ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ...

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть

Сообщений 1041 страница 1057 из 1057

1

Здравствуйте.
Рождение ребенка с отклонениями в развитии воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью.
Вы справились, Вам нужна помощь и поддержка семей с опытом воспитания «особенного» ребёнка - обратитесь на сайты:

«Мыс Доброй Надежды» http://downsyndrome.borda.ru/
Родительский Клуб «Завалинка» http://mama.sochost.ru/forum.php,
Благотворительный Фонд Даунсайд Ап  http://downsideup.org/board/forum.php


Если Вы находитесь в трудной жизненной ситуации, Вам нужна моральная поддержка и информационная помощь от тех родителей, чьи дети с синдромом Дауна, иными нейродегенеративными, генетически обусловленными, мультисистемными  полиорганными тяжелыми заболеваниями  находятся в учреждениях социальной защиты или лечебных учреждениях; если Вас беспокоят  юридические аспекты, связанные с "отказом"; если Вы волнуетесь за следующую беременность, тогда этот форум для Вас.   
Пишите, здесь постараются Вас понять.

Если Вы хотите рассказать свою историю в закрытом разделе, то сообщите об этом администраторам форума.
(MegaVoltТайна)

Если Вас интересуют вопросы диагностики  хромосомных и генных аномалий плода, тогда эти темы Вам будут полезны: Диагностика на синдром

Если Вы в ожидании малыша, у Вас плохой скрининг, высокий риск рождения ребёнка с отклонениями в развитии, то эта тема для Вас :
Темка для беременных, наткнувшихся на наш форум √4

Внимание!!! На форуме отсутствует агитация и пропаганда «отказов» от детей!!!

1041

Мои разбитые мечты написал(а):

Я думаю, что все это знаки, наша интуиция, но считать почему то не получилось. Я интуицию когда слушаю, потом оказывается была права, а когда прислушиваюсь к голове, то какая ж...па. почему во время беременности так получилось? Гормоны чтоль все перекрыли от счастья? Хотя трактовать сны надо уметь.

Я вообще считаю, что в беременность сложно мыслить последовательно и разумно. Нет, я понимаю, многие и работают до самых родов, сама работала почти до конца. Но все что касается будущего ребенка - разум отключается. Например, я была озабочена какого цвета бортики на кроватку купить, сама шила игрушки на мобиль, долго и тщательно (примерно как машину) выбирала коляску... А все что касается результатов анализов, скринингов, дополнительных обследований - мой мозг это отвергал, «перекладывал» на врачей и специалистов. Контролировать ещё и это я была не в силах и полностью положилась на профессионалов. Могла поехать и сделать платно амниоцентез? Могла. Но я уже мысленно гуляла со своим здоровым ребёнком, отдавала ее в школу и выдавала замуж...

1042

Katerina_A написал(а):

. Но я уже мысленно гуляла со своим здоровым ребёнком, отдавала ее в школу и выдавала замуж...

Гнездованием мы занимаемся в этот момент, да. И мечтаем о будущем, а тут бац, кто бы хоть предупредил или рассказал, что такое бывает😥

1043

Katerina_A написал(а):

Могла поехать и сделать платно амниоцентез? Могла.

Это мы УЖЕ раненные, поэтому вспоминаем и анализируем. А в беременность, тем более без отягощенного анамнеза, кто об этом задумывается? Особенно если нет никаких звоночков. И хочется верить в хорошее и это нормально. Все таки большинство рожает здоровых детей, даже если бы вообще не обследовались. Такова природа.
Я тоже отчетливо помню как стояла в пробке, срок был около 19-20 недель и я думала а не сделать бы мне НИПТ? Ну так, просто для себя. Просто так, лишний раз проверить. Я прекрасно знала что такой тест есть, но у меня не было НИКАКИХ показаний, вот вообще НИКАКИХ. Прекрасные узи у нескольких специалистов. Я еще до беременности для себя решила, что если малейшее подозрение, даже если просто сказанное в слух, даже без рекомендаций в выписке, я бегу делать и инвазивную и неизвазивную диагностику. А НИПТ расширенный все таки 45 тысяч, да и в тот момент финансы были очень нужны, ремонт. Так что я подумала и решила что это не про меня, ведь все же по УЗИ отлично, у двух разных, но зарекомендовавших себя специалистов. Ведь я же все перепроверяла и дотошно выспрашивала про все показатели на УЗИ. Знаете, сколько раз я потом вспоминала этот день и как я себя ругала..

Отредактировано NewOrder (09.07.2020 22:37)

1044

А уж как я себя ругала (и до сих пор ругаю практически каждый день), что не сделала расширенный НИПТ. Вроде и разница не такая большая по цене - 15 т.р. Я и базовый тест делала на всякий случай, для себя из-за возраста. Показаний по УЗИ тоже никаких не было. Никогда не могла подумать, что окажусь тем самым редким случаем 1 на 50000.
А во время беременности месяц отдыхала в санатории для беременных в Сокольниках. Там познакомилась с девушками примерно моего возраста (всем нам было за 35), организовалась у нас такая небольшая компания из 5 человек. Даже группу в ватсап создали и ежедневно общались после выписки из санатория. Так вот все они наблюдались в обычных бесплатных консультациях и не делали никаких дополнительных тестов и обследований, все родили абсолютно здоровых деток. Я же и в платной клинике наблюдалась и НИТП делала базовый и ничего не помогло. Как говориться: от судьбы не уйдешь...

1045

Ольга2807 написал(а):

Никогда не могла подумать, что окажусь тем самым редким случаем 1 на 50000.  Как говориться: от судьбы не уйдешь...

Ох...У меня вообще, 1 на не знаю даже сколько, может миллион? По моему синдрому нет даже рисковых расчетов. В России не зафиксировано генетиками ни одного случая. В группе фб по всему миру нашлось человек 150.

Кстати, я была выше неправа. Даже если бы я зачем-то сделала прокол, он бы не показал хромосомных аномалий. Их нет у ребёнка, как выяснилось потом, когда мы делали микроматричный анализ. А есть мутация одного единственного разнесчастого гена, которую не могли распознать пренатальные анализы (ну по крайней мере в 15-16 году, когда я была беременна).

Но все равно тоже жалею что не узнала, не предвидела, не смогла предотвратить. И тоже бы пошла на все, чтобы не родить такого ребёнка...

1046

NewOrder написал(а):

Ведь я же все перепроверяла и дотошно выспрашивала про все показатели на УЗИ. Знаете, сколько раз я потом вспоминала этот день и как я себя ругала..

Отредактировано NewOrder (Вчера 20:37)

Вооот я про что, мысли, чувства, интуиция. Не просто так это все. Я на двух первых беременностях об этом и не думала. А здесь какое то подсознание срабатывает. Никакой врач не знает чужой организм лучше, чем мы сами

1047

Ольга2807 написал(а):

А уж как я себя ругала (и до сих пор ругаю практически каждый день),

Katerina_A написал(а):

Но все равно тоже жалею что не узнала, не предвидела, не смогла предотвратить.

Ладно, хвост выше. :flag:  Эти мысли деструктивные, если постоянно себя корить, то можно и самому болячку заработать. Что случилось уже не вернешь и не изменишь. Будем жить настоящим и будущим, а не грустным прошлым. В такие моменты я себе повторяю "пусть это будет самое плохое что приготовила мне жизнь, а сейчас у меня есть руки, ноги, голова и счастливое будущее".

1048

NewOrder написал(а):

Ладно, хвост выше.   Эти мысли деструктивные, если постоянно себя корить, то можно и самому болячку заработать. Что случилось уже не вернешь и не изменишь. Будем жить настоящим и будущим, а не грустным прошлым. В такие моменты я себе повторяю "пусть это будет самое плохое что приготовила мне жизнь, а сейчас у меня есть руки, ноги, голова и счастливое будущее".

Спасибо! Повторяю себе это каждый день, только так и выживаю. А «еслибдакабы» - это у русского человека на подкорке записано))

1049

Katerina_A написал(а):

Повторяю себе это каждый день, только так и выживаю

Да, правильно. А выбрали мы с вами один и тот же путь решения проблемы, чтобы что? Чтобы жить счастливо, не оглядываясь назад.

1050

NewOrder написал(а):

Чтобы жить счастливо, не оглядываясь назад.

А этому нужно как-то учиться заново. Забыла как это)

1051

Katerina_A написал(а):

А этому нужно как-то учиться заново. Забыла как это)

Да, надо. Надо вытаскивать себя и спасать из всех этих ситуаций, жить, учиться заново улыбаться.

1052

Мои разбитые мечты написал(а):

Да, надо. Надо вытаскивать себя и спасать из всех этих ситуаций, жить, учиться заново улыбаться.

У вас уже получается?

1053

Katerina_A написал(а):

У вас уже получается?

Становится легче. Сегодня прочитала фразу: "Если вы ошиблись - простите себя и идите дальше. Жизнь слишком интересная и прекрасная, чтобы своими руками превращать ее в ад".

1054

Мои разбитые мечты написал(а):

Становится легче. Сегодня прочитала фразу: "Если вы ошиблись - простите себя и идите дальше. Жизнь слишком интересная и прекрасная, чтобы своими руками превращать ее в ад".

Очень рада за вас. На то нам и разум, чтобы вытаскивать себя из пучины эмоций.

1055

Katerina_A написал(а):

Очень рада за вас. На то нам и разум, чтобы вытаскивать себя из пучины эмоций.

Надеюсь, что и у вас радостей в жизни будет больше

1056

Мои разбитые мечты написал(а):

Надеюсь, что и у вас радостей в жизни будет больше

Спасибо. Самой не верится, но кажется, мне осталось подождать всего одну неделю. И все изменится)

1057

Katerina_A написал(а):

Спасибо. Самой не верится, но кажется, мне осталось подождать всего одну неделю. И все изменится)

Удачи вам🤗, сил и терпения


Вы здесь » ОСКОЛКИ МЕЧТЫ ... » Отказ от ребенка с синдромом дауна » Общение-допуск новичкам! Всем читать первый пост!!! 3 часть


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно © 2007–2020 «QuadroSystems» LLC