ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 901 страница 920 из 1038

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

901

Мои разбитые мечты написал(а):

А с мужем у вас взаимоотношения как? Видитесь, общаетесь?

Да, с мужем общаемся, второй ведь ребенок со мной, он с ним видится.

902

Море слез написал(а):

Да, с мужем общаемся, второй ведь ребенок со мной, он с ним видится.

А вы к другому ре не ходите?

903

Katerina_A написал(а):

Теоретически могут и не дать, в соцзащите сказали что если на постоянное оформлять, то очень придирчиво относятся к диагнозу. Если например, форма уо легкая поставлена, то могут предложить только пятидневку.
У нас ситуация однозначная, ребёнок тяжелый.
Если уже есть инвалидность, то медицинских анализов не так много. Психиатр, фтизиатр, почему-то онколог, педиатр. Ещё кровь и кал. Если хотите, могу в личку прислать список всех доков, у меня есть скан памятки, которую мне дали в соцзащите. Заняло около пары месяцев, но можно и быстрее, просто у меня второй малыш, а так можно и быстрее.

Инвалидность есть, ребенок тоже тяжёлый. Да, скиньте, пожалуйста список. А никаких уговоров со стороны работников соцзащиты оставить ребенка в семье не было?

904

Мои разбитые мечты написал(а):

А вы к другому ре не ходите?

Хожу иногда, а так мне тяжело его видеть.

Мои разбитые мечты написал(а):

А вы к другому ре не ходите?

Хожу иногда, а так мне тяжело его видеть.
Я если честно сижу сейчас на одних таблетках, не могу справиться и у психиатра была.

905

NewOrder написал(а):

Я понимаю, что нам всем хочется кого то наказать и кого то сделать виноватым в своем горе. Мне тоже хочется написать письмо в прокуратуру, роспотребнадзор с целью наказать хоть кого то

Насколько я поняла, у Мои разбитые мечты речь вообще идёт о подделке документов - что якобы она сама отказалась от обследования генетиком. Хотя она настаивала на нем. А они подделали документ с отказом.

906

Море слез написал(а):

Да, с мужем общаемся, второй ведь ребенок со мной, он с ним видится.

Это отлично

907

Katerina_A написал(а):

Насколько я поняла, у Мои разбитые мечты речь вообще идёт о подделке документов - что якобы она сама отказалась от обследования генетиком. Хотя она настаивала на нем. А они подделали документ с отказом.

Да, вы правильно поняли. Генетик сказала, что это на диверсию похоже.

908

Мои разбитые мечты написал(а):

Да, вы правильно поняли. Генетик сказала, что это на диверсию похоже.

Вот это да. А были подозрения на синдром?

909

Море слез написал(а):

А никаких уговоров со стороны работников соцзащиты оставить ребенка в семье не было?

Нет, все было крайне корректно. Единственное - меня запутали с документами.
Изначально я пошла в соцзащиту по месту жительства, объяснила ситуацию. Мне правда сказали, что с такими запросами обращаются а-ля раз в пять лет. Дали памятку с документами. Когда я их собрала, то принесла им весь пакет. Они говорят - процедура изменилась, теперь сдаёте через мфц. Окей, пришла в мфц, там у них глаза по пять копеек, никто не в курсе как принять документы. Со второго раза удалось все же с каким-то главным специалистом их сдать. Потом звонок из соцзащиты - в мфц на них наругались что к ним отправили, и оказывается доки все же должна принимать сама соцзащита. Проблема в том, что они запутались между ведомствами, кто за что отвечает после каких-то внутренних реформирований и делегирования части процедур. Короче - в итоге доки приняла соцзащита. Со мной были крайне тактичны, вообще никаких лишних вопросов, или глупых комментариев. Но это человеческий фактор - другая тетя может и про крест наплести, и про карму, и про вам воздастся, и про бог знает ещё что.

910

Море слез написал(а):

Вот это да. А были подозрения на синдром?

В документе 1ого УЗИ есть запись:реверс кровотока, маркер Ха, консультация акушерка гинеколога, сопоставление данных со скринингом, скрининг риск ре по СД 1:2000. Документы были все у клиники, я забрала ксерокопии узи после как покинула стены реанимации и после звонка генетика. Получается ,что врач результат УЗИ проигнорила, а скринингу проверила больше. А у меня всю беременность предчувствия какие то были, страхи, но думала, что кесарево будет. А тут вот такой расклад. Не верила врачам 10 лет все было прекрасно, расслабилась.

911

Katerina_A написал(а):

Нет, все было крайне корректно. Единственное - меня запутали с документами.
Изначально я пошла в соцзащиту по месту жительства, объяснила ситуацию. Мне правда сказали, что с такими запросами обращаются а-ля раз в пять лет. Дали памятку с документами. Когда я их собрала, то принесла им весь пакет. Они говорят - процедура изменилась, теперь сдаёте через мфц. Окей, пришла в мфц, там у них глаза по пять копеек, никто не в курсе как принять документы. Со второго раза удалось все же с каким-то главным специалистом их сдать. Потом звонок из соцзащиты - в мфц на них наругались что к ним отправили, и оказывается доки все же должна принимать сама соцзащита. Проблема в том, что они запутались между ведомствами, кто за что отвечает после каких-то внутренних реформирований и делегирования части процедур. Короче - в итоге доки приняла соцзащита. Со мной были крайне тактичны, вообще никаких лишних вопросов, или глупых комментариев. Но это человеческий фактор - другая тетя может и про крест наплести, и про карму, и про вам воздастся, и про бог знает ещё что.

Да, бардак есть, никто не содействует чётко друг с другом. Мне например звонили с больницы и просили, чтобы я позвонила в опеку, чтобы те в свою очередь отправили в больницу мое заявление. А сами позвонить в опеку не могут. Тут состояние такое, что голова не работает совсем, а они задания дают

912

Katerina_A написал(а):

Нет, все было крайне корректно. Единственное - меня запутали с документами.
Изначально я пошла в соцзащиту по месту жительства, объяснила ситуацию. Мне правда сказали, что с такими запросами обращаются а-ля раз в пять лет. Дали памятку с документами. Когда я их собрала, то принесла им весь пакет. Они говорят - процедура изменилась, теперь сдаёте через мфц. Окей, пришла в мфц, там у них глаза по пять копеек, никто не в курсе как принять документы. Со второго раза удалось все же с каким-то главным специалистом их сдать. Потом звонок из соцзащиты - в мфц на них наругались что к ним отправили, и оказывается доки все же должна принимать сама соцзащита. Проблема в том, что они запутались между ведомствами, кто за что отвечает после каких-то внутренних реформирований и делегирования части процедур. Короче - в итоге доки приняла соцзащита. Со мной были крайне тактичны, вообще никаких лишних вопросов, или глупых комментариев. Но это человеческий фактор - другая тетя может и про крест наплести, и про карму, и про вам воздастся, и про бог знает ещё что.

Если уж в Москве раз в пятилетку обращаются, так у нас это никогда   

Katerina_A написал(а):

Нет, все было крайне корректно. Единственное - меня запутали с документами.
Изначально я пошла в соцзащиту по месту жительства, объяснила ситуацию. Мне правда сказали, что с такими запросами обращаются а-ля раз в пять лет. Дали памятку с документами. Когда я их собрала, то принесла им весь пакет. Они говорят - процедура изменилась, теперь сдаёте через мфц. Окей, пришла в мфц, там у них глаза по пять копеек, никто не в курсе как принять документы. Со второго раза удалось все же с каким-то главным специалистом их сдать. Потом звонок из соцзащиты - в мфц на них наругались что к ним отправили, и оказывается доки все же должна принимать сама соцзащита. Проблема в том, что они запутались между ведомствами, кто за что отвечает после каких-то внутренних реформирований и делегирования части процедур. Короче - в итоге доки приняла соцзащита. Со мной были крайне тактичны, вообще никаких лишних вопросов, или глупых комментариев. Но это человеческий фактор - другая тетя может и про крест наплести, и про карму, и про вам воздастся, и про бог знает ещё что.

Если уж в Москве обращаются раз в пятилетку, то у нас никогда. Да некоторые любят разговоры про карму и т.д., а ещё меня бесит когда говорят:" Бог не даёт испытания, которые ты не можешь пройти"

913

Море слез написал(а):

Хожу иногда, а так мне тяжело его видеть.

Хожу иногда, а так мне тяжело его видеть.
Я если честно сижу сейчас на одних таблетках, не могу справиться и у психиатра была.

Мне тоже рекомендовали психолога, таблетки, но мне помогло изучение всевозможной объективной медицинской информации, плюс видео ютуб канала.

914

Море слез написал(а):

Если уж в Москве раз в пятилетку обращаются, так у нас это никогда   

Если уж в Москве обращаются раз в пятилетку, то у нас никогда. Да некоторые любят разговоры про карму и т.д., а ещё меня бесит когда говорят:" Бог не даёт испытания, которые ты не можешь пройти"

Ох уж эти Божьи испытания, кресты. Любят все пугать. А может это дьявол? Они точно знают, что это Бог, сами видели? Вообще, если вдаваться в историю создания церкви, то придумана она была для повиновения и управления народом, толпой, при этом сами священнослужители грешили, прикрываясь волей Бога.

915

Мои разбитые мечты написал(а):

Ох уж эти Божьи испытания, кресты. Любят все пугать. А может это дьявол? Они точно знают, что это Бог, сами видели? Вообще, если вдаваться в историю создания церкви, то придумана она была для повиновения и управления народом, толпой, при этом сами священнослужители грешили, прикрываясь волей Бога.

Сами в такой ситуации не были, что ещё скажут. Осудить все горазды. Не всем под силу тянуть больных детей.

916

Море слез написал(а):

Сами в такой ситуации не были, что ещё скажут. Осудить все горазды. Не всем под силу тянуть больных детей.

Что самое интересное, врачи наоборот предлагают вариант с помещением ребенка в спецучреждение.

917

Море слез написал(а):

Что самое интересное, врачи наоборот предлагают вариант с помещением ребенка в спецучреждение.

Наверно видят объективную ситуацию

918

Katerina_A написал(а):

Нет, все было крайне корректно. Единственное - меня запутали с документами.
Изначально я пошла в соцзащиту по месту жительства, объяснила ситуацию. Мне правда сказали, что с такими запросами обращаются а-ля раз в пять лет. Дали памятку с документами. Когда я их собрала, то принесла им весь пакет. Они говорят - процедура изменилась, теперь сдаёте через мфц. Окей, пришла в мфц, там у них глаза по пять копеек, никто не в курсе как принять документы. Со второго раза удалось все же с каким-то главным специалистом их сдать. Потом звонок из соцзащиты - в мфц на них наругались что к ним отправили, и оказывается доки все же должна принимать сама соцзащита. Проблема в том, что они запутались между ведомствами, кто за что отвечает после каких-то внутренних реформирований и делегирования части процедур. Короче - в итоге доки приняла соцзащита. Со мной были крайне тактичны, вообще никаких лишних вопросов, или глупых комментариев. Но это человеческий фактор - другая тетя может и про крест наплести, и про карму, и про вам воздастся, и про бог знает ещё что.

Это хорошо что корректно, а то наши бы тетки что-нибудь сказали про карму и всё-такое. Сейчас вы вынуждены смотреть за ре из-за карантина?

919

Море слез написал(а):

Это хорошо что корректно, а то наши бы тетки что-нибудь сказали про карму и всё-такое. Сейчас вы вынуждены смотреть за ре из-за карантина?

Да, сейчас все подвисло, и все по-прежнему. Но и когда карантин закончится и путевку дадут, нас поставят в очередь - я не знаю как сейчас с местами в выбранных цссв, и придётся ждать ещё.

920

Katerina_A написал(а):

Да, сейчас все подвисло, и все по-прежнему. Но и когда карантин закончится и путевку дадут, нас поставят в очередь - я не знаю как сейчас с местами в выбранных цссв, и придётся ждать ещё.

Ещё раз поговорила с мужем на счёт ЦССВ, он даже слышать не хочет. Заявил, что там на таких детях эксперименты ставят, испытывают различные препараты.
Я говорю что наврядли, что за каждого подопечного директор несёт уголовную ответственность, тем более  большинство дети родительские, а он нет и всё, категорично. Вот откуда он это взял интересно.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC