем! Читаю вас 2-3 недели. Как же нас, к сожалению, много. Можно я поделюсь своей длинной историей, как из фильма ужасов? Постараюсь покороче. Родила 6 месяцев назад 3ю дочку (старшим 12 и 6). Все почти, как у всех, прекрасная беременность и анализы, и обследования. Одна из лучших клиник, платные врачи и Узисты, аппаратура. Я была абсолютна счастлива, мечтала, строила планы. Но я выбрала не того врача, слишком доверилась ее образованию, опыту, практике. Нельзя не слушать свою интуицию. Доверять надо было только себе. Вот не верила я им 10 лет и было все прекрасно, всю семью лечила сама, ставила диагнозы, а тут как заговорили, доверилась полностью. Роды прошли прекрасно, но после перевода меня в палату, через 2 часа, зашла неонатолог и объявила, что ребенка она мне не отдаст, ре не дышит и подозрение на СД. Шок! Как? Это шутка? У меня же все было хорошо, я все сдавала, все анализы и обследования. С этого момента перестала спать, как и многие, наверно. Слезы. На следующий день предварительно поставили диагноз пневмония, приезжал 3 раза реанимобиль с разными врачами, потом ввели куросурф ре и на 3и сутки перевезли на реанимобиле в другую больницу, специализирующуся на реанимации новорождённых. Я отправилась домой с выпиской ребенка, муж прочитал и был в шоке, о СД я не говорила мужу, так как сами врачи только подозревали, не были уверены. Моя доношенная была такая одна, 18 деток в реанимации в разных палатах.  Неделю навещала ее, каждый день привозила молочко, была на ИВЛ, питание через зонд, накачивали антибиотиками, делали обследования. Нашли синегнойную палочку в легких. Как она туда попала? Потом легла с ней в палату платную, было их всего 2. Ухаживала за ре, кормила через зонд, потом шприц, дочь даже грудь взяла (но мало сил было, уставала быстро) пока сделают все анализы, не верила во все это. Оставалась надежда. Не дышит, пневмония, не хватка смазки в легких, да еще и СД. Так не бывает, думала я Внешне, ребенок как ребенок. Да и врачи ничего не говорили, только ближе к выписке, через 2 недели, зашла заведующая реанимации, сказала, нет у вас СД. На следующий день неонатолог вечером начала рассказывать о том, какие прекрасные даунята и что свою мы будем любить больше, чем других детей. А я не понимала, почему я должна любить кого то из детей больше? Я люблю одинаково, а на данный момент нет любви, есть чувство долга, страха и не понимания, что происходит. Это все не со мной. Это сон. И вообще, зачем она мне все это несёт? А на следующий день пришел наш врач и сказал, что диагноз подтвердился. Все! Меня как будто холодной водой облили, ток пропустили. Потом звонок генетика с вопросом, где я наблюдалась и делала ли я скрининг. Сказала, что ждёт меня с обследоваеиями и ре. Я в инете почитала о СД, ужас все это. Позже зашла заведующая, стала аккуратно промывать мозги, которые уже от состояния стресса не работали, я была на автомате. Говорила, что у нас лёгкая форма, так как складки на ладошках нет, что без ре мы уже не сможем (видимо она решила от того, что я кормила ее уже), что у ее знакомой такой ре есть, так он на английском в 6 лет говорит, про Бледанс, про Хакамаду рассказала. Что все зависит только он нас, на сколько мы будем ей заниматься, что врачами она нас обеспечит, регалии у нее большие, зарплаты маленькие. И тут пелена с глаз моих стала сходить, видимо мозжечок и сработал последний мой. То есть у них маленькие зарплаты, мне врачи создали проблему в виде ре инвалида с УО, из за своих чудо-диагнозов, а теперь за мой счет хотят лечить, то, что не лечится и денег заработать. Еще и спасают, то, что не знают как лечить. А сама говорила, что нет у нас СД. За последние сутки мы с дежурным врачом не могли мою ре разбудить и накормить в течении 12 часов+срыгивания фонтаном были, ре отправили в реанимацию опять. В общем, очередной стресс, привёл к тому, что через сутки меня не было в больнице, мужу сказала, что не готова ломать жизнь себе и семье. А теперь финиш истории: забрала я обследования в клинике, на вопрос, почему меня не направили к генетикам, сказали, что не было показаний и что они действуют согласно протоколам, отвезла к генетикам и генетик по документам сказала, что это косяк врача, было написано реверс кровотока, маркер ХА, сопоставление данных скрининга (1:2000 было), то есть врач УЗИ проигнорила. Я обратилась к юристу, потом нашла протокол, согласно которому после 35 лет должны отправлять к генетикам. Далее у клиники я запросила все мои документы, в документах были сделаны приписки, о том, что меня якобы направляли к генетикам, а я не пошла, КЭК, подпись только одного врача, никаких моих отказов нет. Юрист о подделке документов предупредила, что так и будет. Написала претензию в клинику, министерство здравоохранения, Роспотребнадзор, росздравнадзор. Жду ответов от них. Буду в суд подать. Сколько испорченных нервов, судеб. Когда наши врачи будут отвечать за свои диагнозы, ошибки, а не вешать кресты? Мне заведующая в ген лаборатории сказала-это же грех... я сказала, что не собираюсь отвечать за чужие грехи, ошибки, не хочу портить жизнь ни одному члену семьи, я выстраивала эти взаимоотношения 20 лет не для этого. А психолог в ДР-это ваш крест. Ну и какой она психолог? Еще не понимаю логику врачей, если патологию внутриутробно обнаружили, то показания к аборту, а если родили, то спасаем. Зачем тогда искать? У мужа после этой истории гипертонической криз случился, у меня 3 месяца с сердцем. 5 месяцев слез и мысли постоянные. Извините за много букв.

792

Еще смутило, что заведующая реанимации предлагала не говорить мужу, что диагноз СД подтвердился, привезти ре домой, а там и сказать, а родственникам вообще не говорить, так как первое время по ре не видно, что у него СД. Здоровский такой сюрприз мужу, которому я все всегда рассказываю. Вообще, пообщавшись с людьми из опеки, ДР, врачами, генетиками и т.д. сложилось впечатление, что адекватных людей очень мало. Лишь 3 человеки из 15 сказали правду, хоть и небольшую.

793

Мои разбитые мечты
Мне очень жаль, что вам пришлось все это пережить.
Все наши истории к сожалению похожи. Это больно, очень больно. Я вас очень понимаю.
А где сейчас ваш ребенок?

794

В ДМ🤦‍♀️

795

Там еще диагнозов на 6 строчек, ишемия, гипоксия, печень, почки, порог сердца, сказали быть готовой к эпилепсии. Не могу быть готовой, я не врач.

796

Мои разбитые мечты написал(а):

Там еще диагнозов на 6 строчек, ишемия, гипоксия, печень, почки, порог сердца, сказали быть готовой к эпилепсии. Не могу быть готовой, я не врач.

Добрый день! Сочувствую вам всей душой! Вы не из Питера случайно? Мне тоже «повезло» с психологом в генетико-диагностическом центре: сначала рассказывала мне, что детки с СД такие классные и обучаемые, это прямо такое счастье. А потом вообще сказала, что раз мы с этой задачей не справились (отказались от ребёнка с СД), Бог нам новое испытание пошлёт🤦🏼♀

797

Елена О. написал(а):

Мне тоже «повезло» с психологом в генетико-диагностическом центре: сначала рассказывала мне, что детки с СД такие классные и обучаемые, это прямо такое счастье. А потом вообще сказала, что раз мы с этой задачей не справились (отказались от ребёнка с СД), Бог нам новое испытание пошлёт🤦🏼♀

Сочувствую очень. Это сейчас, к сожалению, общая методичка для работы с такими семьями. От города не зависит. Хотя степень и методы нагнетания и прессинга выбирает каждый "специалист" сам.

798

Мои разбитые мечты написал(а):

В ДМ

А вы навещаете ребенка?
Да, сейчас и правда установка такая не озвучивать диагноз, не говорить про помещение ребенка по медицинским показаниям в специализированное заведение. Да и в интернете если искать информацию все солнечные, ласковые и их счастливые родители. Вся парадигма сильно поменялась. я сама была в таком ужасе, почему все преукрашивают диагноз. Окно Овертона.
а вы читали сообщества солнечных мам, социальные сети? может быть общались с кем то? не задумывались забрать ребенка?

799

NewOrder написал(а):

А вы навещаете ребенка?
Да, сейчас и правда установка такая не озвучивать диагноз, не говорить про помещение ребенка по медицинским показаниям в специализированное заведение. Да и в интернете если искать информацию все солнечные, ласковые и их счастливые родители. Вся парадигма сильно поменялась. я сама была в таком ужасе, почему все преукрашивают диагноз. Окно Овертона.
а вы читали сообщества солнечных мам, социальные сети? может быть общались с кем то? не задумывались забрать ребенка?

Мне в больнице диагноз озвучили через час после рождения ребёнка, но вы правы, сразу говорили, что не нужно отказываться, воспитывайте, это такие малыши необыкновенные. И подсовывали брошюры. И если я начинала своё «я не могу, у меня дочь, я не потяну», смотрели на меня как на фашистку. Чувствовала себя отвратительно в эти минуты.

800

Не навещаю😥, психологически не могу, через порог ДМ переступаю и реву, потом еще 2 недели прихожу эмоционально в себя. Могу только передать, то, что главврач просила, сказала, что обеспечение очень хорошее, все есть, памперсов не хватает. Все только спрашивают, может вам психолога, может у батюшки спросить? Какой тут психолог, нужен психиатр в таких ситуациях,  который еще бы умел время назад возвращать. А батюшка, он что жить будет за меня потом с этим? Я сама не давала советов и не интересовалась чужим мнением никогда, потому что чужие мнение, это не мое, и не факт, что у кого то оно правильнее моего. Жизнь моя, решение мое.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC