ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 801 страница 820 из 1038

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

801

Елена О. написал(а):

Добрый день! Сочувствую вам всей душой! Вы не из Питера случайно? Мне тоже «повезло» с психологом в генетико-диагностическом центре: сначала рассказывала мне, что детки с СД такие классные и обучаемые, это прямо такое счастье. А потом вообще сказала, что раз мы с этой задачей не справились (отказались от ребёнка с СД), Бог нам новое испытание пошлёт🤦🏼♀

Спасибо! Нет, не из Питера

802

Елена О. написал(а):

Добрый день! Сочувствую вам всей душой! Вы не из Питера случайно? Мне тоже «повезло» с психологом в генетико-диагностическом центре: сначала рассказывала мне, что детки с СД такие классные и обучаемые, это прямо такое счастье. А потом вообще сказала, что раз мы с этой задачей не справились (отказались от ребёнка с СД), Бог нам новое испытание пошлёт🤦🏼♀

Про Бога мне психолог сказала, что Бог детишек послал этих. Я ее спросила откуда она так в этом уверена, может это дьявол? Если Бог, тогда он жесток

803

NewOrder написал(а):

А вы навещаете ребенка?
Да, сейчас и правда установка такая не озвучивать диагноз, не говорить про помещение ребенка по медицинским показаниям в специализированное заведение. Да и в интернете если искать информацию все солнечные, ласковые и их счастливые родители. Вся парадигма сильно поменялась. я сама была в таком ужасе, почему все преукрашивают диагноз. Окно Овертона.
а вы читали сообщества солнечных мам, социальные сети? может быть общались с кем то? не задумывались забрать ребенка?

Как родила, так перечитала медлитературу, потом в реанимации, после общения с заведующей стала читать солнечную инфу, видео, фото смотреть, муж был дома и все изучал тоже. Веры уже никому не осталось, поэтому через сутки после диагноза приняла решение, муж и семья поддержали, ревели все. Забрать мысли были, влияние психики, а мозг говорит нет. И я понимаю, что если увижу ее, не смогу уйти, психологический срыв будет.

804

Еще, когда оформляли документы в опеке, перед нами зашла женщина, она писала заявление на дочь 15 лет, чтобы ее забрали в интернат. Говорила, что дочь засовывает предметы в розетку какие то, что оставить дома без присмотра не может, а на работу выходить надо, что уходит на содержание дочери 37 тыс, а зарабатывает 46. И вот кому психологически тяжелее? Нам, когда сразу и не привыкаешь или ей, после 15 лет?

805

От генетикой можно поделюсь информацией. Своим детям при беременности в 10 недель они делают НИПТ, достоверность 99,9%, через прокол на Сд пропустили 3 патологии за год. Это инфа 3х генетиков.

806

Мои разбитые мечты написал(а):

От генетикой можно поделюсь информацией. Своим детям при беременности в 10 недель они делают НИПТ, достоверность 99,9%, через прокол на Сд пропустили 3 патологии за год. Это инфа 3х генетиков.


По поводу НИПТ я не соглашусь с генетиком. Либо врач не профессионал, либо вы не так поняли. Самая достоверная диагностика это инвазивная процедура, там результат это кариотип. НИПТ даешь лишь вероятность в процентах. НИПТ не видит транслокации и мозаицизм. И это не ошибка теста, это написано в инструкции. Пример: НИПТ отрицательный, а рождается ребенок с мозаичной формой синдрома Дауна, % мозаичных клеток 15. Это маленький процент, но тем не менее клинически это синдром.

Отредактировано NewOrder (13.04.2020 15:51)

807

Мои разбитые мечты написал(а):

И я понимаю, что если увижу ее, не смогу уйти, психологический срыв будет.

Я вас поддерживаю и понимаю. Но с другой стороны, вы можете у себя в голове приукрашивать картину. Вспомнить ваших здоровых дочек в этом возрасте и ассоциировать с вашим ребенком с СД. Может быть если вы его увидите, то и все четче встанет на места, может наоборот убедитесь в своем решении. Ребенку уже 6 месяцев, синдром уже виден очень сильно, а там ужу и отставание, вся эта патологическая мимика, фенотип.

808

Мои разбитые мечты написал(а):

Спасибо! Нет, не из Питера

Вы можете написать администратору и вам откроют вашу личную тему.

809

NewOrder написал(а):

По поводу НИПТ я не соглашусь с генетиком. Либо врач не профессионал, либо вы не так поняли. Самая достоверная диагностика это инвазивная процедура, там результат это кариотип. НИПТ даешь лишь вероятность в процентах. НИПТ не видит транслокации и мозаицизм. И это не ошибка теста, это написано в инструкции. Пример: НИПТ отрицательный, а рождается ребенок с мозаичной формой синдрома Дауна, % мозаичных клеток 15. Это маленький процент, но тем не менее клинически это синдром.

Отредактировано NewOrder (Сегодня 13:51)

Генетика правильно поняла, это 2 разных генетика говорили. Я про мозаицизм тоже читала. Про Нипт. Сами генетики сказали, что пропустили 3 патологии через прокол.

810

NewOrder написал(а):

Я вас поддерживаю и понимаю. Но с другой стороны, вы можете у себя в голове приукрашивать картину. Вспомнить ваших здоровых дочек в этом возрасте и ассоциировать с вашим ребенком с СД. Может быть если вы его увидите, то и все четче встанет на места, может наоборот убедитесь в своем решении. Ребенку уже 6 месяцев, синдром уже виден очень сильно, а там ужу и отставание, вся эта патологическая мимика, фенотип.

Приукрашать в плане чего,  не поняла? Я в своём решении не сомневаюсь, потому как с такими диагнозами я не представляю что даже делать, ребенку нужна специализированная круглосуточная помощь, так как ребенок был очень "тяжелым", без куросурфа она бы умерла в роддоме, зависимость от ИВЛ 100% была, через 3 недели глаза так и не открыла, 1,5 месяца пролежала в патологии.

811

NewOrder написал(а):

Вы можете написать администратору и вам откроют вашу личную тему.

Что такое личная тема?

812

Мои разбитые мечты написал(а):

Сами генетики сказали, что пропустили 3 патологии через прокол.

Это говорит о том, что были допущены ошибки при исследовании, а не о том, что инвазивный метод менее информативный. При высоких рисках  по результатам НИПТ делают контрольную инвазивную диагностику, а не наоборот.

813

Елена О. написал(а):

Добрый день! Сочувствую вам всей душой! Вы не из Питера случайно? Мне тоже «повезло» с психологом в генетико-диагностическом центре: сначала рассказывала мне, что детки с СД такие классные и обучаемые, это прямо такое счастье. А потом вообще сказала, что раз мы с этой задачей не справились (отказались от ребёнка с СД), Бог нам новое испытание пошлёт🤦🏼♀

Вам тоже попался недопсихолог. Я бы таких увольняла.

814

Фрекен Бок написал(а):

Это говорит о том, что были допущены ошибки при исследовании, а не о том, что инвазивный метод менее информативный. При высоких рисках  по результатам НИПТ делают контрольную инвазивную диагностику, а не наоборот.

Ок, понятно. Спасибо за инфу. И в инвазивке значит косячат. Нельзя никаким врачам допускать ошибок, приводит все это к плачевным ситуациям. В жизни людей играют своим не профессионализмом , а потом Богом и крестами сами пугают.

815

Мои разбитые мечты написал(а):

Приукрашать в плане чего,  не поняла?

То что если увидите ее не сможете уйти. Вы же давно ребенка не видели.

Мои разбитые мечты написал(а):

потому как с такими диагнозами я не представляю что даже делать, ребенку нужна специализированная круглосуточная помощь, так как ребенок был очень "тяжелым", без куросурфа она бы умерла в роддоме, зависимость от ИВЛ 100% была, через 3 недели глаза так и не открыла, 1,5 месяца пролежала в патологии.

По опыту форума и своего ребенка, не смотря на все диагнозы живут поживают долго-долго такие дети не благодаря, а вопреки. Тянут их до последнего. Медицина у нас все таки не так уж и плохая, только не логичная.

816

Мои разбитые мечты написал(а):

Что такое личная тема?

Верхнее сообщение в этом топике.

Тайна написал(а):

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.


Пишите Тайне. Она чаще бывает. Ну если захотите конечно.

817

Мои разбитые мечты
У вас прошло уже полгода, как вы себя чувствуете психологически? легче не стало? или из-за форума опять все по больному?

818

NewOrder написал(а):

То что если увидите ее не сможете уйти. Вы же давно ребенка не видели.

По опыту форума и своего ребенка, не смотря на все диагнозы живут поживают долго-долго такие дети не благодаря, а вопреки. Тянут их до последнего. Медицина у нас все таки не так уж и плохая, только не логичная.

Психика это такая штука сложная. Я думаю, что посмотрю в глаза, а как потом повернуться и уйти?

819

NewOrder написал(а):

То что если увидите ее не сможете уйти. Вы же давно ребенка не видели.

По опыту форума и своего ребенка, не смотря на все диагнозы живут поживают долго-долго такие дети не благодаря, а вопреки. Тянут их до последнего. Медицина у нас все таки не так уж и плохая, только не логичная.

А у вас ребенок в семье?

820

NewOrder написал(а):

Верхнее сообщение в этом топике.

Пишите Тайне. Она чаще бывает. Ну если захотите конечно.

Написала Тайне. Ну, историю вкратце написала я раньше.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC